La Commission Nationale de l'informatique et des Libertés ;
Vu la Convention du Conseil de l'Europe pour la protection des personnes à l'égard du traitement automatisé des données à caractère personnel ;
Vu la loi N° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, et notamment ses articles 15, 19, 26, 34 et 40 ;
Vu la loi du 3 janvier 1979 sur les archives ;
Vu l'article 378 du Code Pénal relatif au secret professionnel ;
Vu la délibération n° 85-07 du 19 février 1985 portant adoption d'une recommandation sur les traitements automatisés d'informations médicales nominatives utilisés à des fins de recherche médicale ;
Vu la délibération n° 87-89 du 15 septembre 1987 portant avis sur le projet da décision du Directeur de l'institut National d'Etudes Démographiques (INED) relatif à l'informatisation d'un centre démographique des marqueurs génétiques rares ;
Vu la délibération n° 88-63 du 7 juin 1988, portant avis sur le projet de décision du Directeur de l'INED relative à l'informatisation d'un centre démographique des marqueurs génétiques rares ;
Vu l'avis du Comité Consultatif National d'Ethique pour les Sciences de la Vie et de la Santé du 16 novembre 1992 ;
Vu le projet d'acte réglementaire présenté par le Président du Comité de Lutte contre le Glaucome ;
Vu la lettre du Président de l'INED au Président de la Commission Nationale de l'informatique et des Libertés en date du 5 février 1993 ;
Après avoir procédé aux auditions :
- le 12 janvier 1993 du Président du Comité de Lutte contre le Glaucome, du Président de la section technique du Comité Consultatif National d'Ethique et du rapporteur devant le Comité Consultatif National d'Ethique de l'avis du 16 novembre 1992 ;
- le 2 février 1993, du Directeur Général de la Santé ;
Après avoir entendu Monsieur Pierre SCHIELE en son rapport et Madame Charlotte-Marie PITRAT, en ses observations ;
Considérant que le Comité de Lutte contre le Glaucome a saisi la CNIL d'une demande d'avis concernant un projet de recherche sur le glaucome qu'il entendait poursuivre sur la base d'informations recueillies au moyen de questionnaires diffusés par les ophtalmologistes auprès de ceux de leurs patients atteints d'un glaucome ou d'un excès de tension oculaire ;
Considérant que cette recherche a pour finalité, aux termes du dossier présenté à la CNIL, "le recensement des glaucomateux en France, le dépistage des cas méconnus, la localisation du ou des gènes responsables afin de permettre la mise au point d'un nouveau traitement, la prévention, par un dépistage systématique par prise de sang, de tous les membres, qui le désireraient, des familles à "risque"" ;
Considérant qu'il a été précisé à la CNIL que les questionnaires de collecte des informations seraient adressés à cet effet par les patients au Comité de Lutte contre le Glaucome lequel les transmettrait au département d'anthropologie et de démographie génétique de l'institut National d'Etudes Démographiques chargé d'en assurer le traitement Informatique et statistique ;
Considérant que ce projet a été présenté comme constituant le prolongement d'une précédente étude soumise à la CNIL par l'INED ;
Considérant que par courrier du 5 février 1993, l'INED a fait connaître à la CNIL qu'il n'avait pas été officiellement informé par le Comité de Lutte contre le Glaucome de la demande d'avis déposée par ce dernier ;
Qu'informé des procédures en cours devant la CNIL, le conseil scientifique de l'INED a désigné en son sein une commission de trois membres habilités à examiner l'ensemble du dossier avec le Comité de Lutte contre le Glaucome afin notamment de déterminer avec ce Comité les conditions de la participation de l'INED au projet ;
ESTIME qu'au regard de l'ensemble de ces éléments nouveaux, la Commission ne peut valablement délibérer sur le dossier dont elle a été saisie ;
Et qu'elle ne pourra se prononcer que sur un nouveau dossier constitué après consultation de toutes les instances concernées et présenté dans le respect des procédures applicables devant elle.
Jacques FAUVET
