هكتور وكريستيان كل مكان في المنزل يمكن أن يحتوي علي أي شيء يمكن أكله أو بلعه موصد بقفل، ومفاتيح تلك الأقفال يخفيها هكتور تحت وسادته في الليل. ولا يفعل هكتور ذلك تحسبا للصوص، وإنما لأن ابنه يعاني متلازمه "برادر-فيلي" الوراثيه التي يعيش أصحابها في حاله نهم لا ينتهي إلي الأكل. وسميت المتلازمه علي اسم الباحثين اللذين اكتشفاها عام 1956. الجائع أبدا ويؤكد هكتور أن ابنه كريستيان -18 عاما- إذا ترك وشأنه قد يأكل ويأكل حتي الموت فعليا. مواضيع قد تهمك نهايه يقول هكتور: "قد يأتي علي طعام الكلب من وعائه، وقد يأكل من سله القمامه، وقد يزدرد معجون الأسنان. فهو يعتبر كل ذلك طعاما". وهنا توقف الأب عن الكلام، إذ قاطعه كريستيان قائلا إنه جوعان، ليعطيه هكتور شريحه واحده من الأناناس حرصا علي ألا يتناول أكثر مما يحتاجه الجسم من السكر في الصباح. ولمتلازمه برادر-فيلي، الناجمه عن غياب أو تكرار الكروموسوم 15، آثار مدمره علي المصابين بها وعائلاتهم. وفضلا عما تورثه هذه المتلازمه للأطفال المصابين بها من البدانه والسكري التي تقصر أعمارهم، فإنها تؤثر كذلك علي نموهم العقلي وصحتهم السلوكيه. مرض نادر كريستيان فتي طيب لكنه يمكن أن يتحول في أي لحظه إلي غاضب هائج إذا حيل بينه وبين ما يشتهي من طعام. يقول الأب: "إنه كالإعصار، ينسف كل ما في طريقه"، وهنا يعرض الأب مقطع فيديو لإحدي تلك النوبات الهائجه التي حدثت قريبا. حتي لجأ الوالدان إلي ربط كريستيان في الكرسي لمنعه من الإضرار بنفسه أو إيذاء القائمين علي رعايته. يقول هكتور، وهو يغالب دموعه: "أنا أتعامل مع الأمر وقتيا، ولا أدري ماذا سيكون مصيره بعد موتي"، وهو مصدر قلق يساور كل الآباء الذين يعاني أبناؤهم من متلازمه برادر-فيلي. ويصعب التعامل مع مضاعفات هذا المرض، لا سيما في كوبا حيث يعيش هيكتور وابنه المريض. ويحاول هكتور إلزام ابنه بنظام غذائي نباتي للحفاظ علي وزنه وعلي نسبه السكر في دمه. إلا أن الحصول علي الطعام المناسب والعقاقير اللازمه صعب في جزيره كوبا التي تعاني منذ عقود طويله حصارا اقتصاديا أمريكيا، فضلا عن سنوات من سوء الإداره الاقتصاديه علي أيدي حكوماتها. ورغم مباهاه الحكومه الكوبيه بنظامها الصحي، فإن هكتور يقول إن الأطباء في كوبا لا يعرفون إلا القليل عن علاج متلازمه برادر-فيلي. انفراجه استضافت كوبا، الشهر المنصرم، المؤتمر الدولي العاشر حول متلازمه برادر-فيلي، حيث اجتمع باحثون وأطباء معالجون ومرضي وعائلاتهم تحت سقف واحد لتبادل الخبرات. وهي فرصه لا تقدر بثمن، بحسب رئيس الجمعيه الدوليه لعلاج متلازمه برادر-فيلي، توني هولاند الذي يري أن "أهم ما في هذه المؤتمرات، هو اجتماع عائلات وباحثين ومتخصصي رعايه -بعضهم من بلاد متقدمه في علاج المتلازمه وبعضهم من بلاد لا تزال متأخره علي هذا الصعيد- فيتبادلون الخبرات". يقول هولاند إن الهدف هو أن يستطيع الناس تقديم خدمات أفضل، وطرق علاج مناسبه لأطفالهم عندما يعودون إلي منازلهم. وكان المؤتمر الدولي الأول حول متلازمه برادر-فيلي عام 2010، ولم يظهر في المؤتمر غير ست حالات فقط من المصابين بالمتلازمه، أما في مؤتمر الشهر الماضي فقد زاد عدد الحالات الكوبيه التي حضرت المؤتمر علي المئه، ويرجع الفضل في ذلك لتحسن خدمات الإنترنت في البلاد. ويقدم هكتور لابنه علي الغداء طبقا من الخضار النيئ وخبز الأرز الأسمر، لكن حتي الحصول علي هذا الخبز يحتاج إلي نضال في كوبا. ومع ذلك أصبح هكتور خبيرا في التعامل مع احتياجات من يعانون من متلازمه برادر-فيلي في الجزيره، لدرجه أنه بات يعلم الآخرين في محيطه أشياء عن هذا المرض النادر. ويوضح لهم هكتور أن ابنه كريستيان ليس بدينا ومتأخرا عقليا فحسب، وإنما هو عرضه كذلك لخطر الموت كل يوم. يقول هكتور: "ثمه ميل هنا إلي مكافأه الأطفال بقطع من الحلوي إذا هم أحسنوا فعل شيء، لكن الأهالي لا يعلمون أن قطعه حلوي هنا وأخري هناك قد تؤدي إلي الهلاك".
الثلاجه في منزل هكتور فرنانديز موصده بالقفل، وباب المطبخ كذلك، وحتي خزانه الصحون، وصندوق الأدويه.
قصه المرض الذي قد يدفع الأطفال إلي الأكل "حتي الموت"