La Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés ; Vu la Convention du Conseil de l'Europe pour la protection des personnes à l'égard du traitement automatisé des données à caractère personnel ; Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, et notamment ses articles 1er, 15, 19, 26, 27, 29  34 et 40 ; Vu l'article 378 du Code Pénal relatif au secret professionnel ; Vu le décret n° 46-2769 du 27 novembre 1946 portant organisation de la sécurité sociale dans les mines ; Vu le décret n° 79-506 du 28 juin 1979 portant code de déontologie médicale, et notamment ses articles 6, 7, 11, 14 et 42 ; Vu les projets d'actes réglementaires présentés par les sociétés de secours minières de Lens et d'Aniche ; Après avoir entendu Monsieur Jacques THYRAUD, en son rapport, et Madame Charlotte-Marie PITRAT, Commissaire du Gouvernement, en ses observations ;
- Sur les objectifs de l'expérimentation : Considérant que l'expérimentation conduite par les sociétés de secours minières de Lens et d'Aniche, en liaison avec l'Institut Pasteur de Lille, consiste à doter les assurés qui le souhaitent de cartes à mémoire individuelles de santé, conçues comme un résumé de dossier médical utilisable lors d'une consultation médicale et en situation d'urgence par les généralistes et spécialistes agréés par les sociétés de secours minières concernées ; Considérant que toutes garanties juridiques et techniques doivent être prises afin que cette expérience soit réalisée dans le strict respect du secret professionnel, de la déontologie médicale et des dispositions de la loi du 6 janvier 1978 ; Considérant que l'usage expérimental qui sera fait des cartes santé ne doit en aucune façon dégager le médecin de l'obligation d'accomplir les actes que requiert l'exercice habituel de sa profession ;
- Sur les modalités de participation des médecins et usagers à l'expérimentation : Considérant que la participation des médecins et usagers à l'expérimentation est fondée sur leur libre consentement ; qu'il importe de rappeler explicitement ce principe dans les projets d'acte réglementaires soumis à la CNIL en indiquant notamment qu'aucune conséquence sur leurs droits ne pourra résulter de leur éventuel refus de participation ; Considérant, par ailleurs, que conformément aux dispositions des articles 26 et 27 de la loi du 6 janvier 1978, les usagers seront informés individuellement par les médecins de l'objet, des modalités de l'expérimentation et de son caractère facultatif, de façon à ce qu'ils puissent exprimer, à cet effet, leur accord de participation, lequel devra être recueilli sous forme écrite ; Considérant qu'il importe de rappeler aux médecins concernés les règles éthiques et les garanties juridiques sur la base desquelles se déroulera l'expérience, en particulier le respect des dispositions des articles 29, 42, 43 et 44 sanctionnant la divulgation d'informations et le détournement de finalité ; Considérant, en outre, que les projets d'actes règlementaires doivent être modifiés de façon à mentionner que la carte ne pourra en aucun cas être utilisée dans l'exercice de la médecine de contrôle ou d'expertise ;
- Sur le contenu des cartes santé : Considérant que les cartes santé comportent une zone "urgence" et une zone "dossier médical"  où les données seront inscrites sous forme codée en faisant appel à un dictionnaire de termes médicaux ; Considérant qu'en raison du caractère expérimental du traitement, la Commission estime ne pas devoir se prononcer en l'état sur la pertinence et l'adéquation du contenu de la carte par rapport à la finalité du traitement ; qu'elle demande cependant à être saisie des résultats d'évaluation de cette expérience, de façon à apprécier la qualité des données ainsi enregistrées, conformément à l'article 5 de la Convention du Conseil de l'Europe pour la protection des données à caractère personnel ; qu'elle souhaite que dans la mesure du possible une photographie du porteur de la carte figure sur celle-ci ;
- Sur les modalités d'accès du médecin et du patient aux informations médicales de la carte santé : Considérant que les praticiens agréés participant à l'expérience disposeront de micro-ordinateurs, de lecteurs-encodeurs et de cartes les habilitant à avoir accès sous certaines conditions au contenu des cartes de santé que leur présentent librement leurs patients ; qu'en particulier ces médecins ne peuvent consulter et mettre à jour la zone "dossier médical" de la carte que si le patient accepte de taper son code secret sur le clavier ; considérant, cependant, que la zone "urgence" peut être consultée par les médecins et pharmaciens titulaires d'une carte d'habilitation, sans présentation de ce code secret ; Prenant acte que la carte santé, propriété du patient, et conçue dans son intérêt direct, n'est jamais exigible ; qu'il convient d'en faire mention dans les projets d'actes réglementaires ; Considérant, néanmoins, que cette carte peut être utilisée en situation d'urgence, alors que le patient est hors d'état de manifester sa volonté et d'en contrôler l'utilisation ; Considérant que lors du recueil de son accord de participation, le patient doit être dûment informé de ces conditions d'utilisation et de ce que, en situation d'urgence, il est présumé avoir consenti à la consultation de sa carte, dès lors qu'il en est porteur ; Prenant acte que dans le cadre de cette expérimentation, les patients porteurs de cartes santé se voient reconnaître le droit de consulter l'ensemble des données médicales inscrites dans la carte avec leur accord, par l'intermédiaire de leur médecin traitant, conformément à l'article 40 de la loi du 6 janvier 1978 ; Considérant que, compte tenu du caractère ineffaçable des données contenues dans la carte santé, il importe que le droit de rectification tel que prévu aux articles 36 et suivants de la loi du 6 janvier 1978, soit garanti par la destruction éventuelle de la carte ;
Prenant acte qu'aucune centralisation, mémorisation des informations médicales sur ordinateur, interconnexion ou transmission informatique ne sera réalisée ; EMET, sous les réserves précitées, un avis favorable à l'expérimentation, pour une durée de deux ans, de cartes à mémoire individuelles de santé auprès des assurés des sociétés de secours minières de Lens et d'Aniche ; DEMANDE à être saisie des résultats de cette expérimentation, afin d'apprécier les conséquences de celle-ci au regard du respect des droits et libertés individuelles garantis par la loi du 6 janvier 1978 ; RAPPELLE qu'elle devra être saisie d'une nouvelle demande d'avis en cas de généralisation ou d'extension de la finalité du traitement. Le Président, Jacques FAUVET.
