La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
Vu la Convention n° 108 du Conseil de l’Europe pour la protection des personnes à l’égard du traitement automatisé des données à caractère personnel ;
Vu la directive 95/46/CE du Parlement européen et du Conseil du 24 octobre 1995 relative à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement de données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, modifiée en 2004, et notamment ses articles 8-IV et 25-I,1°;
Vu le décret n° 2005-1309 du 20 octobre 2005 pris pour l’application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, modifié en 2007 ;
Sur le rapport de M. Jean MASSOT, commissaire, et les observations de Mme Elisabeth ROLIN, commissaire du Gouvernement ;
Autorise, dans les conditions figurant dans le dossier et ses annexes, le Réseau NEPHROLOR à mettre en œuvre un traitement automatisé de données à caractère personnel ayant pour finalité la mise en place d’un dossier médical partagé en réseau pour la prise en charge des patients souffrant d’insuffisance rénale chronique dans la région nancéienne, dont les caractéristiques sont résumées dans le tableau ci-dessous.
Le Président
Alex TURK
Responsable du traitement
Réseau NEPHROLOR (54).

- Mise en place d’un réseau sécurisé régional NEPHROLOR, permettant le partage de données de santé relatives aux patients souffrant d’une insuffisance rénale chronique (IRC), dans la région nancéienne.
Ce dispositif permettra d’améliorer la prise en charge des patients en favorisant la coordination et la continuité des soins.
Données traitées
- Concernant les patients : données d’identification (nom, prénom, sexe, date de naissance); coordonnées (adresse, téléphone) ; situation familiale ; formation ; vie professionnelle ; habitudes de vie et comportement en lien avec la pathologie ; données de santé : état général du patient, antécédents médicaux, événements thérapeutiques, examens cliniques, biologiques, radiologiques ; diagnostics. Concernant les professionnels de santé : nom, prénom, coordonnées professionnelles et spécialité, date d’adhésion au dispositif.
Destinataires
- Les professionnels de santé (médecin traitant, médecins hospitaliers) appelés à dispenser des soins aux patients pour les données concernant leurs patients.
- Le personnel habilité de la cellule de coordination du réseau sous la responsabilité d’un médecin.
- Les professionnels de santé des laboratoires de biologie médicale seront destinataires des données concernant leurs patients.
- Les assistantes sociales qui interviennent dans la prise en charge médico-sociale des seuls patients pour lesquels elles sont sollicitées, dans le stricte cadre des informations nécessaires à l’exercice de leurs missions.
Information et droit d’accès
- Information des patients par la remise d’un document d’information et par affichage. Recueil du consentement par un formulaire.
- Exercice du droit d’accès auprès du réseau Nephrolor.
Caractéristiques particulières du traitement
- Un patient présentant un dosage de créatinine anormal se verra remettre par le laboratoire de biologie médicale une lettre d’information précisant que, sauf s’il s’y oppose, le laboratoire transmettra au réseau Nephrolor le résultat biologique, l’âge et le sexe du patient associé à un numéro d’ordre. Si le patient est éligible à la prise en charge par le réseau en réseau d’une insuffisance rénale chronique, il recevra un formulaire d’adhésion au réseau associé à une plaquette d’information. L’adhésion du patient au réseau sera effective par le renvoi de l’acte d’adhésion et du formulaire de consentement signé dans l’enveloppe T jointe. Le médecin traitant sera informé de l’adhésion de son patient, ainsi que le laboratoire d’analyses médicales.
- Si le réseau Nephrolor  intervient dans le cadre d’un programme d’éducation thérapeutique énoncé aux articles L.1161-1 et suivants du Code de la santé publique, les responsables du programme devront satisfaire aux obligations édictées par les décrets et arrêtés du 2 août 2010 relatifs aux programmes d’éduction thérapeutique et présenter une nouvelle demande d’autorisation  à la CNIL après avoir obtenu l’autorisation de l’Agence régionale de santé compétente.
Observations propres au traitement
- Accès aux données via un réseau sécurisé de type SSL
- Mise en place d’un protocole d’identification et de reconnaissance des postes informatiques et des utilisateurs.
- Accès aux dossiers des patients par une carte de professionnel de santé ou un dispositif équivalent.
- Journalisation des accès à l’application
- Chiffrement des procédures d’échanges
- Actions de sensibilisation des utilisateurs à la politique de sécurité
- Durée de conservation des données : jusqu’au terme de la prise en charge du patient dans le cadre du réseau. A l’issue de cette période, les données seront archivées conformément à la réglementation en vigueur et pourront être conservées de façon anonymisée à des fins statistiques
- S’il est fait appel à un hébergeur extérieur pour l’hébergement de données de santé à caractère personnel celui-ci  devra satisfaire aux conditions d’agrément telles qu’elles sont définies en application de l’article L.1111-8 du Code de la santé publique.
