Délibération n°2010-267 du 1er juillet 2010 autorisant la mise en œuvre par  le Groupe Hospitalier de l’Institut Catholique de Lille, d’un traitement automatisé de données à caractère personnel ayant pour finalité le partage de données de santé dans le cadre d’un réseau de santé
(autorisation n°1164051)
La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
Vu la Convention n° 108 du Conseil de l’Europe pour la protection des personnes à l’égard du traitement automatisé des données à caractère personnel ;
Vu la directive 95/46/CE du Parlement européen et du Conseil du 24 octobre 1995 relative à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement de données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
Vu le Code de la santé publique et notamment les articles L. 1111-8, L. 6321-1, R.1111-9 et suivants ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, modifiée en 2004, et notamment ses articles 8-IV et 25-I,1°;
Vu le décret n° 2005-1309 du 20 octobre 2005 pris pour l’application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, modifié par le décret n° 2007-451 du 25 mars 2007 ;
Sur le rapport de M. Jean MASSOT, commissaire, et les observations de  Mme Elisabeth ROLIN, commissaire du Gouvernement ;
Autorise, dans les conditions définies dans le dossier et les annexes, la mise en œuvre par le Groupe Hospitalier de l’Institut Catholique de Lille d’un traitement de données à caractère personnel ayant pour finalité la prise en charge coordonnée et pluridisciplinaire de patients souffrant d’incontinence, dont les caractéristiques sont résumées dans le tableau ci-dessous.
Le Président
Alex TURK
Responsable du traitement
Groupe Hospitalier de l’Institut Catholique de Lille (GHICL)

- Permettre, par la mise en place d’un dossier médical partagé au sein d’un réseau régional, un partage sécurisé d’informations médicales entre les acteurs médicaux, para-médicaux et sociaux qui prennent en charge les patients atteints de troubles de la statique pelvienne et de l’incontinence.
- Améliorer la qualité de la prise en charge des patients, en assurant la coordination et la continuité des soins entre tous les intervenants auprès d’eux.
- Organiser des réunions multidisciplinaires permettant de prendre la décision thérapeutique la mieux adaptée au patient.
Ce dispositif permettra de disposer d’une base de données pour effectuer des études épidémiologiques et des évaluations anonymes au niveau local et régional, ainsi que le suivi d’indicateurs périodiques de qualité. Il permettra ainsi d’améliorer la prise en charge de cette maladie et les pratiques professionnelles.
La Commission rappelle que dans l’hypothèse où les données recueillies dans le cadre du suivi médical des patients devraient être transmises à des chercheurs qui n’assurent pas leur prise en charge, il appartiendrait à ces derniers de déposer une demande d’autorisation auprès de la Commission pour chaque nouveau projet et d’assurer une information spécifique des personnes concernées, conformément aux dispositions de articles 54 et suivants de la loi du 6 janvier 1978 modifiée en 2004, relatifs aux traitements de données à caractère personnel ayant pour fin la recherche dans le domaine de la santé.
Données traitées
- Concernant les patients : données d’identification (nom, prénom, date et lieu de naissance) : situation familiale; coordonnées du patient ; du médecin traitant, des intervenants ; données médicales et médico-sociales nécessaires à la prise en charge : poids, taille, état général du patient, antécédents médicaux, examens cliniques, résultats exploratoires fonctionnels, traitement en cours, habitudes de vie et comportements.
Destinataires
- Les professionnels médicaux (spécialistes de la périnéologie, généralistes), les auxiliaires paramédicaux (rééducateur…) et les assistants sociaux (auxiliaires de vie…) dûment habilités, intervenant dans la limite de leurs attributions respectives et la stricte mesure nécessaire à la prise en charge.
Information et droit d’accès
- Le patient (ou son représentant légal) est informé des modalités de mise en œuvre du dossier médical partagé ainsi que des droits qui lui sont reconnus par la remise d’un document d’information.
- L’ouverture d’un dossier médical partagé est subordonnée au consentement du patient formalisé par la signature d’une fiche de recueil de son consentement au partage et à l’hébergement de données de santé le concernant.
- Le patient peut exercer son droit d’accès au dossier et à la liste des personnes qui y ont eu accès en adressant une demande de communication par courrier postal à son médecin traitant ou au médecin coordinateur du réseau.
Caractéristiques particulières du traitement
- Le système d’information du réseau sera accessible via un portail sécurisé installé au Groupe Hospitalier de l’Institut Catholique de Lille.
- Les habilitations d’accès au système d’information sont définies en en fonction des attributions des intervenants.
- L’accès aux dossiers des patients par une carte de professionnel de santé ou à titre transitoire pendant un délai maximum de trois ans à compter de la publication du décret du 15 mai 2007 relatif à la confidentialité des informations médicales par un identifiant associé à un mot de passe
- Les accès à l’application font l’objet d’une journalisation répertoriant la date et l’heure de la connexion, l’auteur ainsi que les actions réalisées.
- L’application met en œuvre des procédés de chiffrement du transport des données.
Observations propres au traitement
- Durée de conservation des données : jusqu’au terme de la prise en charge du patient dans le cadre du réseau. A l’issue de cette période, les données seront archivées conformément à la réglementation en vigueur et pourront être conservées de façon anonymisée à des fins statistiques
