La Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés ;
Vu la Convention n° 108 du 21 janvier 1981 du Conseil de l'Europe pour la protection des personnes à l'égard du traitement automatisé des données à caractère personnel, notamment son article 6 ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, et notamment ses articles 15, 19, 26, 27, 34 et 40 ;
Vu l'article 378 du Code Pénal ;
Vu la loi n° 79-18 du 3 janvier 1979 sur les archives ;
Vu le décret n° 78-774 du 17 juillet 1978 pris pour l'application de la loi du 6 janvier 1978 ;
Vu la délibération n° 92-137 du 8 décembre 1992, portant avis sur le traitement de paie du personnel de l'INSERM ;
Vu le projet d'acte réglementaire présenté par l'INSERM relatif à la communication d'un extrait du fichier de paie à l'unité 351 de l'INSERM (recherche en épidémiologie des cancers) afin de réaliser une recherche épidémiologique sur les risques de décès parmi le personnel de l'INSERM ;
Vu le projet d'acte réglementaire présenté par l'INSERM concernant la réalisation d'une recherche épidémiologique sur les risques de décès parmi le personnel de l'INSERM ;
Après avoir entendu Monsieur Pierre SCHIELE et Monsieur Marcel PINET en leur rapport et Madame Charlotte-Marie PITRAT, Commissaire du Gouvernement en ses observations ;
Considérant que l'INSERM a saisi la Commission d'une déclaration de modification du traitement de paie du personnel et d'une demande d'avis concernant une recherche épidémiologique sur les risques de décès par cancer parmi le personnel employé à l'INSERM pendant au moins un an au cours de la période 1970-1989 ;
Considérant que cette recherche est conduite dans le cadre d'une étude multicentrique internationale coordonnée par le Centre International de Recherche sur le Cancer ;
Considérant que l'unité INSERM de recherche en épidémiologie des cancers, chargée de cette étude, pourra exceptionnellement et à cette seule fin, pendant le temps nécessaire à la réalisation de la recherche, obtenir communication d'un extrait du fichier de paie des agents de l'INSERM, afin de recueillir des données concernant leur identité, leur histoire professionnelle à l'intérieur de l'institution de recherche (dates d'embauche, de départ, type d'emplois, motifs de départ), leurs risques d'exposition ainsi que certaines variables concernant notamment le nombre d'enfants et le statut marital (seul ou en couple) ;
Considérant qu'un chercheur de l'unité sera chargé de demander aux mairies des communes de naissance, les dates et lieux de décès éventuel des personnes ayant quitté l'institution ; que ces seules informations, à l'exclusion de l'identité des personnes, permettront ensuite à un autre chercheur de l'équipe d'obtenir auprès du service commun n° 8 de l'INSERM les causes médicales de décès des personnes ;
Considérant, que le traitement informatique de ces données est conçu de façon à permettre au sein de l'unité de recherche, une séparation des données d'identité et des causes médicales de décès qui seront traitées sans autre indication d'identification qu'un numéro d'ordre dont la correspondance avec l'identité sera détenue sous la responsabilité d'un médecin nommément désigné de l'unité de recherche ;
Considérant, qu'il ne sera procédé à aucune collecte directe d'informations auprès des intéressés et que les causes médicales de décès seront recueillies sous une forme non nominative, selon des modalités garantissant la confidentialité de ces données ;
Considérant que les personnels de l'INSERM en activité et à la retraite seront informés des modalités de l'étude, de son caractère facultatif et des conditions d'exercice de leur droit d'accès, par le biais de notes jointes au bulletin de paie et insérées dans le journal INSERM-ACTUALITES, qu'ils auront ainsi la possibilité d'indiquer au service du personnel leur souhait de ne pas être inclus dans l'étude ;
Considérant que la constitution, au sein de l'unité de recherche et sous la responsabilité de chercheurs nommément désignés, de fichiers de recherche distincts, la séparation des données d'identité et des causes médicales de décès, la détention par un médecin nommément désigné de l'unité de recherche de la liste nominative des personnels ainsi que les mesures d'information des personnels constituent des garanties appropriées au sens de l'article 6 de la convention n° 108 du Conseil de l'Europe précité ;
Emet un AVIS FAVORABLE aux projets d'actes réglementaires qui lui ont été présentés.
Demande qu'à l'issue d'un délai de deux ans, un rapport d'avancement soit présenté à la Commission. Le Président, Jacques FAUVET.
