تستيقظ راتشيل صباحا وتتجرع كوبا من نبات القراص المهيج للجلد، وعندما ينزل الي حنجرتها، تشعر به يكوي جلدها، ويخلف وراءه بقعا حمراء منتفخه مثيره للحك. وفي منتصف النهار، تجد قطرات حارقه تهبط من السماء، وعندما تذهب الي المركز الترفيهي في المنطقه التي تعيش فيها، تراقب الناس وهم يمرحون ويقفزون في مسبح الماء، ولا تبدو عليهم اثار القلق، ولكن بمجرد ان تلمس هذه البركه بطرف اصبعها، تشعر بالام حارقه. هذا هو العالم في نظر راتشيل واريك، التي تعاني من حساسيه من الماء. وفي هذا العالم، يمثل لها الاستحمام كابوسا، والغوص في اعماق البحار يبدو مثل تدليك الجلد بماده مبيضه للاقمشه. تقول راتشيل: "هذه الاشياء هي الجحيم بعينه في مخيلتي". اذا لمست راتشيل الماء، ايا كان نوعه، حتي العرق الذي يفرزه جسمها، يظهر لديها طفح جلدي مؤلم ومنتفخ ومثير للحكه بشده، قد يستمر لساعات عديده. مواضيع قد تهمك نهايه وتقول راتشيل: "ان رد الفعل المفرط تجاه الماء يجعلني اشعر وكانني كنت اركض في سباق للمسافات الطويله. اشعر انني متعبه للغايه، واجلس بعدها لفتره حتي التقط انفاسي، انه شعور فظيع، ولكن اذا بكيت سينتفخ وجهي". تعاني راتشيل من حاله تسمي "الارتيكاريا المائيه"، حيث يحدث الماء نفس التهيج الجلدي الذي تحدثه نباتات القراص الضاره عند ملامستها، بالاضافه الي التعب اليومي المصاحب لالتهاب الانف الناتج عن استنشاق مسببات الحساسيه. وقد تتساءل كيف تستطيع راتشيل ان تبقي علي قيد الحياه، مع العلم ان الماء ضرروره اساسيه من ضرورات الحياه، ولهذا السبب كان شعار وكاله ناسا عند البحث عن اثار لحياه خارج كوكب الارض هو "تتبع اثار المياه". كما يشكل الماء 60 في المئه علي الاقل من الجسم البشري. في الواقع، ليست المشكله في الماء الموجود داخل الجسم، ولكن المشكله في رد فعل الجلد عند ملامسه الماء، بغض النظر عن درجه حرارته او نقاوته او نسبه الاملاح فيه. فحتي الماء الخالي من الكيماويات، اذا افترضنا ان ذلك صحيحا، والماء المقطر عده مرات، سيهيج الجلد. تقول راتشيل: "عندما التقي باخرين، يتساءلون في حيره، كيف تاكلين؟ وكيف تشربين؟ وكيف تغتسلين؟، والحقيقه ان عليك ان تتقبل الامر رغم صعوبته، وتعتاد عليه". بل في الواقع، ان حاله "الارتيكاريا المائيه"، منذ بدايه ظهورها، حيرت العلماء ايضا. واول نظريه خرج بها العلماء لتفسير هذه الحاله مفادها ان الماء يتفاعل مع الطبقه الخارجيه للجلد، التي تتكون في الغالب من خلايا الجلد الميت، او الماده الدهنيه التي تبقي الجلد رطبا. وربما تطلق هذه المكونات، عند ملامسه الماء، مركبات سامه، تؤدي بدورها الي حدوث استجابه مناعيه. في حين اقترح اخرون ان الماء يذيب المواد الكيميائيه في طبقه الجلد الميت، ويسمح لها بالتغلغل الي الداخل حيث قد تسبب رد فعل مناعي. وقد يكون هذا صحيحا، لان علاج الجلد بالمذيبات الكيميائيه، التي تزيد من نفاذ الماء الي هذه الطبقه، قبل التعرض للماء، يجعل الاستجابه المناعيه اكثر سوءا. ولكن اذا ازيلت الطبقه العلويه من الجلد كليا، ستكون الاستجابه المناعيه طبيعيه. ولعل الفكره الاكثر غرابه هي ان هذه الحاله ناتجه عن تغيرات في الضغط، تنبه بدورها الجهاز المناعي، من دون قصد، عندما تخرج المياه من الجلد عن طريق الارتشاح. ويقول ماركوس موروير، طبيب امراض جلديه، والذي انشا المؤسسه الاوروبيه لابحاث الحساسيه في المانيا، انه مهما اختلفت الاسباب، فان هذا المرض يقلب حياه المصاب راسا علي عقب. ربما يعاني المصابون بهذه الحاله من الاكتئاب او القلق، ويترقبون دوما وبحذر نوبه الحساسيه القادمه. ويقول موروير: "من بين كل الامراض التي تؤدي الي تدهور جوده الحياه، يعد هذا المرض الجلدي هو الاسوا". كانت راتشيل تبلغ من العمر 12 سنه تقريبا عندما شخص الطبيب المرض للمره الاولي، بعد ان لاحظ ظهور طفح جلدي بعد السباحه. وتقول راتشيل: "استمع الطبيب الي كلامي، ثم قال 'اعتقد انك تعاني من حساسيه من الماء'. ولحسن الحظ انه كان يعرف هذا المرض". لم ترسل راتشيل لاجراء اختبارات، فالطريقه المتبعه في التشخيص هي بقاء النصف العلوي من الجسم مبتلا لنصف ساعه، ثم مراقبه ما يطرا علي الجسم من تغيرات. وتقول راتشيل: "وقال لي الطبيب ان هذه الطريقه قد يكون وقعها اسوا من المرض نفسه". لكن المشكله ليست كيف سيعيش المريض، رغم اصابته بهذا المرض، بل في مدي صعوبه تحمل روتين الحياه اليومي. وعلي سبيل المثال، لا تستطيع راتشيل ان تترك المنزل عند هطول الامطار في فصل الشتاء. اما عن الانشطه اليوميه، مثل غسل الاواني والصحون، فيتولي زوجها هذه المهام، كونه القائم علي رعايتها. ولا تستطيع راتشيل ان تغتسل الا مره واحده في الاسبوع. ولكي تحد من العرق، ترتدي ملابس خفيفه وتتفادي التمرينات الرياضيه. وتشرب راتشيل الكثير من اللبن، شانها كشان غيرها ممن يعانون من نفس الحاله، لان رد فعل جهاز المناعه تجاه اللبن افضل منه تجاه الماء، ومره اخري، لا احد يعرف لماذا. ان البحث عن علاج لهذا المرض الغامض مازال يؤرق العلماء، فحتي الان يتمثل العلاج المعتاد في تناول مضادات قويه للهيستامين. ولكن يجب ان نفهم اولا ما الذي يحدث اثناء رد فعل الجهاز المناعي. في البدايه تطلق خلايا مناعيه في الجلد، تعرف باسم الخلايا البدينه، الهيستامين المسبب للالتهاب. وتعد ماده الهيستامين، في حاله رد الفعل المناعي الطبيعي، مفيده للجسم الي اقصي حد، فهي تجعل اوعيه الدم تسمح بمرور عدد كاف من خلايا الدم البيضاء لمهاجمه الاجسام الدخيله. ولكن في حاله رد الفعل المناعي تجاه الماء، لا يحدث الا اثار جانبيه فقط، اذ يتسرب السائل من جدران الاوعيه الدمويه، ويؤدي الي انتفاح الجلد المحيط. وفي الوقت نفسه، ينشط الهيستامين "الخلايا العصبيه المسؤوله عن الحكه الجلديه"، وتكون النتيجه ظهور بقع منتفخه في الجلد مسببه للحكه تسمي انتبارات. نظريا، يجب ان تخفف مضادات الهيستامين من اثار الحساسيه في كل مره، ولكن عمليا، تؤدي العقاقير الي نتائج مختلطه. وقد ارسلت راتشيل، عام 2014، الي المؤسسه الاوروبيه لابحاث الحساسيه في برلين، في اطار اعداد فيلم وثائقي، حيث اقترح الاطباء ان تجرب راتشيل تناول جرعه كبيره. وبالفعل، عملت بنصيحتهم وتناولت جرعه كبيره ثم حاولت النزول الي المسبح في المركز القريب من منزلها. وتقول راتشيل: "بعدها ظللت احك جلدي بشده حتي بدوت كانني غير سويه". وظلت لسنوات مضادات الهيستامين هي العلاج الوحيد لهذه الحاله، حتي طرات لمورير وزملائه في المؤسسه الاوروبيه لابحاث الحساسيه فكره جديده سنه 2008. يقول مورير: "اننا لم نطور الخلايا البدينه لتجعلنا نعاني من الارتيكاريا. فما الذي جعلها اذن تتحول من خلايا نافعه الي مضره؟" تبدو الخلايا المطلقه للهيستامين لدي المصابين بهذا الحاله طبيعيه تماما، ويري العلماء، من خلال الدراسات المعمليه، ان السبب الرئيسي قد يكون "الغلوبين المناعي اي"، وهو الجسم المضاد المسؤول عن امراض الحساسيه تجاه الاجسام الخارجيه. يقول مورير: "بدلا من ان يستجيب الجهاز المناعي بمهاجمه الاجسام الدخيله، اصبح ينتج الغلوبين المناعي اي للتصدي لشيء من الداخل". وكانوا يحتاجون فقط لعقار يحجب اثار الغلوبين اي. وقد حالفهم الحظ، اذ كان العقار الذي يحتاجونه موجودا بالفعل في الاسواق. طور عقار "اوماليزوماب" في البدايه لعلاج الربو. ويقول مورير: "عندما قلنا اننا نريد ان نستخدم هذا العقار المضاد للحساسيه لعلاج هؤلاء المرضي، تعجبوا من طلبنا وقالوا: 'هذه الحاله ليست حساسيه، فكيف سيؤثر هذا الدواء مع تلك الحالات؟'" وفي اغسطس/ اب من عام 2009، وضعوا الفكره موضع اختبار، بعد اقناع المتشككين. وكانت المريضه، التي جربوا عليها العقار، تبلغ من العمر انذاك 48 عاما، وتعاني من نوع اخر نادر من الارتيكاريا تظهر نتيجه الضغط علي الجلد. فعلي مدار ثلاث سنوات، كان يظهر علي جلدها طفح منتفخ مثير للحكه كلما لامست شيئا، حتي لو مشطت شعرها او كانت ترتدي ملابسها. وبعد اسبوع فقط من العلاج، بدات الاعراض لديها تقل بشكل ملحوظ، وبنهايه الشهر اختفت تماما. ومنذ ذلك الحين، اكتشف العلماء مدي فعاليه عقار "اوماليزوماب"، في علاج جل الانواع الغامضه من الارتيكاريا. يقول مورير: "انه عقار مذهل، وسيبدل الاوضاع تماما". ومن بين اوائل المرضي الذين كان يعالجهم مورير، استاذ جامعي شاب، كان يعاني من حساسيه من العرق الذي يفرزه جسمه. فاذا ركض ذلك الشاب خلف الحافله ينتشر علي جلده طفح جلدي مؤلم، واصبح لا يطيق القاء محاضره لطلابه، لان اقل رطوبه علي جبهته من شانها ان تشوه وجهه تماما. ويقول مورير: "لقد كان مستعدا ان يترك المجال الاكاديمي كليا". ولكن بعد اسبوع واحد من العلاج بعقار "اوماليزوماب" اختلفت حياته تماما. ولكن علي الرغم من ان هذا العقار امن وفعال، حتي في علاج الارتيكاريا المائيه، الا ان هذا العقار، الذي طور خصيصا لعلاج الربو، لم يصرح باستخدامه في علاج الارتيكاريا بعد، اذ لم يثبت فعاليته في علاجها علي نحو واسع النطاق. والمشكله ان اغلب مقدمي الرعايه الصحيه، مثل شركات التامين وهيئه الخدمات الصحيه الوطنيه ببريطانيا، لن تدفع للمريض مقابل الدواء ما لم يصفه الطبيب. وقد واجهت راتشيل هذه المشكله سنه 2014، حين اوصاها الطبيب المختص في برلين باستخدام "اوماليزوماب"، ولكن هذا العقار كان يكلفها انذاك نحو الف يورو شهريا. ولكن ليس من السهل ان تجد العدد الكافي من مرضي الارتيكاريا المائيه لتجربه الدواء عليهم، اذ يصيب هذا المرض نحو شخص واحد من كل 230 مليون شخص. ويقول مورير: "نحن فريق كبير من الاطباء، ويرد علينا ما يزيد عن 2000 شخص مصاب بالارتيكاريا سنويا، منهم ثلاثه فقط مصابون بالارتيكاريا المائيه" ومما يزيد الطين بله، ان مده سريان براءه الاختراع الممنوحه بشان هذا الدواء اوشكت علي الانتهاء، ومن العسير اقناع الشركه المنتجه باستثمار الاموال من اجل تجربه هذا الدواء لاستخدامه في علاج الارتيكاريا المائيه. ويقول المتحدث الرسمي باسم شركه نوفارتيز، التي تسوق الدواء باسم "زولير" لعلاج الربو وغيره من الحالات: "نري ان استخدام العقاقير في مجالات غير مصرح بها، يجب ان يقتصر علي الحالات التي لا توجد عقاقير مرخصه لعلاجها او ان يكون في حدود ما يجيزه الاطار التنظيمي الذي يهدف لحمايه المريض". فبعد عقود من البحث عن علاج لهذا المرض المحير، اصبحت العقبه الاخيره اقتصاديه وليست علميه. وبسؤال راتشيل عن اول شيء ستفعله اذا وجدت علاجا فعالا؟ اجابت قائله: "اتمني ان اتمكن من السباحه في المركز الترفيهي، وان ارقص تحت زخات المطر". يمكنك قراءه الموضوع الاصلي علي موقع BBC Future.
تعاني راتشيل واريك من حاله نادره تجعلها تشعر بالام مبرحه عند الاستحمام، وحتي الدموع التي تسيل من عينيها تحرق وجهها. فكيف يرفض جسم الانسان الماء الذي يمثل اهم ضرورات الحياه؟