Vu la Convention n° 108 du Conseil de l’Europe pour la protection des personnes à l’égard du traitement automatisé des données à caractère personnel ;
Vu la directive 95/46/CE du Parlement européen et du Conseil du 24 octobre 1995 relative à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement de données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
Vu le code de la santé publique et notamment les articles L. 6321-1, R.1111-9 et suivants ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, modifiée en 2004, et notamment ses articles 8-IV et 25-I,1°;
Vu la loi n° 2007-127 du 30 janvier 2007 ratifiant l'ordonnance n° 2005-1040 du 26 août 2005 relative à l'organisation de certaines professions de santé et à la répression de l'usurpation de titres et de l'exercice illégal de ces professions et notamment son article 25 ;
Vu le décret n° 2005-1309 du 20 octobre 2005 pris pour l’application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, modifié en 2007 ;
Sur le rapport de M. Jean MASSOT, commissaire, et les observations de Mme Elisabeth ROLIN, commissaire du Gouvernement ;
Autorise, dans les conditions définies dans le dossier et les annexes, la mise en oeuvre par le Réseau d’accompagnement et de soins palliatifs de l’Alsace Nord (ASPAN) d’un traitement de données à caractère personnel ayant pour finalité la prise en charge coordonnée et pluridisciplinaire de patients en soins palliatifs à domicile, dont les caractéristiques sont résumées dans le tableau ci-dessous.
Le Président
Alex TURK
Responsable du traitement
Association Accompagnement et Soins Palliatifs de l’Alsace Nord (ASPAN), Strasbourg

Améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies graves évolutives ou terminales à l’hôpital ou à domicile en favorisant la coordination et la continuité des soins palliatifs.
Des statistiques d’évaluation pourront être effectuées à partir de données préalablement anonymisées.
Données traitées
- Concernant les patients : données d’identification (nom, prénom, date de naissance), adresse, coordonnées des proches pouvant être contactés, de la personne de confiance, du médecin traitant, des intervenants ; données médicales : caractéristiques de la pathologie,  antécédents médicaux, allergies connues, état général du patient, douleurs, traitement en cours, habitudes de vie et comportements utiles à la prise en charge.
Destinataires
- Les professionnels de santé, partenaires du réseau, des différentes équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP), chargés d’assurer une astreinte téléphonique au bénéfice des acteurs médicaux et sociaux adhérant au réseau intervenant dans la prise en charge des patients (professionnels de santé (médecin traitant, infirmière libérale…), auxiliaires de vie, aides à domicile …)
- L’équipe de coordination composée d’un médecin, d’une infirmière, d’un psychologue et de secrétaires, sous la responsabilité du médecin coordinateur.
Information et droit d’accès
- Remise d’un document d’information au patient et d’une fiche de recueil de son consentement.
- Possibilité pour le patient de quitter le réseau à tout moment sans conséquence sur la qualité des soins qui lui sont dispensés.
- Exercice du droit d’accès auprès du médecin coordinateur.
Caractéristiques particulières du traitement
- Le système d’information du réseau sera accessible via internet et hébergé par une société prestataire.
- Haut niveau de cryptage du transport.
- Accès aux dossiers des patients par une carte de professionnel de santé ou à titre transitoire pendant un délai maximum de trois ans à compter de la publication du décret du 15 mai 2007 relatif à la confidentialité des informations médicales par un identifiant associé à un mot de passe.
- Action de sensibilisation des utilisateurs à la politique de sécurité.
Observations propres au traitement
- Durée de conservation des données : jusqu’au terme de la prise en charge du patient dans le cadre du réseau. A l’issue de cette période, les données seront archivées conformément à la réglementation en vigueur et pourront être conservées de façon anonymisée à des fins statistiques
