وتضيف، في كثير من الاحيان، "هؤلاء الفتيات الصغيرات، ومشكلاتهن، لا يلاحظها الاخرون". علمت اليس بانها مصابه بالتوحد في سن الشباب، لكنها واحده من القلائل نسبيا من النساء اللاتي تشخص اصابتهن بالتوحد، علي الاقل مقارنه بالرجال. واضطراب طيف التوحد هو اعاقه تستمر مدي الحياه، وتؤثر علي كيفيه التواصل مع الناس والتفاعل مع المحيط. ويتنوع مستوي الذكاء والاداء الفكري لدي الافراد المصابين بطيف التوحد بشكل كبير، ويتراوح بين ضعف عميق ودرجات عاليه من التفوق الذهني. وتشير التقديرات، وفقا لبيانات منظمه الصحه العالميه الي ان طفلا واحدا من كل 160 طفلا في جميع انحاء العالم مصاب بطيف التوحد، ولكن هناك تباين كبير في التشخيص بين الجنسين. مواضيع قد تهمك نهايه وتشير الارقام الرسميه في المملكه المتحده الي وجود حوالي 700 الف شخص مصاب بطيف التوحد، بنسبه حوالي 10 ذكور مقابل انثي واحده. بينما تشير دراسات اخري في جميع انحاء العالم الي نسبه 16 ذكرا مقابل انثي واحده. ولكن ماذا لو كانت اليات التشخيص بين الجنسين منحازه للذكور؟ قالت كارول بوفي، مديره مركز التوحد التابع للجمعيه الوطنيه البريطانيه للتوحد، ان هناك وعيا متزايدا بهذه القضيه. وتشير ابحاث علميه جديده في المملكه المتحده، مصممه خصيصا لرصد خصائص التوحد لدي النساء، الي ان النسبه الحقيقيه يمكن ان تكون اقرب الي ثلاثه ذكور مقابل انثي واحده. واذا كان ذلك صحيحا، فثمه مئات الالاف من الفتيات في جميع انحاء العالم يعشن مع الاعاقه دون حتي معرفه ذلك. "تسميه الحاله" تقول اليس: "لم تشخص اصابتي بطيف التوحد حتي بلغت من العمر 22 عاما". كما تضيف "لقد قضيت كل حياتي، حتي ذلك الحين، اتساءل لماذا انا مختلفه، وكنت اشعر بالرعب الشديد لانني كنت مختلفه، وكنت احاول باستمرار ان اتاقلم كي لا اظل مختلفه". لكن التشخيص غير حياه اليس: "الان لدي اسم وسبب لكوني مختلفه، انه لامر مخيف للغايه ان يكون الشخص مختلفا دون ادني فكره عن السبب وراء ذلك، اعتقد انه يشعر وكانه وحيد تماما". وتضيف اليس: "ان راحه البال وقبول الذات التي اتت بعد معرفتي للتشخيص اسهمت بشكل كبير في ان اتمكن من تغيير نمط حياتي بما يتلاءم مع احتياجاتي الخاصه". كما تقول" بات بمقدوري ان اوضح للاصدقاء والزملاء ان لدي صعوبات وان تفكيري وسلوكي يمكن ان يكون، غير عادي، بعض الشيء". وتضيف "كل هذا ادي في النهايه الي تحسن صحتي العقليه بشكل كبير واصبحت قادره علي اقامه علاقات اكثر جدوي واكثر متعه مع من حولي". وكما هو الحال مع اليس، يجد الكثيرون التشخيص مفيدا لفهم سبب شعورهم علي هذا النحو، وفي ايجاد القبول والتفهم من قبل العائله والاصدقاء. كما ان تشخيص مرض التوحد مهم لان العديد من المصابين به يعانون من مشاكل ثانويه في الصحه العقليه مثل القلق والاكتئاب والميل لايذاء الذات. ووجدت دراسه صغيره اجريت في المملكه المتحده ان 23 في المئه من النساء اللاتي دخلن المشفي لانهن يعانين من فقدان الشهيه المزمن لديهن خصائص تنطبق علي خصائص التوحد. لماذا لا يكتشف التوحد عند الكثير من الفتيات والنساء؟ علامات التوحد في الفتيات والنساء ليست هي نفسها التي تظهر في الفتيان والرجال. والاهم من ذلك، ربما يكون من السهل عدم ملاحظتها، خاصه في حالات التوحد عالي الاداء. احدي الصعوبات التي يواجهها الباحثون هي ان الفتيات المصابات بالتوحد يتصرفن بطرق تعد مقبوله، ان لم تكن مثاليه، بالنسبه للفتيات علي نقيض الفتيان، اذ يتصرفن بانطوائيه، او يعتمدن علي الاخرين، او يظهرن اللامبالاه، او يكن مكتئبات. وقد يصبحن مهتمات او حتي مهووسات باشياء معينه، تماما مثل الفتيان المصابين بالتوحد، لكن من المستبعد ان يصبحن "مهووسات او عبقريات" في مجالات التكنولوجيا او الرياضيات. وتقول والده احدي الفتيات المصابات بطيف التوحد "من المحزن، في الثقافه الغربيه ، ان مثل تلك الفتيات يتعرضن للتنمر او ربما التجاهل، بدلا من تشخيصهن وعلاجهن". وتقول اليس "بالنسبه للشخص الغريب، تبدو الفتاه المصابه بطيف التوحد محايده وليست صعبه المراس او غير مطيعه لذلك لا احد يلاحظها فعليا". صعوبه الحصول علي التشخيص ذهبت اليس، وهي خجوله لكنها حازمه، الي الطبيب، حامله قائمه بالنقاط التي تشرح سبب اعتقادها ان لديها طيف توحد، وبعدها احيلت الي اختصاصي لتشخيص حالتها. ولكن ماذا لو كنت طفلا؟ ماذا يحدث اذا كنت لا تعرف كيف تعبر عن نفسك؟ اذا كان هناك شخص اخر يحاول التحدث نيابه عنك؟ تقول ماريلو، وهي ام لطفله مصابه بالتوحد: "عندما شخصوا اصابه ابنتي بمرض طيف التوحد، شعرت بارتياح كبير". وتضيف "لكن كيف يمكن لاي ام علي الارض ان تشعر بالراحه عندما يتم تشخيص ابنتها البالغه من العمر 10 سنوات بحاله لا علاج لها وستؤثر فيها مدي الحياه؟". تمكنت ماريلو من ذلك، فقد كافحت لسنوات من ان تكافح لسنوات لتشرك الاطباء والمعلمين للتعاون من اجل معرفه ما خطب ابنتها صوفيا. وتصف ماريلو الوصول الي هذه النقطه بانه تتويج لمعركه طويله "لفهم ما كان وراء الحزن الشديد لفتاتي الصغيره". يبدا طيف التوحد في مرحله الطفوله وقد يستمر في مرحلتي المراهقه والبلوغ، وعلي الرغم من ان بعض الاشخاص الذين يعانون منه يستطيعون العيش بشكل مستقل ، فان اخرين يعانون من اعاقات شديده ويحتاجون الي رعايه ودعم مدي الحياه. واذا كان لدي الاباء ومقدمي الرعايه المعلومات الصحيحه، فيمكنهم الحصول علي التدريب واكتساب المهارات الحيويه، مثل التعامل مع الصعوبات في التواصل والسلوك الاجتماعي، والتي بدورها يمكن ان تحسن من نوعيه الحياه للاشخاص الذين يعانون من طيف التوحد، واولئك الذين يعيشون معهم ايضا. الام "شديده الحساسيه والعاطفيه" وطفلتها"المدلله" تقول ماريلو: "ابنتي صوفيا خجوله جدا وبطريقه غريبه. انها" جاده "و" خلاقه جدا " هكذا اعتاد معلموها علي وصفها". وتضيف "عرفت منذ وقت مبكر انها وجدت صعوبه في تكوين صداقات مع من هم في سنها. كان حجمها صغيرا جدا مقارنه باقرانها. لقد افترضت ان الامر يتعلق بانها ولدت قبل الاوان". لكن ماريلو لم ترغب في "اثاره ضجه"، وتقول "لم يقلقني انها كانت تعد مختلفه، الي ان رايت معاناتها في المدرسه، في وقت النوم كانت تقول لي: ليس لدي اصدقاء يا امي، ولا احد يحبني ". وتضيف ماريلو: "ظللت اخبرها اننا جميعا بايام جيده واخري سيئه. لكني كنت اشعر بالقلق وكثيرا ما سالت المعلمين عما اذا كانوا قد لاحظوا اي شيء يحدث في المدرسه، كان الجواب دائما هو نفسه: لا شيء يحدث ". لكن الوضع تدهور ، وعادت ماريلو الي المعلمين. "كنت مستاءه للغايه، سالتهم اذا كانت صوفيا تتعرض للتنمر، كنت اعرف ان هناك شيئا ما خطا، لكن قيل لي انني عاطفيه جدا وشديده الحساسيه، حتي انني اتهمت باني افسدها بسبب كثره الدلال". كانت ماريلو وعائلتها يكافحون لفهم ما كان يحدث لابنتهم، وكانوا جميعهم يعانون: "ذات مره اخبرت صديقه لي اني حين اصطحب صوفيا الي المدرسه اشعر وكانني اسوقها للذبح". وتقول ماريلو: "علي مدار الاشهر، رايت ابنتي تغضب وتشعر بالاحباط، تتظاهر بانها بخير خارج المنزل، فقط لتذوب عندما كانت تعود الي المنزل". وتضيف: "اعتقد انني جعلت الامر اكثر سوءا في المنزل، اذ لم افهم لماذا يجب ان يكون كل شيء صعبا للغايه، ووبختها عندما بكت لانها اصرت علي تنظيف اسنانها قبل ارتداء ملابس النوم، لم استطع ان افهم ما الذي يفرق بالنسبه لها". وتقول ماريلو: "كنت اعلم ان صوفيا كانت تعاني ولم استطع المساعده، لقد حاولت وفشلت، ولسوء الحظ ، غلبتني مشاعري، ربما لو كنت قد اوضحت ما يجري مع صوفيا استنادا الي الحقائق، بدلا من المشاعر، لكان بامكاننا تشخيص حالتها باكرا ". ردم الفجوه في التشخيص بين الجنسين والمضي قدما تقول اليس، حتي وقت قريب كان، "الاشخاص الهادئون الذين يميلون الي ان يكونوا مجتهدين، ممتعين ومهذبين لا يجتذبوا اهتمام اهل الاختصاص في مجالي التعليم والصحه". ولكن بدا ذلك يتغير في المجال العلمي، والتحيز بين الجنسين تجري معالجته ببطء وبشكل تدريجي. وتردف اليس قائله: "اذا كنت تريد بعض النصائح حول كيف يمكنك مساعده الذين يعانون من مرض التوحد، اقرا وتعلم عن المرض، حتي لو لم تتلقي تشخيصا مطلقا، فان معرفه الكثير عنه والقدره علي ربط ذلك باشخاص اخرين لديهم نفس الحاله، يكفل ان تصبح ملما بالاستراتيجيات التي يستخدمها اشخاص مصابون بالتوحد، وذلك قد يسهم في تغيير مجري حياه الشخص المصاب بالتوحد". وتخلص للقول"اذا كنت مصابه بالتوحد وامضيت حياتك كلها في محاوله التاقلم مع محيطك واقرانك، عليك البدء بتغيير طريقه تفكيرك وادراك ان التاقلم ليس مهما". وتضيف "في الواقع ، لديك الكثير من المهارات والقوه الفريده لتقدميها للعام، اذا استطعت، افعلي ما فعلت واجعلي اختلافك جزءا من حياتك وبقائك" . تدير اليس مشروع "كيرلي هير"، وهو مشروع اجتماعي لدعم اولئك الذين يعانون من طيف التوحد وعائلتهم ومن حولهم. كما تقول "اذا كنت احد الوالدين، لاحظ اهتمامات طفلك "المختلفه" وحاول ان تتفهم وتقدر كيف يرون العالم ، وتذكر ان ما قد يكون سهلا بالنسبه لك ، قد يكون صعبا عليهم". صوفيا سعيده بتشخيص حالتها وقالت: "اشعر بالارتياح، ولكنني قلقه ايضا، لا اريد ان يعرف زملائي في الفصل لانني لا اريد ان اكون مختلفه، ولا اريد ان يسخر احد مني". لكن هل كانت تفضل الا يجري تشخيص مرضها؟ تجيب صوفيا عن هذا السؤال بالقول: " لا، اريد ان اعرف، ان ذلك يجعل الاشياء اقل ثقلا في قلبي". قمنا بتغيير اسماء ماريلو وصوفيا للحفاظ علي خصوصيتهما.
تقول اليس رو، وهي مؤلفه وسيده اعمال بريطانيه: "غالبا ما تتسم الفتيات والنساء المصابات بالتوحد بالهدوء والخجل والانطواء".