Келсі шість років, вона народилася з розщепленою губою і піднебінням, тому харчування було для неї складним від самого початку. Оскільки їсти із звичайної пляшечки вона не могла, батьки годували її з пляшечки із стиснутою пипкою, яку використовують для дітей з розщепленим піднебінням. Інколи під час годування дівчинка кашляла. Коли до раціону дитини ввели їжу для немовлят, вона не вміла ковтати її, а лише притискала язик до піднебіння. Доки залишалася щілина, батьки помічали, що їжа виходить через ніс. Вони також помітили, що їжа не так часто виходила через ніс, коли була густіша, проте якщо таке траплялося, вичистити її з ніздрів було досить складно.\nЩоб допомогти вирішити цю проблему, розмовний терапевт Келсі склав програму вдосконалення оральних моторних навичок, метою якої було поліпшення просування їжі в задні відділи рота для ковтання. Водночас терапевт розробив ланцюжки харчування, що мало вдосконалити харчові навички дівчинки та створити їй більше сенсорних вражень під час їди. Він порадив зменшити кількість їжі, яку клали в рот за один раз, і створити для Келсі додаткову опору в її високому кріслі для годування. Дотримуючись принципів ланцюжка харчування, Еліс і Ной змінили техніку годування і виявили, що Келсі ліпше їсть страви з сильним смаком. У міру того, як дівчинка просувалася по програмі ланцюжка харчування, вона створювала свої власні комбінації смаків. Наприклад, вона могла перемішати зелений горошок з яблучним соусом, а банан з кетчупом. Деякі поєднання були дуже незвичні, проте дівчинці вони подобалися і вона з’їдала все більше й більше. До того, як батьки застосували ланцюжок харчування, вони давали Келсі страви з дуже слабим смаком. Коли ж вони згадували, як годували доньку прісною вівсянкою і щоразу запихали їй у рот великі порції їжі, то розуміли, чому Келсі не хотіла їсти.\nДуже просто дати засліпити себе “ярликом”, який вішають на вашу дитину, особливо якщо це дитина з особливими потребами. Але такі діти — також діти, і в них часто є більше проблем, ніж саме лише основне захворювання — аутизм чи синдром Дауна. Як фахівці ми мусимо докласти всіх зусиль, щоб не дозволити засліпити себе та батьків, а дивитися на речі реально. А реальність така, що багато дітей з особливими потребами страждає на розлади харчування і ці розлади треба коригувати.\nКоли у вас з’являється дитина, яка потребує особливої опіки, ви спочатку думаєте: “Я цього не витримаю”. Ваше життя складається з самих лише візитів до лікаря, і після кожного такого візиту буде ще не один. Можливо, ви проводите безсонну ніч, сковані страхом за свою дитину, або ж переживаєте за її справи у школі чи намагаєтеся знайти оптимальне рішення у виборі лікувальних програм, медикаментів і фахівців. Ви з жахом думаєте, як зміниться дитина і що з нею буде, якщо з вами щось трапиться. Утома, страх і біль, які ви відчуваєте, інколи буквально паралізують. Не маємо наміру запевняти вас, що ланцюжок харчування у таких випадках легкий для виконання, проте він вартує того, щоб докласти додаткових зусиль, яких потребує його реалізація. Добре харчування є основою доброго здоров’я, і забезпечити дитині належне харчування — означає дати їй найліпші шанси й у всіх інших сферах життя. Ми бачили, як діти з особливими потребами добре розвивалися і досягали великих успіхів після того, як було налагоджено ланцюжки харчування. Ці діти пили достатню кількість рідини, їхні легені були захищені від аспірації і респіраторних інфекцій, вони ліпше спали, а їда, яка раніше була жахіття, стала приємністю.\nВраховуючи стан дитини, фахівці можуть запропонувати харчування через зонд (гастростому), що, можливо, глибоко ранить ваше серце. Проте пам’ятайте: є вагомі причини того, що понад 90% батьків кажуть: “Ми раді, що дозволили встановити дитині гастростомічну трубку, оскільки стан дитини після цього суттєво поліпшився”. Встановлення такої трубки не означає, що дитина зовсім перестає їсти через рот. При правильно розробленій харчовій програмі дитина може їсти через рот невелику кількість їжі, і їда стає для неї приємністю, а не важким і неприємним завданням. Для деяких дітей гастростомічна трубка є принциповим кроком до харчування через рот. Необхідність цього кроку зумовлена станом дитини та її захворюванням.\nУ цьому розділі ви ознайомитеся з розповіддю Алісії Харт. Її син Еван страждає на аутизм, проте це щось набагато більше, ніж аутизм. Еван — промінчик яскравого світла в цьому світі, у нього велика душа. Він любить кожного, кого знає, хоча це коштує йому чималих зусиль. Його сенсорна система постійно веде з ним війну, коли він намагається перебувати в цьому світі шумів, звуків і запахів. Коли ми вперше побачили Евана, він був дуже перебірливим їдцем. Ми також з’ясували, що в Евана еозинофільний езофагіт і дисфагія, до того ж нас непокоїли його мигдалики й аденоїди, які перешкоджали ковтанню. Якщо б ми зупинилися лише на аутизмі, ми нічим не допомогли б Евану, і його харчова програма провалилася б.\nЧитаючи розповіді про ланцюжки харчування в цьому розділі, ви помітите, що ми звертаємо увагу на кожен з аспектів життя дитини, починаючи від того, як вона добирається до школи і як спить уночі. Стрес і тривога погіршують апетит, це особливо стосується дітей з особливими потребами. Наша мета — у процесі лікування створити для таких дітей світ, який захищав би їх від сенсорного перевантаження і водночас давав би змогу збільшити толерантність до сенсорного впливу.\nАутизм трапляється в однієї дитини зі ста п’ятдесяти, що робить цю проблему поширенішою, ніж злоякісні пухлини, діабет і СНІД у дітей, разом узяті. Ми все ще небагато знаємо про цей стан, проте добре відомо, що він порушує спроможність дитини спілкуватися з іншими людьми і налагоджувати з ним стосунки. У багатьох дітей з аутизмом поведінка ригідна або компульсивна, наприклад у них може бути нав’язливе бажання складати предмети в певному порядку або виконувати дуже особливі ритуали. Такі симптоми уражають кожну дитину по-різному і можуть коливатися від дуже слабого до високого ступеня вираженості.\nХарчування також є однією з типових проблем дітей з аутизмом, хоч інколи її не помічають через багато інших клопотів, пов’язаних із доглядом за такою дитиною. Зазвичай діти з аутизмом мають глобальні сенсорні розлади і негативно реагують на текстуру їжі, смаки та запахи. У багатьох дітей з аутизмом манера їсти така, що люди вважають її дивною. Такі діти можуть розбирати страву на окремі складові, наприклад знімати сир з піци, і лише тоді їсти коржа. Якщо ж такій дитині дати чизбургер, вона з’їсть сир, сосиску і булочку окремо. Зі смаженого курчати вони знімуть шкуринку і з’їдять її окремо від м’яса.\nБільшість аутистичних дітей їдять лише кілька страв з однорідною текстурою, наприклад крекери і чипси, смажених курчат (яких продають у “Макдональдсі”), і замінити цю їжу якоюсь іншою нелегко. Багато аутистичних дітей віддають перевагу напоям, а не їжі, до того ж голод у них не завжди асоціюється з їдою, як у дорослих, і вони часто забувають, що треба їсти. Програма харчування таких дітей включає навчання їх того, що протягом дня треба кілька разів їсти, а їда повинна входити до щоденного розпорядку.\nСпонукати аутистичну дитину їсти справді нелегко, проте оскільки більшість її проблем мають сенсорну природу, то можна скласти програму харчування подібно до того, як її розробляють для дітей із подібним спектром розладів.\nАліція Харт, мати чотирирічного Евана\nКоли я чую слово “аутизм”, мені спадають на думку два поняття: перспектива й інстинкт. Я думаю про перспективу, оскільки саме це мені потрібне, щоб розуміти мого чотирирічного сина Евана. В Евана аутистичний спектр розладів, який порушує його спроможність розуміти світ, навчатися нового і спілкуватися з іншими. У цьому сенсі Еван більшість часу проводить у своєму власному світі, цілком відокремленому від мого. Я провідник Евана у моєму світі, і для того, щоб бути добрим провідником, я мушу бачити перспективу щоразу, коли я навчаю його.\nЯ також думаю про інстинкт, тому що мушу постійно нагадувати собі, що інстинкт Евана не такий самий, як у мене і в інших дітей. Нейротипові діти, або діти без аутизму, народжуються з певними інстинктами. Наприклад, дитина інстинктивно знаходить шлях до соска матері або іншого джерела їжі. Дитина інстинктивно знає, як пристосовувати положення свого тіла до тіла матері, яка її тримає. Малюк інстинктивно зосереджує увагу на обличчі матері, дивиться їй в очі, спостерігає за рухами губ і мімікою. Він навіть інстинктивно відповідає на перші звертання своєю “дитячою мовою”. Кількарічна дитина цікавиться тим, що їдять батьки, і реагує так, щоб їй дали скуштувати цієї їжі. У дитини з аутизмом усіх цих інстинктів переважно нема. Аутистична дитина може вчитися, проте інколи навіть найпростіші речі їй треба “розжовувати” і пояснювати дуже докладно.\nЄ дуже різні ступені аутизму (звідси вираз “спектр розладів”). У вашої дитини може бути лише кілька дивацтв або ж вона потребує інтенсивної підтримки, щоб пристосовуватися до цього світу, навчатися і рости. В усякому разі, їда стає частиною щоденної битви, в якій стикаються ваші сподівання як батьків і реальні спроможності вашої дитини.\nЯ виразно пам’ятаю ту їду, яка стала поворотною точкою у стосунках з Еваном і змусила шукати допомоги в Шері та інших членів харчової команди. Мій чоловік приготував свою улюблену страву (креветки по-креольськи), яка мала чудовий запах. Наша дворічна дитина вмостилася за столом і почала набирати рис та впевнено класти його собі в рот. Проте Еван почав кричати, оскільки його попросили сісти разом з усіма за стіл. Як важко йому мусить бути? Я на мить забула про його сенсорні проблеми і його неспроможність спілкуватися з іншими і вирішила, що він мусить скуштувати цю страву. Коли Еван дійшов до того, що почав прискорено дихати і труситися, як осиковий листок, мій чоловік поклав руку мені на плече і сказав: “Він не може зробити цього. Він просто не може”. Ми обоє зрозуміли тоді, що маємо справу з проблемою, яку самостійно не вирішимо. Ми потребували допомоги.\nПам’ятаю, як після першої зустрічі з нашою харчовою командою ми були буквально приголомшені. Для мене була зрозумілою та частина програми ланцюжка харчування, де йшлося про поступове додавання запахів, смаків і їжі різної текстури до дієти Евана, проте частина про навчання про їжу була для мене цілком не зрозумілою. Чому ми повинні давати Еванові знання про їжу? Хіба він сам не знає, для чого існує їжа?\nЗрештою, як це й траплялося завжди, сам Еван дав мені зрозуміти, навіщо це потрібно. Якось ми переглядали передачу про те, як готують страви з молока, яблук, арахісового масла і картоплі. Хлопчик був вражений і вперше захотів спробувати ці страви. Він бачив, як їх готують, бачив, як інші люди їли їх, і в ньому щось ніби увімкнулося. Саме тоді я усвідомила, що Еван справді інстинктивно не розумів, для чого існує їжа і чому їдять, і зрозуміла, чому навчання про їжу таке важливе для нього.\nЗ допомогою терапевта Евана та під керівництвом Шері та інших членів харчової команди ми повільно просувалися вперед. Мій син спромігся брати їжу руками, лизати та куштувати її, а також оцінювати їжу, оскільки хотів знати про неї все більше. Програма ланцюжка харчування складна, вона потребує часу, і прогресу неможливо досягти протягом одного дня, проте ця програма стає частиною вашого життя і зрештою спрацьовує. Ваша дитина навчається про їжу настільки, наскільки вона спроможна, і це все, чого ви можете від неї вимагати.\nРОЗЛАДИ СЕНСОРНОГО СПРИЙНЯТТЯ І АУТИЗМ\nЯк ви вже знаєте з розділу 4, наші чуття відіграють інтегральну роль у сприйнятті їжі, отже, впливають на успішність процесу харчування. Аутистична дитина неспроможна інтерпретувати й організовувати сенсорну інформацію і реагувати на неї. Зрозуміти це дуже важливо, тому що світ, у якому живе така дитина, цілком інший, ніж наш. Щоб підготувати себе до їди, дитина переживає важку внутрішню боротьбу. Наприклад, коли вона сідає за стіл, її тіло атакують численні імпульси з усіх сторін. Її вражає світло в кімнаті, люди, які сидять за столом, рівень шуму в їдальні, відчуття стільця, на якому вона сидить, одяг, який огортає її тіло, запах їжі, її текстура та смак, коли вона вперше кладе їжу в рот, і те, як змінюється їжа у процесі жування. Дитина зазнає надзвичайно багато відчуттів, і всі вони зосереджуються довкола рук і рота малюка, які найбільше чутливі.\nСенсорні розлади спричиняють підвищену чутливість дитини до текстури їжі. Багато аутистичних дітей віддають перевагу стравам з однорідною текстурою, які не змінюються у процесі жування. Як правило, м’ясо, фрукти й овочі для них відразливі саме через різноманітність їхньої текстури. Аутистичні діти не можуть передбачити текстуру їжі до того, як покладуть її в рот, і це створює для них суттєві труднощі. Якщо аутистична дитина споживає їжу, “смакова етикетка” якої не відповідає її сподіванням, вона завмирає з їжею на язику. Дитина може бути настільки приголомшена, що неспроможна здійснити низку послідовних рухів для того, щоб прожувати їжу і ковтнути її. Їжа буквально прилипає до язика, тоді як мозок атакований шквалом сенсорної інформації, яку дитина неспроможна автоматично відфільтрувати, інтерпретувати і сформувати відповідь. Дитина відповідає єдиним можливим для неї способом: вона випльовує їжу. Батьки, які не розуміють складності проблеми, звичайно намагаються скоригувати поведінку дитини. Такий негативний досвід може повторюватися з дня на день упродовж тижнів і місяців. Якщо дитині силоміць запихають у рот їжу, яку вона не переносить, вона починає боятися їди й уникає її.\nБагато аутистичних дітей чутливі до тієї міри, що можуть виявити найменші зміни смаку їжі й легко відрізняють одні й ті ж продукти різних виробників. Багато батьків запитували нас, чому їхні діти мають такі особливі вимоги до харчування, і все це зводилося до того, як діти сприймають сенсорний аспект харчування.\nДіти з розладами сенсорного сприйняття почуваються так, ніби їх бомбардує сенсорна інформація, яку вони не можуть обробити і на яку не можуть нормально відповісти, тому більшість часу вони почувають себе некомфортно і мовби в небезпеці. Такі діти відчувають прив’язаність до їжі, рутинних справ, іграшок, одягу та людей, які їм знайомі і які для них передбачувані. Отже, тепер зрозуміло, що аутистична дитина їсть ті страви, які сприймає як безпечні. Такі діти дають раду з їдою таким чином, що обирають для себе кілька страв, які, як они знають, можна їсти.\nРозлади сенсорного сприйняття також позначаються на процесах травлення та виведення. Для аутистичної дитини важко розуміти сигнали свого тіла, які дають знати, що час спорожнити сечовий міхур або пряму кишку. Інколи в них бувають важкі закрепи, які також можуть негативно впливати на бажання їсти. Закрепи спричиняють біль у животі, оскільки порушують нормальні рухи (перистальтику) кишок.\nНамагайтеся не встановлювати меж\nОпір, який аутистичні діти вчиняють шляхом перебірливості щодо їжі, проявляється й у спроможності дитини отримувати знання про їжу. Аутистичні діти ретельно спостерігають за всім, що стосується їжі, починаючи від етикеток на продуктах і закінчуючи кольором і формою горнятка, ложки та виделки, тарілки тощо, і можуть відрізнити картоплю фрі від такої ж картоплі з “Макдональдсу”. Проте такі діти можуть учитися. Часто ми встановлюємо межі для дитини виходячи з власного розуміння. Ми міркуємо так: “Він ніколи не їстиме цього” і не пропонуємо дитині ту чи іншу страву. Такі передбачення не вирішують проблему. Пам’ятайте, що дитина і справді не їстиме страву, якщо ви їй не запропонуєте її.\nРЕАКЦІЯ НА ЇЖУ\nЯкщо в дитини аутизм, її досвід їди завжди буде негативим, крім тих випадків, коли вона споживає їжу, яку добре знає. Реакція аутистичної дитини на їжу, якої вона не знає і яку не хоче їсти, може виражатися кількома способами:\n1. Дитина може проявляти негайну та неконтрольовану реакцію “нападу або втечі”. Відповідь у формі нападу агресивна. Наприклад, дитина поводиться агресивно, коли їй пропонують їжу, і кидає тарілку на підлогу кімнати. Реакція у формі втечі пасивна, наприклад, дитина тікає від їжі. Відповідь типу “нападу або втечі” виражає безпорадність вашої дитини, яка хоче негайно уникнути неприємної для неї ситуації.\n2. Дитина може проявляти й реакцію завмирання. Це означає, що дитина знає, що вона неспроможна перенести процес їди, і тому зупиняється, тобто завмирає. У дитини може виникати панічна реакція або лють, коли вона стикається з ситуацією або оточенням, які асоціюються з їдою. Аутистичні діти уникають їди, яку сприймають як піхотну міну, як негативний процес, який несе із собою біль і страх.\nОдним із ключових моментів ефективної харчової програми є пошук страв, які можна запропонувати дитині, не провокуючи реакції такого типу. Щоб їх знайти, треба ретельно проаналізувати, які страви дитина любить, до яких звикла і які не може терпіти. Це дає змогу вибудувати “профіль харчування”. Далі можна обережно розширювати дієту, пам’ятаючи, що зміни мусять бути дуже поступові й незначні. Щоб зробити цей процес якнайкомфортнішим для дитини, харчова команда мусить не порушувати “основної їжі”, тобто страв, яких дитина потребує для того, щоб почуватися в безпеці навіть на пізніших етапах лікування, або ж не змінювати страви взагалі. Для багатьох дітей наявність “основної їжі” на тарілці забезпечує відчуття комфорту і спонукає розпочати їсти. “Основна їжа” для таких дітей навіть у невеликій кількості дуже важлива.\nДІЄТА БЕЗ ГЛЮТЕНУ ТА БЕЗ КАЗЕЇНУ\nДослідження засвідчують, що продукти, які містять глютен (білок пшениці, вівса, жита і ячменю) та казеїн (білок молочних продуктів), небажані для аутистичних дітей, оскільки можуть порушувати процеси в їхній нервовій системі. Більшість людей спроможні розщеплювати глютен і казеїн на пептиди і далі на амінокислоти. За теорією надлишку опіоїдів, надмір пептидів, які утворюються при неповному розщепленні глютену і казеїну, діють як опіоїди і порушують в аутистичних дітей процеси нервової передачі, що спричинює поведінкові зміни. Недостатньо розщеплені пептиди потрапляють у кровоплин і створюють опіатоподібний ефект, що пригнічує активність нервової системи. Ця теорія припускає, що опіатоподібний ефект викликає в аутистичних дітей хімічну залежність, яка спричинює потяг до їжі, що містить глютен та казеїн, і дитина, почавши їсти цю їжу, не може зупинитися.\nБагато батьків запитують нас про таку дієту, оскільки хочуть спробувати застосувати її для своїх дітей. Ми не заохочуємо їх це робити і не відраджуємо. Сьогодні дієта, позбавлена глютену і казеїну, є експериментальною та потребує подальших досліджень. Ми повідомляємо батькам лише медичні факти стосовно ризику та можливих переваг такої дієти і даємо їм змогу самим вирішувати, чи дотримуватимуться вони її. (Не радимо розпочинати цю дієту, як і будь-яке інше лікування, не погодивши його з вашим педіатром).\nРИЗИКИ ДІЄТИ І ВИТРАТИ НА НЕЇ\nЯкщо ви вирішили спробувати застосувати дієту без глютену і казеїну, дитина не повинна отримувати жодних продуктів, які містять ці речовини. Це зумовлює ризик дефіциту деяких речовин у харчуванні, зокрема кальцію, заліза, магнію, фосфору, цинку і багатьох вітамінів групи В. Можливий також дефіцит деяких незамінних амінокислот. При дотриманні такої дієти звичайно потрібне додаткове приймання вітамінів і мікроелементів. Діти, які категорично відмовляються приймати вітаміни, не є добрими кандидатами на цю дієту. Також вона не підходить дітям із дуже обмеженим переліком страв (менше трьох), усі з яких містять глютен і казеїн.\nПеред тим як вирішити розпочати таку дієту, треба оцінити, які кошти доведеться на неї витратити. Ви будете змушені купувати особливу їжу, яка набагато дорожча від звичайної. Наприклад, звичайні макарони коштують кілька центів за унцію (приблизно 30 грамів), натомість за таку саму кількість макаронів без глютену треба заплатити 26 центів. Продумайте також, яку віддаль вам доведеться подолати в пошуках продуктів і скільки часу ви на це витрачатимете. Інші члени вашої сім’ї можуть відчувати дискомфорт через таку дієту. Ви не зможете пообідати в багатьох ресторанах з вашою дитиною, оскільки вона зможе отримати там лише страви, які містять глютен і казеїн.\nРозпочинаючи дієту без глютену і казеїну, виберіть для цього такий період життя дитини, коли не розпочинають інших втручань або якогось лікування. Це дасть змогу вам і вашій харчовій команді побачити безпосередні результати дієти. Як звичайно, дієту запроваджують щонайменше на шість місяців, щоб з’ясувати, чи внесе вона якісь зміни в поведінку дитини. Пригадайте, чи оцінювала харчова команда поведінку дитини об’єктивно до початку програми, щоб у процесі запровадження дієти можна було дати таку ж об’єктивну оцінку.\nБагато сімей спершу виключають казеїн, оскільки продукти, альтернативні молочним, знайти легше. Це, зокрема, соя і рисове молоко. (Пам’ятайте, що більшість цих альтернативних продуктів не містять достатньої кількості білків). Коли ваша дитина звикла до вживання продуктів без казеїну, можна перейти до наступного кроку — виключення глютену.\nТреба бути пильними і завжди ретельно вивчати етикетки тих продуктів, які ви купуєте для дитини, оскільки глютен і казеїн можуть входити до складу продуктів навіть тоді, коли ви цього не очікуєте. Наприклад, молоко може бути в хот-догах або рисових тістечках. Глютен можна знайти в модифікованому крохмалі, карамельному барвнику та гідролізованих рослинних білках. За дитиною, яка перебуває на дієті без казеїну і глютену, мусить спостерігати дієтолог або педіатр, який має досвід роботи з харчовими алергіями, целіакією або аутизмом. Такий фахівець може дати адекватну пораду, що стосується кожного з аспектів дієти, наприклад, як переглядати етикетки на продуктах, знаходити особливі рішення у харчуванні, запобігти потраплянню “заборонених” речовин в інші продукти, як пообідати сім’єю поза домом тощо.\nАУТИСТИЧНІ ДІТИ ЧАСТО ЇДЯТЬ НЕ ТОМУ, ЩО ГОЛОДНІ\nНе є незвичайним, якщо аутистичну дитину спонукають їсти інші причини, ніж голод. Наприклад, дитина любить пити з горнятка з кришечкою через те, що їй подобається відчуття опору, яке створює клапан, а смак соку завжди можна передбачити. Сенсорне відчуття під час пиття заспокоює дитину і створює в неї враження, що вона контролює ситуацію. На жаль, якщо такий тип поведінки закріплюється, дитина п’є дуже багато, так багато, що не відчуває голоду.\nДіти з аутизмом можуть уникати спільної їди за столом, оскільки їх приголомшують і лякають запахи страв, звуки, які виникають під час їди інших людей, і вигляд столу — завжди чистого, а тепер захаращеного їжею. Ми працювали з дитиною, яка прикривала рот матері, коли та їла, оскільки не могла стерпіти звуків, які виникали під час їди. Деяких дітей приголомшують навіть ті звуки, які утворюються у них у голові під час жування їжі.\nЛАНЦЮЖОК ХАРЧУВАННЯ ПРИ АУТИЗМІ\nПрограма харчування для аутистичної дитини загалом така ж сама, як і для нейротипових дітей. Дитину мусить оглянути педіатр для виявлення можливих фонових захворювань, що посилюють розлад харчування. Також її мусять оглянути дієтолог для з’ясування харчових потреб і розмовний терапевт, який оцінить харчові навички, а також ерготерапевт, який визначить природу сенсорних проблем, та психолог, який дослідить поведінку. Аутистичні діти майже завжди потребують співпраці з ерготерапевтом над сенсорними розладами та з розмовним терапевтом над удосконаленням харчових навичок. Робота з ерготерапевтом починається скоріше. Ми можемо скласти список їжі і напоїв, змінювати основні страви або додати калорій до молока у формі харчових добавок, проте не можемо суттєво змінити дієти доти, доки ерготерапевт не попрацює з дитиною достатньо ефективно. У цей період ми звичайно розпочинаємо “навчання про їжу”, отже, дитина з терапевтом навчатиметься у процесі лікування.\nДійшовши до того моменту, коли дитина готова розширити свою дієту, ми намагаємося вводити нові страви і вносити зміни з урахуванням особливостей сенсорної системи дитини та її уподобань, як ми це робимо у всіх випадках реалізації ланцюжка харчування. Ми вивчаємо, яку їжу погоджується дитина споживати, і вносимо мінімальні зміни, пропонуючи дитині страви, що майже ідентичні тим, які вона любить. Це дає змогу дитині засвоїти, що невеликі зміни безпечні, допомагає повірити вам і відважитися їсти ці страви знову. Харчова команда допоможе вам навчитися, як пропонувати дитині їжу систематично і спонукати її впевненою своєю поведінкою під час їди. Водночас ці фахівці допоможуть дитині позитивно сприймати їду і розширити кількість страв до такої міри, до якої вона буде спроможна.\nОсь кілька підказок, які допоможуть успішно виконати харчову програму для вашої аутистичної дитини.\nЗаповнюйте формуляр ланцюжка харчування. Цей формуляр призначений для того, щоб допомогти вам і вашій харчовій команді проаналізувати їжу, якій дитина віддає перевагу, яку вона сприймає позитивно і від якої відмовляється. Як тільки виявлено в цьому певну закономірність, ви і ваша харчова команда зможете вибрати одну або дві страви, які дитина напевно погодиться їсти. Дуже важливо знати внутрішні й зовнішні принципи харчування дитини. Разом із харчовою командою ви швидко дійдете до того етапу, коли зможете вибирати страви для ланцюжка харчування, не заглядаючи до формуляра. Шкала рейтингу допоможе вам з’ясувати, які зміни дитина сприймає. Отже, ви зможете якнайкраще продумати наступний крок.\nПочинайте повільно і будьте терплячими. Пропонуючи дитині нові страви, робіть це поступово і строго дотримуйтеся ланцюжка харчування, розробленого вашою командою. Не пропонуйте дитині те, що, як ви гадаєте, вона їстиме, дайте їй ліпше таку страву, яку, ви впевнені, вона добре сприймає. Пам’ятайте, що всі ці прості речі ваша дитина вивчає вперше, тому будьте терплячими. Якщо ви просунетеся вперед занадто швидко або приголомшите дитину надто різкими змінами, це стане причиною невдачі, а дитина почуватиметься під час їди навіть у більшій небезпеці, ніж раніше.\nРетельно спостерігайте за реакцією вашої дитини. Ваше спостереження за реакцією дитини на їжу має принципове значення, оскільки допомагає харчовій команді обрати додаткові страви, які дитина сприйме так само позитивно. Ваші спостереження разом зі шкалою рейтингу — це саме те, що дає змогу ланцюжку харчування працювати для вашої дитини. Виразом обличчя та жестами дитина може сигналізувати, що їжа їй не подобається, проте інколи прояви незадоволення набагато менш помітні. Гримаси, широко розплющені очі, зміна дихання, кольору шкіри, заламування пальців, знизування плечима, витирання рук об одяг і висування з рота язика сигналізують про те, що дитині неприємно. Треба ретельно спостерігати за дитиною, щоб вивчити, якими саме проявами вона дає зрозуміти, що їжа їй подобається. Записуйте спостереження у зошит, щоб точніше передати їх команді. Ерготерапевт — це той фахівець, який допоможе вам навчитися зчитувати реакцію дитини на їжу і розуміти, яка вона: позитивна, нейтральна чи негативна.\nЗавжди оцінюєте в балах реакцію дитини на нову їжу. Шкала рейтингу є ключовою в ланцюжку харчування, оскільки відображає прогресування дитини й допомагає харчовій команді й надалі пристосовувати програму харчування до індивідуальних потреб дитини. У розділі 6 ґрунтовно обговорено, як використовувати таку шкалу. Не забудьте записувати ваш рейтинг на календарі або в зошиті, щоб показати його членам харчової команди.\nДайте дитині час на те, щоб дослідити їжу. Процес акцептації нової страви потребує участі кожного чуття і кожного органа. Дитина потребує часу, щоб дослідити їжу візуально і достатньою мірою нанюхатися її. Тільки після цього можна сподіватися, що дитина скуштує цю страву. Торкання до їжі дає дитині дуже багато інформації, це перший крок у приготуванні її рота до відчуттів, які викликає ця їжа. Будьте терплячі, дайте дитині на дослідження їжі стільки часу, скільки вона потребує.\nНе наполягайте на тому, щоб дитина користувалася ложкою чи виделкою. Ця підказка пов’язана з попередньою. Дитина мусить торкнутися їжі перед тим, як її з’їсти. Торкання до їжі готує дитину до відчуттів, які виникнуть у роті, коли вона покладе в нього їжу. Отже, не наполягайте, щоб дитина користувалася ложкою чи виделкою та не забороняйте їй допомагати собі їсти пальцями. Пізніше у вашій харчовій програмі настане момент, коли ви почнете працювати з цими предметами, проте тепер важливіше, щоб дитина мала можливість вивчити всі сенсорні особливості їжі і зберегла цю інформацію на майбутнє.\nНАВЧАННЯ АУТИСТИЧНОЇ ДИТИНИ ПРО ЇЖУ\nЧасом ми маємо унікальну можливість працювати з сім’ями, які справді змінюють наше життя і навчають нас більше, ніж університети. Однією з таких сімей є Аліція Харт та її син Еван. В Евана аутистичний спектр розладів, тому ми розробили програму, пристосовану до особливих потреб хлопчика, і запропонували Аліції способи, якими вона могла навчати його про їжу. Навчання про їжу дитини з аутизмом — дуже нелегка справа, проте воно принципово важливе для успішної реалізації ланцюжка харчування. Аліція сприйняла цю інформацію і разом із розмовним терапевтом Евана Стейсі Вітале, CCC/SLP, з шпиталю Сара Буш Лінкольн (Sara Bush Lincoln Hospital) у Маттуні, Іллінойс, проявила незвичайну активність у навчанні всіх дітей, особливо аутистичних. Аліція великодушно поділилася деякими своїми підказками, представленими далі. Намагайтеся давати дитині знання про їжу кілька разів на тиждень, удома або у процесі харчової терапії.\nВихідною точкою такої діяльності є показати дитині способи, якими можна пізнати сенсорні особливості їжі, щоб вивчити її і водночас поліпшити сенсорну толерантність. Найефективніше аутистичні діти навчаються в активних навчальних ситуаціях, де беруть безпосередню участь у процесі і бачать, як усе спрацьовує. Переважно така діяльність передбачає, що дитина бере їжу руками, отже, переконайтеся, що дитина може стерпіти торкання до продуктів, які ви їй даєте. Покладіть на стіл поруч із дитиною мокру серветку і рушник, щоб дитина могла помити і витерти руки щоразу, коли в неї буде в цьому потреба.\nПосидіти на місці хвилину або дві для аутистичної дитини дуже важко, проте для того, щоб брати участь у багатьох таких заняттях, дитина мусить сидіти за столом. Отже, працюйте над тим, щоб дитина могла якийсь час сидіти на місці, навіть якщо спочатку це всього лише кілька секунд. Водночас це збільшить тривалість її сидіння за столом під час їди.\nРозмальовки. Розмальовування є чудовим способом навчання дитини про їжу. Придбайте розмальовки, де зображено їжу, або попросіть дитину намалювати якусь особливу їжу для вас. Можна використовувати також наклейки з їжею і навіть етикетки від їжі, які зберегли її запах. Приготуйте також справжню їжу, наприклад кілька морквин, броколі чи огірки, щоб дитина могла торкатися до них і використовувати їх у процесі гри.\nМалювання пальцями. Дитина може малювати їжу пальцями або використовувати змочені у фарбі губки, щоб робити відбитки. Такі губки особливо доречні, якщо дитина не любить торкатися фарб руками. Для малювання пальцями або за допомогою губок можна використовувати пудинг або фруктове пюре.\nШукання предметів. Можна запропонувати дитині знайти необхідні компоненти їжі, які ви заздалегідь сховали у різних місцях. Запропонуйте приз за кожну знахідку. Якщо дитина добре сприймає їжу, вона може навіть відкушувати шматочки того, що знаходить.\nГра в бінго. Можна зробити дошку для бінго, використовуючи справжню їжу, при цьому для дитини буде зрозуміло, що її не потрібно їсти. Можна застосовувати рисові тістечка, дитячі прецлі, виноград, родзинки, попкорн, черешні, помідори, моркву і невеликі тістечка. Можливості тут невичерпні.\nПідрахунок. Попросіть дитину допомогти вам під час такої гри щось порахувати. Нехай вона порахує тарілки, потрібні для обіду, або скільки людей сидітиме за столом. Поговоріть про те, скільки разів треба відкусити їжу по шматочку, скільки шматочків індичатини є на тарілці і скільки шоколадних крихт у тістечку.\nКласифікація їжі. Аліція розповідає, що діти з аутизмом заздалегідь класифікують їжу на дві категорії: їжа, яку вони їдять, і їжа, до якої вони ніколи не торкнуться. Щоб допомогти дитині класифікувати їжу більш продуктивно, поговоріть з нею про походження продуктів. Не треба знати наукову назву кожного фрукта чи овоча, достатньо сказати, що картопля належить до овочів, а хліб печуть із зерна.\nРозповідайте дитині про те, які продукти виростають із зернятка, а які мають тваринне походження. Завдання полягає в тому, щоб пояснити дитині, що продукти не ростуть у холодильнику чи продуктовому магазині.\nВимірювання кількості продуктів. Є багато способів, якими можна виміряти кількість продуктів, і залучити дитину до цієї діяльності. Можна застосовувати традиційне вимірювання ложками або горнятками. Можна додати до чогось дрібку солі, а можна застосувати піпетку або чарочку для вимірювання рідин. Якщо дитина любить спостерігати, як тече вода, можна налити рідину в одну посудину і переливати в іншу знов і знов.\nКумедні фігурки. Можна нарізати великі і маленькі скибочки хліба або взяти нарізаний сир, щоб зробити з них фігурки різної форми. Можна нарізати їжу трикутниками або квадратиками чи застосовувати форми для тістечок і зробити фігурки з хліба, тонко нарізаного сиру або тіста.\nЕкскурсія на тему їжі. Поведіть дитину на фабрику і покажіть, як виготовляють продукти, або поїдьте на ферму, щоб вона побачила, як ростуть овочі, як доять корів та як збирають у курнику яйця. Якщо є можливість, покажіть, як вручну роблять масло. Дати дитині змогу поспостерігати за тим, як виготовляють продукти, дуже повчально. Покличте дитину на кухню, коли варите обід, і дайте їй змогу подивитися, як змінюється їжа, коли її ріжуть на шматочки, перемішують, товчуть, варять і заморожують. Це допоможе дитині зрозуміти, що їжа весь час змінюється. Вона змінюється, коли росте (як виноград і родзинки чи сливи і чорнослив), і ці зміни стосуються текстури, консистенції і кольору у процесі приготування і варіння.\nГра з фотографіями. Завантажте з інтернету і роздрукуйте фотографії їжі або виріжте їх з упакувань, щоб зробити колаж. Попросіть дитину вибрати фотографії тих страв, які вона хотіла б з’їсти на обід, або дайте їй стос фотографій і попросіть класифікувати їх. Можна роздрукувати фотографії на харчовому папері, щоб прикрасити торт. (Такі фотографії є на загальнодоступних урядових сайтах. Наприклад, на сайті Департаменту сільського господарства є фотографії ферм, тракторів, продуктових магазинів, дитячих і шкільних кафе, насіння, рослин і тварин. Там також можна знайти лінки на сайти Служби продуктів і харчування, які містять відеокліпи про здорове харчування і спеціальні відео для дітей).\nНАВЧАННЯ ДИТИНИ МИСТЕЦТВА ПЕРЕДБАЧЕННЯ\nПісля того, як дитина навчилася основ рахунку, класифікації, вимірювання і спостереження за описаною раніше діяльністю, настав час навчити її, як можна передбачити смак їжі і відчуття, які вона створить у роті. Передбачення для аутистичної дитини особливо складне, оскільки часто їй бракує для цього інстинкту. Наприклад, для дитини, яка розвивається типово, нескладно уявити собі щоразу, коли вона бачить моркву, як вона виглядає, який її смак та запах. Аутистичну дитину треба цього вчити. Ось чому такі діти звичайно бояться нової їжі.\nЩоб навчити дитину, як передбачити властивості їжі, треба розповідати їй усе, що стосується відчуттів, які та чи інша їжа викликає при її споживанні, і давати стільки описових деталей, скільки можливо. Наприклад морква. Якщо ви розповісте дитині, що морква виростає з насінини, що вона оранжева і хрустка, що вона може бути раз гіркувата, а раз солодка (навіть та сама морквина), це буде для дитини зрозуміло. Зрештою, за допомогою позитивного посилення, візуальної допомоги та практики ваша дитина навчиться передбачати, що станеться, коли вона відкусить шматочок моркви.\nЛАНЦЮЖОК ХАРЧУВАННЯ КОЛІНА\nУ тринадцятирічного Коліна діагностували аутистичний спектр розладів у шестирічному віці. Він може виконувати рутинні дії і вимовляє кілька слів. Кілька років Колін провів разом із трьома своїми братами в сиротинці, аж доки у віці 9 років його усиновила любляча сім’я. До того, як потрапити в цю сім’ю, Колін жив у багатьох місцях і різному оточенні, що негативно вплинуло на його розвиток. Сім’я, яка його усиновила, має дуже велику мотивацію допомогти хлопчику і досягла великого успіху як у терапії, так й у виконанні домашніх програм, проте боротьба з їдою ще триває і харчування дитини все ще викликає занепокоєння.\nМета сім’ї. Поліпшити харчування Коліна, збалансувати його дієту і зробити час їди менш напруженим.\nКрок 1. Медичне обстеження. У Коліна нема якихось захворювань, проте відживлення його погане. Це створює ризик появи різноманітних розладів здоров’я, зокрема інфекцій, сповільнення росту і розвитку, а також проблем у навчанні і соціальній сфері.\nКрок 2. Нутритивне обстеження. Колін повільно набирає вагу і дуже низький як для свого віку. Його шкіра бліда. Він погано відживлений і не приймає вітамінів. Колін не хоче їсти харчових добавок, які треба приймати через рот, проте гастральна трубка йому також не підходить, бо хоч він і справді повільно набирає вагу, проте загрози його життю немає. На думку спеціаліста з харчування, якщо хлопчик буде хоч трохи ліпше їсти, він скоріше набиратиме вагу і його нутритивний статус поліпшиться. Фахівець порадив вітаміни, які можна розтовкти в порошок і додавати до напою, зробленого з соку і шербету. Така комбінація рідин повинна замаскувати смак і текстуру вітамінів. Калораж дієти хлопчика не є оптимальним, що зумовлює брак енергії, порушення циклу сну і загального нутритивного статусу.\nКрок 3. Обстеження харчування. Оральні моторні навички і ковтання Коліна мають нормальні параметри, проте він не сприймає сенсорних властивостей багатьох страв. Селективність його харчування зумовлена розладами сенсорного сприйняття.\nКроки 4 і 5. Сенсорне і поведінкове обстеження. Перегляд відеозаписів у різних ситуаціях дав змогу харчовій команді створити програму, яка відповідала потребам дитини вдома, у школі й у своєму звичному оточенні.\nСенсорне спостереження у школі і вдома. Колін приїздить до школи на автобусі, дорога забирає приблизно сорок хвилин. Їзда в автобусі і прихід у гамірний зал, де багато дітей, лякає і приголомшує хлопчика. До того часу, коли Колін приїздить до школи і приходить у свій клас, він зазнає суттєвого сенсорного перевантаження, а день ще навіть не почався. Щодня, прийшовши у клас, Колін намагається забитися в куток і бавитися конструктором лего. Учитель та його помічник повідомляють про численні поведінкові зриви, зокрема крик і биття головою об стіну, коли вони намагаються привернути увагу Коліна до уроку. Якщо ж їм це вдається, то весь день Колін виглядає виснаженим і замкнутим.\nКоли настає час іти у шкільну їдальню на ланч, Колін уже виснажений до краю. Якщо там надто шумно, він закриває вуха руками. Так само Колін робить, коли чує голос однієї особи, проте якщо поряд голосно розмовляють або сміються кілька дорослих, він почувається некомфортно і тікає. Запах парфумів і засобів гігієни, а також багато інших запахів інколи приголомшують його. Ми не знаємо, що відчуває Колін у ті моменти, коли його стрес сягає такого рівня. Мабуть, йому боляче. Це може тривати дуже довго. Інколи його реакція близька до паніки. Ми можемо лише спостерігати за поведінкою хлопчика і намагатися зрозуміти, чого він уникає, а що йому подобається. Колін любить звук води, яка тече на його руки у ванній кімнаті, проте не терпить звуку зливання води в туалеті.\nУдома Колін збирає пазл із 500 елементів, занурюється у гру з конструктором лего, будує конструкції з кубиків та складає іграшки. Поведінкові ексцеси трапляються рідко. Ця інформація дуже важлива для харчової команди. Колін добре толерує тихе, безпечне середовище вдома, а запахи від їжі, яку готують, не викликають у нього дискомфорту.\nНавички навчання і спілкування. Колін вимовляє кілька окремих слів, проте його розмовна мова і розуміння мови дуже відстають від характерних для його віку. Хлопчику легше вчитися, коли йому коротко назвуть окремі предмети або опишуть дії тоді, коли він торкається предметів і вивчає їх. Ми припускаємо, що у спілкуванні з Коліном доцільно звести розмову до мінімуму, оскільки він дуже чутливий до звуків і не сприймає довгих речень. На них Колін реагує так, немовби до нього говорили іноземною мовою у швидкому темпі. Це йому надокучає і збиває з пантелику. Колін прагне спілкування з іншими, проте воно дається йому нелегко. Якщо б усі могли сидіти тихо і непорушно, він би цілком зміг стерпіти слухові і зорові стимули, які до нього надходять. Хлопчик також дуже вразливий до кольору одягу інших людей. Він хотів би, щоб мама постійно одягала темно-синю блузку. Колін тицяється в неї головою і таким чином ховається від навколишнього світу. Мати боїться, що колись він утече від неї у супермаркеті або на автомобільній стоянці.\nСпостереження за їдою вдома. Колін погоджується їсти вдома за столом, проте любить сидіти сам. Якщо хтось їсть поруч, він закриває йому рот рукою. Він не любить звуку, який виникає, коли хтось жує жувальну гумку. Якщо мати ставить на стіл перед ним нову страву, Колін непокоїться і засмучується. Нам треба з’ясувати, чи зумовлена ця реакція сенсорними властивостями їжі, яка з’являється на столі, чи виглядом накритого столу, який при цьому змінюється, стає захаращеним і невпорядкованим. Колін у таких випадках устає з-за столу і йде геть. Мати розповідає, що він хоче бачити на своїй тарілці тільки його “основні” страви.\nПроте ми помітили, що Коліна приваблює їжа, яка має сильний запах. Якщо його мати їсть таку їжу, наприклад піцу з італійською ковбасою або крученики з курятини, він намагається сісти до неї якомога ближче. Це важливо, оскільки тепер ми знаємо, що Коліну подобається запах їжі з приправами. Ми переконані, що він сприйме страви з виразним запахом, якщо йому дати час звикнути до цього. Отже, протягом усього часу роботи з Коліном ми спостерігаємо, як реагує хлопчик на страви, які дають сильне сенсорне навантаження. Також нас цікавить, чи почуватиметься він комфортніше, якщо зі столу прибрати елементи сервірування.\nСпостереження за їдою у школі. Шкільний кафетерій цілковито приголомшує Коліна — аж до тієї міри, що він або реагує емоційним вибухом, або забивається в куток, закриває лице руками і нічого не їсть. Учителі намагаються змінити поведінку хлопчика, не розуміючи її мотивації. Таким чином Колін повідомляє, що звуки, запахи і рух у їдальні настільки інтенсивні, що він не може цього терпіти.\nМодифікація шкільного оточення. Харчова команда зосередила зусилля на зменшенні збудження Коліна протягом дня. Ми довідалися у школі про рух шкільних автобусів і з’ясували, що якщо змінити напрямок маршруту, Колін буде в дорозі до школи лише 10 хвилин. Звичка Коліна відразу ж іти у класний куток, щоб побавитися конструктором, була підтримана як захід, який допомагає хлопчику відрегулювати його систему чуттів, проте час, який йому дозволено провести за грою, було обмежено. Ми запропонували, щоб зранку, перед тим як розпочати щоденні справи, Колін ходив на заняття до ерготерапевта. Цей фахівець запровадив альтернативні заняття, які підходили Коліну і посилювали його мотивацію до участі в уроках. Під час обіду Колін повинен приходити в їдальню з помічником учителя і двома однокласниками ще до того, як там зберуться діти. Персонал кафетерію не повинен включати машини для миття посуду, поки там перебуває хлопчик. Спокійна музика створювала фон, який допомагав йому зосередитися на їді. Ерготерапевт змінив спосіб сидіння Коліна за столом так, щоб хлопчик мав достатню опору для тіла і ніг. Невеликий вентилятор, встановлений біля столика, допомагав Коліну стерпіти запахи кафетерію. У такому спокійнішому середовищі Колін зміг з’їдати трохи їжі, при цьому з часом величина порції збільшувалася.\nКрок 6. Ланцюжок харчування. Колін винятково перебірливий їдець. За останній рік з його дієти випало 14 страв. Він дуже чутливий до запахів і текстури, отже, зовсім не терпить усіх фруктів, овочів і м’яса. Колін віддає перевагу солоним стравам і газованим напоям. Він любить хрусткі, однорідні текстури і відмовляється від страв, текстура яких має змішаний характер.\nСтрави і напої, які Колін погоджується їсти. Хлопчик дуже перебірливий щодо їжі і потребує сенсорних вражень, які йому дають хрусткі страви та їжа з сильним смаком. Картопля фрі, крекери, молоко і пепсі-кола — це все, що він їсть постійно.\nРекомендації харчової команди. Наша команда зустрічалася з членами сім’ї Коліна, терапевтом і шкільним персоналом для того, щоб пояснити програму ланцюжка харчування. Ми обговорили, як пропонувати їжу хлопчику, щоб він міг дослідити її усіма своїми органами чуттів і підготуватися до їди. Команда пояснила роль ієрархії чуттів при введенні нових страв (більше інформації див. у розділі 6) і той факт, що аутистичні діти не можуть негайно оцінити властивостей їжі за її виглядом і відчуттям, яке вона викликає на дотик. Для цього дитині потрібний неодноразовий контакт з їжею. Команда попередила всіх, що спочатку прогрес буде дуже повільний, проте якщо Колін хоч трохи розширить свою дієту, він буде здатний сприймати все більше страв і потребуватиме все менше часу на навчання. У Коліна сталося кілька харчових провалів, отже, ми пояснили, чому вони трапляються, і запропонували стратегію для якомога ефективнішого запобігання їм.\nРешта харчової програми Коліна зосереджувалася на навчанні його про їжу, розширенні спектра смаків та текстур, а також збільшенні загального обсягу споживання їжі та напоїв. Ми запропонували, щоб Колін брав участь у приготуванні їжі, а сім’я встановила перелік повсякденних дій, які стосуються їди, зокрема миття рук, накривання столу, подавання їжі членам сім’ї і допомоги у прибиранні зі столу. Це повинно навчити Коліна передбачати, що відбуватиметься під час кожної їди, і знизити його тривожність при наближенні часу харчування. За допомогою схеми з малюнків Колін повинен засвоїти, що їда має свій початок, продовження і закінчення. Щодня хлопчику запропонують сніданок, обід і вечерю і дві або три перекуски.\nНавчання про їжу. Учитель і терапевт Коліна використовують час їди у школі для навчання всіх дітей. Згодом Колін відважився скуштувати нові страви після того, як побачив, що інші діти їх їдять. Але він відмовлявся від тієї ж їжі, якщо її подавали вдома. Батькам пояснили, що діти часто їдять по-різному в різних оточеннях і що вдома Коліну треба пропонувати дуже невеликі порції нових страв і не сподіватися, що він завжди їстиме їх.\nРобота з терапевтом. Колін щотижня зустрічався з розмовним терапевтом та ерготерапевтом у школі. Ми розробили для членів шкільної команди харчову програму для того, щоб вони її виконували, а також повідомляли нам про всі проблеми, які виникатимуть під час цього.\nПРОГРАМА ЛАНЦЮЖКА ХАРЧУВАННЯ КОЛІНА\nМодифікація страв. Перший крок ланцюжка харчування передбачає дуже помірну модифікацію страв, які дитина погоджується їсти. Сім’я Коліна і шкільний персонал використовували газетні вирізки, розмальовки, іграшкову їжу і відео про їжу з веб-сайту Космео та інші сайти для того, щоб дати хлопчику змогу звикнути до нової їжі.\nСолона хрустка їжа. Колін погоджується їсти багато різноманітних крекерів і чипсів. Він також їсть сир, отже, можна запропонувати йому тоненьку піцу.\nСолодка хрустка їжа. Йому подобаються завиванці з корицею, отже, ми запропонували тонкий пиріг з яблуками.\nКартопля фрі. Протягом восьми тижнів ми давали Коліну різноманітні види картоплі фрі різних виробників. При повторній спробі Колін зміг їсти заморожену картоплю, куплену в магазині, яку пекли на гарячому камінні. Свою улюблену картоплю хлопчик отримував на тарілці або таці, поділеній на секції. Розмір порції становив від трьох до чотирьох шматочків картоплі. Колін спокійно сприймав внесення змін у їжу, проте це не стосувалося картоплі, і ми передбачали, що якщо він погодиться їсти різноманітну картоплю фрі, то інші зміни сприйме значно легше. Ми не вдавалися до інших модифікацій у перші тижні. Поступово ми почали працювати в напрямку розширення толерантності до їжі, подаючи улюблену картоплю на одній тарілці разом з новою. Колін брав участь у приготуванні картоплі, викладаючи її шматочки на сковорідку. Зрештою, нову їжу поклали на тарілку Коліна, спочатку окремо. Сім’я завжди готувала невелику кількість страв, які вводили до раціону хлопчика, щоб уникнути марнування їжі й додаткових витрат. Колін поставився до нової їжі з меншою тривожністю, оскільки ніхто не примушував його їсти. Він уже дізнався про їжу, вивчаючи етикетки й описуючи її.\nМаскування смаків. Коліна заохочували вмочати картоплю в підливу, і він почав сприймати нові смаки, зокрема соус ранчо, муштарду з медом і кетчуп. Як ми і сподівалися, щойно він звик до різноманітної картоплі фрі, то став більш податливим до куштування й інших нових страв. Хлопчик досліджував нову їжу руками, підносив її до рота й облизував. Після повторних спроб він зміг відкушувати невеликі шматочки. Соус ранчо та інші підливи ми застосовували для того, щоб ввести до раціону Коліна смажене курча і призвичаїти хлопчика до його смаку. Це також відкрило шлях до введення до раціону Коліна страв з однорідною консистенцією. Тепер він сприймав також однорідні страви та пюре з сильним смаком.\nНові страви. Колін любив запах ковбаси, проте не терпів її текстури. Відколи ж він проявив інтерес до страв з приправами, ми намагалися вводити їх до раціону хлопчика. Колін сприйняв курячі завиванці і згодом став їх їсти регулярно. Команда вирішила піти далі і запропонувала страви, подібні до курячих завиванців, зокрема такіто та інші. Колін погодився їсти всі ці страви.\nНапої. До улюблених газованих напоїв Коліна ми почали додавати шербет, зрештою, він почав сприймати імбирне пиво з морозивом. Команда продовжувала модифікувати різні види морозива і зрештою ми дійшли до молочно-фруктових коктейлів.\nОцінка просування вперед. Ми застосовували шкалу рейтингу страв, яка допомогла команді й сім’ї щотижня визначити, які страви вводити далі, щоб продовжувати розширювати дієту Коліна та встановлювати мету на майбутнє. Нутритивний статус та вага хлопчика також поліпшилися.\nЛанцюжок харчування при ДЦП\nНаша харчова команда працювала з багатьма дітьми з дитячим церебральним паралічем (ДЦП), проте через природу цього стану харчова програма для кожної дитини була індивідуальна. Інакше кажучи, ми не можемо запропонувати типової програми ланцюжка харчування для дітей з ДЦП, як ми це зробили в цьому розділі для аутистичних дітей, дітей з ураженням зору та синдромом Дауна. Відмінностей може бути дуже багато. І все ж таки ланцюжок харчування може допомогти дітям з ДЦП, отже, якщо у вашої дитини проблеми з харчуванням, то зверніться до педіатра і розпочніть програму. Педіатр і дієтолог у цій програмі дуже важливі, оскільки у дітей з ДЦП часто є проблеми фізичного та нутритивного характеру, наприклад недостатній приріст ваги, зневоднення, закрепи та аспірація.\nСиндром Дауна — це генетично зумовлений стан, при якому людина народжується з 47 хромосомами замість звичних 46, через що відстає у фізичному та інтелектуальному розвитку. Таке трапляється приблизно з однією з восьми сотень народжених живими дітей, що зумовлює найбільшу поширеність цього хромосомного розладу.\nУ більшості дітей із синдромом Дауна вираженість розладів помірна або середньої тяжкості і вони не так уже й відрізняються від звичайних дітей. Хоча багато дітей із синдромом Дауна потребують фізичної, психологічної та розмовної терапії, більшість із них вчиться у найближчих школах у звичайних або спеціалізованих класах. Потреби деяких із таких дітей дещо особливі, вони потребують спеціалізованіших програм. У багатьох дітей із синдромом Дауна є розлади здоров’я, які виходять за межі звичайних дитячих захворювань. Приблизно і 40% з них виявляють вроджені вади серця, а поширеність інфекцій, розладів дихання, зору і слуху, патології щитоподібної залози та інших станів у таких дітей суттєво вища. Також у багатьох із них виникають розлади харчування, оскільки через низький тонус м’язів такі діти швидко втомлюються і їм важко утримувати язичок у потрібній позиції. Інколи немовлятам із синдромом Дауна допомагає спеціальна система, яка дає змогу ефективно й безпечно смоктати суміш із пляшечки. Діти із синдромом Дауна повільніше вчаться смоктати, ковтати і жувати. Вони можуть бути особливо чутливі до текстури їжі і віддають перевагу однорідним стравам із знайомим смаком. Якщо у вашої дитини синдром Дауна, вона потребує ретельного нагляду дієтолога, який стежить за вагою малюка та його харчуванням і контролює, щоб приріст ваги був не надто великим і не надто малим.\nХАРЧОВА ПРОГРАМА БАРТА\nВ однорічного Барта синдром Дауна. Також у нього була вада серця, яка потребувала корекції у шестимісячному віці. У хлопчика довгий перелік фізичних проблем, зокрема труднощі з жуванням і ковтанням як їжі, так і рідин, він часто хворіє, у нього закрепи і неадекватний приріст ваги. Барт дуже перебірливий їдець, який не любить їсти і ніколи не виглядає голодним. До того як він прибув у нашу клініку, з ним працювали над поліпшенням оральних моторних навичок і харчування, проте особливого прогресу в лікуванні не досягли. Місцева харчова команда скерувала хлопчика до нас на консультацію.\nМета сім’ї. Сім’я Барта прагне, щоб він з’їдав більшу кількість їжі через рот, адже Барт не любить їсти і батьки побоюються, що наявність гастростомічної трубки зовсім відіб’є це бажання.\nКрок 1. Медичне обстеження. У Барта синдром Дауна і вада серця, яка потребувала хірургічного втручання у віці шести місяців. Хлопчик часто застуджується. Він погано набирає вагу, його вага відповідно до віку і зросту засвідчує про відсутність адекватного розвитку. Гастростомічну трубку встановили, коли Барту було десять місяців. Сім’ї дали дуже мало інформації про те, як використовувати цю трубку, а харчування дитини не було своєчасно скориговане під час візитів у клініку. Калорійність їжі, яку Барт отримує через трубку і через рот, недостатня для приросту його ваги (серцеві проблеми зумовлюють більшу потребу в енергії, ніж у звичайної дитини). Обстеження педіатра дало змогу виявити хронічні закрепи (вони часто трапляються у дітей зі зниженим тонусом м’язів), що також могло зменшувати бажання їсти. На думку педіатра, закрепи повинні минути, якщо налагодити харчування дитини. Інших відхилень з боку травного каналу виявлено не було і подальше обстеження не проводили.\nКрок 2. Нутритивне обстеження. Дієтолог визначив, що Барт їв і пив занадто мало для того, щоб набирати вагу. Лише двічі на день його годували через гастростому, при цьому він отримував близько 400 грамів PediaSure на день. Кількість рідини, яку він отримував, також була меншою від потрібної, що й посилювало закрепи. Дієтолог рекомендував харчування через трубку 5 разів на день: о 8.00, 11.00, 14.00, 17.00 і 20.00, а кількість суміші досягала близько 900 грамів на добу. Годування через трубку повинно відбуватися після того, як хлопчик з’їсть свою їжу у вигляді пюре через рот. Кількість рідини, яку хлопчик отримував через трубку, була скоригована відповідно до його потреб, що також допомогло позбутися закрепів. Крім того, для годування через трубку підібрали суміш, яка містила харчові волокна. Спеціаліст із харчування рекомендувала батькам не давати Барту їжі між годуваннями. Вона пояснила, як коригувати харчування через трубку, якщо хлопчик добре поїв через рот, для чого зменшували кількість суміші, яку вводили через гастростому. Після того як нутритивний статус Барта поліпшився, він почав ліпше їсти через рот, і кількість харчувань через трубку зменшилася. У таких випадках першим кроком до корекції харчування є оптимізація харчування через гастростому.\nКрок 3. Дослідження їди. Розмовний терапевт виявив, що м’язи обличчя Барта слабкі. Його язик постійно висувався з рота. Дитині важко брати губами їжу з ложечки та жувати. Також Барт не може добре пити рідину, оскільки не опанував послідовності смоктання/ ковтання/ дихання.\nРозмовний терапевт запідозрила, що Барт може аспірувати їжу і рідину, чим і пояснюються його часті застуди і хрипи в легенях. Вона запропонувала модифіковане дослідження із застосуванням барію, яке підтвердило її припущення. Терапевт рекомендувала загустити рідини, які п’є Барт, до нектароподібної консистенції, щоб він мав можливість ліпше давати собі раду з рідиною до і під час ковтання. Інколи діти із синдромом Дауна відмовляються пити достатню кількість рідини через те, що вона потрапляє в дихальні шляхи під час ковтання. Розмовний терапевт сподівається, що загущені рідини Бартові буде легше пити. Програма вдосконалення оральних моторних навичок передбачала зміцнення м’язів щік, губ і язика, що дало б змогу поліпшити харчові навички й усунути проблеми, зумовлені диханням через рот та можливою мальколюзією, спричиненою ненормальним положенням язика. Терапевт замінила пляшечку і пипку Барта на такі, які сприяють активнішому формуванню послідовності смоктання/ковтання/дихання і допомагають зміцнити м’язи рота та обличчя. Вона запропонувала також іграшки, зокрема свистки, дудки та губну гармошку, які сприяють терапії оральних моторних навичок у дітей.\nОскільки деяку їжу Барту було важко жувати, розмовний терапевт порадила переминати або перетирати такі страви. Маму хлопчика навчили класти ложечку на нижню губу, щоб дати дитині змогу засмоктувати їжу. Це допомогло активувати і зміцнити верхню губу. Ще трохи часу було потрібно для того, щоб Барт навчився за допомогою такого смоктального руху переміщати пюре у задню ділянку рота для ковтання. Хлопчик добре сприймав пюре і перем’яту їжу з виразним смаком. Отже, висновок полягав у тому, що більшість страв треба було доводити до консистенції пюре, оскільки моторні оральні навички Барта були недостатні, щоб справлятися зі складнішою їжею. Водночас терапевт порадила батькам пропонувати хлопчикові невеликі шматочки твердих страв під час кожної їди, щоб допомогти йому формувати складніші харчові навички.\nКрок 4. Сенсорне обстеження. Барт проявляє знижену відповідь на сенсорні стимули і потребує терапії, яка змогла б це скоригувати. Ерготерапевт також виявив, що Барт потребує ліпшої підтримки для тіла під час їди та опори для ніг, що дало б відчуття стабільності, якого він потребує для ефективнішого жування.\nКрок 5. Дослідження поведінки. Перед тим як звернутися до нас, Барт зустрічався із психологом клініки, де його лікували. Він пройшов тест для визначення інтелектуального коефіцієнта та докладне обстеження. У хлопчика виявили помірне відставання в інтелектуальному розвитку, а навчався він найліпше при застосуванні мультисенсорних методик навчання. (Якщо ваша дитина не проходила такого обстеження, треба звернутися до лікарів і пройти його).\nРекомендації харчової команди\nБартові треба давати знання про їжу, як і кожній такій дитині. Ми рекомендували батькам залучати його до приготування їжі та інших пов’язаних з їжею справ удома. Навчання про їжу допоможе Барту розвинути словниковий запас і розмовні навички, а також сприйняти нові страви. Ми рекомендуємо використовувати малюнки протягом усього процесу, пов’язаного з їдою, щоб Барт розумів, що він повинен робити далі (миття рук, сідання за стіл, подавання їжі, їда, прибирання зі столу). Ми запропонували батькам виготовити стрічки, які хлопчик отримуватиме як винагороду за добру їду. Стрічки повинні бути яскраві, кольорові і мати виразну текстуру, що допоможе Барту зосереджуватися на їді.\nПротягом виконання програми ранньої корекції Барт щотижня відвідував заняття з загальної, розмовної та розвиткової терапії, а також ерготерапевта, проте їхня увага була зосереджена не на проблемах з харчуванням. Ми розробили план лікування і налагодили спілкування між усіма фахівцями. Ми рекомендували всім їм записувати свої терапевтичні сесії на відео, щоб надавати інформацію іншим членам команди, або за допомогою фотографій і терапевтичних схем показати, як використовувати їхні рекомендації під час їди. Ми пояснили, що всі терапевти повинні мати один узгоджений план і працювати згідно з ним, а не кожен за власною програмою. Ми також наголосили на важливості використовувати однакові мовні звороти, коли йдеться про харчування Барта.\nКрок 6. Ланцюжки харчування\nБарт віддає перевагу їжі з гомогенною консистенцією, проте їсть також деякі страви, які мають невеликі грудки. Він любить цукерки, пиріг і їжу з сильним смаком.\nОСНОВНА ДІЄТА БАРТА\nОсновна дієта Барта складається з невеликих порцій картопляного пюре, каші для немовлят, фруктів і овочів для немовлят, збитих вершків, перем’ятих печених бобів, пудингу і підливи. Барт любить пити сік і газовані напої і не терпить молока.\nЛАНЦЮЖОК ХАРЧУВАННЯ БАРТА\nБатьків Барта попросили обрати дві страви з основної дієти (по одній на кожну їду), які треба поступово модифікувати. Дуже важливо просуватися в цьому напрямку повільно, щоб не приголомшити хлопчика змінами. Для оцінки реакції Барта було запропоновано шкалу рейтингу нових страв, результати батьки повинні повідомляти членам харчової команди.\nПРОГРАМА ЛАНЦЮЖКА ХАРЧУВАННЯ БАРТА\nМетою програми є поліпшення спроможності жувати більше страв із загального столу і зменшити кількість страв, які треба переминати виделкою. До рідин додали трохи газованих напоїв, що допомогло хлопчику контролювати ковтання, проте лише під час терапевтичних сесій з розмовним терапевтом.\nЇЖА, ЯКУ СПРИЙМАЄ БАРТ, І МОЖЛИВІ МОДИФІКАЦІЇ\n• Додавання приправленої солі, часнику, сметани та сирного соусу до перем’ятої картоплі, картопляної запіканки, перем’ятої тушкованої моркви, щоб зберегти солодкий смак, який любить дитина\n• Запропонувати перем’яту виделкою картоплю з алтеєм або посипану хрустким темним цукром, а також сирний картопляний суп з м’якими овочами, які мають змішану текстуру\n• Спробувати м’ясну (з воловини і свинини), курячу і ковбасну підливи. Запропонувати також супи-пюре, сирний суп, тушковані овочі (пюре), пюре з курятини і курятину, засмажену шматочками, супи на бульйоні, загущені картопляними пластівцями, та соус альфредо\nКаші для немовлят\n• Подрібнити блендером вівсяні пластівці або розчинні пластівці ще до варіння, щоб отримати таку саму текстуру, як у каші для немовлят. Спробувати запропонувати вівсяне толокно, додати до нього яблучний соус або пюре з персиків. Також можна додавати до таких каш темний цукор, збиті вершки та ванільний пудинг\n• Поступово збільшувати неоднорідність текстури каші і поступово дійти до консистенції звичайної вівсянки. Можна спробувати манну кашу, хоча деякі діти не переносять її текстури\nПудинги і крекери\n• Запропонувати суміші з пудингу і крекерів: збиті вершки з сирними крекерами, десерти з крекерами з цілого зерна, традиційний банановий пудинг з крекерами або ванільними вафлями, пиріг з лаймом, вершковий пиріг, десерти з крихтами крекерів або шоколадних тістечок\nПерем’яті печені боби\n• Додавати соуси (пошукати такі, які мають смак, подібний до печених бобів з вашим соусом). Пропонувати соус чилі та приправлені ним боби. Чорні та інші боби можна подавати добре приправленими соусами або загущувати ними супи\nФруктові й овочеві страви для немовлят\n• Приготувати пюре зі свіжих овочів і фруктів та додати його до їжі для немовлят, поки дитина не почне сприймати саме пюре\nГазовані напої і соки\n• Газовані напої: запропонувати імбирне пиво і колу з морозивом, що плаває зверху. Газовані напої в невеликій кількості допомагають вчасно розпочати ковтання. Можливо, таким чином удасться привчити дитину до молочних коктейлів. Зрештою, морозиво можна відмінити, проте консистенція напоїв повинна бути не рідша, ніж у нектароподібних\nСоки: запропонувати “гавайський пунш” (суміш соків) з апельсиновим шербетом, лимонад з лаймовим шербетом і рідкі йогурти. Працювати над тим, щоб дитина сприймала молоко\n• Запропонувати страви з текстурами, які подібні до збитих вершків (домашній сир, десерти зі збитих вершків, полуничне желе, пюре з ананасів та цитрусових). До збитих вершків спробуйте додати пюре з гарбуза, вершкові пироги та пюре з фруктів\nПовідомлення про успіхи. Введення суміші PediaSure з волокнами та збільшення введення рідини через гастростому допомогло усунути закрепи. Барт став ліпше набирати вагу. З рідиною все ще були труднощі, проте її вживання збільшилося. Спочатку Барт потребував уведення 700–900 грамів суміші через трубку для того, щоб розпочати нормально рости.\nПісля шести місяців терапії і програми ланцюжка харчування кількість суміші, яку вводили через трубку, зменшилася до 500 грамів. На думку команди, Барт усе ще потребуватиме гастростоми для доповнення харчування через рот або принаймні для корекції об’єму рідини. Деякі ланцюжки харчування Барт проходив дуже швидко. Він легко сприйняв боби і соус BBQ з рейтингом 9–10 балів. Йогурт з лимонним смаком, шербет і збиті вершки були його улюбленими стравами. Батьки Барта помітили, що додавання фруктів і овочів до страв із виразним смаком, які Барт їв добре, не створювало труднощів. Повільніше хлопчик сприймав картоплю, проте він віддавав перевагу соусам і супам-кремам з картопляними пластівцями. Він добре сприйняв січене м’ясо в равіолі та інших макаронних виробах. Тепер Барту подобалося їсти і їда перестала бути битвою.\nЩоб людина могла бачити, її мозок і очі повинні працювати разом. Рогівка, райдужна оболонка, кришталик і сітківка працюють узгоджено, щоб фокусувати світло і зображення. Далі через спеціальні нерви око посилає те, що ми бачимо, у мозок, і саме мозок обробляє і розпізнає побачене. Якщо наші очі працюють правильно, цей процес відбувається майже неперервно. У дітей з ураженням зору цей процес не відбувається належним чином. Як звичайно, з такими порушеннями вони народжуються, а проблема стосується одного або обох очей. Деякі діти з ураженням зору живуть у суцільній темряві, вони сліпі. Інші слабо розрізняють світло або тіні, проте не можуть бачити виразно.\nКожне з наших чуттів відіграє важливу роль у спроможності їсти, проте найбільше інформації для мозку дає саме зір. На відміну від слуху, який збирає інформацію поступово, протягом певного часу, зір сприймає всю інформацію, незалежно від віддалі, майже моментально. Лише за допомогою зору можна визначити форму, розмір, колір предмета, віддаль до нього і просторові співвідношення, і все це фіксується одним поглядом.\nРанній розвиток дитини залежить від зору, оскільки всі системи тіла потребують візуального контролю для вправляння і вдосконалення. Отже, ураження зору може спричинити глибокий вплив на харчові навички дитини, і багато дітей з порушенням зору справді відчувають труднощі з їдою. Оптимальних результатів така дитина може досягти при скоординованій допомозі ерготерапевта, розмовного терапевта, фахівця зі спеціалізацією з розладів зору, спеціаліста з ранньої корекції та членів сім’ї, усі разом вони розроблять харчову програму відповідно до індивідуальних потреб дитини. (Робота з фахівцем, який спеціалізується з розладів зору, є вирішальною для успішної реалізації програми харчування дитини з такими розладами. Терапію треба розпочати якомога раніше, ідеально відразу ж після того, як виявили розлади зору). Шляхів, якими можна поліпшити харчування дитини, що погано бачить, багато.\nХарчова команда може запропонувати кольорові контрастні серветки під тарілки, кольорові тарілки, ложки і виделки, горнятка. Можна застосувати сенсорні підкладки або тарілки. Смужка світла може вказувати на край таці. Харчова команда допоможе зробити все, щоб така дитина здобула відчуття володіння ситуацією і незалежність під час їди. Також вона навчить дитину досліджувати їжу й отримувати знання про неї за допомогою інших чуттів.\nПРОГРАМА ЛАНЦЮЖКА ХАРЧУВАННЯ ХОУП\nШестирічна Хоуп має суттєве порушення зору. У неї діагностували дисфагію та закрепи, які погіршували її апетит та зменшували бажання їсти. Вона має гастростомічну трубку і з’їдає лише три ложечки їжі через рот під час кожного з годувань.\nМета сім’ї. Сім’я Хоуп хоче збільшити кількість їжі, яку дівчинка споживає через рот.\nКрок 1. Медичне обстеження. У Хоуп діагностовано загальну затримку розвитку, ураження зорової кори, дисфагію, закрепи і множинні інші фактори, які можуть мати вплив на її здоров’я. У неї також запідозрено ГЕРХ, тому педіатр призначив ліки для запобігання рефлюксу. Двічі на день їй вводять через гастростому магнезію для корекції закрепів. Педіатр призначив модифіковане дослідження із застосуванням барію для виключення аспірації.\nКрок 2. Нутритивне обстеження. У Хоуп застосовано гастростомічну трубку для додаткового харчування. Через цю трубку вона отримує суміш PediaSure 5 разів на день, загалом 800 грамів. Хоуп приймає вітаміни в надлишку. Через рот вона щоденно споживає лише 50–60 калорій. Дієтолог проінструктував сім’ю, як готувати їжу у формі пюре такої консистенції, щоб Хоуп могла її з’їдати. Водночас сім’я отримала інструкції щодо зберігання і заморожування такої їжі. Оскільки суміш, яку отримувала Хоуп, містила також вітаміни та мікроелементи, дієтолог рекомендував так скоригувати дозу вітамінного препарату, щоб дитина не отримувала цих речовин у надлишку.\nКрок 3. Дослідження процесу їди. Оскільки у Хоуп дисфагія (розлади ковтання), було виконано модифікований тест з барієм, який засвідчив, що безпечнішими для Хоуп є їжа у формі пюре та загущені напої. Хоуп не може добре пережовувати їжу, тому тверда їжа створює для неї ризик поперхування й аспірації. Більшість рідин доводиться давати через гастростомічну трубку. Розмовний терапевт зосередив увагу на оральній терапії та поліпшенні харчових навичок дитини ще до того, як розширювати дієту. Сім’ї розповіли, як готувати пюре з тих страв, які готують для всіх, і як додавати бульйон, підливи та приправи для надання їжі потрібної консистенції. Для цього використовували блендер, який подрібнював їжу до майже однорідної консистенції і який можна використовувати вдома, під час обідів поза домом й у школі.\nКрок 4. Сенсорне обстеження. Хоуп любить їжу з сильним смаком. Її язик ліпше переміщає їжу в роті, якщо вона має виразний смак. Їжа для немовлят не підходить для дівчинки через дуже слабий смак. Сенсорну інформацію під час їди Хоуп отримує різними способами, оскільки зір у неї порушений. Ми запропонували батькам дитини заплющити очі й дозволити комусь іншому нагодувати себе, щоб зрозуміти, що відчуває Хоуп під час їди. Батькам порадили сповільнити темп, не підганяти дитину і дати дівчинці достатньо часу для того, щоб вона могла відчути їжу. Водночас ми порадили користуватися тарілкою і ложкою яскравих кольорів і з виразною текстурою. Текстурований килимок під тарілку також повинен допомагати Хоуп зорієнтуватися, що настав час їди, і дати їй змогу підготуватися до цього. Ми також рекомендували звернутися до ерготерапевта та фізіотерапевта, які б оцінили сидіння дитини під час їди у її візку та допомогли поліпшити положення голови. Оптимальна позиція голови дуже важлива для того, щоб Хоуп могла добре ковтати.\nКрок 5. Дослідження поведінки. Хоуп страждає, коли її намагаються нагодувати. Їй треба знати, коли ложка наближається до рота. Техніка “рука до руки” дає змогу Хоуп тримати ложку своєю рукою, тоді як інша особа спрямовує ложку до рота. Ми рекомендували, щоб той, хто годує дитину, розповідав про їжу, і запропонували використовувати постійні вербальні фрази (наприклад: “один, два, три, кусай!”) для того, щоб допомогти Хоуп передбачити наближення ложки до рота і підготуватися до цього. Хоуп любить нюхати їжу перед тим, як узяти її в рот, і ми рекомендували дати їй понюхати вміст ложки щоразу, коли її підносять до рота. Також ми порадили давати одну страву від початку й до кінця годування і не чергувати страви, які є на тарілці.\nКрок 6. Програма ланцюжка харчування. Хоуп уже працює з місцевою групою терапевтів, отже, ми рекомендували сім’ї дівчинки і цим фахівцям таку програму.\nПропонована їжа. Ми запропонували давати Хоуп пюре з фруктів і овочів, спагеті, соуси, підливи, йогуртові пасти, пудинги, збиті вершки, тістечка з вершками, картопляне пюре з підливою, солодку перем’яту картоплю, ковбасну підливу, яєчню, зелений горошок і овочеві запіканки. Сім’ю попередили про те, що не треба пропонувати дівчинці рис і страви з нього, оскільки рисом вона могла подавитися.\nПриправи. Застосування приправ дасть змогу збільшити калорійність їжі й поліпшити її ковтання. Приправи також посилюють смак і дають навантаження на органи чуттів, що й потрібно Хоуп. Ми рекомендували різноманітні соуси, кетчуп, муштарду та підливи. Ми порадили батькам подрібнювати до консистенції пюре будь-яку їжу, яку готують удома, і додавати до неї підливи, соуси, бульйон чи воду в такій кількості, щоб їжа набула потрібної консистенції.\nСупи. Ми запропонували готували для Хоуп супи на бульйоні з воловини і курятини (бульйон можна загустити картопляними пластівцями), французький цибулевий суп, суп тако і супи-креми.\nМ’ясо. Ми запропонували м’які сорти м’яса, які легко перетворити на пюре. (При цьому під час приготування пюре завжди треба додавати воду, бульйон або соуси).\nГотові обіди. Ми пропонували давати Хоуп готову їжу, наприклад обіди для розігрівання в мікрохвильовій печі, оскільки вони легко і швидко перетворюються на пюре.\nПовідомлення про успішність. Успіхи Хоуп були швидко помічені. Усі, хто нею опікувався, а також і шкільний персонал, і терапевтична команда дотримувалися одного й того ж підходу під час кожної їди. Дитина все ще отримувала досить багато рідин і більшу частину раціону через гастростому, проте навчилася їсти і полюбила багато нових страв. Об’єм їжі, яку Хоуп з’їдала через рот, збільшився, і вона могла споживати все більше їжі, яку давали у формі пюре. Тепер вона отримує щодня по 700 грамів суміші через гастростому, що набагато менше, ніж раніше. Через індивідуальні потреби Хоуп, зумовлені її здоров’ям, питання про видалення гастростомічної трубки неможливе. Хоуп добре росте, її відживлення поліпшилося, під час їди вона має щасливий вигляд і може їсти їжу, яку готують для сім’ї, зі зміненою текстурою.\nЯКЩО ДИТИНА ПОГАНО ВІДЖИВЛЕНА\nДля того, щоб дитина добре росла і розвивалася, вона мусить отримувати адекватну кількість калорій і поживних речовин. Як ви вже довідалися з розділу 1, нутритивний статус дитини визначається за її вагою, зростом і окружністю голови (до трирічного віку) під час кожного візиту до педіатра. Якщо дитина отримує достатню кількість калорій та поживних речовин і добре розвивається, названі показники збігаються з кривою росту. Натомість якщо дитина отримує неадекватне для росту харчування, ці показники відхиляються від кривої, що може свідчити про погане відживлення. Якщо встановлено, що дитина погано відживлена і неспроможна адекватно їсти через рот, то, можливо, їй потрібне харчування через зонд.\nХарчування через зонд застосовують з різних причин. Діти, які народилися недоношеними, які не ростуть, з дисфагією, аспірацією, тяжкими захворюваннями серця і легень, неврологічними розладами, генетичними захворюваннями і структурними аномаліями, наприклад розщепленим піднебінням або трахеоезофагеальною норицею, можуть потребувати годування через зонд для задоволення своїх харчових потреб. Рішення про встановлення зонда звичайно приймає група фахівців, зокрема педіатр, гастроентеролог, дієтолог та інші вузькі спеціалісти.\nТипи трубок. Є два типи трубок, які використовуються для зондового харчування: назогастральний зонд і гастростома. Звичайно лікарі пропонують ту чи іншу трубку залежно від того, скільки орієнтовно триватиме годування через неї, та наявності тих чи інших факторів ризику в дитини (наприклад, яка можливість того, що дитина вийме назогастральний зонд випадково або навмисно) та міркувань батьків (зокрема, наскільки наявність назогастральної трубки викликає в них дистрес, і чи важко їм буде стежити, щоб зонд залишався на місці). Назогастральні зонди, які встановлюються через ніс у шлунок, як правило, застосовують на короткі проміжки часу (до кількох місяців). Гастростомічні трубки, які хірургічним шляхом встановлюють безпосередньо у шлунок, застосовують для довготривалого годування. Жодна з цих трубок не встановлюється назавжди, отже, щойно нутритивний статус і наводнення дитини стабілізуються і вона зможе приймати медикаменти через рот, трубку можна буде видалити.\nТипи харчування. Як тільки дитині встановили зонд, треба вирішити, як її харчувати. Харчові суміші можна вводити одномоментно або за допомогою системи для тривалого краплинного введення. Одномоментні годування повторюють кілька разів на день (звичайно їх від чотирьох до восьми), вони тривають від 10 до 30 хвилин, залежно від того, як дитина їх переносить. Вони потребують менше пристроїв, ніж постійне годування, часто дешевші і зручніші. Також дитина при цьому стає мобільнішою і має більше можливостей для щоденної активності, оскільки не прив’язана до системи для краплинного введення. І все ж таки деякі діти погано переносять одномоментні годування, оскільки при цьому векають і тиснуться, у них виникає нудота, блювання і біль у животі. Такі діти потребують або постійного годування, або поєднання постійного годування з одномоментним введенням меншої кількості суміші. Постійне годування здійснюють за допомогою помпи. Суміш поміщають у пакет, який через трубки з’єднаний з зондом. Помпа вводить суміш протягом кількох годин. Звичайно діти отримують таке годування упродовж 8–12 годин уночі, коли сплять.\nВажливо відзначити, що не всі діти потребують однакового застосування зондів для харчування. Щоб таке годування справді було корисним, дитина мусить його добре переносити, а під час його застосування треба врахувати ситуацію в сім’ї та захворювання дитини. Деякі діти потребують трубки тільки для введення рідини і можуть отримувати решту харчування через рот, натомість інші неспроможні харчуватися через рот і потребують зондового харчування для компенсації калорійності раціону.\nПерехід на харчування через рот. Перехід дитини з зондового харчування на харчування через рот — це складний процес, який повинен бути спрямований на підвищення спроможності дитини їсти звичайним способом. Процес такого переходу мусить відбуватися так, щоб дитина була спроможна його виконувати і виконувала з задоволенням, до того ж він не повинен становити жодної загрози для її здоров’я та росту. Щоб перейти з зондового харчування на звичайне, треба дотримуватися кількох критеріїв.\nПерше і основне: якщо потребу в зондовому харчуванні зумовило захворювання, цей стан повинен бути повністю скоригований ще до того, як переводити дитину на звичайну їжу. Наприклад, якщо зонд було встановлено через те, що в дитини виникала аспірація, лікар повинен виконати модифіковане дослідження із застосуванням барію, щоб переконатися, що годування через рот буде для дитини безпечним.\nТакож дитина мусить бути добре відживлена, адекватно рости (що забезпечувалося зондовим харчуванням) і бути здоровою. Наприклад, якщо в дитини судомний розлад і вона потребує корекції медикаментозного лікування, то це не буде відповідний час для переходу на звичайне харчування.\nМедична команда мусить також урахувати, який тип харчування отримує малюк, щоб вирішити, коли і як ліпше перейти на звичайне харчування. У дитини, яка отримує неперервне крапельне харчування, не буде таких проявів голоду і ситості, як у дитини, яка отримує суміш одномоментно, оскільки у другому випадку реальніше імітується звичайний режим харчування з проміжками між прийманням їжі. Дітей, які перебувають на неперервному харчуванні, спочатку переводять на одномоментне харчування і далі на харчування через рот. Отже, дитину, яка отримує краплинне харчування, перевести на харчування через рот цілком реально. Голод — це наш друг, часто саме він допомагає в цьому переході.\nДругий ключовий момент полягає в тому, що дитина повинна проявляти інтерес до годування через рот і з’їдати свою порцію з задоволенням. Харчова команда ретельно стежитиме за тим, як дитина ставиться до їжі. Якщо вона негативно реагує на їжу з загального столу або давиться нею чи блює, про перехід на звичайне харчування говорити зарано. Лікарі повинні переконатися, що процес споживання їжі для дитини комфортний, і лише тоді можна розпочати перехід на звичайне харчування.\nЩойно дитина буде готова до такого переходу, можна обрати один із шляхів для досягнення цієї мети. Харчова команда може зменшити кількість суміші, яку вводять через зонд, на 25 відсотків, щоб з’ясувати, чи спроможна дитина відчути різницю. Можна пропустити одне годування, щоб переконатися, чи проявить дитина більший інтерес до годування через рот. Деяким дітям можна навіть відмінити годування через зонд протягом одного-двох днів (під ретельним медичним наглядом), щоб харчова команда могла оцінити, наскільки дитина задовольняє свої харчові потреби їдою через рот. Відповідь дитини на це початкове “випробування” допоможе харчовій команді визначити, як ліпше підійти до відміни зондового харчування.\nДосвідчена харчова команда дозволить вашій дитині самій задавати темп. Фахівці прислухаються до її слів і мови тіла і спланують завершення зондового харчування так, щоб це відбулося успішно і дитина була задоволена. Наприклад, якщо малюк якимось чином дає зрозуміти, що його позбавили надто суттєвої калорійності раціону або чинять на нього надто сильний тиск, змушуючи їсти (що спричинює негативне сприйняття процесу їди), харчова команда скоригує годування через зонд відповідно до цих сигналів. Подібно до цього скоригують зондове харчування і в тому разі, якщо об’єм суміші для дитини зменшили надто мало і вона не проявляє інтересу до годування через рот. Протягом усього цього процесу члени харчової команди ретельно стежитимуть за вагою дитини. Як правило, трубку не виймають доти, доки дитина не зможе приймати рідину і їжу через рот і підтримувати адекватний ріст упродовж щонайменше 6 місяців.\nНаша харчова команда познайомилася з Енді, коли йому було 18 місяців. Народжений за місяць до терміну, хлопчик страждав на легеневу гіпертензію і потребував штучної вентиляції легень. Також у нього діагностували сповільнене спорожнення шлунка, рефлюкс, відразу до оральних стимулів і неспроможність розвиватися.\nПроблеми з харчуванням виникли ще тоді, коли Енді був немовлям. “Було дуже важко нагодувати його з пляшечки. Ми постійно мусили забавляти його, щоб погодувати, — каже Джоанна, його мати. — У віці трьох місяців ми перевели сина з суміші на основі коров’ячого молока на соєву суміш, щоб з’ясувати, чи поліпшиться його харчування. Коли це не дало ефекту, педіатр порадив нам гіпоалергенну суміш, яку хлопчик їв до восьмимісячного віку. Я розпочала давати йому пригодовування для немовлят у віці семи місяців, проте незабаром припинила, оскільки педіатра непокоїв недостатній ріст нашого малюка”.\nКоли Енді минув рік, йому почали давати їжу з дорослого столу, проте знову ж таки великих успіхів не досягли. Хлопчик і надалі погано розвивався, не любив їсти і векав, сидячи у своєму високому кріслі, і коли очікував на їжу, і при її появі. У віці 17 місяців йому встановили зонд для одномоментного харчування, по якому вводили суміш 5 разів на день. Коли й це не дало ефекту, суміш стали вводити частіше меншими порціями і додали постійне крапельне годування вночі. Але Енді й надалі блював і давився їжею, яку йому давали через рот, і відмовлявся їсти. Саме тоді батьки принесли його до нас.\nПід час першого візиту ми дійшли висновку, що одномоментне введення суміші не підходить для Енді, це призводило до ще більшої відрази до годування через рот протягом дня. Ми налагодили постійне краплинне введення суміші в нічний час, а також пояснили батькам, як коригувати поведінку хлопчика, зокрема його векання і блювання, під час їди (див. розділ 5 про модифікацію поведінки під час реалізації програми ланцюжка харчування).\nПриблизно через місяць Енді припинив блювати і батьки знову змогли годувати його через рот. Енді дуже добре набирав вагу при такому режимі годування, а також продовжував набирати її, коли батьки зменшили кількість годувань через трубку до двох на день. На цьому етапі хлопчик почав працювати з розмовним терапевтом. Батьки з’ясували, що пропонують Енді постійно одні й ті ж страви, оскільки знають, що хлопчик погоджується їх їсти, тому ми обговорили можливість розширення його раціону за програмою ланцюжка харчування.\nТоді Енді почав пити висококалорійний коктейль, який готувала його мама. Ми почали відміняти нічне годування через трубку, і протягом дня хлопчик поступово почав з’їдати все більше й більше без суттєвих змін нічного годування. Коли годування через трубку припинили у віці 22 місяців, Енді спочатку трохи схуд. Його вага залишалася стабільною протягом двох місяців, тоді ми почали давати йому медикаменти для стимуляції апетиту. Вага хлопчика почала знову збільшуватися, і ми відмінили ліки. Він стабільно ріс до віку 30 місяців, коли гастростомічну трубку було вийнято. Тепер він продовжує адекватно розвиватися і їсть ту їжу, яку звичайно їдять діти молодшого дошкільного віку. Якщо б ми наполягали на продовженні одномоментного годування, перехід на харчування через рот, мабуть, потребував би більше часу, оскільки блювання створювало негативну налаштованість до їди. Історія з Енді є показовим прикладом того, як дитина може сама підкоригувати свою харчову програму.\nУ цьому розділі ми запропонували кілька прикладів модифікації їжі та створення програм харчування для дітей з особливими потребами. Важливо зрозуміти, що не існує єдиного методу терапії таких дітей. Наприклад, не кожній аутистичній дитині підійде план лікування, який ми тут описали. Кожна дитина інакша і потребує своєї єдиної програми, яка приведе до успіху. Ми усвідомлюємо, що проблема харчування, з якою стикається сім’я, є лише вершиною айсберга, і намагалися подати ідеї, які можуть поліпшити харчування для вас і вашої сім’ї. Кожна дитина з особливими потребами вимагає ретельного лікарського обстеження перед розпочинанням програми, а харчування мусить стати у лікувальній програмі пріоритетом номер один.


Буковинці у В’єтнамі: що здивувало та чим запам’яталась країна\n16:34, 19 Март 2016\nНаталя Гордей три тижні жила у Ханой, столиці В’єтнаму, де намагалася навчити місцевих мешканців… виготовляти горілку.\nЯким чином ви потрапили до В’єтнаму?\nДекілька років тому лінію розливу горілки, яка знаходилася на лікеро-горілчаному заводі в Лужанах, купили у В’єтнам. Мене, разом з іншими спеціалістами цієї справи, запросили проконсультувати тамтешніх мешканців як працювати на цій лінії. Я погодилася, з цікавості. Адже в Азії ніколи не була і хтозна чи була б колись, якби не цей випадок.\nВдалося навчити в’єтнамців? Не заважав мовний бар’єр?\nЗнання мови, звичайно, бракувало, але з нами працювали колишні заробітчани в Росії, тому вони мали мінімальний запас російських слів, щоб порозумітися. Але мова — це не найбільші труднощі, як виявилося. Всі в’єтнамці низького росту. Тому спроектована лінія в Україні, для них надто висока, по груди. Їм важко працювати на ній. До того ж горілка у них лише 30 градусна. 40 градусів їхній тендітний організм напевне не витримує. Окрім того — в’єтнамці вимагають гідної оплати за свою працю. Не менше 4 тисяч гривень за місяць, якщо перевести на наші гроші. Але, зауважила, що вони дуже працьовиті. Не відмовляються від роботи і старанно все виконують.\nЗ містом вдалося познайомитися? Що здивувало чи зацікавило?\nМісто зелене. Це мене здивувало. Столиця все ж таки. На околицях всі клаптики землі старанно обробляють. Для в’єтнамців земля дуже цінна. Вони мають грядочки і вирощують на ній городину цілий рік. Загалом у місті дуже багато дерев. Всі вазони, які вдома я маю в горщечках, тут я побачила у вигляді дерев.\nА ще тротуари там існують не для пішоходів. На них розташовують магазинчики. Тому ні для кого не є дивним, коли в продуктову крамницю заходить людина з мопедом. Він просто йде додому, а дістатися вхідних дверей можна лише перетнувши магазин, який насправді розташувався на тротуарі.\nА загалом, у Ханой дуже багато транспорту. Всі рухаються мопедами та автомобілями. Пішоходів я не бачила. Через велику кількість смогу, водії мопедів їздять у масках, як у нас під час епідемії грипу. Але захисні маски у них різнокольорові, красиві.\nПерукарня у Ханой, взагалі для мене була відкриттям. Працюють перукарі на вулиці, під деревом ставлять стілець, вішають поряд дзеркало і все. Перукарі готові обслуговувати клієнтів. А рибу, яку вони ловлять в озері, розбирають відразу ж на тротуарі, залишаючи за собою бруд.\nА загалом, яка їжа у В’єтнамі?\nОсновне – рис. Їдять паличками, я також вчилася, хоч мені не дуже вдавалося. Як вони ставляться до українців? Ми зовнішньо з ними дуже відрізняємося. Вони невисокого росту, з широким обличчям. Ніздрі у них ніби направлені доверху, а волосся чорне, навіть у старших жінок. Сивини у них немає, хіба трохи у чоловіків. Я для них зі своїми 65 кілограмами — дуже велика жінка. Обійняти вони мене не могли. Рук не вистачало. В магазинах жіночого взуття 38 розміру не було. Хіба чоловіче. Одяг так само. Для себе хотіла придбати куртку, то на мене знайшли лише найбільшу чоловічу куртку, яка лише була в магазині. Але, однозначно, ми для них європейці і цього достатньо, аби викликати захоплення у в’єтнамців.