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Article R1131-22
Pour l'application des dispositions du présent chapitre à l'examen des
caractéristiques génétiques du nouveau-né réalisé dans le cadre du dépistage
néonatal :
1° La référence au prescripteur est remplacée par une référence à un
professionnel de santé ;
2° Par dérogation aux dispositions de l'article R. 1131-4 :
Les informations délivrées aux titulaires de l'autorité parentale du nouveau-né
préalablement à l'expression écrite de leur consentement à la réalisation de
l'examen portent uniquement sur la nature de l'acte de dépistage, consistant, le
cas échéant, en un examen des caractéristiques génétiques, ses objectifs, les
maladies dépistées et l'existence de traitements.
Le consentement des titulaires de l'autorité parentale, ou le cas échéant de
l'un d'entre eux, à la réalisation d'un examen des caractéristiques génétiques
du nouveau-né dans le cadre du dépistage néonatal est recueilli par écrit, selon
les modalités fixées par l'arrêté prévu à l'article L. 1411-6-1 ;
3° Par dérogation aux dispositions de l'article R. 1131-4-1 :
a) Lorsque l'examen des caractéristiques génétiques du nouveau-né réalisé dans
le cadre du dépistage néonatal appelle la réalisation d'un nouvel examen visant
à diagnostiquer une anomalie génétique pouvant être responsable de l'une des
maladies listées par l'arrêté prévu à l'article L. 1411-6-1, justifiant des
mesures de prévention, y compris de conseil génétique, ou de soins, les
titulaires de l'autorité parentale sont informés qu'ils sont tenus d'informer
les membres de la famille potentiellement concernés dont ils possèdent ou
peuvent raisonnablement obtenir les coordonnées.
Les titulaires de l'autorité parentale sont également informés que, dans
l'hypothèse où ils ne souhaiteraient pas informer eux-mêmes les intéressés ou
certains d'entre eux, ils peuvent autoriser le pédiatre référent de la maladie
en cause à procéder à cette information.
Le pédiatre référent détermine, en fonction des éléments médicaux dont il
dispose, les catégories de membres de la famille potentiellement concernés par
l'information, eu égard au lien de parenté avec l'enfant et à la nature de
l'anomalie diagnostiquée ;
b) Si les titulaires de l'autorité parentale expriment le souhait d'informer
eux-mêmes les intéressés ou certains d'entre eux, le pédiatre référent mentionne
cette information dans le dossier médical de l'enfant et précise l'identité des
tiers qui seront informés directement par les titulaires de l'autorité
parentale. Le pédiatre référent peut proposer des mesures d'accompagnement
relatives à la préparation et à la délivrance de l'information aux membres de la
famille potentiellement concernés désignés par les titulaires de l'autorité
parentale ;
c) Si les titulaires de l'autorité parentale ne souhaitent pas informer
eux-mêmes les intéressés ou certains d'entre eux, ils peuvent demander par écrit
au pédiatre référent de procéder à cette information.
Lorsque cette demande écrite est réalisée, le pédiatre référent en accuse
réception. Elle doit être accompagnée de la communication des coordonnées des
membres de la famille préalablement identifiés que les titulaires de l'autorité
parentale ne souhaitent pas informer personnellement ;
d) En l'absence d'une telle demande, le pédiatre référent le mentionne dans le
dossier médical de l'enfant ;
e) Lorsque les titulaires de l'autorité parentale informent le pédiatre référent
de leur changement d'avis sur les modalités de transmission de l'information à
sa parentèle, il le mentionne au dossier médical de l'enfant et, le cas échéant,
met en œuvre la procédure souhaitée par les titulaires de l'autorité parentale
;
4° Par dérogation aux dispositions du deuxième alinéa de l'article R. 1131-5-1
:
Les résultats de l'examen des caractéristiques génétiques du nouveau-né réalisé
dans le cadre du dépistage néonatal sont communiqués aux titulaires de
l'autorité parentale lorsqu'ils appellent la réalisation d'examens
complémentaires pouvant aboutir au diagnostic de l'une des maladies listées par
l'arrêté prévu à l'article L. 1411-6-1.
Le professionnel de santé communique ces résultats dans les conditions fixées
par ce même arrêté ;
5° Les trois derniers alinéas de l'article R. 1131-5-1 ne sont pas applicables
;
6° Par dérogation aux dispositions du premier alinéa de l'article R. 1131-5-2
:
Le consentement des titulaires de l'autorité parentale à la réalisation d'un
examen des caractéristiques génétiques du nouveau-né dans le cadre du dépistage
néonatal, ainsi que les comptes rendus d'analyse de biologie médicale commentés
et signés, sont conservés par le centre régional de dépistage néonatal, dans le
respect du secret professionnel et dans les conditions fixées par l'arrêté prévu
à l'article L. 1411-6-1 ;
7° Par dérogation aux dispositions de l'article R. 1131-5-4 :
En cas de diagnostic d'une anomalie génétique pouvant être responsable de l'une
des maladies listées par l'arrêté prévu à l'article L. 1411-6-1, justifiant des
mesures de prévention, y compris de conseil génétique, ou de soins, et lorsque
les titulaires de l'autorité parentale demandent au pédiatre référent de
procéder à l'information de la parentèle, ce dernier porte à la connaissance des
membres de la famille potentiellement concernés dont les coordonnées lui ont été
préalablement transmises l'existence d'une information médicale à caractère
familial susceptible de les concerner, par tout moyen permettant d'accuser
réception de cette information. Le pédiatre référent invite les personnes ainsi
contactées à se rendre à une consultation chez un médecin qualifié en génétique,
sans dévoiler à cette occasion ni le nom de la personne ayant fait l'objet de
l'examen, ni l'anomalie génétique, ni les risques qui lui sont associés.

Références
Articles faisant référence à l'article


Décret n° 2023-1426 du 30 décembre 2023 relatif à l'examen des caractéristiques génétiques d'une personne - article 22 ENTIEREMENT_MODIF MODIFIE source
    

Code de la santé publique - article L1411-6-1 AUTONOME VIGUEUR, en vigueur depuis le 2021-08-04 CITATION cible
    

Références faites par l'article


      2018-02-22 CITATION cible Arrêté du 22 février 2018 relatif à l'organisation du programme national de dépistage néonatal recourant à des examens de biologie médicale - article Annexe 1 AUTONOME VIGUEUR, en vigueur depuis le 2024-08-04


      2023-12-30 MODIFIE cible Décret n° 2023-1426 du 30 décembre 2023 relatif à l'examen des caractéristiques génétiques d'une personne - article 22 ENTIEREMENT_MODIF


      2024-07-31 CITATION cible Arrêté du 31 juillet 2024 modifiant l'arrêté du 22 février 2018 relatif à l'organisation du programme national de dépistage néonatal recourant à des examens de biologie médicale VIGUEUR


      2024-07-31 CITATION cible Arrêté du 31 juillet 2024 modifiant l'arrêté du 22 février 2018 relatif à l'organisation du programme national de dépistage néonatal recourant à des examens de biologie médicale - article 4 ENTIEREMENT_MODIF


      2999-01-01 CITATION source Code de la santé publique - article L1411-6-1 AUTONOME VIGUEUR, en vigueur depuis le 2021-08-04


