La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
Vu la Convention n° 108 du Conseil de l’Europe pour la protection des personnes à l’égard du traitement automatisé des données à caractère personnel ;
Vu la directive 95/46/CE du Parlement européen et du Conseil du 24 octobre 1995 relative à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement de données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
Vu la loi n° 51-711 du 7 juin 1951 relative à l’obligation, la coordination et le secret en matière de statistiques ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, modifiée le 6 août 2004 et notamment ses articles 8-II° et 25-I-1° ;
Vu le décret n° 2005-1309 du 20 octobre 2005 pris pour l’application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, modifié en 2007 ;
Sur le rapport de Monsieur Jean MASSOT, commissaire et les observations de Madame Elisabeth ROLIN, commissaire du gouvernement ;
Autorise, dans les conditions définies dans le dossier et ses compléments, la direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) à mettre en œuvre un traitement de données à caractère personnel ayant pour finalité la réalisation d’entretiens semi directifs dans le cadre de post-enquêtes qualitatives auprès des aidants informels de l’enquête Handicap-santé, dont les caractéristiques sont résumées dans le tableau ci-dessous.
Le Président
Alex TURK
Responsable du traitement
La direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES)

- Les post-enquêtes qualitatives adossées à l’enquête handicap-santé 2008 consistent en des entretiens semi-directifs, menés auprès d’un échantillon de moins de 500 personnes ayant ou non déjà participé à l’enquête handicap-santé. Les chercheurs enregistrent les entretiens sur des bandes sonores (format audio/numérique), puis les transcrivent.
- L’objectif de ces enquêtes est d’estimer le nombre de personnes malades, handicapés ou dépendantes, d’évaluer les aides dont elles ont besoin et de mesurer les désavantages sociaux qu’elles peuvent rencontrer selon leur environnement.
- La connaissance plus précise de ces situations, ainsi que celles des personnes qui leur viennent en aide, permettra de mieux prendre en compte leurs besoins et difficultés spécifiques.
- Cinq projets de recherche distincts seront menés dans le cadre de ces post-enquêtes :
Projet Weber : étude du protocole adopté dans les enquêtes handicap-santé pour interroger les aidants informels ;
Projet Paraponaris : évaluation contingente de l’aide informelle apportée aux personnes en perte d’autonomie ;
Projet Renaut : aménagement du logement, son accessibilité et les aides techniques dans l'enquête Handicap-Santé ;
Projet Roussel : approche qualitative du recueil des données de santé mentale dans l'enquête handicap santé ;
Projet Banens : évaluation de l'aide humaine dans la relation de couple et dans la relation parent aidant - enfant aidé.
Données traitées
- Données relatives à l’identité, l’adresse, le numéro d’identification, la nature du handicap, la description de l’aide fournie, l’histoire familiale, la situation familiale, la formation, la vie professionnelle, les habitudes de vie, le comportement, les situations économiques et financières, la santé, les appartenances sociales, la trajectoire des personnes enquêtées, les loisirs, le logement, son accessibilité, les aides procurées et la relation aidant-aidé.
- Afin de respecter l’anonymat des personnes et la confidentialité des données, les noms, coordonnées et villes de résidence des personnes enquêtées n’apparaîtront pas dans les transcriptions. Un nom fictif pourra être attribué et indiqué en tête de l’entretien.
Destinataires
- Le personnel de l’INSEE chargé de l’étude est seul à connaître les données à caractère personnel.
- Les personnels habilités de la DREES reçoivent les données de l’étude à l’exclusion des données identifiantes.
Information et droit d’accès
- Une lettre-avis précise aux enquêtés l’objectif des entretiens, leur caractère facultatif, et la possibilité de refuser de recevoir l'enquêteur et/ou  de répondre à une question. Ces différents points seront rappelés oralement aux enquêtés lors de la prise de contact et en début d’entretien. Les enquêtés peuvent refuser que l’entretien soit enregistré. Dans cette hypothèse, le chercheur se cantonnera à une prise de notes.
- Dans un cartouche de la lettre-avis figure l’adresse où exercer le droit d’accès et de rectification. Ce droit peut être exercé auprès de l’équipe de recherche à laquelle appartient l’enquêteur dans un délai de 4 semaines après l’entretien. Passé ce délai, les données sont anonymisées.
Caractéristiques du traitement
Les entretiens sont transcrits sur un support de traitement de texte en les anonymisant avant d’être transmis à la DREES sous forme de CD-Rom.
