تقول الام بلاكوود، البالغه من العمر 41 عاما وتعيش في كارولاينا الجنوبيه في الولايات المتحده الاميركيه، عن وضع طفلها: "طالما انني علي قيد الحياه، سيعيش ولدي في البيت علي الاغلب، وسيحتاج الي رعايه علي مدار الساعه. يتعين علي توفير المال لبقيه حياتي وحياته، وهذا امر مرهق للاعصاب." رغم ان زوج بلاكوود يعمل بدوام كامل، الا انها تركت وظيفتها المنتظمه في مجال العلاقات العامه لتعمل في المجال ذاته ولكن بدوام جزئي، وهذا يمكنها من اداره مواعيد العلاج والمواعيد الطبيه الاخري لابنها، الذي يبلغ الان سته اعوام. تقول بلاكوود: "ان هذا لا يساعد في تحقيق امن مالي، ولكن يتحتم علي فعله." يعد مرض "فراجايل اكس" واحدا من عدد من الحالات التي تجعل من الصعب علي الطفل ان يكبر ليكون راشدا مستقلا. ومن تلك الحالات الاخري هناك "متلازمه داون"، و"التوحد الشديد"، وضمور العضلات، والشلل الدماغي، و التاخر الشديد في النمو، وكل هذه الحالات تتطلب رعايه صحيه متخصصه علي المدي الطويل، وقد تكون مكلفه ايضا. مواضيع قد تهمك نهايه يقول دان ليتون، موظف في قسم السياسات والمشاركه في الجمعيه الوطنيه للمصابين بالتوحد في المملكه المتحده: "العديد من الاباء يجدون انفسهم يقدمون الدعم لاطفالهم بشكل جيد حتي مرحله البلوغ، وفي اغلب الاحيان يشعرون بالقلق ازاء مستقبل ابنهم او ابنتهم عندما لا يعودون قادرين علي تقديم المساعده او يفارقون الحياه". ويضيف ليتون: "من الصعب جدا التفكير في الامر، ولكن الاستعداد للمستقبل امر في غايه الاهميه سواء بتوفير الاموال، او الترتيب لاخرين من اعضاء الاسره لتولي تقديم الدعم." اذا كنت والدا لطفل قد يحتاج رعايه متخصصه علي المدي الطويل، اليك بعض الخطوات التي يمكنك اتخاذها لجعل المستقبل اكثر امنا من الناحيه الماليه. ما المطلوب: ستحتاج الي شبكه دعم ومساعده مهنيه، والقدره علي الدفاع عن حقوق طفلك، مع وجود خطه ماليه قويه. "ابحث عن مستشارين لديهم خبره فعليه"، فسيكون لديهم نظره اكثر عمقا في حالتك الخاصه، هذا ما يقوله كريغ كويل، الاستشاري المالي في شركه كاردينال لمستشاري الثروه في تكساس. كم تستغرق عمليه الاعداد: نادرا ما يتوفر الوقت للتحضير لقدوم طفل سيحتاج الي رعايه اضافيه. فبالنسبه للعديدين، يكون التشخيص بمثابه صدمه مفاجئه. ومع ذلك فهناك الكثير من التخطيط الذي يمكن انجازه لضمان افضل مستقبل ممكن لابنك او ابنتك. يقول كيث سنغر، الاستشاري المالي في شركه سنغر لاداره الثروه في فلوريدا: "علي الاباء معرفه كيفيه جمع الاموال لاطفالهم، وعليهم تحديد من سيكون مسؤولا عن الطفل اذا اقتضت الضروره بعد رحيلهم." ويضيف سنغر انه يتعين علي الاباء ايضا تنسيق الطريقه التي سيتركون بها ميراثا لاطفالهم لضمان عدم فقدان اي مساعدات حكوميه متوفره. افعل ذلك الان: اعثر علي جماعه دعم، فالحصول علي الخدمات المناسبه قد يتطلب تجاوز عقبات مختلفه- وقد تصعب معرفه نقطه البدايه. فجماعات الدعم التي توفر المعلومات والارشادات لديها الخبره في كيفيه تقديم الطلبات لما تحتاجه من معاملات، وبامكانها تقديم الدعم فيما يعتبر في الغالب رحله شاقه بالنسبه لك. استخدم مساعده مهنيه: الجميع بحاجه الي خطه تتعلق بالتعامل مع الممتلكات، لكنها تكتسب اهميه خاصه بالنسبه للعائلات التي يجب عليها توفير الرعايه والدعم المالي لطفل ما الي اجل غير مسمي. يجدر بك استخدام افضل مساعده مهنيه متوفره. تقول جوليا تشنغ، الاستشاريه في شؤون المال والممتلكات في شركه "جي واي سي" الماليه في لانغلي، كولومبيا البريطانيه في كندا: "هذه الامور هي التي ستؤثر بجديه علي حياتك وحياه الناس من بعدك، فانفق المال." من المرجح انك ستحتاج الي استشاري مالي ومحام مختصين بشؤون الممتلكات، وربما محاسب لمراجعه تداعيات الضرائب. تعامل مع الودائع: في بعض البلدان، يمكن كتابه وصيه بالودائع لاستخدامها عند الموت. ويمكن استخدامها للحصول علي اموال الميراث نيابه عن طفلك وتعيين وصي لادارتها، حسب قول تشنغ. وتضيف ان هذه الامور يجب تنظيمها بشكل دقيق كي يتمكن الطفل من الحصول علي الخدمات الحكوميه المعتمده علي الدخل. عين وصيا يكون علي معرفه بما تنطوي عليه مثل هذه المسؤوليه طويله الامد. ويرجح انك ستغير الاوصياء خلال فتره حياتك- فمثلا، شقيقتك الان، وبعد ذلك اخوه الطفل او الطفله، لدي بلوغ سن الرشد. تحقق من تعيين المستفيدين. فبعض خطط التقاعد ووثائق التامين تمكنك من اختيار من سيحصل علي المال بعد وفاتك. يقول سكيب فليمنغ، استشاري مالي في شركه لودستر للتخطيط المالي في كولورادو في الولايات المتحده ولديه ابنه من ذوي الاحتياجات الخاصه: "العديد من الاباء يسمي طفله كمستفيد في وثائق التـامين علي الحياه. الا ان ذلك قد يحرم الطفل من مساعدات الدوله او الحكومه الفيدراليه في وقت لاحق في حياته." لذا، عين الاستشاري لشؤون الممتلكات لديك بدلا من ذلك، وستذهب الاموال الي اي وصي عينته في وصيتك. ادعم وثائق التامين علي الحياه وضد العجز. ناقش مع مستشار مالي امكانيه الحصول علي مزيج خاص من منتجات التامين، او غيرها من الضمانات للاحتياجات المستقبليه. افعل ذلك لاحقا: لا تهمل تقاعدك. فكما هو وضع اي اب وطفله، عليك، كما يقال، ان تضع قناع الاوكسجين الخاص بك اولا. يقول فليمنغ: "اباء كثيرون يحاولون التضحيه من اجل اطفالهم دون التفكير فيما سيكلفهم ذلك علي المدي الطويل في نهايه الامر. خطط لطفلك، لكن تاكد من انك تتلقي الرعايه اللازمه ايضا." قم بصياغه خطاب نوايا. هذا الخطاب سيرشد الاخرين حول افضل السبل لمساعده طفلك عندما لا تعود قادرا علي رعايته. ويتحدث فليمنغ عن الخطاب الذي اعده لابنته قائلا: "انه في الاساس دليل المالك لابنتي" ويشمل "ما الذي تحبه، وما الذي لا تحبه، وما هي اهدافها، والامور التي هي مهووسه بها، وكم مره تزور الطبيب، والاشياء التي يجب تفاديها. هذا الخطاب يتغير دائما، ويحتاج الي التحديث بشكل دائم". افعل ذلك بمهاره: كن متشككا. فالحصول علي الدعم المناسب قد يكون شاقا ومكلفا ومستنزفا للعواطف. يقول ليتون: "للاسف، سمعنا عن عدد من الحالات التي يقع فيها الاباء اليائسون فريسه لادعاءات جريئه حول علاجات وتدخلات طبيه غير مختبره للاطفال الذين يعانون من التوحد، وحتي العلاج بالشعوذه." ويضيف: "لذا ننصح بشده الاباء الذين يشعرون بالضياع ان يطلبوا المساعده والنصيحه من اصدقائهم واسرهم، واباء اخرين، وجمعيات خيريه كجمعيتنا، وان يتخذوا قرارتهم بناء علي معلومات موثوقه وقويه." وتقول جوليا تشنغ: "هناك دعم متوفر، فلا تخجل ابدا من طلبه." يمكنك قراءه الموضوع الاصلي علي موقع BBC Capital.
عندما كان لدي روبن بلاكوود طفل في الثانيه من عمره فقط، شخصت حالته الصحيه بانه مصاب بمرض "فراجايل اكس" ، وهي حاله وراثيه تسبب قصورا فكريا، وصعوبات في السلوك والتعلم.