Lligam 45 by Asem Catalunya - Issuu\nPremis Ja comencen les nominacions als premis VIII Fem Pinya.\nOCTUBRE 2017 - Nª 45 Dipòsit Legal B-.28469-2001\nEntrevista Entrevistem a la doctora Francina Munell, neuropediatra Pàgines 12-15\nReportatge El somni de Victor Jiménez de veure les aurores boreals Pàgines 16 i 17\nFEM PINYA 7\nPreparant els VII Premis Fem Pinya.\nENTREVISTA 12\tPreguntem a Francina Munell.\nCAT SALUT 20\tReunió d'AsemCat amb Cat Salut.\nÚltimes notícies de l’entitat\nTALLERS 2017-18 6\nCOL·LABORACIONS 8\tArticles de professionals.\nREPORTATGE 16\tEl viatge de Victor a les aurores boreals.\nASEM RECOMANA 22\tPel·lícula i llibres recomanats per al soci.\nLLIGAM · 2\nConsulta els nostres tallers.\nGrups socioterapèutics de pares, adults, familiars i d’Steinert.\nCURS FORMATIUS 18\tConsulta la nostra formació.\nEINES I APPS 23\tEines i apps interessants\nRedacció i maquetació: Inés Rdgz comunicacio@asemcatalunya.com\nPer Asem Catalunya\nAsem Catalunya té una gran història i moltes experiències acumulades, per tant una gran riquesa i és aquest el gran valor de l'entitat. És evident que al llarg de la història hem comès errors i també encerts, així és l'aprenentatge a la vida. Per tant, hem de continuar cercant aquelles solucions que ens ajudin a viure la vida el més confortable possible, com ara la rehabilitació i la fisioteràpia. Però hem d'ampliar el concepte sobre aquestes disciplines i la seva pràctica, als centres i als domicilis. La fisioteràpia al domicili, o fisioteràpia continuada, és un servei que tenim bastant consolidat, i no podem deixar-lo perdre; per això seguim amb les reunions amb el CatSalut. La Llei de dependència que en el seu dia, va despertar grans esperances i molta il·lusió, a hores d'ara és una font inesgotable de desencís. No entenem quins criteris s'utilitzen per determinar el grau, el cas és que no resolen, ni de lluny, els problemes que ens trobem en el dia a dia. Els serveis socials municipals, sembla que fan una delegació de les seves competències envers les prestacions de la Llei de dependència i, una vegada mes, ens fan sentir com una pilota de tenis, d'una administració a altre i sense respostes. Estan emergint noves realitats: derivades de l'envelliment de la població i ens trobem cada vegada més situacions en que les persones amb malalties neuromusculars que han estat cuidats pels seus pares ara, aquests s'han fet grans i quasi bé, tan dependents com els seus fills. Per tant, cal cuidar els cuidadors. Un altre aspecte, relacionat amb el dret a la mobilitat: estem veient que els joves amb dificultats per a mantenir la marxa prefereixen utilitzar un escúter especial per a persones amb discapacitat en lloc de la cadira de rodes donat que els permet mantenir la seva autonomia, sense dependre d'una altra persona. Però aquest ajut tècnic, no està inclòs al catàleg de prestacions i per tant no poden, per exemple, pujar als transports públics. Tampoc es contempla que els nois i noies amb grans discapacitats físiques que necessiten un assistent personal en l'espai de l'universitat i en la seva vida quotidiana. Són unes noves realitats que hem de fer front i pensar i proposar mesures socials. Es necessita engegar un debat social i proposar mesures adients. Tenim una història que ens avala i un repte que ens apassiona i és el de donar resposta a aquestes realitats socials. Sense cap mena de dubte, entre tots ho aconseguirem!\nFoto portada d’Asem Catalunya LLIGAM · 3\nREUNIÓ COMITÉ D’EXPERTS El comitè d'experts d'Asem Catalunya s'ha reunit el 15 de juny per seguir sent una garantia per a tots els associats ja que traballa com un fòrum on propossar i discutir qualsevol dubte, problema, consulta o sugerència a l’associació sobre aspectes de l’atenció sanitària o la recerca. El comitè d’experts, un òrgan assessor de caràcter científic està format per professionals de reconegut prestigi en diferents especialitats de neurologia, neuropediatria, pneumologia, fisioteràpia, psicologia, infermeria, etc. El Comitè es reuneix 3 cops a l’any i està format per 18 membres: p ro f e s s i o n a l s , j u n t a directiva i la gerent dAsemCat. La propera cita d’aquest órgan assessor científic d’Asem Catalunya es farà el 19 d’octubre de 2017.\nUn dia també per recollir les propostes dels socis sobre Asem Catalunya\nASSEMBLEA DE SOCIS DE L’ENTITAT 2017 Com cada any, l'assemblea serveix per que els socis coneguin la memòria d'activitats de l'any passat, mostrar la situació financera d'Asem Catalunya i és un bon dia per recollir totes les propostes dels nostres socis. Som transparents i els socis poden consultar a la nostra web tota la documentació: memòria social, balanç i xifres econòmiques de l'exercici 2016. L'assemblea es va celebrar al Casal l'Harmonia de Sant Andreu amb la participació de més de 25 persones.\nEs va anunciar la incorporació de Inés Rodríguez com periodista a Asem Catalunya per encarregar-se de la nostra comunicació, les xarxes socials i la revista quatrimestral Lligam. Estem treballant en complir les peticions dels socis d'organitzar sortides i alguna excursió que sigui accesible per a tots. Si tens alguna petició o sugeriment sempre pots posar-te en contacte amb nosaltres. Volem que l'associació sigui un lloc per ser escoltat i de participació.\nCARREFOUR PINTA EL LOCAL DE L’ENTITAT Pintem de blanc les paredes d'Asem Catalunya pels col·laboradors de la regional de Catalunya de la mà de Fundació Solidaritat Carrefour. Des de l'equip tècnic estem encantats amb aquesta col·laboració i també per la gran ajuda de dos socis de l'associació que es van presentar com voluntaris: Josep i Jesus. Ho vam passar molt bé tots junts! Es poden veure més iniciatives a les xarxes socials amb el hashtag #DíaDeLaBuenaGente.\nPARTICIPEM EN UN CURS DE FORMACIÓ EN MALALTIES NEUROMUSCULARS\nASEMCAT I DOGKING US CONVIDA A UN ANY DE TERÀPIA DE GOSSOS\nAsem Catalunya formarà part dels docents professionals d'un curs de formació en malalties neuromusculars per professionals que es farà al Campus de Bellvitge de la Universitat de Barcelona per personal d'infermeria i fisioteràpia. El curs es fa a l'octubre i té com objectiu assolir i aprofundir en el coneixement de les malalties neuromusculars i nocions sobre l'abordatge multidisciplinar en l'atenció de les persones que pateixen les malalties neuromusculars.\nVoldries assistir a un any de teràpia amb gossos? Asem Catalunya i Dogking et convida a aquesta activitat per gaudir d’aquest servei subvencionat. Per participar, envia al nostre WhatsApp o e-mail aquestes dades: nom i cognoms de l'usuari de la teràpia, contacte, nom i cognom del tutor legal, patologia de l’usuari, disponibilitat horària per vindre un cop a la setmana al centre de Dogking (Av/ Roquetes, 41- Sant Cugat del Vallès).\nASEMCAT PARTICIPA EN EL RECORREGUT DE LA TORXA OLÍMPICA\nREUNIÓ AMB L’EQUIP DE CURES PAL·LIATIVES PEDIÀTRIQUES\nQuan el districte ens va proposar escollir un abanderat que representès a Asem Catalunya per portar la torxa olímpica vam escollir a Jordi Juncà pel seu inestimable esperit de lluita. Recordem que en Jordi Juncà va voler córrer dues maratons a Barcelona per recaptar fons per ajudar a la nostra feina de lluita pels familiars i persones amb malalties neuromusculars a través de la web "mi grano de arena". D'aquesta manera, vàrem participar en el recorregut de la torxa olímpica per Barcelona per l’aniversari dels 25 anys dels Jocs de 1992. La ciutat comtal va commemorar l’apertura amb una gran festa ciutadana. Va ser un dia per recordar i ens ho vam pasar molt bé!\nDes d'Asem Catalunya seguim co·laborant per treballar en xarxa per millorar l'atenció dels pacients amb malalties neuromusculars i per aconseguir una millora en la seva qualitat de vida. Per aixó, varem rebre la visita de l’equip de professionals d’Atenció de Cures Pal·liatives de pacients pediàtrics (crònics complexos) de l’Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus. Busquem treballar estretament amb ells per aquest objectius en comú. El personal infer mer de cures pal·liatives pediàtriques, juntament amb el personal mèdic, coordina el recursos sanitaris i socials per fer el seguiment dels infants que necessiten cures pal·liatives al domicili.\nJordi Juncà portant la bandera olímpica en el recorregut per BCN\nDos professionals de l’equip es reuneixen en Asem Catalunya\nAJUDES A LA INVESTIGACIÓ ASEM Catalunya es presenta a la 3a convocatòria d’ajudes a la investigació de Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) amb un projecte d’investigació de l’institut d’investigació en ciències de la salut dels Germans Trias i Pujol del Campus de Can Ruti. Amb aquesta sol·licitut volem impulsar la investigació de les malalties neuromusculars i que es valori el papel que té Asem Cataclunya com associació de pacients i promotora del coneixement científic.\nL’APP D’ASEM CATALUNYA Cristian González, soci d’Asem Catalunya, situará a l’entitat en la modernitat de les noves tecnologies amb una app! Cristian realitzarà les seves pràctiques universitàries amb nosaltres aquest estiu.\nLa app d’Asem Catalunya vol ser accesible i cercana pels socis.\nGimnàstica adaptada Dimarts i dijous · 10:30 a 12 hores Casal de Barri de Sant Andreu (C/ Sant Adrià 20, Barcelona)\nTeràpia del moviment Dimarts · 18:30 a 19:30 hores Seu d’Asem Catalunya (C/ Sant Adrià 20, Barcelona)\nDisciplina pedagògica i terapèutica amb el cos. Amb aquest taller, les persones faran volar la seva creativitat amb el moviment corporal i expressar emocions mitjançant el llenguatge corporal. LLIGAM Per assistir és necessari  · 6 inscriure's a administracio@asemcatalunya.com [FEBRER 2017]o al telèfon 933 469 059\nComencen les nominacions pels VII Premis Fem Pinya Asem Catalunya celebrarà la sèptima edició dels premis Fem Pinya el 2 de desembre a La Casa del Mar de Barcelona (C/Albareda 13) i commemora el Dia Nacional de les Persones amb malalties neuromusculars. Els objectius dels Premis Fem Pinya són: donar visibilitat a l'entitat, promoure el sentiment de pertinència, incentivar la solidaritat, la participació i el civisme. Amb aquests premis volem agrair i reconèixer públicament la fidelitat, la participació i el compromís envers les persones i familiars amb malalties neuromusculars. Fruit d'un llarg treball d'Asem Catalunya comptem amb la col·laboració de grans professionals, grans persones que ajuden a fer que la nostra associació sigui un centre referent en quant l'atenció psicosocial. Convidem a tots els nostres socis, col·laboradors, familiars i amics a pensar en quina persona, professional, o institució es mereix el reconeixement per part de l'entitat. Qui ha sigut empàtic, qui ens ha donat una bona atenció, qui s'ha compromès amb tot el que ens passa. Tots els socis teniu a les vostres mans l'oportunitat de fer que aquest agraïment, que sobrepassi l'àrea personal i li donem un caire públic, sens dubte que el vostre nominat es mereix aquest reconeixement públic. Tots els socis teniu al vostre abast el full de nominació, feu les nominacions que vulgueu. Gala de Premis El dia 2 de desembre es fa el lliurament dels premis Fem Pinya en quatre categories: premi a la participació, premi a la col·laboració, premi al reconeixement i premi especial del jurat. Aquesta Gala serà conduïda per segon any pel David Olivares (actor de Polònia, TV3) el David a més de ser un excel·lent actor és una excel·lent persona, molt solidària, molt sensible amb la nostra causa, molt entregat. Des de l'entitat i tots els socis hem\nFull de Nominació Les persones interessades poden nominar aquelles persones o organitzacions que consideren mereixedores d’aquest guardons. Es poden consultar les bases dels premis a la web d’Asem Catalunya. La butlleta amb la proposta es pot fer arribar al: email info@asemcatalunya.com, Asem Catalunya (c/Sant Adrià 20, 08030 Barcelona) Per la web www.asemcatalunya.com\nDavid Olivè conduira la gala. Els socis Marta i Jordi participaran en l'actuació artística. Imatge promocional de l'obra de Sonia Esteba. d'estar molt i molt agraïts amb ell. David, t'estimen! Actuacions artístiques Per a la Gala comptarem amb dues actuacions artístiques per amenitzar l'acte. Point of view: una actuació del grup de dansateràpia de Frederica Maruccia, monitora de l'associació i on participaran socis de l'entitat. L'estrella sobrada: una representació teatral de Sonia Esteba, sòcia d'Asem Catalunya que és i vols dedicar-se professionalment a ser i fer de pallassa i ens representarà una de les seves obres. Volem agrair des d'aquesta revista, totes les col·laboracions desinteressades. Us esperem a tots el 2 de desembre a les 18 hores a la Casa del Mar de Barcelona!\nNom i cognom ________________________________ Telèfon ________________________________ Nom de la persona nominada ________________________________ Argumenti breument la seva proposta ________________________________ ________________________________ ________________________________ Descrigui quines són les accions a valorar ________________________________ ________________________________ ________________________________\nTal com vàrem indicar a l’anterior article, des- d’anys d’incomprensions, malentesos i frustraenvoluparem segons el nostre entendre, diferents cions. nivells d’intervenció per encarar tots els trasbals Les relacions en aquest context familiar tampersonals i familiars, a partir del debut d’una poc solen ser estables i consistents. Són molt senmalaltia neuromuscular. sibles als diferents estats de la ment dels seus proJa sabem que el mateix procés del diagnòstic, tagonistes, per altra banda sempre canviants i desencadena tot uns trasbals emocionals (pors, els diferents moments grupals, pel que la família tristesa, impotència, etc), que tot sovint agreuja transita. el patiment que ja existia molt abans de la consulCada persona te la seva manera d’emmalaltir, ta. Cal doncs unes funcions de contenció de les de viure la seva malaltia, experiència que es fa emocions, aclariments cognitius, davant les con- molt més complicada quan es tracta de malalties fusions que inevitablement es desperten; tant el cròniques, invalidants, amb pèrdues significatives pacient com en els familiars que en tenen cura. o que clarament comporten riscs de mort. Important també és, orientar a les famílies per Cal oferir un acompanyament psicològic asorganitzar de la millor manera, els recursos fami- pectant en un principi, per detectar riscos psiliars. copatològics, per indicar Aquestes funcions de un abordatge psiquiàtric, contenció, mobilització o una psicoteràpia individe recursos, generació dual, grupal o familiar. Els contactes entre membres d’esperances, etc, recau L’envestida de la malald’entrada en el mateix tia sol ser tan cruel, que d’una família no sempre són pacient i en l’entorn famireclama un acompanliar més proper, radi curt clars i directes. Predominen anys yament continuat en les pels que conviuen en la seves vicissituds; organitmateixa casa; pares, fills, d’incomprensions i frustacions zacions com ASEM Catagermans, etc. lunya, poden proporcioPerò la magnitud de la nar recursos psicològics problemàtica reclama l’esforç, no tan sols dels fa- fonamentals a continuació en detallarem alguns. miliars més propers. Reclama la mobilització dels Les funcions de l’entitat, al nostre entendre recursos de tots els familiars, inclosos fins i tot, els passen fonamentalment per oferir espais diferend’aquells que geogràficament o emocionalment ciats amb l’objectiu de mentalitzar per part dels resten més llunyans. malalts i llurs famílies, una visió global del trastorn Aquí el problema s’aguditza, ja que significa neurològic i les seves seqüeles psicosocials. Mencompartir uns patiments, en unes connexions més talitzar també tots els recursos personals, familiars i fràgils, en les que les comunicacions, no són sem- institucionals per afrontar-les. pre suficientment bones, i en les que els missatges Entrevistes inicials dirigides als pacients i/o als solen ser més ambigus, imprecisos i carregats tot familiars per: contenir el patiment, ajudar a cersovint de prejudicis, males interpretacions. car recursos psicosocial i, per últim, explorar els reEls contactes entre els membres d’una família cursos relacionals que són inherents en qualsevol més extensa, no són sempre clars i directes. Pre- marc familiar. dominen els clars obscurs i a vegades el sediment Són entrevistes puntuals, d’unes sessions. LLIGAM · 8\nDJ: FEM SALUT\nEls dijous fem salut! GRUPS SOCIOTERAPÈUTICS\nEls grups sociterapèutics són un espai de cura per a les famílies i persones amb malalties neuromusculars. Un espai on trobar algú que ens escolti, ens comprengui i ens ajudi. Però també és un espai per a l’intercanvi d’experiències, saviesa i pau, en el que les persones anem encarant les dificultats del dia a dia per aconseguir viure de la manera més confortable possible. L’experiència grupal és salut, per això, dedicarem totes les tardes dels dijous a tenir cura de nosaltres i dels altres. Els Dijous Fem Salut!.\nPrimer dijous de mes · 19 a 20:30 hores Seu d’Asem Catalunya\nSegon dijous de mes · 18 a 19:30 hores Seu d’Asem Catalunya\nQuan el diagnòstic no ens permet veure més enllà, és important compartir amb altres famílies els sentiments que ens desborden. Aconseguirem veure més enllá de la malatia dels nostres fills.\nPersones afectades d’Steinert i els seus familiars som els que ens reunim. Una bona oportunitat per poder discutir quina és la manera de viure el més confortable possible.\nsom imparables! GRUP Junts DE PARES\nNo et quedis a casa i vine!\nTercer dijous de mes · 18 a 19:30 hores Seu d’Asem Catalunya\nÚltim dijous de mes · 19 a 20:30 hores Seu d’Asem Catalunya\nEl tracte i la convivència amb les persones que tenim al nostre voltant no sempre és fàcil; els familiars també patim la malaltia i les dificultats que comporta. Un espai per als familiars.\nA vegades ens sentim una mica incompresos per les persones del nostre entorn.Al grup d’adults d’Asem Catalunya, tens un espai per poder expressar-te lliurement i ser comprès.\nJunts sumem forces!\nJunts fem coses extraordinàries!\nLa teràpia gènica, una realitat! PER CARLES SANCHEZ Investigador a la Universitat La Sapienza (Roma) i soci d’Asem Catalunya\nEntre les diferents formes de distròfia mus- que si el causant és un gen defectuós, la solucular que existeixen, una de les menys abun- ció és posar un gen “bo” i santes pasqües, no? dants (més rares) és la Beta-sarcoglicanopatia. Doncs salvant les distàncies això és el que intenAquesta distròfia, que afecta les cintures està ta fer la teràpia gènica. caracteritzada per la mutació del gen que proDe teràpia gènica ja se’n comença a parlar dueix la beta-sarcoglicà. als anys 70, però la veritat és que no és tan fàcil Existeixen quatre tipus de sarcoglicans dife- com sembla. El fet d’introduir un gen a totes les rents (α- β- γ- δ-) que s’associen a la paret de la cèl·lules del cos, que s’introdueixi a un lloc on cèl·lula formant el complex dels sarcoglicans, no molesti i que a més a més acabi funcionant, ajudant a mantenir l’estructura de la cèl·lula. no és ‘moco de pavo’. Perquè la cèl·lula resisteixi la força de la conPerò com si es tractés d’un truc de màgia, o tracció (el moviment del cos), existeixen dife- com si parléssim d’una pel·lícula de ciència-ficrents complexos i diferents proteïnes col·loca- ció, el grup d’en Jerry Mendell i la Louise Rodides estratègicament per donar solidesa i alhora no-Klapac a Columbus, Ohio, han aconseguit flexibilitat a la cèl·lula. després de molta feina que això sigui una reaEntre aquests complelitat per les distròfies de xos trobem també comcintures. plexos més famosos com Entre finals d’aquest el de la Distrofina. Cada any i principis del 2018, Si el causant de les malalties sarcoglicà mutat, cada començaran un assaig proteïna o complex, clínic amb pacients amb és la mutació del gen, el fet dóna lloc a una distròfia beta sarcoglicanopatia de diferent nom, però d'introduir un gen en les cos i més endavant amb les de característiques molt altres tres formes de dissimilars. Concretament podria ser una sol·lució tròfies de cintures i també les mutacions als sarcoamb la disferlinopatia. glicans donen lloc a les anomenades distròfies En total esperen tenir a punt pel 2027 el tracde cintures o Limb Girldle Muscular Distrophies tament per aquestes 5 distròfies musculars. Però (LGMDs) en anglès. centrem-nos un moment a entendre el tractaAquestes malalties genètiques són autosòmi- ment que tindrà lloc per la β-sarcoglicanopatia. ques recessives, el que vol dir que es necessita Ja hem vist que aquesta malaltia es produeix absolutament el gen mutat per part del pare i quant tenim una mutació en el gen de la betambé, el gen mutat per part de la mare. Una ta-sarcoglicà. I també hem dit que una manesola còpia mutada no és suficient per causar la ra de curar-ho seria introduint el gen correcte. malaltia. O sigui, una mica de mala sort sí, però Doncs això és el que fa la teràpia gènica que passa. utilitza uns virus AAV (virus associats a adenoviUna altra característica de moltes d’aques- rus) per encapsular i transportar el gen correcte tes malalties, és que només depenen d’un a cada una de les cèl·lules del cos. gen. Per tant, és només la presència d’un gen Concretament aquest tipus de virus infecten mutat (les dues còpies pare/mare) la causant les nostres cèl·lules sense causar una resposta d’aquests “desgavells”. Així, sembla molt obvi immunològica bèstia la qual cosa faria que LLIGAM · 10\ns’eliminés el virus i no arribes mai el gen correcte al seu destí. Una altra característica clau d’aquests virus és que només instal·len el seu material (en aquest cas el gen correcte) en una zona molt concreta del DNA, evitant instal·lar-se al mig d’altres gens que podrien ser de vital importància. Així, tenim ja el vehicle que transportarà el gen correcte i també qui l’instal·larà en el genoma. Perquè deixeu-me fer un petit avís per navegants... -els virus, simplificant, tenen dos tipus de cicle vital; poden entrar a la cèl·lula i causar-ne la seva mort fent-la petar, com passaria en les diarrees per virus intestinals, o poden introduir-se en el genoma i convertir la cèl·lula hoste en casa seva fins que trobin les condicions ideals per escapar, com passa amb l’herpes virus, vell conegut per tothom-. Fet aquest incís, tornem al nostre tema.... Com faran perquè aquest gen es llegeixi en les cèl·lules musculars en el moment que toca i no es comenci a llegir en cèl·lules per exemple de la pell?? Aquest és un altre tema de vital importància, doncs una vegada s’ha introduït el gen és clau que s’expressi i es llegeixi en el moment que li toca per poder aprofitar-lo.... Per poder resoldre aquest problema el que han fet és introduir un promotor específic de múscul, que en aquest cas és el MHCK7. El promotor és una seqüència que té per funció dir-li al gen quan i on li toca ser llegir. Així tenim promotors específics de múscul o altres teixits i, altres promotors específics d’edat. Vaja, de fet hi ha promotors per qualsevol cosa... ho important és conèixe’ls. La cosa bona d’aquest promotor MHCK7 que és específic de múscul, és que també es fa llegir en el cor, òrgan afectat en molts d’aquests pacients. Així, la futura teràpia gènica tindrà incidència també en la recuperació del cor d’aquests pacients. Un cop resolts tots aquests problemes, el que queda és produir aquest virus en quantitats ingents, estem parlant de quantitats de l’ordre de 10¹5, que permetran arribar a totes les cèl·lules del cos. Aquests virus es repartiran dintre la sang que s’era l’encarregada de transportar-los a totes les parts del cos. Aquest serà doncs, el primer tractament de teràpia gènica en distròfies musculars, que ve avalat pels èxits aconseguits en les proves preclíniques en ratolins, ja publicades en revistes internacionals. Aquesta primera fase del tractament es desenvoluparà exclusivament a Estats units amb 6 pacients que encara caminin i estiguin afectats de beta-sarcoglicanopatia. Més endavant en fase II, l’estudi esdevindrà multicèntric i viatjarà a països d’Europa i altres continents. Com dèiem abans, en uns 10 anys esperen tenir-ho disponible a tot el món. Seguirem de ben a prop aquests fascinants avenços que esperem que arribin a Barcelona ben aviat.\n“L'atenció al pacient hauria de ser la prioritat, per davant d’interessos professionals o econòmics " FRANCINA MUNELL Neuropediatra Francina Munell és coordinadora de la unitat de malalties neuromusculars pediàtriques de l’Hospital Universitari Vall d’Hebrón. Desenvolupa la tasca assistencial a l'hospital i la de recer¬ca a l’Institut de Recerca (VHIR) on treballa per tirar endavant projectes relacionats amb les malalties neuromusculars. Gairebé tota la seva vida professional ha treballat en aquest hospital, des que va acabar els estudis de medicina en aquesta Unitat Docent de la Universitat Autònoma de Barcelona. També hi va fer la resi¬dència de pediatria i, ja com a especialista després d’una estada de dos anys als Estats Units al Departament de Neurologia Pediàtrica a l’Hospital Columbia Presbiterian de Nova York, va fer el doctorat i es va dedicar exclusivament a la recerca durant uns anys. Fa 9 anys va decidir fer un canvi d'estratègia professional per dedicar-se de manera compartida a recerca i assistència, sobretot a l’atenció dels malalts neuromusculars. La neuropediatria és una especialitat? No, en aquest país no és una especialitat reconeguda com a tal però sí que ho és a l'àmbit de feina, perquè l’elevada complexitat del diagnòstic i especificitat de les cures que necessiten els nens amb malalties neurològiques fa que la persona més indicada per atendre’ls sigui un neuropediatre. S'està treballant molt per aconseguir l’acceptació de les especialitats pediàtriques però és un tema de ministeris i de govern. De moment, la persona que acaba pediatria o neurologia pot fer un màster de neurologia pediàtrica. Nosaltres, a l’Hospital Universitari Vall d’Hebrón estem impartint un màster clínic acreditat per la Universitat Autònoma de Barcelona i la Societat Espanyola de Neurologia Pediàtrica que els permet treballar com neuropediatres. Com es va formar la Unitat de Neuropediatria de l'Hospital de Vall d'Hebron? El doctor Manel Roig la va crear. Posteriorment es va incorporar el Dr. Alfons Macaya, qui n’és actualment el cap. Ara som sis neuropediatres i n’incorporarem un altre en els propers mesos. A la nostra unitat és essencial el treball en equip, tant entre nosaltres com, de manera multidisciplinària, amb els diferents professionals que atenen els nens amb malalties neuromusculars. Diferents especialistes (neuròloges, rehabilitadors, fisioterapeutes, pneumòlegs, nutricionistes, cardiòlegs i traumatòlegs, entre d’altres) fan un esforç de coordinació per fer més àgil l’atenció\nal pacient que acudeix a l'hospital, tot i les dificultats associades a l’elevada pressió assistencial i tenint en compte el nombre de visites que pot atendre un pacient en un dia segons l’edat. Els neuropediatres ens reunim tots els dijous durant mes de dues hores en una jornada d’estudi i discussió dels problemes diagnòstics o terapèutics, alhora que s’aporten novetats sobre les malalties i es defineixen protocols a aplicar, amb l'objectiu de millorar l'atenció als pacients. També, aquell dia acudeixen a la reunió metges residents i professionals d’altres departaments o d'altres hospitals per millorar els coneixements i alhora aportar la seva expertesa, donat que en tractar-se de malalties minoritàries, el nombre de casos és relativament baix. Nosaltres considerem que s’hauria de treballar en xarxa i que els centres de referència haurien d’estar en constant comunicació amb hospitals mes petits i amb centres de primària per assegurar la millor atenció en tot moment. És important que ens comuniquem i que compartim la informació perquè el malalt pugui tenir un professional proper capaç de conèixer el que convé mes en cada situació i decidir quan cal remetre’l a l’Hospital de referència. Quin és el paper de l’Atenció Primària en l’atenció a aquests malalts? Encara que el procés que afecti al nen sigui poc complex, segons el tipus de malaltia i l’estadiatge en que es trobi, sovint és necessària l’atenció hospitalària. Però és cert que quan no són casos tan greus, gran\nLLIGAM Â· 13\npart del seguiment es pot fer des del centre d’atenció primària i en aquest cas és molt important que el pediatre del centre conegui bé la malaltia. Els pacients amb malalties minoritàries i els professionals que els han d’atendre haurien de tenir a l’abast la informació de la seva malaltia i les conseqüències i particularitats, com per exemple com els pot afectar un determinat tipus d'anestèsia. També és molt important que aquests professionals puguin fer una bona formació continuada per millorar l’índex de sospita i el diagnòstic precoç de determinades malalties. En el nostre cas, com que som un hospital públic de l’Institut Català de la Salut (ICS), tenim un sistema d’informació obert als diferents professionals. Els metges de primària poden veure què hem escrit, quines proves hem fet, tota la història clínica. Però a vegades, ens trobem amb pacients d'altres centres que acudeixen amb poca informació i no podem consultar el seu historial i això repercuteix negativament en el pacient, per exemple, sotmetent-lo a la repetició de proves que es podien evitar. No és rar que les famílies amb nens amb malalties que no tenen tractament cerquin segones opinions i això és un dret legítim. El problema sorgeix quan els centres que han fet les proves diagnòstiques inicials no utilitzen sistemes compartits d’informació, ja que això dificulta i retarda l’atenció. Seria molt bo disposar de fonts d’informació clínica comuna per a tot el territori de Catalunya. A Vall d'Hebron disposeu d’una unitat de cures pal·liatives pediàtriques. Ens pots explicar que és i com està funcionant? Està donant un servei molt important des que es va crear l’any 2016 per aquells nens que pateixen una malaltia severa i amb un pronòstic greu, ja que fan atenció domiciliària i hospitalària. Qualsevol persona amb una malaltia d’aquestes característiques és bo que tingui contacte amb cures pal·liatives, tot\ni que el grau i freqüència d’atenció dependrà de la fase de la malaltia en que es trobi. Ja fa temps que es recomana l’atenció pal·liativa a adults i nens que es troben en situacions que amenacen la seva vida en les que el tractament pot ser efectiu o no, com és el cas de determinades malalties neuromusculars. Com ja he comentat, aquesta unitat presta atenció hospitalària i domiciliària als nens que necessiten ser controlats amb freqüència, ja sigui pel tipus de patologia o per les tècniques de cures específiques que han de rebre i que no poden ser prestades pels recursos de l’atenció primària. Cada vegada apareixen més assajos clínics sobre aspectes relacionats amb les malalties neuromusculars. Com hem d'informar amb veracitat a les famílies per no generar expectatives que no es compleixen? És un tema complicat, que genera frustració tant a les famílies com als professionals perquè, moltes vegades, es pot millorar la qualitat de vida del malalt o bé alentir el progrés de la malaltia, però no curar que seria l'objectiu. A la unitat de Neurologia Pediàtrica estem a favor de desenvolupar assaigs clínics, perquè permeten augmentar els coneixements sobre la malaltia i la resposta a possibles teràpies, però cal ser molt curós per no generar més expectatives de les que considerem es podran aconseguir amb cada tractament específic. Recentment hem participat en l’assaig d’administració d’oligonucleòtids\nintratecals (Nusinersen) per a l'Atròfia Muscular Espinal de tipus I, la més greu. Ens trobem que en alguns pacients el tractament els ha funcionat i ha millorat sensiblement tant el tó i la força muscular com la funció respiratòria, però en altres casos l'efecte ha estat molt menor. Sabem que quan la malaltia es manifesta de manera molt precoç, la pèrdua de motoneurones és més ràpida. El tractament abans esmentat no recupera les motoneurones perdudes, només protegeix les que queden i per tant que el moment de l’aplicació del tractament hauria de ser molt precoç per tenir un impacte important sobre la progressió de la malaltia. No és una qüestió d’atzar que funcioni o no. És essencial tenir dades precises dels resultats dels assaigs perquè, un cop aprovada la medicació, puguem explicar be a les famílies quines fites creiem que es podran aconseguir en funció de l’estat del pacient abans d’iniciar la teràpia. En els casos en els que la malaltia és molt severa i els resultats previs indiquin que el tractament tindrà un impacte mínim en la seva qualitat de vida, cal que ens plantegem si realment serà un benefici pel pacient allargar una situació greu i irreversible. Busquem un mínim d'autonomia i qualitat de vida, el que planteja importants problemes ètics que cal afrontar per sobre de les pressions que es reben per les diferents parts implicades. I la teràpia gènica? En el cas de l’Atrofia Muscular Espinal de tipus I que és la que tenim mes propera, passa el mateix. Moltes famílies esperen la teràpia gènica pensant que serà la solució definitiva però el mecanisme es similar. La teràpia gènica consisteix en substituir el gen alterat per un de nou, amb el que aconseguirem restituir la proteïna que ens falta, la qual impedirà que morin les motoneurones però no regenerarà les que ja hagin desaparegut. La seva efectivitat, en el cas d’aquesta malaltia específica, dependrà de que s’iniciï la teràpia el més precoçment possible i els casos que han mostrat millors resultats han estat els que es va començar abans de presentar els símptomes, ja que es disposava d’un diagnòstic prenatal. Comprenc que les famílies s’aferrin a aquestes teràpies però alhora és important que no es\ncreïn falses ex-pectatives. En aquest moment no tenim una teràpia cel·lular que permeti el recanvi neuronal. Encara queda lluny la possibilitat de substituir totes les neurones que han degenerat d'una medul·la espinal. Què seria l'ideal? Tenir totes les dades dels pacients i aconseguir el diagnòstic de la manera més precoç possible, fet que requereix un alt índex de coneixement i sospita per part dels professionals que poden atendre als pacients en primer lloc. Això ens permetria aplicar el més aviat possible aquestes teràpies que ajuden a frenar la malaltia. És molt important el diagnòstic precoç i s’hauria de treballar en la detecció de portadors d’aquestes i altres malalties per aconseguir disminuir la seva incidència. La direcció o la gerència de l'hospital determina qui pot i qui no participar en els assaigs? No. Mai ens han animat a participar en més assajos dels que podem assumir amb la finalitat d'aconseguir finançament. Sí que és veritat que ens animen a realitzar més assajos però amb la premissa de fer les coses adequadament. Però sí és cert que cal una millora en la selecció de pacients candidats als assaigs clínics. Seria molt bo que quan es desenvolupa un assaig es cerquessin els pacients més òptims sense importar el centre de procedència. En algunes ocasions s’ha instat a pacients a canviar de centre assistencial amb la promesa de participar en assaigs en el futur, fet que genera preocupació i confusió a les famílies. Considero que tot això és poc ètic. S’haurien de crear sistemes per regular aquestes situacions tenint en compte que no és el mateix entrar en un assaig clínic que fer una teràpia, ja que pot ser que el tractament que s’està investigant no funcioni i el que no podem negar en cap cas és l’assistència integral que requereix per la seva malaltia. Com ha sigut l'experiència de col·laborar amb Asem Catalunya? Molt bona. Asem Catalunya és un fòrum on es pot discutir de qualsevol\ntema i es busca el que és millor per a tots els pacients en tots els sentits. No es parla únicament d'assaigs sinó de tot el que pugui ajudar a facilitar el dia a dia. La col·laboració amb Asem Catalunya ha estat sempre fàcil i molt útil, especialment perquè hi ha temes en que són més experts que nosaltres i sempre que hem recomanat als pacients acudir a l'associació, els han ofert la seva ajuda. Darrerament s’han creat moltes associacions d'una sola malaltia neuromuscular o inclús més d'una de la mateixa malaltia. Això pot permetre afavorir l’impuls de la recerca però seria necessària una bona col·laboració entre les Associacions. Cal recordar que Asem Catalunya ha lluitat i ho segueix fent per enderrocar barreres que permetin millorar la vida de tots els pacients sigui quina sigui la seva malaltia neuromuscular. Què és per a tu el més important? El més important són els pacients. No podem deixar que la participació a assaigs clínics, a projectes de recerca, a lideratge de xarxes, a assessories d’empreses farmacèutiques ens facin oblidar quina és la nostra tasca principal. Tot i que això és necessari, hauríem d’aparcar una mica els nostres egos i l’afany de poder i fama i recordar que l'atenció als pacients i les seves famílies és primordial perquè són malalties que requereixen molta cura i necessiten que els dediquem temps. Cal tornar a centrar l'atenció en el malalt i les persones.\n"Poder accedir a l'historial complet d'un pacient ajudaria a millorar l’atenció als nens amb malalties minoritàries i complexes” LLIGAM · 15\nVictor va ser escollit entre 70 candidats per anar a veure les aurores boreals\nL’èquip que va anar a veure les aurores: Juliàn, Leticia, Javier i Victor\nEL BUSCADOR D’EXPERIÈNCIES Viatge per veure les aurores boreals Víctor Jiménez tenia molta il·lusió per explorar el món i sobre tot un somni: veure les aurores boreals. Per això es va presentar a un concurs on s'escollia a un guanyador per recórrer en cotxe els més de 10.000 quilòmetres. Va aconseguir complir el seu somni. Víctor va morir l'any 2015. Era una persona intel·ligent, plena d'entusiasme, curiós... Ens reunim amb el seu pare, Juan, per parlar de com va viure aquesta experiència de viatjar, de com convivia amb la malaltia i sobretot per parlar de Víctor, sempre Víctor. Viatjar per veure les aurores boreals, va ser una idea d'en Javier Moltó, periodista, que va tenir la iniciativa i a través de la web www.Km77.com i conjuntament amb l'empresa BMW es va proposar un viatge per a una persona depenent. Victor no s'ho va pensar ni tenir dubtes sobre en Javier. Ell veia una oportunitat. Al final, d'entre més de 70 persones, Javier va escollir a Víctor. L'empresa BMW va donar dos cotxes pel viatge. En un, viatjaria Javier i Víctor i en l'altre, Julian i Leticia (equip de gravació d'imatges i so). En aquest viatge, tant Víctor com Javier van fer una gran amistat. Javier va aprendre a cuidar a l'altre, comprendre la responsabilitat que implica cuidar a qui no pot fer-ho per si mateix. I Víctor va guanyar un amic amb\nqui podia parlar de qualsevol cosa. Dies de converses inacabables sobre vides privades, política, religió o qualsevol tema. Víctor sempre deia que: "Les relacions que s'articulen a través del meu cos són molt més intens". Perquè les necessitats que demana el seu cos generen empatia en la gent i voluntat d'ajudar. Javier, igual que els grans amics de Víctor, han d'apropar-se a ell per moure'l, donar-li menjar o rentar-lo. En el viatje de milers de quilòmetres que van fer van soportar temperatures de menys de 20 graus sota zero, neu i pluja. Però les aurores boreals va ser un dels premis. El millor, l'amistat. Poc més d'un mes després, el 15 de febrer, Víctor va morir amb 34 anys. Mai va pensar en què podria fer o no. Era pràctic.\nMilers de quilòmetres, fred, neu i pluja. Les aurores boreals va ser un dels premis. El millor, l'amistat\nBMW va donar 2 cotxes per realitzar el viatge de més de 10 mil kilómetres.\nUn viatje de milers de kilòmetres en el que va veure llocs, va passar molt de fred però va veure els colors i llums del cél.\n"Jo sóc com sóc", deia. Estava molt agraït sempre pels seus pares que el donaven tot per millorar la seva qualitat de vida. Víctor era molt més que una persona amb discapacitat. Era intel·ligent, havia estudiat filosofia, traducció i idiomes. La seva curiositat per tot el convertia en una persona culta amb la qui podies parlar de qualsevol tema amb humor o amb serietat. El seu pare recorda que la seva inquietud per preguntar et deixava amb un parell de nassos. "Quan era petit, em va preguntar si podria caminar. En aquell\nmoment no saps que contestar però expliques la veritat. Víctor només va dir 'val'". Va acceptar la seva condició i la seva malaltia des del començament. Però no va suposar barreres per complir somnis. Era un buscador d'experiències. Víctor va viatjar molt, va tenir amics de tot tipus. Es va independitzar, va tenir una parella i un treball a la ràdio de Terrassa. Inclòs va escriure un llibre. Amb molt d'esforç va escriure cada paraula amb un teclat a la pantalla i polsant tecles amb el ratolí. Durant la trobada amb aquest pare, hem pogut conèixer a una persona meravellosa que va viure plenament, amb llibertat encara que sigui en una situació de dependència. El seu viatge a les aurores boreals només és per recordar que no hi ha impossibles. No hi ha barreres.\nMés de 20 persones es formen al curs Cuidar-se per cuidar Molta participació als tallers dels curs sobre disfàgia i prevenció de caigudes que ha realitzat Asem Catalunya Asem Catalunya aconsegueix donar resposta a les peticions d'impartir formació als professionals sobre malalties neuromusculars tal com es va demanar a en les passades jornades tècniques de març d’aquest any. Per allò vàrem iniciar el curs Cuidar-se per cuidar amb la col·laboració de Coorporación Fisiogestión. L’objectiu és formar a professionals, cuidadors i familiars que tenen a càrrec persones amb malalties neuromusculars. Ja portem 2 tallers fets amb èxit de participació. Prevenir disfàgia El taller el va donar la logopeda Teresa Zurera per adaptar la dieta i prevenir la disfàgia. Es va fer el passat 25 de maig amb una assistència de més de vint persones. A aquest taller es van donar consells i\ntècniques de com cuinar i també uns senzills exercicis amb eines que qualsevol pot accedir per entrenar la gola. Prevenir caigudes El taller va ser el passat 18 de setembre a càrrec de la fisioterapeuta Eva García. Amb més de vint persones presents. Es va explicar quins són els llocs de la llar on es registren més caigudes, quina sabata és més còmode o com prevenir caigudes. També es van mostrar tècniques de com donar suport a una persona que ha caigut. Com usar un arnès i una grua passiva. Més tallers El següent taller es farà el 9 d'octubre i tractarà de facilitar el treball del cuidador amb productes de suport. La xerrada la donarà Joana Martínez, terapeuta ocupacional. Ja pots apuntar-te a aquest taller o als següents pel nostre WhatsApp, e-mail o per telèfon.\nAsem Catalunya inicia un curs per formar als cuidadors en sis tallers amb l'objectiu de donar resposta a la demanda de formació\nTècniques i senzills exercicis que qualcom pot fer a casa per prevenir la disfàgia.\nCom donar suport a una persona quan ha caigut a terra i com prevenir caigudes. LLIGAM · 18\nDemostració de com podem caminar els cuidadors per deixar espai a la persona que cuidem.\nCurs Cuidar-se per cuidar La tasca de cuidar a l’altre és molt important però per donar salut, també hem de tenir cura de nosaltres per afrontar el dia a dia. És per això que Asem Catalunya, amb la col·laboració de Corporació Fisiogestión, hem creat un curs en sis tallers per formar a les persones que tenen la responsabilitat de cuidar a les persones amb malalties neuromusculars. Està dirigit tant a professionals com a familiars. Taller 1 Adaptar la dieta per prevenir la disfàgia Ja Teresa Zurera, logopeda f e Consells i exercicis per pasar bé els aliments per la gola. t! Data: 27 maig\tHora: de 18-20:00 hores\tLloc: Ateneu l'Harmonia, Casal S. Andreu\tTaller 2 Prevenció de caigudes Ja Eva García, fisioterapeuta f e Tècniques per evitar caigudes i altres problemes de mobilitat. t! Data: 18 setembre\tHora: de 17-20:00 hores\tLloc: Ateneu l'Harmonia, Casal S. Andreu Taller 3 Facilitar la vida amb productes de suport Joana Martínez, terapeuta ocupacional Eines que podem fer servir cada dia per facilitar les tasques de suport i cura. Data: 9 octubre\tHora: de 17-20:00 hores\tLloc: Ateneu l'Harmonia, Casal S. Andreu\tTaller 4\tMobilitzacions i tranferències Corporació Fisiogestión Com hem de moure a la persona per evitar lessions tant al cuidador com al que cuida. Data: novembre\tHora: de 10-14:00 hores\tLloc: Ateneu l'Harmonia, Casal S. Andreu Taller 5 Habilitats comunicatives que ens apropen Jordi Pujol i Carme Olivera Com hem de parlar, com conseguir que ens diguin el que volen. Data: 23 octubre\tHora: de 10-13:00 hores\tLloc: Ateneu l'Harmonia, Casal S. Andreu\tTaller 6 Tu t’has de cuidar Eva García, fisioterapeuta No només es donar cura als altres, també t’has de preocupar d'estar bé. Data: 6 novembre\tHora: de 10-13:00 hores\tLloc: Ateneu l'Harmonia, Casal S. Andreu\nREUNIÓ AMB CAT SALUT Asem Catalunya en la seva lluita per millorar la qualitat de vida de les persones amb malalties neuromusculars fa diverses iniciatives i reunions per fer arribar les necessitats d’aquest col·lectiu i oferir una millor informació i servei.\nEl passat dia 12 de juliol, es va mantenir una reunió entre representants del Cat Salut i Asem Catalunya. Com a representant del CatSalut va assistir-hi la doctora Padró, Directora de Planificació Operativa i projectes i el seu equip. L'objectiu de la reunió era tractar diferents qüestions sobre la fisioteràpia continuada per a persones amb malalties neuromusculars, tal com s'havia acordat en la Jornada sobre el tema, celebrada el dia 29 de març a l'Auditori de Can Fabra. Per part d'Asem Catalunya es van exposar les conclusions de la Jornada així com altres\naspectes, com ara la possibilitat d'elaborar una guia o trajectòria clínica de tractament i abordatge, per part dels professionals de la rehabilitació i la fisioteràpia, de persones amb malalties neuromusculars. Els representants del CatSalut, van adquirir el compromís d'analitzar les qüestions plantejades i tornar-nos a trobar a finals de setembre per tal de conèixer les mesures que proposa el CatSalut així com l'elaboració d'una guia o trajectòria clínica, abans esmentada. Així mateix, es va tractar el tema de les prescripcions ortopèdiques i més concretament les referides a cadires de rodes. Darrerament han arribat a l'Associació queixes, tant per part dels pacients, com de professionals que expliquen les dificultats que es troben. Es va comentar l'existència d'un protocol, que l'Associació no coneix i que seria convenient disposar d'ell per canalitzar el millor possible aquestes queixes, en el benentès que el que vol Asem Catalunya és col·laborar per resoldre les disfuncions en aquesta fita, en la que tots estem compromesos.\nACCESSIBILITAT UNIVERSAL EN LES COMUNITATS DE PROPIETARIS Realització d’obres d’adequació per permetre l’accessibilitat de persones amb discapacitat o persones major de 70 anys (Llei de propietat horitzontal i Llei 13/2014 d’accessibilitat) Persones beneficiaries Les que acreditin la discapacitat a través del seu certificat o la seva condició de ser majors de 70 anys i són titulars, sub-arrendataris, usufructuaris o usuaris de la propietat. Un propietari només podrà gaudir de les noves instal·lacions si ha satisfet l’import de les despeses d’execució i manteniment Edificis afectats Les comunitats subjectes a la LPH (llei de propietat horitzontal), la major part d’immobles dedicats a habitatge Obres d’accessibilitat sense necessitat d’acord L’accessibilitat és una de les obligacions de la comunitat de propietaris. La comunitat haurà de cobrir les despeses de les obres sempre que l’import repercutit anualment –un cop descomptades les subvencions o ajudes públiques– no excedeixi les 12 mensualitats ordinàries de despeses comunes. Obres d’accessibilitat que necessiten l’acord de la comunitat En cas que excedeixi, la comunitat de propietaris està obligada a pagar quan l’acord s’hagi adoptat vàlidament. Els acords s’adoptaran amb el vot favorable. Si un propietari absent, degudament citat, no ha comunicat la seva discrepància en un termini de 30 dies naturals, es computarà també com a vot favorable. Els acords obliguen a tots els propietaris Actuacions davant incompliment es pot exigir el compliment davant dels Tribunals de Justícia, si la totalitat o part de la comunitat de propietaris incompleix l’acord. Obres d’accessibilitat que poden realitzar les persones amb discapacitat assumint el cost -Es comunicarà al president de la comunitat la necessitat d’executar les obres d’adequació (s’acompanyarà de la qualificació del grau de discapacitat\no el DNI acreditant l’edat, el projecte tècnic d’obra i acreditació d’empadronament municipal) -en un termini màxim de 30 dies, el receptor comunicarà al sol·licitant el consentiment o l’oposició raonada o proposar solucions alternatives -si no hi ha comunicació, les obres s’entendran consentides i es podran començar un cop concedida l’autorització municipal -si la comunicació fos d’oposició o les solucions alternatives no fossin acceptades, s’haurà d’interposar una demanda al Tribuna de Justícia, en l’ordre civil. -finalment, les despeses de l’obra aniran a càrrec del sol·licitant Intervenció en entorns existents Es podran aplicar solucions alternatives quan es justifiqui la necessitat. Es podrà actuar en edificis d’habitatge habituals construïts abans de 1992 i en habitatges buits sempre que s’incorporin a la borsa de lloguers social en un temps inferior a 5 anys Terminis Les obres s’han de dur a terme en el termini d’un any (per a una obra menor) o dos anys (per a obres majors) a comptar des de la data de l’acord de la comunitat o de la notificació administrativa o judicial Ajuts per obres de l’Ajuntament de Barcelona Instal·lació d’ascensor en finques que no en tinguin Supressió de desnivells des del carrer fins al vestíbul Enderroc, eixamplament o adequació de portes i passadissos -Millora de les condicions d’accessibilitat als ascensors -Construcció de rampes o aparells elevadors\nL’ACCÉS DELS ESCÚTERS AL TRANSPORT PÚBLIC Amb l’objectiu de seguir compartint i promovent el coneixement obert en matèria d’accessibilitat, ECOM llença un nou Kit d’Accessibilitat. En aquest cas, coincidint que en diferents territoris s’està començant a abordar la regulació de l’accés dels escúters al transport públic, i de la recent posada en marxa d’una prova pilot a la ciutat de Barcelona, hem vist adequat treure de nou a la llum i donar visibilitat a l’informe que vam elaborar el 2015 sobre la problemàtica de l’accés dels escúters al transport públic. Kit accessibilitat Ecom Posar en comú informació i experiències per tal d’optimitzar recursos i avançar conjuntament en el consens d’una solució que permeti garantir el dret a la mobilitat a totes les persones a tot el territori i, sobretot, a que comptin amb la participació del col·lectiu de persones amb discapacitat.\nA la nostra web trobaràs el kit d'Acessibilitat d'Ecom\nASEM CAT ET RECOMANA EN CINEMA: 100 metres (2016)\nDirector: Marcel Barrena Gènere: Comèdia-Drama Nacionalitat: Espanya Protagonistes: Dani Rovira, Karra Elejalde, Alexandra Jiménez i David Verdaguer. Ramon és pare de família i te trenta anys. Viu pel treball fins que el seu cos comença a fallar. Li han diagnosticat esclerosis múltiple i tots els diagnòstics semblen indicar que en un any no serà capaç de caminar ni 100 metres. Ramon decideix participar en la prova esportiva més dura del planeta. Amb l’ajuda de la seva dona i el seu sogre, Ramon comença l’entrenament per lluitar contra les seves limitacions per demostrar que rendir-se no és una opció. La pel·lícula està inspirada en la vida de Ramon Arroyo, un jove amb esclerosis múltiple.\nEl gen, una història personal Siddhartha Mukherjee Biologia\nAromes d’una ausència Maria José Brito Remeva Novel·la de reflexió\nEl guanyador del Premi Pulitzer per L’emperador de tots els mals, escriu una extraordinària “biografia” del gen i una resposta a la qüestió més rellevant del futur: Què vol dir ser ésser humà quan es pot manipular la informació genètica?\nMolt és el que se’n va amb la mort d’un fill, i res torna. Tan sols queda el record, eina imprescindible per defensar-te de tot: del passat que ha fugit, del present que vius i del futur que no arribarà. Després de la pèrdua d’un fill cal aprendre a viure.\nÈtica en la investigació de les malalties rares Diversos autors Medicina i recerca S’aborden els dilemes ètics que comporta la investigació d’aquestes patologies, que encara que afecten a pocs pacients per separat en conjunt són patides per més de tres milions de persones.\nServei intel·ligent per a potenciar la autonomia personal amb cartera de serveis.\nAmb aquesta app es trobarà la informació sobre l’accessibilitat dels trens de Catalunya.\nGestiona cites i tasques, i també apunta’t els dies que fem tallers i grups per no oblidar-te!\nRevista quatrimestral de l'associació catalana de persones amb malalties neuromusculars Asem Catalunya.


Obeses interpretarà el musical 'Verdaguer. Ombres i maduixes' per cloure els actes del Vic Capital de la Cultura Catalana\n30/11/2016 - 21.30\nPla general de la presentació del musical 'Verdaguer. Ombres i maduixes', l'espectacle que clourà els actes del VICCC 2016, aquest dimecres a l'Atlàntida. Imatge del 30 de novembre de 2016 (Horitzontal).\nACN Vic.-L'Ajuntament de Vic, la Fundació l'Atlàntida i la Fundació Jacint Verdaguer s'han unit per coproduir un dels espectacles més ambiciosos que s'han presentat en el marc dels actes del Vic Capital de la Cultura Catalana (VICCC). Es tracta del musical 'Verdaguer. Ombres i maduixes', que es podrà veure al Teatre l'Atlàntida de Vic els propers 16 i 17 de desembre. El grup osonenc Obeses posarà la música i el seu cantant, Arnau Tordera, interpretarà un Jacint Verdaguer jove que durant l'obra s'acara amb un Verdaguer madur, interpretat per Ferran Frauca. Un dels directors del musical, Pep Paré, ha assenyalat que per explicar aquests dos universos de Verdaguer s'ha partit de textos com les poesies amatòries de joventut 'Jovenívoles', passant per fragments de poemes emblemàtics com 'Canigó' o l''Atlàntida' i arribant a la poesia més mística del poeta de Folgueroles. Les entrades per l'espectacle que servirà de cloenda pels actes del VICCC 2016 seran gratuïtes.\nEls directors de l'espectacle, Pep Paré i Antoni Font, han destacat el caràcter d'universalitat de l'obra i del poeta Jacint Verdaguer. Segons Paré, els creadors esperen que les emocions que proporciona l'obra "no tinguin temps, com no tenen temps ni Verdaguer, ni Shakespeare, ni Txèkhov'. Per la seva banda, Antoni Font ha assenyalat que tot i que hagin triat el gènere musical ,"això no vol dir que s'hagi rebaixat el nivell de l'obra de Verdaguer, sinó que se li ha donat un altre punt d'entrada". D'aquesta manera, segons el director, s'aconsegueix que l'espectacle "sigui una obra del passat, del present i del futur". Font ha lloat el treball d'Arnau Tordera per adaptar els textos de Verdaguer a la lírica i ha qualificat la seva tasca d'"extraordinària". El director musical, compositor i intèrpret Arnau Tordera ha definit la seva aportació a l'obra com "un coixí sonor des de l'inici fins al final de l'espectacle". Així doncs, la seva tasca ha consistit en donar un "teixit musical coherent que es mou des del pop fins al rock simfònic". Per la seva banda, la directora de la Fundació Jacint Verdaguer, Carme Torrents, ha assenyalat que amb 'Verdaguer. Ombres i maduixes' s'assoleix l'objectiu de la Fundació de posar a l'abast del gran públic l'obra del poeta. Segons Torrents, amb relectures com la de 'Verdaguer. Ombres i maduixes' s'aconsegueix "que la gent s'emocioni i senti el poeta com un autor contemporani". Per la seva banda, el cap de programació de l'Atlàntida, Ramon Ferrer, confia que el musical "superarà les expectatives per la passió que hi ha posat tothom, des de la seriositat del treball d'Obeses fins a la tria dels actors".L'espectacle es podrà veure en dues úniques funcions, el 16 i el 17 de desembre, i servirà per cloure els actes de Vic com a Capital de la Cultura Catalana. Durant tot l'any s'han programat més de 100 actes i com a curiositat destaca que el líder d'Obeses, Arnau Tordera, va protagonitzar l'espectacle inaugural i també tancarà els actes de la capitalitat. La regidora de Cultura de l'Ajuntament de Vic, Susagna Roura, ha assenyalat que l'expectació que s'ha generat al voltant de 'Verdaguer. Ombres i maduixes' depassa Vic i Osona per convertir-se en una obra exportable arreu del país. Precisament el 17 de desembre s'aprofitarà per passar el relleu de la capitalitat cultural a Reus, la ciutat que es convertirà en l'exponent de la cultura catalana durant tot el 2017.


En la línia de la missió de l'entitat, Solidança promou la inclusió sociolaboral de persones en situació de vulnerabilitat social a través d'activitats relacionades amb la gestió de residus, fet que, transversalment afavoreix la sensibilització de l'entorn, en primer lloc envers les persones amb dificultats per trobar feina i en segon lloc, envers el medi ambient (reduir, reutilitzar i reciclar) i per tant, la millora de la sostenibilitat social i ambiental.\nDes de Solidança creiem que la inclusió social passa per tenir feina i per això hi apostem. I el punt de partida d'aquesta aposta és la potenciació de les formacions en competències bàsiques i en competències professionalitzadores amb un fil conductor d'ambdues, la potenciació de les competències transversals, avui dia més definitòries si cal que temps enrere en les seleccions de personal a les empreses.\nItineraris Personalitzats d'Inserció Sociolaboral (IPIS)\nEl projecte d'inserció laboral es realitza a través d'itineraris d'inserció en els que les persones beneficiàries, pertanyents a diversos col·lectius en risc o situació d'exclusió social, realitzen un procés d'aprenentatge per tal de millorar la seva ocupabilitat dins el mercat laboral.\nEs planifica un itinerari laboral personalitzat que dóna prioritat a la formació en competències tècniques, bàsiques i transversals. Durant el procés, les persones treballen en alguna de les activitats productives de gestió de residus que Solidança porta a terme.\nEls itineraris laborals que ofereix Solidança tenen relació amb les seves activitats productives. Els perfils professionals que s'hi ofereixen són:\nManipulador/a de tèxtil i Mosso/a de magatzem\nVenedor/a de roba\nOperari/ària de recollida i transport de residus\nOperari/ària de xapa, pintura i soldadura.\nOperari/ària de deixalleria\nOperari/ària especialista en reparació d'aparells elèctrics i electrònics.\nFormació ocupacional dels IPIS\nEl treball és un instrument inclusiu i per tal de que sigui eficaç cal dotar l'itinerari d'inserció laboral de la formació suficient perquè les persones usuàries obtinguin els recursos necessaris per poder entrar al mercat laboral normalitzat i incorporar-se activament a la vida social.\nAl llarg de tot el procés de formació l'educadora porta a terme tutories amb les persones d'inserció i es coordina contínuament amb els caps de producció, la tècnica d'acompanyament a la producció y altres agents externs.\nFormació bàsica i específica per complementar i millorar el procés d'inserció.\nAlfabetització en llengua catalana.\nTallers grupals de recerca de feina.\nAprenentatge de noves tecnologies.\nFormació en competències transversals, habilitats personals i laborals.\nHàbits laborals: puntualitat, assistència continuada...\nCompetències personals: treball en equip, gestió de conflictes...\nSensibilització en igualtat de gènere.\nFormació externa en centres de formació col·laboradors amb el SOC, Fons Social Europeu, Fundació Paco Puerto de Cornellà i CIFO Sant Feliu, entre d'altres.\nEls col·lectius beneficiaris són:\nPersones beneficiàries de RMI o Programes d’Ajuda Puntual.\nDones d’entre 20-55 anys que es troben soles, amb responsabilitats familiars i volen incorporar-se al mercat laboral.\nPersones en situació d’atur i en les quals conflueixen situacions que fan que els serveis socials acreditin que hi ha exclusió social o risc greu d’arribar-hi.\nCol·lectiu de joves.\nPersones que es troben en la fase de superar la seva addició a l’alcohol o altres substàncies addictives.\nPersones que compleixen tercer grau penitenciari.\nPersones que es troben en fase de superació de processos depressius, els quals els han apartat del món laboral durant una llarga temporada.\nL’aula formativa de Solidança és l’espai on es realitzen les formacions específiques que responen a necessitats i/o demandes detectades pels usuaris atesos. Aquesta aula també està disposició de totes aquelles entitats col·laboradores amb Solidança.\nDes del seu inici, el 2006, Solidança participa en el Programa Incorpora de l'Obra Social "la Caixa", d’intermediació laboral per facilitar l’accés a l’ocupació a col·lectius en risc o situació d’exclusió social.\nEl programa es basa en les necessitats del teixit social i empresarial per garantir una bona integració de la persona en l’empresa.\nAquest servei ofereix, sense cap cost econòmic, els següents beneficis a les empreses participants:\nASSESORAMENT sobre bonificacions i desgravacions fiscals previstes en la normaiva vigent per a la contractació de treballadors i treballadores de col·lectius en situació i/o risc d'exclusió social.\nSUPORT PREVI I SEGUIMENT A LA CONTRACTACIÓ\n- Identificació dels llocs de treball per cobrir i planificació de la metodologia que cal seguir.\n- Selecció dels perfils professionals segons els requeriments de l'empresa.\n- Assessorament en l'adaptació del lloc de feina, si es considera necessari.\n- Seguiment del treballador o treballadora durant el seu procés d'inserció laboral.\nSolidança treballa conjuntament amb d'altres entitats de les comarques de Barcelona, per captar i gestionar les ofertes laborals de les empreses col·laboradores i així, posar-les a l'abast dels destinataris.\nEl voluntariat és un dels valors de Solidança. Des dels seus inicis, Solidança ha comptat amb persones que han dedicat part del seu temps i experiència de forma voluntària, posant el seu granet de sorra a la creació i consolidació del projecte.\nA Solidança, tothom hi té cabuda. Si creus que tens alguna cosa per aportar, contacta amb nosaltres.


Un veí del Poble-sec relata que ha patit una agressió homòfoba per tenir “ploma gai”\nVeí del Poble-sec que ha denunciat haver rebut una agressió homòfoba / Facebook\nEn un vídeo reivindica l'empoderament de les víctimes per fer front comú contra els atacs\nUn veí del Poble-sec ha donat a conèixer a través d’un vídeo a Facebook l’agressió homòfoba que van patir ell i un amic seu la matinada de dissabte a la plaça Navas del barri barceloní. Fermín Martínez exposa que fa anys que rep intimidacions d’un grup de joves que freqüenten la plaça i que molts cops ha evitat passar-hi de matinada o sol per por a un enfrontament. No obstant, aquest dissabte nit va decidir que li era “igual” i que si l’increpaven s’hi enfrontaria.\n“Tot això em passa per tenir ploma gai, que com veieu és meravellosa i per vestir com vesteixo”, assegura en el seu relat, que ha avançat la Cadena Ser. Els Mossos d’Esquadra han confirmat a l’ACN que investiguen el cas i han transmès la denúncia de la víctima a la Fiscalia d’Odi i Discriminació.\n“Em vaig enfrontar fins al final i ens van pegar”, narra. Va caure a conseqüència d’una empenta i es va fer mal al tors i al canell esquerra, així que després de l’agressió va anar directe al metge i després a comissaria. Amb la denúncia feta, va decidir tornar a la plaça Navas per encarar-se novament als nois i deixar-los clar que no poden haver-hi més agressions ni intimidacions. Aquest cop, però, en veure’l venir des de lluny van sortir “corrent”.\nMartínez fa tota una reivindicació de l’empoderament de les víctimes d’homofòbia: “Vesteixo com em dona la gana i soc imparable, això el que fa és que em creixi”. “Si vesteixo així i et fot, ho multiplicaré per mil!”, avisa.\n94è atac, segons l’OCH\nL’Observatori contra l’Homofòbia (OCH) ha donat a conèixer més informació sobre aquesta agressió, que haurien comès 8 joves contra dos homes gais. L’entitat ha comunicat els fets a l’Ajuntament de Barcelona i al regidor de Sants-Montjuïc, Marc Serra. Es tractaria del 94è atac –físic o verbal– d’LGTBIfòbia registrat a Catalunya, dels quals una quarantena a la ciutat.\nCol Juliol 24, 2019 | 11:00\nQuè vol dir "Ploma gay"? No soc mestre en Gai Saber i ni soc entès en el món gay.


tens un racó dalt del món: Comentari A la barana dels teus dits\nJa no sé com donar les gràcies a l'Helena Bonals, que al seu blog Una cosa molt gran en una de molt petita, ha comentat un altre dels poemes inclosos A la barana dels teus dits, i ja en van uns quants. A més, al seu altre blog Anticànons, ja havia comentat El vertigen del trapezista.\nI no et queixis gens ni mica, eeeing? Passava per desitjar-vos (als Tibau) el millor per aquest any 10!\n2 de gener de 2010, a les 17:49\nTinc la intenció de comentar-los tots, els poemes de la part central, si en sóc capaç. O sigui que ja m'ho agraïràs quan hagi acabat!\n2 de gener de 2010, a les 18:15


Els arqueòlegs troben 47 esquelets medievals i part de l'estructura de l'església preromànica de Sant Julià de Ramis La República\nEls arqueòlegs troben 47 esquelets medievals i part de l’estructura de l’església preromànica de Sant Julià de Ramis\nACN Sant Julià de Ramis.-Els arqueòlegs han desenterrat 47 esquelets medievals i part de l’estructura de l’església preromànica de Sant Julià de Ramis (Gironès). La campanya d’excavacions a l’entorn dels […]\nACN Sant Julià de Ramis.-Els arqueòlegs han desenterrat 47 esquelets medievals i part de l’estructura de l’església preromànica de Sant Julià de Ramis (Gironès). La campanya d’excavacions a l’entorn dels Sants Metges ha localitzat també antigues estructures –restes de murs- d’època visigòtica i, fins i tot, romana. Sobretot, però, els arqueòlegs han aprofundit en l’estudi del cementiri medieval que hi havia al lloc. La majoria dels esquelets són d’entre els segles XII i XIV. L’antropòloga i codirectora de l’excavació, Neus Coromina, subratlla que el seu estudi aportarà informació sobre la vida de la comunitat durant l’edat mitjana. Entre els objectes que s’han desenterrat destaquen tres petxines de pelegrinatge del segle XII i una olla d’un aixovar funerari.\nLa campanya d’excavacions a la muntanya de Sant Julià de Ramis, focalitzada a l’entorn de l’església dels Sants Metges, continua aprofundint en l’estudi del cementiri medieval que es va descobrir al lloc. Des del 2011, els arqueòlegs de la Universitat de Girona (UdG) hi estan fent excavacions periòdiques.La zona a tocar de l’església es va fer servir com a cementiri durant més d’un mil·leni (des del segle VIII, en època carolíngia, fins a principis del segle XX). “D’ençà que es va començar a excavar, s’hi han trobat gairebé 600 morts”, precisa Coromina. I amb els anys, a mesura que ha avançat l’excavació dels enterraments, els arqueòlegs també han anat reculant en els segles.Durant aquesta campanya, de moment, s’han desenterrat 55 esquelets. D’aquests, 47 són de l’edat mitjana; però també n’hi ha vuit més d’entre els segles XVII-XVIII (aquests, localitzats en capes superiors a tocar del mur de l’església dels Sants Metges).Els esquelets medievals són de difunts que van viure a la zona entre els segles XII i XIV. La majoria estaven enterrats en fosses simples, que en alguns casos s’encavalquen les unes amb les altres. “Quan els hem desenterrat, aquí mateix ja en fem un petit estudi antropològic; però després en traslladem els ossos al laboratori per poder-los estudiar amb detall”, concreta la codirectora de l’excavació.Neus Coromina explica que, tot i que un esquelet és “molt lent d’excavar”, el seu estudi aporta “molta informació” sobre la vida de la comunitat. “Per exemple, a diferència d’altres campanyes, aquest cop hem trobat més esquelets de dones que d’homes; a més, i això és curiós, també n’hem trobat tres amb fractures soldades, cosa que és difícil de trobar”, explica la codirectora.Això és el que s’ha vist a cop d’ull. Però en els propers mesos, quedarà la feina de laboratori. Coromina explica que serà aleshores quan es podrà saber la causa de la mort (per exemple, per malaltia), l’edat aproximada i, fins i tot, a través d’isòtops, alguns trets sobre la seva dieta.Petxines de pelegrinatgeTot i que durant l’edat mitjana els morts s’enterraven sense aixovar (embolcallats amb una simple mortalla), durant aquesta campanya els arqueòlegs sí que han trobat alguns objectes amb què es van enterrar els difunts. En destaquen tres petxines de pelegrinatge del segle XII, dues de les quals han aparegut senceres.”Això ens indica que aquells difunts que les portaven havien fet el camí de Santiago” diu l’arqueòleg i un altre dels codirectors de l’excavació, Jordi Vivo. “Ja és més agosarat dir que un ramal del camí de Sant Jaume passava per aquí; però sí que és veritat que aquestes persones devien haver fet el pelegrinatge, i cal pensar també que havien aconseguit tornar”, precisa.A més de les petxines, els arqueòlegs també han trobat una olla del segle XII que formava part d’un aixovar funerari. I dos anells, una agulla de mortalla i monedes antigues de bronze (una del segle XV i les altres, del XVII) que no formarien part de cap enterrament, sinó que hauria perdut la gent a l’hora d’enterrar o anar a veure els difunts.Restes de l’església preromànicaEn paral·lel a la troballa dels esquelets, els arqueòlegs també han anat descobrint restes d’antigues estructures. Estan superposades unes sobre altres, i abasten des de l’època romana fins a la medieval. “Hem de pensar que l’estratigrafia de la zona està totalment rebentada, perquè a l’hora de cavar els enterraments, s’anaven malmetent les restes que hi havia a sota”, concreta Vivo.En aquesta campanya, s’han trobat traces de murs romans, ibers i visigòtics. Però sí que en destaca una acumulació de pedra que formava part de l’estructura de l’església preromànica que hi va haver en aquest lloc. “La roca de pissarra d’aquesta zona s’escrostona amb molta facilitat; per tant, per donar solidesa al terreny, es va fer un gran reble de terres per donar solidesa a l’edifici”, diu el codirector.De moment, però, tot i haver trobat part dels murs d’aquest temple preromànic, encara no se’n coneix la datació exacta. Se sap que és posterior a una construcció visigòtica dels segles VI-VII, abans que la zona acollís un cementiri, i anterior a la consagració de l’església romànica dels Sants Metges (que es va fer al 1019). “Per tant, la construcció de l’església preromànica s’hauria de situar en aquest període intermedi; ens mouríem entre els segles VIII i X”, explica Vivo. La campanya d’excavacions als Sants Metges s’acabarà la setmana vinent. A més de Vivo i Coromina, també la codirigeix l’arqueòleg Jordi Sagrera. Els codirectors calculen que podran arribar a desenterrar una setantena d’esquelets, una xifra molt més superior a la d’altres campanyes (on la mitjana se situava en una quarantena).


Una proposta gastronòmica creativa i original al restaurant Riera29 - Fent País\nUna proposta gastronòmica creativa i original al restaurant Riera29\nDegustació de cinc plats\nAmpolla de vi blanc o negre, pa i aigua\nPer a 2 adults i infants\nProva els plats del Riera 29, la cuina d’en Sergi Canals es renova mensualment, sempre dinàmica, creativa i original!\nAl Riera29 preparen cada setmana plats nous per sorprendre els clients amb sabors, color i nous olors. La carta, variada i sorprenent, és perfecta per a qui vol compartir plats diferents entre amics o bé per qui prefereix l’estil clàssic de primer, segon i postres.\nEl menú degustació Riera29 ofereix la oportunitat de provar un menú complet i equilibrat, que inclou cinc plats principals i postres. La degustació serveix per provar plats del menú i plats nous que canvien cada 15 dies per tal de poder oferir als amics i clients, una experiència sempre diferent i sorprenent.\nC. de la Riera de Sant Miquel 29 · Barcelona · 08006 · Barcelonès\nTast privat de ratafies amb maridatge a Can Moragues\nRuta literària Jacint Verdaguer amb berenar típic de Folgueroles\nhttps://www.fentpais.cat/una-proposta-gastronomica-creativa-i-original-al-restaurant-riera29 72405 Una proposta gastronòmica creativa i original al restaurant Riera29 Prova els plats del Riera 29, la cuina d'en Sergi Canals es renova mensualment, sempre dinàmica, creativa i original! Al Riera29 preparen cada setmana plats nous per sorprendre els clients amb sabors, color i nous olors. La carta, variada i sorprenent, és perfecta per a qui vol compartir plats diferents entre amics o bé per qui prefereix l'estil clàssic de primer, segon i postres. El menú degustació Riera29 ofereix la oportunitat de provar un menú complet i equilibrat, que inclou cinc plats principals i postres. La degustació serveix per provar plats del menú i plats nous que canvien cada 15 dies per tal de poder oferir als amics i clients, una experiència sempre diferent i sorprenent. https://www.fentpais.cat/wp-content/uploads/restaurant-riera29-restaurant-riera29-3-300x300.jpg 79.90 instock GastronomiaBarcelona\t0 0.00 0 https://www.fentpais.cat/wp-content/uploads/restaurant-riera29-restaurant-riera29-3-300x300.jpg 6717967294796878893266593\t79.90 0.00 0.00


Afectacions al trànsit i als autobusos per la Fira Modernista de Terrassa\nCotxes antics durant la Fira Modernista\nTalls de carrers i canvis de recorregut aquest cap de setmana\n-Rambla d’Ègara: dissabte i diumenge tallada des del Portal de Sant Roc fins al carrer de Galileu.\n-Carrer de Grànius: tallat al trànsit des de dissabte a les 8 h fins al diumenge a les 23 h. Únicament es permetrà el pas a vehicles per accedir al pàrquing del carrer de Goleta, als vehicles de paradistes del Mercat i a les persones participants acreditades a la Fira.\n– Plaça de Josep Freixa i Argemí: tallada al trànsit des de divendres a les 10 h, fins dilluns a les 2 h. Dissabte i diumenge, l’accés als guals només serà permès de 23 a 9 h del matí.\n-Carrer de Josep Trueta (des de la plaça de Sant Oleguer fins a la plaça del Doctor Zamenhoff): tallat al trànsit des de divendres 12 a les 18 h fins al diumenge 14 a les 24 h.\n-Carrer de Nicolau Talló (entre els carrers del Doctor Ullés i la plaça de Josep Freixa i Argemí): tallat al trànsit des de divendres a les 10 h fins dilluns a les 2 h. Es permetrà únicament l’accés a guals.\n-Carrer de Volta (entre rambla d’Ègara i el carrer de Galileu): tallat al trànsit dissabte i diumenge, de 8 a 23 h. El trànsit i l’accés als guals només serà permès de 23 a 9 h .\n-Carrer de Pau Claris (entre el carrer de la Indústria i la rambla d’Ègara): tallat al trànsit des de dissabte a les 8 h fins dilluns a la 1 h. Es permetrà l’accés als guals.\n-Carrers d’Iscle Soler i de Cisterna (entre els carrers d’Iscle Soler i el Portal de Sant Roc): tallats al trànsit per reserva d’estacionament a les persones participants acreditades. Des de dissabte a les 8 h fins diumenge a les 24 h. Es permetrà l’accés als guals.\n-Carrer de la Font Vella (entre els carrers del Passeig i de Sant Pau): tallat al trànsit des de dissabte a les 8 h fins diumenge a les 24 h.\n-Carrers del Teatre, de Sant Pau, de Puig Novell i de Sant Jaume: dissabte tallat entre les 17 h i les 24 h. Diumenge de 10 a 23 h. Es permetrà l’accés dels veïns als guals.\n-Dissabte 8 i diumenge 9, totes les línies circularan pels carrers d’Arquímedes (sentit nord) i de Galileu (sentit sud), realitzant les parades als llocs provisionals.\n-Totes les línies d’autobusos interurbans realitzaran parada a l’estació d’autobusos situada a la plaça del Doré. Les línies de Terrassa – Matadepera i Terrassa – Castellbell i el Vilar circularan pel carrer d’Arquímedes (sentit nord) i Galileu (sentit sud). Les parades es faran a l’alçada del carrer de Volta, de la plaça del Progrés i també a l’estació d’autobusos.\nTaxis: Les parades es mantenen en els seus llocs habituals.\nTots els aparcaments tindran restriccions d’entrada i sortida coincidint amb la realització de les activitats incloses en aquest programa que afectin, directament o indirecta, les vies d’accés i sortida als aparcaments.\nSABA: Pàrquing del Raval de Montserrat: accés pel carrer de Grànius – Goleta. / Pàrquing de la plaça Vella: accés des del carrer Major / carrer del Forn.


El Banc del Temps de Menorca és un instrument innovador de política social a escala local que permet multiplicar les oportunitats de donar i rebre. És un instrument d’ajuda mútua sense diferencies de cap tipus, un espai a on la gent pot experimentar la qualitat renovadora de l’intercanvi fomentant la relació entre diferents persones per compartir temps i habilitats.\nEl Banc del Temps Menorca es va posar en marxa l’any 2009. Des de llavors ha crescut considerablement el nombre de persones que ens hem adherit a aquesta iniciativa, han augmentat els intercanvis entre la gent, ha augmentat l’oferta d’activitats, habilitats i destreses a compartir, hem participat en diverses activitats municipals, etc.\nEntrar-hi és molt fàcil: s’ha de fer una inscripció i començar a intercanviar les habilitats amb altres membres. Des del Banc del Temps es posarà en contacte les diferents persones que ofereixen el que algú necessita i necessiten el que algú ofereix. Tots els detalls del funcionament els pots trobar a les preguntes freqüents. Tenim oficines a Maó, Ciutadella i Alaior, gràcies a la iniciativa de grups de persones que mostren interès en el Banc del Temps i amb els quals unim esforços per arribar a més gent cada dia.\nS’han fet intercanvis de tot tipus: acompanyaments, bricolatge casolà, jardineria, suport informàtic, conversa en diferents idiomes, intercanvi de receptes de cuina, cura del cos (reiki, reestructuració corporal, meditació…), excursions per Menorca, xerrades filosòfiques,etc.


REPTE MUSICAL (FEBRER) - ESCOLA POMPEU FABRA -VNG\nHome / Música / REPTE MUSICAL (FEBRER)\nREPTE MUSICAL (FEBRER)\nde febrer 20, 2018 Música\nEl Joanjo ens torna a proposar un repte musical al seu bloc: millorambmusica.com. Aquesta vegada, a més de ser un repte, també és un concurs ja que tindrà premi. Podreu guanyar una xapa del Cor del Pompeu!\nPer poder participar, haureu de resoldre l'enigma que trobareu al bloc del mestre de música (només cal clicar la imatge) i deixar la resposta en un comentari a l'article del Repte musical de febrer o deixar-ho anotat a un paperet dins de la caixa dels concursos que trobareu a l'aula de música. No us oblideu de posar el vostre nom i cognoms i a quina classe aneu.\nUn cop finalitzat el període del repte (28 de febrer), es farà un sorteig a la classe de música entre totes les persones que han resolt l'enigma correctament. El guanyador del sorteig rebrà una xapa del Cor del Pompeu.


rocaineu: Canal Carnissera a la Fontblanca, 2.903m MBEAS4 (Andorra)\nCanal Carnissera a la Fontblanca, 2.903m MBEAS4 (Andorra)\nEntrada de la canal Carnissera des del llom\nMolt bona esquiada d'aquesta clàssica circular a la Fontlbanca que no t'he l'acabes mai.. amb descens per la canal Carnissera (30º a l'entrada i tipus 20-25º la resta durant 450m de desnivell) per remuntar després el cim del Besalí i baixar per les seves pausades llomades que miren al sud oest.\nAresta cimera amb la vall de Rialb al peus\nLa nevada sense vent i sense l'efecte del sol que ha provocat les purgues a les sud, fa que les nord (cim d'Arcalís) tinguin un gruix maco, tot i que encara no transformat\nSobre l'estat de la neu molt estable a totes les orientacions, dins els horaris pel que fa a les vessants assolellades primavera tres delícies. Les nord encara no han transformat del tot i sovint s'esquia sobre crosta a cotes altes o pols pesada a cotes baixes.\nLa canal té una purga gran que li treu gaudi a l'esquiada, però és sempre ampla com per trobar el llit llis. De fet, amb la gran nevada de la setmana passada les pendents fortes a les vessants assolellades especialment d'E a S han purgat quasi totes amb allaus de dimensions grans o mitjanes i agafant tot el recorregut. És el que vam trobar a Tavascan, al Montaut, el que es pot veure al Fangasses, etc..\nPujant al Fontblanca amb la portella de Rialb i el cim del Besalí al fons. El Fangasses amb la neu molt justa i les purgues que ho posen difícil\nLa canal Cebollera ben innivada\nNosaltres l'entrada de la canal per evitar la purga i les traces l'hem fet per una llomada penjada i exposada a l'esquerra (baixant) que s'agafa des de la mateixa aresta que separa la canal Carnissera de la canal de la Fontblanca. Molt estètic (primera foto i a sota)\nUn cop tornem a calçar pells, si volem pujar al pic de Besalí és millor fer-ho pel seu llom esquerra i no per la portella de Rialb, que és més dret i ombrívol (jo he passat amb els esquís però molt forçat).\nCim del Besalí amb la Fontblanca al fons\nJornada completa i senzilla que si arrenquem ben d'hora per trobar la Carnissera transformada al punt (li toca el sol des de primera hora), la resta del descens els horaris ens acompanyen. Els lloms del Besalí són també un divertimento i ens deixem anar sentint les planxes com li treuen tot el suc al relleu...sssssss\nApurem el descens per l'esquerra del riu fins a trobar el pont que ens deixa a 5' a peu del cotxe. De pujada ens hem calçat al pla passat el bosc (15')\nA la fotografia, amb la canal Carnissera a l'esquerra i la canal de la Fontblanca a la dreta\n.. a veure les nevades d'aquesta setmana!?\nPublicado por edunz en 15:12\nVeig que persegueixes els descens del Fontblanca. Guapes esquiades i quàdriceps a tope!\nsi Montse! mira, aquest cop no estava a la ruta però ens ho vam estar mirant molt d'aprop, i trobant-li l'itinerari.. ja està decidit, ara només falta esperar a les condicions. Aquest cop hi havia masses purgues a mitja vessant que ho complicaven.. a veure les nevades d'aquesta setmana, però venen amb vent potser.. arribarà!


Sant Marc sí que és el creador d’un nou gènere literari anomenat, ell l’anomena així, Evangeli. Ell és el primer que empra aquesta paraula.\nTot i que per a nosaltres el dia 25 de cada mes té una significació molt especial, aquesta devoció a la Mare de Déu de Misericòrdia, avui, 25 d’abril, celebrem sant Marc, que no és ni una celebració local ni particular sinó de tota l’Església universal.\nSant Marc és evangelista. Tot i que és, dels quatre, el més breu dels evangelis. Molt probablement fill d’aquella Maria on es refugià sant Pere quan sortí de la presó a Jerusalem. Sant Pere, a la seva Primera Carta, l’anomena “fill meu”; això pot significar que fou batejat per l’Apòstol. Company, sant Marc, de Pau en el seu primer viatge a Xipre; company de Pau en el captiveri a Roma; i li escriu, per això el trobem a Roma, sant Pau a Timoteu: “Fes-me arribar a Marc que és un home que em fa molt bon servei”. Aquesta és la darrera informació que en tenim: la seva presència compartint i ajudant a Pau en la presó romana.\nReferent al seu Evangeli sembla que va ser posar per escrit, el més probable és que sant Pere no sabés escriure, l’evangeli que predicava sant Pere. L’evangeli de Marc fora, doncs, l’evangeli escrit de les paraules de l’apòstol Pere.\nLa resta ja és tradició però no és història. Sant Marc el trobem enterrat a la gran catedral de Venècia, portat el seu cos per dos mercaders. Però això ja sobrepassa la Història i a més a més és una tradició que prové del segle, ja molt tardà... del segle IX.\nAra, sant Marc sí que és el creador d’un nou gènere literari anomenat, ell l’anomena així, Evangeli. Ell és el primer que empra aquesta paraula. L’escrit evangèlic es converteix, doncs, no en la narració d’uns fets que han passat, l’Evangeli no és història, ni una nova doctrina que es predica, sinó un esdeveniment únic i salvador perquè ve de Déu. D’aquí el nom d’Evangeli, Bona Notícia.\nL’esdeveniment de Jesús de Natzaret és un esdeveniment salvador per a tot aquell que l’accepta perquè és “la gran notícia de Jesús, com dirà sant Marc al començar l’evangeli, el Messies, el Fill de Déu”; i és per aquest motiu, perquè és el Fill de Déu qui ens parla, que el seu missatge és universal, i és per a sempre, i esdevé un motiu de salvació per als que creuen en Ell.\nDemanem-li a sant Marc, com ho farem en l’oració de després de la comunió: Concediu-nos la gràcia de creure fermament en l’Evangeli.\nPublicat per Santuari de la Mare de Déu de Misericòrdia a 0:12


La primera Guerra de la història narrada pels mòbils dels ciutdans | ARA Multimèdia\nArticle d'opinió de Natxo Lara Jornet, Periodista\nAl mal anomenat ‘ciutadà periodista’ li falta el rigor, la capacitat de contrastar, la informació retrospectiva i la utilització del llenguatge correcte i adeqüat. Són alguns dels ingredients que caracteritzen els professionals de la ciència periodística.\nPerò amb l’asquerosa Guerra que acaben de fer esclatar aprofitant que el Covid ja no és el que era i que Casado ja ha caigut (sembla que Putin haja esperat que el president del PP isquera a plorar al congrés), el paper dels ciutadans és fonamental.\nHe llegit que els nostres bisavis deien que en alguns racons del país no hi va haver constància (bombes) que la Guera Civil. I els nostres avis, que es van assabentar de la Segona Guerra Mundial i dels camps de concentració molt després que acabara eixe lamentable conflicte. Només tenien la ràdio.\nLes pelis de Rambo i Apocalipsis Now serviren els nostres pares per visualitzar què va passar a Vietnam.\nI nosaltres, reberem imatges brutals de la Guerra més bèstia dels últims 50 anys en els Balcans. I fou de la mà dels corresponsals i fotògrafs que es jugaren la vida infiltrant-se en l’antiga Iugoslàvia.\nPoc hem vist d’Afganistan i de la caiguda de les Torres Bessones de Nova York. Però ara, sí, els mòbils, apèndix del cos humà, estan servint com a narradors del que està passant en Ucraïna.\nDe la mateixa manera que en la "Cremà" d’una falla o en l’aparició de Sant Jordiet, milers de mòbils il·luminen l’esdeveniment, en la Guerra, absolutament tots els ciutadans tenen la capacitat de gravar i mostrar al món les barbaritats que estan passant gràcies al telèfon.\nPerò, com pot ser que en 2022 estiguen matant-se a tirs i bombes? De veres?\nRes queda immune, tot es retransmet i, sense que servisca de precedent, la meua teoria que diu que el ‘ciutadà periodista’ no existeix, se n’ha vingut avall.\nEspere que, com que tot es pot veure quasi immediatament gràcies als WhatsApp que ens estan arribant de familiars d’ucraïnesos repartits pel món i que els reben directament del rovell de la Guerra, el conflicte avergonyisca el món i obligue els dirigents (els que bramen i els que callen) a aturar aquesta barbaritat. Un fet absolutament increïble, però que està passant.


Núm. 086. «Esperit, cap on guies les nostres esglésies?» (4) UNA ESGLÉSIA FONAMENTADA EN LA PARAULA DE DÉU – Arquebisbat de Tarragona\nNúm. 086. «Esperit, cap on guies les nostres esglésies?» (4) UNA ESGLÉSIA FONAMENTADA EN LA PARAULA DE DÉU\nHome / Cartes Dominicals / Núm. 086. «Esperit, cap on guies les nostres esglésies?» (4) UNA ESGLÉSIA FONAMENTADA EN LA PARAULA DE DÉU\nEn el document publicat el mes passat pels bisbes de Catalunya, s’hi troba tot un capítol dedicat a la Paraula de Déu com a centre de la vida de l’Església. «El gran llibre de la revelació de Déu» —afirmem els bisbes— «és l’Escriptura, i per això aquesta ocupa un lloc central en la vida de l’Església. La Bíblia és el llibre dels llibres, ja que Déu ha volgut expressar-s’hi per mitjà del seu Esperit, el qual ha guiat els llenguatges humans i els ha ennoblit perquè poguessin narrar les meravelles de Déu, les seves gestes poderoses i el seu amor fidelment mantingut.» Un dels trets del rostre que ha de tenir l’Església, i que surt del mateix Concili Tarraconense, és el d’unes comunitats cristianes fonamentades en la Paraula de Déu. Sortosament, i sobretot des del Vaticà II, ha anat en augment la convicció que la Paraula de Déu, «llegida a l’interior de la gran Tradició de l’Església», és el nervi de la identitat cristiana.\nJesús de Natzaret fou educat en l’escola dels Salms i, en Ell, la «Paraula» arriba al seu esclat. Ell és la «Paraula», com afirma el pròleg de l’Evangeli de sant Joan. La seva mare, Maria, amb la lectura de l’Antic Testament, pregant en comunitat i a soles amb l’Escriptura a la mà, anà irrigant el pensament i el cor fins a ser capaç de dir aquell «sí» incondicional i definitiu a la voluntat de Déu. En la resolució 50 del Concili Tarraconense hi llegim: «La pregària amb paraules de l’Escriptura és, tradicionalment, la més excel·lent: responem a Déu amb les seves mateixes paraules. Per això els Salms són, des dels inicis, la pregària preferida de l’Església, juntament amb el parenostre.»\nTanmateix, per entrar en l’estil de la Sagrada Escriptura cal ésser-hi iniciat. Per això, els bisbes, en el document esmentat, «ens plantegem de reprendre i desenvolupar la resolució 57 del Concili Provincial Tarraconense, on es parla de la necessitat de potenciar “la lectura espiritual i eclesial de la Sagrada Escriptura”». I afegim: «L’escolta compartida de la Paraula de Déu contribuirà al reforçament de la vida espiritual de les nostres parròquies i comunitats, l’aprofundiment de la fe en el Crist, la consolidació del seu Evangeli, la solidesa de l’amor fratern.» Precisament, el papa Francesc, en el missatge per a la Quaresma d’enguany, fet públic el dimecres passat, ens afirma que «acollir i viure la Veritat que es va manifestar en Crist significa abans que res deixar-se prendre per la Paraula de Déu, que l’Església ens transmet de generació en generació».\nD’aquí que el rostre de l’Església, signe de Jesucrist en el món, ha d’esdevenir un rostre irrigat per la vida que neix de l’experiència de fe en el Déu de Jesucrist, un Déu provident, zelós i fidel que, sense estalviar-nos els alts i baixos de la vida, ens acompanya sempre: «Jo seré amb tu», «jo seré al teu costat», ens fa dir per mitjà del text bíblic ben sovint, tot i que la majoria de les vegades ho fa en el silenci. El rostre de l’Església ha de ser un rostre que projecti una experiència de fe en el Déu acollidor, que s’avança a perdonar, que ha donat el seu Fill perquè tinguem vida i la tinguem abundosament.\nLa Paraula de Déu és la pedra de toc per a la identitat del seguidor de Jesucrist, que el fa apte per a un diàleg sincer i constructiu amb el món.\nNúm. 086. «Esperit, cap on guies les nostres esglésies?» (4) UNA ESGLÉSIA FONAMENTADA EN LA PARAULA DE DÉU2021-02-212021-02-19https://www.arquebisbattarragona.cat/wp-content/uploads/2020/10/noulogoarq.pngArquebisbat de Tarragonahttps://www.arquebisbattarragona.cat/wp-content/uploads/2020/10/noulogoarq.png200px200px\nHomilia del Dimecres de CendraMissatges i homilies


Juanjo Valeros amb una cana i el bèlit. Font: Juanjo Valeros\nEl llançador plantarà el bèlit a la base i procedirà a aixecar-lo amb un cop i a picar-lo amb la cana en direcció oposada a la línia de sortida. Font: Vadebelit.cat\nEls recollidors han d'interceptar el bèlit per eliminar el llançador. Font: Vadebelit.cat\nL'Associació Cultural del joc del Bèlit de Sant Narcís té com a objectiu donar a conèixer aquest joc tradicional, fent difusió i ensenyant a jugar-lo en tallers i festivals, i així recuperar-lo.\nEl bèlit és un dels jocs tradicionals més coneguts, especialment a Girona, on l'Associació Cultural del joc del Bèlit de Sant Narcís organitza, cada any, el Campionat del Món de Bèlit. Parlem amb el vicepresident de l'entitat i organitzador de la competició, Juanjo Valeros, que ens explica com va sorgir l'interès per recuperar un joc que, com la majoria de jocs tradicionals, s'estava perdent.\nEn què consisteix el Bèlit?\nÉs un joc tradicional al qual jugàvem de petits a Girona, al barri de Sant Narcís. S’enfronten dos equips, uns llançadors i altres recollidors, tot i que després canvien el rol. Utilitzem la cana per picar el bèlit, una mena de tros de pal cilíndric, d’entre deu i quinze centímetres, que acaba en dues puntes, i que després hem de tornar a picar, un cop l'hem aixecat, per allunyar-lo el màxim possible.\nTé l’esperit del beisbol.\nS'assembla una mica, però no és el mateix. L'altre equip ha d'agafar el bèlit a l'aire. Si ho aconsegueix, elimina al llançador. Si no, s'ha d'aconseguir allunyar el bèlit el màxim possible. Quan llencen tots els membres de l'equip, es fa el canvi de rol. És un joc fàcil de jugar i enganxa moltíssim.\nQuè es necessita per ser un bon jugador de bèlit?\nÉs un joc molt participatiu i divertit que permet jugar amb qualsevol edat, sexe i condició física. Sí que és veritat que es necessita certa habilitat en el fet de picar el bèlit. Pots picar fort però si els recollidors l’agafen a l’aire, no serveix de res. Té la seva tàctica.\nCom vau començar a interessar-vos a recuperar el joc?\nArran d’un escrit que vaig fer el 2004 en Festa Major, en el que explicava la normativa del bèlit i com es jugava als patis. L’Associació de veïns i veïnes va proposar fer alguna cosa i vam començar tots a prendre consciència per recuperar el joc que, com la majoria de jocs tradicionals, s’havia perdut. El 2016 vam crear l’Associació Cultural del joc del Bèlit de Sant Narcís.\nI com ha estat l’evolució de l’entitat?\nHa anat ‘in crescendo’. Abans érem només una colla d’amics, però amb l’associació cada vegada s’hi està apuntant més gent. I no només pel fet de participar en el joc, ja que també fem tallers per donar a conèixer el bèlit. També hem participat en festivals d’Europa, com el Tocatì de Verona, i hem descobert altres jocs similars com ara la bilharda a Galicia, l'Estornija a Castella, la Lippa a Itàlia o el Pandolo a Eslovènia. Vam descobrir aquest món i va ser fantàstic.\nQuin tipus d'activitats organitzeu?\nCada any organitzem el Campionat del Món de Bèlit. Anem pel 16è campionat i hem arribat a tenir fins a 16 equips participant. De mitjana intervé, en cada equip, entre 12 i 20 jugadors. Hi participa molta gent i de diferents edats i sexes. El fem durar durant diversos mesos. A l'Associació som molt divertits i ens fa gràcia simular aquest joc tradicional com si fos una Champions League.\nÉs un campionat del món amb cara i ulls.\nTenim àrbitres oficials, amb actes, unes normes que ocupen vàries pàgines i cada equip té el seu logo i equipació. Ho tenim tot molt oficialitzat, amb una pàgina web amb cròniques molt llargues. A més, molts equips tenen noms curiosos, tots referents al bèlit o a la cana, com ara Cana-Dencs, Obélit, Desibèlits, Belitciraptors, etc. Ens ho prenem amb la filosofia de passar-ho bé i riure, quelcom que fa aquest esport més agradable.\nTé bona salut el bèlit?\nSí, a Girona ens coneixen com la capital del bèlit. Ara fa dos anys l’ajuntament de Girona va aprovar per unanimitat el canvi de nom d’una plaça per Camp de bèlit, que és on es practicava el joc. Ja el tenim al mapa de Girona, ja és una gran fita. Intentem a més ser molt participatius i ser prests quan hi ha algun festival tradicional.\nÉs complicat fer arribar el bèlit als infants per tota l'oferta digital que hi ha?\nEl fet que hi hagi videojocs no és motiu suficient per carregar-se el joc tradicional, hi ha altres motius de pes. Nosaltres gaudíem d'aquests jocs al carrer, i abans aquests carrers eren molt diferents dels d'ara. Ara els espais per jugar són mínims i es redueixen a espais de jocs infantils. El fet que els espais hagin desaparegut, a més del temps d'oci que dedica el jovent a altres coses que abans no existien, fan que sigui més difícil arribar a ells.\ncultura popular i tradicional, gironès, jocs tradicionals, bèlit