La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
Vu la Convention n° 108 du Conseil de l’Europe pour la protection des personnes à l’égard du traitement automatisé des données à caractère personnel ;
Vu la directive 95/46/CE du Parlement européen et du Conseil du 24 octobre 1995 relative à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement de données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
Vu la loi n° 51-711 du 7 juin 1951 relative à l’obligation, la coordination et le secret en matière de statistiques ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, modifiée le 6 août 2004 et notamment ses articles 8-IV et 25 ;
Vu le décret n° 2005-1309 du 20 octobre 2005 pris pour l’application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, modifié en 2007 ;
Sur le rapport de Madame Marie-Hélène MITJAVILE, commissaire et les observations de Madame Elisabeth ROLIN, commissaire du gouvernement ;
Autorise, dans les conditions définies dans le dossier et ses compléments, le centre Edgar Morin à mettre en œuvre un traitement de données à caractère personnel ayant pour finalité une approche des troubles alimentaires par les réseaux sociaux en ligne et hors ligne, dont les caractéristiques sont résumées dans le tableau ci-dessous.
Le Président
Alex TURK
Responsable du traitement
Le centre Edgar Morin (Paris 9ème) dans le cadre d’un programme de recherche l’agence nationale de la recherche (ANR)

Le projet de recherche ANAMIA a pour objet de permettre « une approche des troubles alimentaires par les réseaux sociaux en ligne et hors ligne ». Il s’agit de mesurer le rôle que jouent les réseaux sociaux constitués sur l’Internet dans la prolifération des troubles des conduites alimentaires (types anorexie/boulimie mentale), dans en France et au Royaume-Uni. Cette étude suppose une analyse sociologique des réseaux ainsi qu’une approche médicale et psychologique du sujet. L’étude se déroulera sur 36 mois.
Ces dernières années, le réseau internet a vu la propagation d’un mouvement en réseau qui prône les bienfaits de l’anorexie et de la boulimie (« ana-mia »). Dans la mesure où Internet affecte de plus en plus les modes de communication, les liens affectifs et le lien social des adolescents et des jeunes adultes, une compréhension globale du phénomène « ana-mia » constitue un instrument précieux pour les politiques d'intervention en matière de santé publique ainsi que pour la conception de campagnes d’information ciblées.
Cette recherche étudie la structure, la fonction et l’influence des réseaux sociaux consacrés à l’anorexie et à la boulimie sur les comportements alimentaires et la santé, en cernant l'impact sur la santé des sujets anorexiques/boulimiques de la communication médiatisée par l’ordinateur dans les réseaux en ligne, et la comparant aux interactions sociales en face-à-face.
Les sujets ciblés par l’étude seront invités à participer à l’enquête par le biais du site créé à cet effet. L’étude concernera les jeunes âgés d’au moins 16 ans.
Données traitées
La collecte des données s’effectuera en deux temps :
- une enquête principale, dite quantitative (200 à 500 personnes) et ;
- une enquête qualitative (50 à 100 personnes) qui prendra la forme d’une entrevue avec les chercheurs (vidéo-entretien ou face à face). Seules les personnes ayant accepté feront l’objet de cet entretien complémentaire. Ces entretiens seront enregistrés mais le visage sera flouté.
Afin de respecter l’anonymat des personnes et la confidentialité des données, aucune donnée identifiante ne sera demandée, à l’exception des personnes ayant accepté un entretien complémentaire.
Données relatives aux internautes : situation de famille, formation, caractéristiques du logement, vie professionnelle, utilisation des médias et moyens de communication, participation à un mouvement militant, pratique du jeûne, habitudes de vie et comportement, données relatives à la santé : troubles dont la personne est atteinte (anorexie, boulimie, formes mixtes), la gravité du trouble (symptômes cliniques), sa durée et son évolution dans le temps (hospitalisation…), ses conséquences sur la santé (dysfonctionnement hormonal, constipation, ulcère...). Pour les internautes ayant accepté l’enquête qualitative : l’adresse électronique et le numéro de téléphone.
Destinataires
- Le personnel et les chercheurs chargés de l’étude seront seuls à connaître les données à caractère personnel.
- Le personnel de la société Eranos, maître d’œuvre du site de collecte, uniquement pour le temps nécessaire à l’exécution de leurs missions.
- Des chercheurs pourront, après habilitation, accéder aux données anonymisées des bases quantitatives et qualitatives.
Information et droit d’accès
- Une information sera donnée à chaque enquêté conformément à l’article 32 de la loi du 6 janvier 1978 modifiée et sera potentiellement accessible aux responsables légaux. Une dérogation à l’obligation d’information du responsable légal des jeunes de 16 et 17 ans paraît pertinente eu égard à la finalité du traitement, au biais que pourrait entraîner un tel consentement et à la capacité de discernement des pré-majeurs.
- Un consentement exprès sera recueilli lors de la collecte des données sensibles
Caractéristiques du traitement
A l’issue de l’appareillement des données du questionnaire et des données de l’entretien, les adresses électroniques et les numéros de téléphone seront supprimés. La durée de conservation de ces données ne saurait excéder 12 mois, les autres données seront conservées 5 ans.
