La Commission nationale de l'informatique et des libertés,
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés et notamment ses articles 8-IV et 25 ;
Vu la loi n° 2007-127 du 30 janvier 2007 ratifiant l'ordonnance n° 2005-1040 du 26 août 2005 relative à l'organisation de certaines professions de santé et à la répression de l'usurpation de titres et de l'exercice illégal de ces professions et notamment son article 25 ;
Vu le code de la santé publique et notamment les articles L. 6321-1, R. 1111-9 et suivants ;
Vu le décret n° 2002-1463 du 17 décembre 2002 relatif aux critères de qualité et conditions d'organisation, de fonctionnement ainsi que d'évaluation des réseaux de santé ;
Sur le rapport de M. Jean-Pierre de LONGEVIALLE, commissaire, et Mme Catherine POZZO DI BORGO, commissaire adjointe du gouvernement, entendue en ses observations ;
Autorise, dans les conditions figurant dans le tableau ci-dessous, le réseau de génétique Ile-de-France Ouest à mettre en oeuvre un traitement de données à caractère personnel ayant pour finalité l'amélioration du diagnostic des maladies génétiques par la création de dossiers médico-génétiques partagés ;
Responsable du traitement : Le réseau de génétique Ile de France Ouest (GIFO), association loi 1901, située au Chesnay (78)
Finalités :  Mettre en oeuvre un dossier médico-génétique partagé pour améliorer le diagnostic des maladies génétiques, la prise en charge du patient, assurer le dépistage familial et les échanges entre consultations de génétique, les laboratoires, les centres spécialisés dans les maladies génétiques et les médecins.
Données traitées :
- Concernant les patients : données d'identification (nom, prénom, sexe, date et lieu de naissance, adresse), numéro de sécurité sociale pour la facturation auprès de l'assurance maladie, arbre généalogique, antécédents médicaux et le cas échéant, familiaux transmis par le patient avec le consentement des membres de la famille concernés, examens biologiques, données issues des examens génétiques, données cliniques de consultation
- Concernant les professionnels de santé :  identité
Destinataires :
- Etablissements de santé, laboratoires d'analyses de biologie médicale, professionnels de santé appartenant au réseau et participant à la prise en charge du patient
Information et droit d'accès
- le médecin traitant habilité par le patient
- Document d'information remis au patient et, le cas échéant, à son représentant légal et recueil de son consentement par un formulaire
Exercice du droit d'accès du patient aux données le concernant d'accès auprès de la cellule de coordination du réseau
Caractéristiques particulières du traitement :
- L'accès aux données s'effectue avec le logiciel du réseau au travers d'un VPN.
- Haut niveau de cryptage du transport
- Authentification des professionnels du réseau par une carte de professionnel de santé ou à titre transitoire pendant un délai maximum de trois ans à compter de la publication du décret relatif à la confidentialité des informations médicales (15 mai 2007) par un identifiant associé à un mot de passe
Le Président,  Alex TÜRK
