Le bureau de la Commission nationale de l'informatique et des libertés,
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés et notamment ses articles 8-IV et 25 ;
Vu la loi n° 2007-127 du 30 janvier 2007 ratifiant l'ordonnance n° 2005-1040 du 26 août 2005 relative à l'organisation de certaines professions de santé et à la répression de l'usurpation de titres et de l'exercice illégal de ces professions et notamment son article 25 ;
Vu le code de la santé publique et notamment les articles L. 6321-1, R. 1111-9 et suivants ;
Vu le décret n° 2002-1463 du 17 décembre 2002 relatif aux critères de qualité et conditions d'organisation, de fonctionnement ainsi que d'évaluation des réseaux de santé ;
Sur le rapport de M. Jean-Pierre de LONGEVIALLE, commissaire, et Mme Catherine POZZO DI BORGO, commissaire adjointe du gouvernement, entendue en ses observations.
Autorise, dans les conditions figurant dans le tableau ci-dessous le Centre hospitalier universitaire de Dijon à mettre en oeuvre un système d'évaluation de la qualité, de l'efficacité et du coût de la prise en charge des nouveaux-nés à risque de déficience et de handicap nés en région périnatale de Bourgogne, afin d'orienter la politique de prise en charge de ces nouveaux nés.
Responsable du traitement : Le Centre Hospitalier Universitaire de Dijon
Finalités :  Evaluer la qualité, l'efficacité et le coût de la prise en charge des nouveaux nés à risque de handicaps dans le cadre du réseau qui a fait l'objet d'un avis favorable de la CNIL n° 455451
- A cette fin, 3 bases sont constituées à partir des données collectées auprès du médecin référent (fiche de suivi médical) et auprès des parents du patient (autoquestionnaire) :
- Une base de données d'identification ;
- Une base de données médicales anonymisées ;
- Une base de données relative aux coûts de prise en charge anonymisees ;
Données traitées
Données d'identification :
- mère :  Nom de jeune fille, prénom, date de naissance, adresse, téléphone, adresse électronique ;
- père : nom, prénom, date de naissance ;
- enfant :  Nom, prénom, date et lieu de naissance, adresse du père et d'un membre de la famille
- Personne à joindre si le coordonnées des parents ne permettent plus de les contacter (nom, prénom, adresse, téléphone, adresse électronique)
- Coordonnées du médecin référent
- Données médicales :
- mère :  poids, taille, date de début de grossesse, état psychologique de la mère,
- père :  poids, taille
- enfant :  taille et périmètre crânien de l'enfant, historique du suivi médical et coordonnées des lieux de prise en charge, résultats d'examen, croissance, suivi et traitement en cours, allaitement, difficultés d'alimentation, sommeil, comportement.
- Données relatives au contexte psycho-affectif de l'enfant : mode de garde et conditions du retour à domicile, existence d'un congé parental
- Données relatives à la situation familiale (situation matrimoniale, composition de la famille), professionnelle (diplôme des parents, existence d'une activité professionnelle et catégorie professionnelle) des parents
- Données socio-économiques de nature à avoir une incidence sur la santé de l'enfant(situation économique et financière, caractéristique du logement).
- Habitudes de vie et comportement de nature à avoir une incidence sur la santé de l'enfant (consommation d'alcool et de tabac)
- Données relatives à la consommation de soins de l'enfant
Destinataires :
- Le médecin coordonnateur de la cellule d'évaluation des réseaux de soins du CHU habilités par le directeur du CHU dans la limite de ses attributions.  Il est la seule personne habilitée à avoir accès à la fois aux données identifiantes et aux données médicales ou sociales ou de coût.
- L'échelon médical régional de l'Assurance Maladie est destinataire des seules données d'identification, à la seule fin d'effectuer la requête nécessaire à la collecte des données relatives aux coûts de prise en charge des patients.
Information et droit d'accès
Information des parents, lors de la première consultation, par la remise d'une note les informant de la transmission de leurs données des fins d'évaluation à la cellule d'évaluation du CHU de Dijon et à l'échelon local régional de l'assurance maladie, des conditions d'utilisation des informations, de leur droit d'opposition et des modalités d'exercice de leur droit d'accès
Caractéristiques particulières du traitement :
- Système d'anonymisation irréversible des données médicales, sociales et relatives aux coûts de prise en charge permettant de chaîner les informations relatives aux individus sans permettre de les identifier (logiciel ANONYMAT)
Observations propres au traitement :
- Durée de conservation des données
Les données d'identification des patients sont conservées à la cellule d'évaluation des réseaux de soins jusqu'au terme de la prise en charge du patient afin de pouvoir chaîner les informations le concernant chaque année ; les données anonymisées de façon irréversible sont conservées 20 ans à la cellule d'évaluation des réseaux de soins
Le Président, Alex TURK
