Í september 2003 lést hinn 36 ára gamli Jonny Kennedy. Hann var með hræðilegan erfðasjúkdóm sem kallast Dystrophic Epidermolysis Bullosa (EB) - sem þýddi að húð hans féll bókstaflega af við minnstu snertingu, líkami hans var þakinn kvölum sár og leiddi til lokabaráttu við húðkrabbamein. Á síðustu mánuðum sínum ákvað Jonny að vinna með kvikmyndagerðarmanninum Patrick Collerton til að skrásetja líf hans og dauða, og útkoman var kvikmynd, sem fyrst var sýnd í mars, sem var upplífgandi, ruglingsleg og ögrandi gamansöm saga af einstökum manni. Kvikmyndin var ekki skorin undan hinum ljóta veruleika EB, heldur var hún líka hátíð lífs sem lifað var til fulls. Framleitt og leikstýrt af Patrick Collerton og fyrst sýnd í mars 2004 The Boy Whose Skin Fell Off er orðin umtalaðasta heimildarmynd þess árs. Hún laðaði að sér nærri fimm milljónir áhorfenda og eftir sýninguna gaf almenningur rúmlega hálfa milljón punda til góðgerðarmála Jonny, DEBRA. Jonny Kennedy minningarsjóður hefur verið stofnaður til að safna hálfri milljón til viðbótar með það að markmiði að tryggja að Jonny Kennedy skildi eftir einn milljón punda arf.