KUMITAT PERMANENTI DWAR IS-SAĦĦA

(Rapport Uffiċjali u Rivedut)

Laqgħa Nru. 7

L-Erbgħa, 19 ta' Novembru, 2014

Stampat fl-Uffiċċju tal-Iskrivan

Prezz €2.50

KUMITAT PERMANENTI DWAR IS-SAĦĦA

Laqgħa Nru. 7

L-Erbgħa, 19 ta' Novembru, 2014

Il-Kumitat iltaqa' fil-Palazz, il-Belt Valletta, fis-7:15 p.m.

Il-Minuti tal-Laqgħa Nru. 6 li saret fit-12 ta' Novembru, 2014 ġew konfermati.

DISKUSSJONI DWAR IT-TFASSIL TA' LEĠIŻLAZZJONI DWAR IT-TRAPJANTI TA' ORGANI – KONT.

THE CHAIRMAN (Onor. Etienne Grech): Nagħti merħba lil kull min hu preżenti għal din il-laqgħa.

Ninsabu mexjin ġmielna b'dawn il-laqgħat fejn qed niddiskutu t-trapjanti tal-organi u t-tessuti.

Imma ovvjament apparti milli naraw l-aspett mediku irridu naraw ukoll l-aspett legali.

Fil-fatt illum għandna magħna lil Dr Bridget Gafà li hija Avukat fid-Dipartiment tas-Saħħa.

L-ewwelnett nixtieq nirringrazzjak talli lqajt l-istedina tagħna u rrid ninformak li dan il-Kumitat qiegħed jiġi streamed live fuq l-internet, kemm bħala audio kif ukoll bħala video.

Bħalissa diġà għandna xi legal notices kif ukoll Kapitolu dwar l-Organ and Tissue Transplants imma ovvjament hemm xi affarijiet li mhumiex koperti b'dawn il-liġijiet.

Dr Gafà tista' forsi tagħtina daqsxejn ħjiel u pariri dwar x'fihom il-legal notices u x'fiha l-leġiżlazzjoni eżistenti.

U tista' forsi tgħidilna x'vojt hemm u x'taħseb li aħna, bħalha Kumitat Parlamentari, nistgħu nżidu aktar magħhom meta niġu biex nagħmlu r-rapport tagħna u aktar 'il quddiem x'ħin niġu biex nagħmlu leġiżlazzjoni?

DR BRIDGET GAFÀ (Avukat fid-Dipartiment tas-Saħħa): Ħalli nibda billi nagħti overview ta' x'għandna eżistenti bħala reġim legali f'Malta.

L-Att prinċipali huwa l-Human Blood & Transplants Act li daħal fis-seħħ fl-2006.

Taħt dan l-Att hemm tliet Avviżi Legali prinċipali li huma l-Human Tissues and Cells (Coding Processing, Preservation, Storage and Distribution) Regulations li huwa l-Avviż Legali Nru 337 tal-2007, hemm it-Tissues and Cells (Quality & Safety) Regulations li huwa l-Avviż Legali Nru 271 tal-2006 u hemm l-Organ Transplant (Quality and Safety) Regulations li huwa l-Avviż Legali Nru 345 tal-2012.

THE CHAIRMAN: Kien hemm legal notice oħra li ħarġet m'ilux?

DR BRIDGET GAFÀ: Iva, hemm żewġ legal notices oħra; Legal Notice No. 262 of 2014 u Legal Notice No. 222 of 2014.

Dawn daħlu bħala schedule għaliex aħna ħsibna li biex noqogħdu nemendaw l-Att prinċipali, irridu noqogħdu mmorru quddiem il-Parlament u permezz ta' schedule - annexe to the main Act – stajna nevitaw milli mmorru quddiem il-Parlament.

B'hekk għamilna t-tibdiliet meħtieġa permezz ta' legal notice.

Fil-liġi tagħna hemm distinzjoni bejn id-demm u t-tissues and cells.

U fir-reġim - għalkemm hemm ħafna similiritajiet bħal pereżempju għandek il-Licensing Authority li huwa s-Supretendent tas-Saħħa Pubblika - għandek l-obbligu ta' moniteraġġ, l-obbligu ta' data collection u storage of data u traceability.

Dawn huma parametri li ssibhom applikabbli kemm għad-demm, kif ukoll għat-tissues and cells.

Però imbagħad hemm affarijiet li ssibhom fid-demm mentri fejn jidħlu t-tissues and cells dawn ġew mogħtija a different hue.

Pereżempju d-donazzjoni għad-demm hija volontarja – m'hemmx ħlas - u m'hemmx eċċezzjoni għaliha.

Biss fejn jidħlu tissues and cells, għalkemm il-liġi tgħidlek li jrid ikun volontarju u bla ħlas, tagħti lis-Supretendent tas-Saħħa Pubblika d-dritt - il-vires - li jagħmel guidelines sabiex id-donatur ikollu d-dritt li jiġbor il-loss of income u spejjeż oħra marbuta ma' dik id-donazzjoni.

Safejn naf jien illum, dawn il-guidelines għadhom ma sarux.

Però importanti li jsiru għaliex - jiena membru wkoll fuq il-LOTAC - ikollna numru sostanzjali ta' life donors li jersqu sabiex jagħtu donazzjoni.

U waħda mill-prime concerns tad-donaturi hija kemm se jdumu barra mix-xogħol u kemm se tqumilhom fi flus.

Jiġifieri kieku jkollna dawn il-linji gwida jkun hemm aktar trasparenza.

(Interruzzjonijiet)

Il-liġi llum tagħtih id-dritt li jagħmilhom.

Jiġifieri ladarba jsiru, diġà jkun hemm il-qafas legali għalihom.

U ladarba jidħlu, jkunu awtomatikament ipso jure, jiġifieri jkollhom il-forza tal-liġi.

Id-donaturi jkunu jafu eżatt what is expected of them u x'jistgħu jiġbru bħala flus, u neliminaw li jkollok under handed means ta' kif jgħaddu l-flus.

Dan għaliex wieħed ma jistax jeskludi li l-flus qed jgħaddu u allura, b'hekk inkunu qegħdin nirregolaw din l-area.

Xi ħaġa li għandna nieqsa fil-liġi tagħna hija d-donor card.

Illum id-donor card hija xi ħaġa li ssibha hemm barra u hemm nies li għandhom waħda imma sal-lum għad m'għandhiex saħħa legali.

Sal-lum persuna li tidħol l-isptar b'donor card u tmut u tiġi declared brain dead, il-clinician ma jistax jaqbad u jieħu l-organi tagħha imma jrid idur fuq il-qraba tagħha sabiex jara xi jridu jagħmlu.

U l-qraba llum, being heirs at law, jistgħu jiddeċiedu li d-donazzjoni ma ssirx.

Jiġifieri dik id-donor card importanti li nagħtuha saħħa legali biex the last wishes of the deceased jiġu rispettati.

F'pajjiżna m'għandniex an advanced will.

THE CHAIRMAN: Bħala liġijiet, dawn huma xi ħaġa separata mill-organ jew tissue transplant jew inkella huma amalgamati flimkien?

DR BRIDGET GAFÀ: Le, jidħlu regolamenti.

Għandhom regolamenti li joħorġu taħt l-istatute.

Hemm il-main act bħalma għandna aħna, imma mbagħad joħorġu mil-liġi permezz ta' regolamenti fejn jingħataw għarfien legali.

Illum importanti li jkun hemm dan l-għarfien.

Illum il-ġurnata, f'pajjiżna fl-Isptar Mater Dei hemm a licenced facility, imma mkien m'hemm eskluż li jkollok applikazzjonijiet għal-licenced facilities.

Diġà hemm dak l-għarfien.

Imma importanti li jkun hemm id-database.

Illum id-data collection qiegħda hemmhekk, però issir in a haphazard way.

Importanti li jkun hemm a database biex tkun taf min huma d-donaturi.

U meta jkollna għarfien legali tad-donor card, ikollna l-informazzjoni u tkun tista' issir taf min huma d-donaturi.

THE CHAIRMAN: Tista' tuża ID card minflok donor card jew inkella xi ħaġa oħra?

DR BRIDGET GAFÀ: Billi organ donation hija meqjusa bħala xi ħaġa eċċezzjonali, importanti li l-consent tkun a positive consent.

Issa l-ID card mhux se tgħidlek xi jrid it-tali.

Jiġifieri wieħed ma jistax jimplika the consent, unless it is expressly said so.

Kif nara l-liġijiet tagħna llum naħseb li they are all encompassing.

In-nuqqasijiet qegħdin f'dan l-għarfien tad-donor card għaliex jekk saret traceability, qiegħda hemmhekk.

Jiġifieri l-liġijiet tagħna jkopru varjeta ta' xenarji differenti.

Li għandna nieqes hu dak li semmejt aktar qabel u jiena rriċerkajt leġiżlazzjonijiet barranin.

Hemmhekk biss qegħdin neħlu.

Irridu wkoll nagħtu definizzjoni ta' x'inhu brain dead u dik trid tidħol ukoll fil-liġi.

F'Malta din diġà isseħħ.

(Interuzzjonijiet) Diġà jsir hekk.

Diġà għandek lista tad-donaturi u għandek lista tal-organi li huma disponibbli u n-nies li jikkwalifikaw – skont parametri mediċi – jieħdu l-organu.

Mela dik diġà qiegħda tiġi applikata u ma nħossx li għandu jkun hemm leġiżlazzjoni fuqha għax inkella wisq nibżà li l-clinical discretion tal-clinicians tibda titnaqqar u nħoss li f'dan il-kamp il-clinician għandu jkollu d-diskrezzjoni.

THE CHAIRMAN: Tista' pereżempju fil-leġiżlazzjoni tgħid li tagħti l-poter lill-Kumitat jew lir-Renal Unit jew lis-Supretendent tas-Saħħa jew liċ-Chief Medical Officer biex ikun jista' jiddeċiedi hu dwar l-allokazzjoni tal-organi?

DR BRIDGET GAFÀ: L-allokazzjoni m'għandhiex issir mill-amministrazzjoni.

Iċ-Chief Medical Officer huwa kappell amministrattiv.

Il-clinicians bejniethom jiddeċiedu lil min għandhom jallokaw dak l-organu.

Kellna pazjenti li kienu jissodisfaw il-criteria għall-allokazzjoni on one day u ġimgħa wara ma kienux għax kien hemm deterjorament tas-saħħa u għalhekk ma kienux fit għat-trapjant.

It is so flexible imma l-liġi mhijiex daqshekk flessibbli.

THE CHAIRMAN: Id-definition ta' brain dead, - peress li tvarja u hemm opinjonijiet differenti dwarha - minflok tiddefiniha fil-liġi, tista' tgħid pereżempju li din għandha titħalla f'idejn nies li huma clinicians u li huma approvati mid-Dipartiment tas-Saħħa?

DR BRIDGET GAFÀ: Il-liġijiet li rajt jien, pereżempju dik Ingliża u dik Awstraljana, jgħidu li jrid ikollok two clinicans who agree li l-persuna hija brain dead.

(Interruzzjonijiet) Iva, jagħmluha apposta in regulations għax il-kamp mediku jinbidel kontinwament.

Jekk tagħmilha f'main Act, u jkun hemm bidla fix-xjenza u kollox, se tispiċċa teħel.

Sakemm tgħaddi mill-Parlament dik se tiġi sorpassata!

Allura permezz ta' legal notices inħaffu aktar.

Għalhekk naħseb li dawn iż-żidied, jekk nistgħu ndaħħluhom f'avviż legali, ikun aħjar milli noqogħdu ndaħħluhom f'Att prinċipali.

B'hekk ikollna aktar flessibilità.

DEBORAH SCHEMBRI: Inkun qiegħda ngħid sew li fuq il-kunċett ta' "death" u "brain death" hemm diversi konsiderazzjonijiet etiċi, tant li anke fil-livell tal-Unjoni Ewropea għadhom ma ħadux pożizzjoni fuqha?

DR BRIDGET GAFÀ: Eżattament.

DEBORAH SCHEMBRI: Jiġifieri inti qiegħda tissuġġerixxi li jkun hemm definizzjoni jew li ma jkunx hemm definizzjoni?

DR BRIDGET GAFÀ: Jiena qiegħda ngħid li d-definition ta' brain dead trid issir b'tali mod li tagħti dritt lill-kliniku – anzi mhux wieħed imma tnejn biex wieħed ikollu serħan il-moħħ li dejjem għandu spalla fuqiex iserraħ …

DEBORAH SCHEMBRI: Jiġifieri as such ma jkunx hemm definizzjoni?

DR BRIDGET GAFÀ: Le, għax id-definizzjoni hija fil-kamp mediku u m'għandhiex tkun fil-kamp legali.

(Interruzzjonijiet) Iva.

Fl-allokazzjoni għandu jkun hemm kriterji mediċi u trid tgħid li għandu jkun hemm equality in the distribution u tieqaf hemmhekk.

THE CHAIRMAN: Il-LOTAC jidħol ħafna fl-allokazzjoni tal-live donors, speċjalment meta jkun hemm …

DR BRIDGET GAFÀ: Il-LOTAC ma jidħolx fl-allokazzjoni imma jidħol fl-assessment tad-donaturi.

Aħna bħala LOTAC naraw li jkun sar il-psychological assessment tad-donatur biex naraw li huwa sano di mente, li jaf x'qed jagħmel, li ġie hemmhekk volontarjament u li mhux subject to pressure.

Kien hemm nies li rrifjutajnihom għax pereżempju they were too giving to the point li they were psychologically mhux daqshekk bilanċjati u aħna hemmhekk deherilna li xi ħadd għamlilhom xi pressjoni.

B'hekk ma konniex daqshekk komdi imma dawn kienu żewġ każijiet rari.

Però aħna naraw li jsir il-psychological assessment u naraw li ma jkunx hemm flus involuti.

THE CHAIRMAN: Taħseb li l-LOTAC għandu jingħata saħħa legali?

U dan irid ikun within a structure għax bħalissa l-LOTAC huwa daqsxejn ġo vakuum fuq lil min għandu jirrispondi; jekk għandux ikun l-Isptar Mater Dei jew inkella jekk għandux ikun il-Ministeru.

Fl-opinjoni tiegħi m'għandux ikun l-Isptar Mater Dei imma għandu jkun higher up.

THE CHAIRMAN: Pereżempju jekk xi sptar privat jirnexxielu jġib il-permess mingħand is-Supretendent tas-Saħħa, - ovvjament fil-futur qed nitkellem - il-LOTAC irid ikollu s-saħħa legali li jagħti l-pariri tiegħu anke fi sptar privat u mhux biss fl-Isptar Mater Dei.

DR BRIDGET GAFÀ: Għalhekk ma nħossx li l-LOTAC għandu jirrispondi lill-Isptar Mater Dei imma għandu jirrispondi lill-Ministeru.

DEBORAH SCHEMBRI: Jekk fhimtek sew l-ewwel kont qiegħda tgħidilna li l-liġi kif inhi, tkopri ħafna mix-scenario tal-organ donation.

Imma jidher minn dak li qrajt jiena li pereżempju m'hemmx legality dwar jekk għandux ikollna an opt-in system jew an opt-out system.

Din titħaddem imma as such mhijiex xi ħaġa legali.

DR BRIDGET GAFÀ: Għalhekk l-ewwel semmejt id-donor card.

DEBORAH SCHEMBRI: Jiġifieri l-liġi diġà għandha xi ħaġa li jirrikjedu l-European standards, li jkollok one type of system in your legislation.

Jiena l-ewwel ħaġa li għedt kienet li għandu jkun hemm għarfien legali tad-donor card because that is a positive way biex turi li it is an opt-in system.

U hemmhekk mhux qed nassumu x'ried id-donatur.

DEBORAH SCHEMBRI: Imma inti qiegħda teħodha bħala xi ħaġa ovvja li għandha tkun opt-in system, hux hekk?

DR BRIDGET GAFÀ: Iva, għaliex jien qiegħda ngħid li din hija xi ħaġa exceptional.

Ma nistgħux ngħidu għaliex din il-persuna ma qalet xejn, mela nimplikaw li qiegħda tgħid "iva"!

Jiena qed ngħid li persuna trid tgħid espressament "iva, irrid nagħti" biex jien naċċetta li neħdilha l-organi.

Fil-fatt lill-minuri lanqas neħdulhom sakemm ma jkunux siblings u tkun life saving.

Daqshekk neħduha bis-serjetà.

DEBORAH SCHEMBRI: Fil-fatt meta jkollok lil xi ħadd li mhuwiex kapaċi - in the sense of legal capacity – jieħu deċiżjoni għalih innifsu, xi jsir f'dak il-każ?

Pereżempju għandek il-minuri u l-persuni ...

DR BRIDGET GAFÀ: U taħt id-donor card trid tidħol din.

Min għandu jkollu d-donor card, lil min għandna naċċettaw bid-donor card u min m'għandux ikollu.

Lanqas definizzjoni fuq il-minuri m'għandna.

Pereżempju l-liġi Ingliża tgħidlek li possibbilment għandek tmur fuq il-Fraser competence, 17 or 18 years.

U jridu jkunu jew il-ġenituri jew a Court of Law li jgħidulna li nistgħu neħdulhom l-organi.

Dik hija nieqsa wkoll fil-liġijiet tagħna.

Jien bid-donor card għandi f'moħħi li nolqothom kollha dawn ix-xenarji; who is entitled for the donor card, x'għandu jkollha u l-legal ramifications li joħorġu minnha.

DEBORAH SCHEMBRI: U bħalissa għandna wkoll lakuna fl-Advance Directive, li fil-liġi tagħna m'għandniex.

U hemm diffikultà kbira anke li kieku kellna nagħmlu analoġija ma' xi ħaġa oħra għax fil-verità ma tantx hemm affarijiet li tista' tagħmel analoġija magħhom.

Imbagħad għandek il-kwestjoni tal-fatt li inti trid tmur il-Qorti biex iġġib permess and that it is very incumbent.

Kellna nies li taw organi in a will, jiġifieri I have come across wills fejn qalulna hekk imma by the time li t-testment jinfetaħ jilħaq jgħaddi ż-żmien u l-organu ma jibqax tajjeb għad-donazzjoni.

ANTHONY AGIUS DECELIS: Dr Gafà, hemm xi mudelli li inti tipproponi li għandna nsegwu?

Jien ma naħsibx li hemm għalfejn nivvintaw ir-rota kull darba.

ANTHONY AGIUS DECELIS: Pereżempju tista' tgħidilna li t-tali pajjiżi għandhom mudelli aħjar minn ta' pajjiżi oħra u allura jekk aħna se nibnu mudell ikun jaqblilna li nsegwu din it-tip ta' prattika?

DR BRIDGET GAFÀ: Jien qatt ma addottajt mudell imma dejjem rajt x'joffru l-Ingliżi u nieħu minn hemmhekk u nara x'toffri l-Liġi Awstraljana - which is very progressive - u nieħu minn hemmhekk ukoll.

Jiġifieri qatt m'għedt ħa nara x'għamlu l-Ingilterra u nadatta fuqhom imma nieħu minn hawn u nieħu minn hemm.

Jiena qrajt il-Liġi Ingliża u qrajt ukoll dik Awstraljana li hija progressiva mmens.

THE CHAIRMAN: Liema sistema għandhom fl-Awstralja?

DR BRIDGET GAFÀ: L-Awstralja għandhom id-donor card.

Fejn jidħlu finanzi mhumiex daqshekk rigorużi imma mbagħad huma rigorużi ħafna fejn jidħol is-psychological assessment.

U tant huma rigorużi f'dan il-qasam li bniedem kważi jaqtgħulu qalbu!

Tant jgħadduh minn turment fuq l-assessment psikoloġiku li x'ħin rajtha bdejt ngħid li kieku kellna ngħaddu lid-donaturi tagħna minn din is-sistema nkunu prattikament qegħdin ngħidulhom biex ma jagħmlux donazzjoni!

THE CHAIRMAN: Inti għedt li biex id-donaturi jagħtu l-organi jkunu jistgħu jitħallsu tat-time-off li jieħdu.

Dik diġà qiegħda fil-legal notices li hawn preżenti hux hekk?

DR BRIDGET GAFÀ: Le, il-liġi tagħna tagħti lis-Superintendent of Public Health id-dritt li jagħmel guidelines biex ikopri dak ix-scenario però ma ndirizzatx dak ix-scenario.

DR BRIDGET GAFÀ: Ir-reklamar huwa pprojbit fil-liġi tagħna.

Jiġifieri ma tistax tirreklama.

THE CHAIRMAN: Pereżempju l-aħħar darba kont qed nara artikolu fuq is-cerebral situation, meta jkollok tfal li jitwieldu b'anencephaly.

Ovvjament Dr Fearne iktar jifhem f'dawn l-affarijiet imma kemm ikollna minn dawn it-twelid kull sena?

DR BRIDGET GAFÀ: Dawn jitwieldu bla moħħ hux hekk?

Anke jekk għandekx tieħu tissues and cells minn embryos or fetuses.

F'dan il-każ jidħlu ħafna kwestjonijiet etiċi u morali.

Tista' toqgħod bilqiegħda u tikteb liġi u tgħaddiha imma tant hemm ethical u moral issues li qabel ma ssolvi lilhom jien ma nazzardax immur fuq il-legali.

THE CHAIRMAN: U inti għedt li jkun tajjeb li l-Advance Directives jiġu amalgamati mal-istess liġi.

DR BRIDGET GAFÀ: Nindirizzawhom fejn jidħlu d-donor cards.

THE CHAIRMAN: Pereżempju l-użu tal-istem cells hija xi ħaġa oħra u forsi se tgħidli x'għandha x'taqsam din mal-organ transplantations?

Imma llum l-istem cells jistgħu jużawhom biex iwaħħluhom fil-qalb meta xi ħadd ikollu r-reserve tal-cardiac muscle li qed jonqos ħafna u kważi jkun qed ikollu heart failure minħabba f'hekk.

U nimmaġina li m'hemm xejn bħalissa li jirregola l-użu tal-istem cells fil-Liġi Maltija?

DR BRIDGET GAFÀ: They are cells u fil-liġi għandna t-Tissues and Cells, jiġifieri għandna regolamentazzjoni.

DR BRIDGET GAFÀ: Iva, permezz tad-definizzjoni taċ-ċelloli.

THE CHAIRMAN: Imbagħad hemm l-Embryo Protection Act li nimmaġina li tkopri wkoll il-gametes?

THE CHAIRMAN: Allura, il-gametes huma koperti b'xi ħaġa oħra?

DR BRIDGET GAFÀ: Iva, huma koperti permezz tat-Tissues and Cells.

DEBORAH SCHEMBRI: Rigward il-xenotransplantation ma naħsibx li f'pajjiżna għandna liġi li tipprojbixxiha?

Però fl-2003 id-dipartiment kien għamel protocol u kien indirizzaha.

Madankollu ma nafx jekk dan il-protocol ġiex fis-seħħ imma I remember drafting this protocol u waħda mill-clauses kienet il-xenotransplantation.

DEBORAH SCHEMBRI: Kont qed naqra rigward l-additional protocol tal-Oviedo Convention fuq l-organ transplantation u qrajt x'imkien li aħna ma konniex iffirmajnih.

Għandek idea jekk sal-lum aħna ffirmajniex dan il-protocol?

DR BRIDGET GAFÀ: Ma naħsibx.

Żgur li għamilna transposition tad-direttivi kollha.

Dan l-aħħar kellna numru ta' transpositions imma ma naħsibx li ffirmajnih.

DEBORAH SCHEMBRI: Il-protocol addizzjonali fuq l-organ transplantation mal-Oviedo Convention.

THE CHAIRMAN: L-aħħar legal notice ta' din is-sena fuqiex kienet?

DR BRIDGET GAFÀ: Dawk għandna schedule.

U dħalna iktar fid-dettall fuq il-finanzi, l-advertising, id-data collection, il-monitoring, it-traceability, eċċ.

THE CHAIRMAN: Hawn iktar mistoqsijiet?

(Onor. Membri: Le) Ma jidhirx li hawn iktar mistoqsijiet u għaldaqstant nirringrazzjak tal-input tiegħek Dr Gafà.

Nirringrazzjawk ħafna tal-pariri li tajtna.

Dr Zammit, kif spjegatilna Dr Gafà, fuq il-legal notices diġà hemm li inti għandek rwol importanti fir-regolazzjoni ta' fejn isiru l-istandards.

Tista' tgħidilna iktar dwar l-irwol tas-Superintendent of Public Health fl-Organ and Tissue Transplantation?

DR RICHARD ZAMMIT (Superintendent of Public Health): Ir-remit tiegħi bażikament huwa dwar standards u licensing, u l-organs huma parti minn dawk li jgħidulhom substances of human origin.

Mela għandek il-blood, tissues and cells u issa għandna wkoll l-organs.

Inti għandek tissues li għandhom x'jaqsmu ma' human origin, għandek id-demm li issa ilna ħafna nagħmlu l-blood transfusions u għandek ukoll l-organi.

Jiġifieri għandek spectrum sħiħ, inkluż ukoll l-IVF.

Minn mindu dħalna fl-Ewropa we have transposed id-direttivi kollha fil-legal notices tagħna.

F'kelma waħda għandna framework li qiegħed jitħaddem.

Mingħalija fl-2004 ħriġna l-ewwel liċenzja għal blood establishment tagħna.

Kull meta jkun hemm a clinical setting li għandu x'jaqsam mas-substances of human origin, – bil-lingwa Ewropea dan jgħidulu an establishment – se jkollok il-licensee u se jkollok ir-responsible person.

Nieħdu pereżempju l-blood transfusion, inti għandek il-licensee u għandek ir-responsible person u dan il-mudell jirreplika ruħu fit-tissues and cells, fl-IVF u fl-organs ukoll.

Waqt li kont qed nisma' lil Dr Gafà twieġeb għall-mistoqsijiet tagħkom ridt ngħidilkom li fil-privat, at this point in time, mhux talli ma jsirux organ transplants imma talli it is prohibited.

Jiġifieri l-liċenzja li toħroġ kull sena wara li jsiru l-inspections, eċċ. għandek definit li l-organ transplantation ma tistax issir.

U din ilha żmien.

DEBORAH SCHEMBRI: Inti qed tgħid li fuq il-liċenzja li tinħareġ ikun hemm miktub hekk?

Jew fil-liġi jkun hemm miktub hekk?

DR RICHARD ZAMMIT: Le, fil-liċenzja.

DEBORAH SCHEMBRI: Imma jista' ikun by policy jekk mhijiex qiegħda fil-liġi?

Għax inti għedtielna li mhijiex legali.

Inti għedtielna li għadha prohibited.

Jiġifieri jekk 'il quddiem we need to re-visit u ngħidu l-istandards evolvew u għandna l-private hospitals li huma ta' ċertu grad … Pereżempju bħalissa qegħdin nikkonsidraw li nagħtu an ITU licence fil-privat ukoll.

Veru li mhijiex kbira din u hija wkoll ristretta fl-iskop tagħha.

CLAUDIO GRECH: Apparti l-organi, hemm stabbilimenti li huma liċenzjati fuq tissues oħrajn?

DR RICHARD ZAMMIT: Iva, għandna.

CLAUDIO GRECH: U kemm hawn?

DR RICHARD ZAMMIT: L-Onor.

Mingħalija bħalissa għandna tnejn jekk mhux tlieta.

(Interruzzjonijiet) Imma dawn mhumiex Malta.

Mingħalija dawn qegħdin fil-Belġju, fil-UK u hemm xi pajjiż ieħor.

Il-mudell Ewropew hu li f'kull pajjiż ikun hemm a competent authority u li we all link up billi jkollna meetings regolari.

Fil-fatt il-Maltin imorru għal dawn il-laqgħat u niltaqgħu mal-counterparts tagħna.

Hemm website, CIRCA, li hija an European network fejn għalkemm it is password protected, il-pubbliku jista' xorta jidħol fiha sa ċertu punt.

U jekk bħala Licensing Authority jien jew id-delegati tiegħi jkollna xi query fuq xi establishment barra minn Malta, ikun hemm in-network.

Din importanti minħabba l-organi.

Bħal jekk pereżempju jkun hemm xi ħadd li ta organu u ħadd ma nduna li dan kellu l-Hepatitis B. Din hija marda fid-demm u li jekk tagħti xi organu tista' tiġi infettat b'din il-marda.

Jekk pereżempju Malti jagħti organu u ħadd ma nduna li d-donatur għandu l-Hepatitis B, u parti mill-organi tiegħu jew tagħha jmorru l-Italja, joħorġu alert mill-ewwel and all the European Competent Authorities jiġu alerted b'din is-sitwazzjoni.

Jiġifieri għandna sistema, at the European level - minn mindu dħalna fl-Unjoni Ewropea - which is working fine.

U l-Organ Transplant (Quality & Safety) Regulations li semmiet Dr Gafà tidħol f'dan il-qafas ta' substances of human origin.

ANTHONY AGIUS DECELIS: X'inhu l-protokoll li bih timxu qabel ma tieħdu l-organi biex taraw jekk it-tali pazjent għandux xi tip ta' mard li jittieħed?

Kif jista' xi ħadd, wara li tagħmlu dawn it-testijiet, ma jiġix intraċċat jekk kienx ibati minn xi waħda minn dawn il-mard?

Għaliex traceability?

Minħabba dak li qed tgħid inti.

Jekk allaħares qatt ikun hemm a serious adverse event jew inkella reaction, din hija waħda minnhom.

Rari tiġri.

Qabel ma jkun hemm organ transplant isiru a whole battery of tests u l-clinicians jibqgħu għaddejjin bit-testijiet.

Jekk imma allaħares qatt, ikun hemm xi ħaġa li ħadd ma nduna biha u jkun hemm alert, għandek imniżżel hawnhekk li fl-establishment irid ikun hemm reporting SOPs.

Jekk tidħlu fil-website tad-Direttorat tal-iStandards taraw li għandek proforma – u konna għamilna seminars żmien ilu and maybe we need to re-visit and re-do them again - fejn kull establishment jidħol fil-website, jagħmel ir-report tiegħu u jirrapporta lilna bħala Licensing Authority.

Jiġifieri minbarra li rridu noqogħdu attenti li l-proċessi tagħna jkunu intatti, ma nieħdux pjaċir nagħmlu alert minn Malta at the European level.

Allura noqogħdu ħafna attenti from the patient's point of view u anke għall-brand ta' Malta bħala healthcare system.

ANTHONY AGIUS DECELIS: X'tip ta' testijiet isiru biex taslu fil-punt li tiċċertifikaw li donatur m'għandux mard infettiv?

DR RICHARD ZAMMIT: Il-European Union tagħmillek ċertu testijiet li huma mandatorji, fosthom għall-HIV, Hepatitis B u Hepatitis C. Ix-xjenza dejjem tevolvi u dawn huma l-minimum set required, jiġifieri ma żżomm lil ħadd milli jagħmel ċerti affarijiet oħra.

Nixtieq ngħidilkom storja żgħira.

Kien hemm pazjent li miet u dan kien donatur.

Għalhekk użaw il-cornea tiegħu biex jagħmlu corneal transplant fuq pazjent ieħor li kien b'saħħtu.

Wara xahar, xahrejn il-pazjent li rċieva l-cornea - li hija kkunsidrata bħala dead tissue għax ma tantx għandek viable cells - ħarġitlu adenocarcinoma.

Imbagħad ħarġet alert billi t-tissues u l-organs ta' dan id-donatur kienu mifruxin mal-Ewropa kollha.

(Interruzzjonijiet)

DEO DEBATTISTA: Kien hemm każ ieħor hekk u dan kien ta' melanoma.

Ħadd ma nduna li d-donatur kellu melanoma, sar trapjant tal-kliewi u l-pazjent sfortunatament tfaċċatlu melanoma fil-kilwa!

Dan kien fuq l-immunosuppressants u kien hemm flare-up u l-melanoma mill-kliewi nfirxet ma' kullimkien.

Din rari ħafna u li seħħet madwar għaxar snin ilu fl-Italja.

F'pajjiżi ġewwa l-Ewropa stess, anke kilwa ta' patient with Hepatitis B, in certain cases … (Interruzzjonijiet) Fil-fatt hawnhekk irrid nagħmel enfasi; naħseb l-iktar ħaġa li rridu nenfasizzaw fuqha - u qed nitkellem bħala tabib - f'Malta hi li rridu nżiedu l-cadaveric donors.

Għaliex?

L-għatx li hawn bħalissa għall-organi huwa minħabba li s-supply mhux qiegħda tlaħħaq mad-demand.

Forsi rridu nitkellmu iktar mal-clinicians u ngħidu li bħala tobba, in our quest to make sure li x-xogħol tagħna jirnexxi, irridu noqogħdu attenti li ma nieħdux organi mingħand persuni li għandhom ċertu ammont ta' żmien, bħal ngħidu aħna mingħand dawk li għandhom mas-60 sena.

Barra minn Malta anke minn ta' 65 u 70 sena jieħdu l-organi għax il-kwalità tal-ħajja ta' persuna tinbidel totalment meta tirċievi t-trapjant.

Dan filli jkollok persuna li qiegħda tmur tliet darbiet, erba' darbiet f'ġimgħa biex tagħmel id-dialysis u filli tagħtiha l-kilwa li għandha bżonn u din terġa' tieħu l-ħajja.

U dawn it-tip ta' pazjenti ma jistgħux jistennew.

Jekk tħallihom għaxar snin dawn jistgħu jmutu u jkunu għadhom fuq il-waiting list.

Il-waiting list li għandna għat-trapjanti tal-kliewi mhijiex kbira, but it is our most expensive waiting list li għandna.

Issa forsi tgħiduli imma jien, bħala Superintendent x'jinteressani mill-expenses?

Jekk il-healthcare system ma tkunx sustainable, għalxejn inkun hemm jien biex nipprova noħroġ il-liċenzji.

Jekk inti għandek pazjent u tagħtih kilwa se tkun qiegħed tiffranka t-trattament tad-dialysis kollha.

U naqbel mal-President Emeritus George Abela li kien ħareġ bl-idea - waħda minnhom to augment organ donation - li ż-żgħażagħ tagħna, - nafu kemm il-Maltin huma ġenerużi u ż-żgħażagħ ħafna iktar minna - malli toħorġilhom id-driving licence jiktbu fuqha jekk humiex donors jew le.

Issa mbagħad sta għal dan il-Kumitat li jagħmel il-legal framework to give it recognition bħala liġi, bħalma qalet Dr Gafà.

CLAUDIO GRECH: Jiena naħseb li lil hinn mill-eżitu ta' dan il-Kumitat, ilkoll kemm aħna nafu li bħalissa tinsab għaddejja l-mass role out tal-electronic ID cards il-ġodda.

Tikkonsidrawx intom bħala Dipartiment tas-Saħħa li f'dan il-proċess li għaddej bħalissa tistgħux – dan ma jsirx kull tliet snin, erba' snin, imma jsir qisu darba kull għaxra, 15-il sena – tintegraw l-isforzi tagħkom direttament f'dan il-proċess peress li hemmhekk għandek il-persuna li qed tmur hemmhekk direttament?

Għax sakemm jitlesta l-eżitu ta' dan il-Kumitat u sakemm imbagħad toħroġ u tgħaddi l-White Paper u jgħaddu l-kummenti kollha, il-mass role out tkun saret.

Barra minn hekk, fiċ-ċippa li fiha l-eletronic ID card, hemm ukoll spazju fejn tista' tinnotifika jekk il-persuna partikolari tridx tagħmel donazzjoni, apparti d-dettalji tal-blood type tagħha.

DR RICHARD ZAMMIT: We can be clever about it u ma noqogħdux nivvintaw xi ħaġa oħra.

CLAUDIO GRECH: U issa huwa ċ-ċans għax il-cost ikun zero.

Jiġifieri l-Gvern kull m'għandu jingaġġa hija persuna minn naħa tagħkom li tkun qiegħda hemmhekk biex twassal dan il-messaġġ.

DR RICHARD ZAMMIT: Dak il-ħin irid jagħti l-kunsens?

CLAUDIO GRECH: Dak il-ħin stess.

U li jekk forsi se jsiru 300,000 jew 400,000 role out, jekk taqbad 1% biss diġà għandek 3,000 persuna.

Meta l-aħħar darba konna qed inkellmu lill-Onor.

Mercieca, jekk fhimt tajjeb, hemm madwar 40 persuna fuq il-waiting list.

U jekk nagħmlu differenza lil dawn l-40 persuna biss, diġà naħseb li nkunu għamilna ħafna iktar minn kull White Paper li nistgħu noħorġu.

Ma nafx forsi tikkonsidrax li titkellimha maċ-Chief Medical Officer jew mal-PS u mal-Ministru?

DR RICHARD ZAMMIT: Hekk hu.

Irridu noqogħdu attenti wkoll kif bniedem jagħti l-kunsens tiegħu.

Jiena bħala persuna, u anke bħala regolatur, basically I need to make sure li jkun hemm ċerta equity.

Fil-fatt għamilt daqsxejn ta' riċerka qabel ma ġejt hawnhekk u dħalt f'ċertu sites biex nara at the European level and at the most developed countries, min għandu l-opt-in u min għandu l-opt-out system.

Minn 31 li ġbart għandek 21 li awtomatikament iqisu lil kull persuna bħala opt-in.

Jiġifieri hawnhekk qed nitkellmu fuq il-presumed consent u jien dik naqbel magħha ħafna u se ngħid għaliex.

U għaliex qed ngħid hekk?

The Belgium system hija interessanti ħafna.

Naħseb li hija waħda mill-iktar antiki għax ilha ħafna teżisti.

Jiena ngħid le, lili ħadd ma jmissni and I opt-out.

Imma s-CMO – li qiegħed warajja - ma jagħmel xejn u ma jgħid xejn.

Mela allura huwa se jiġi kkonsidrat bħala opting in.

Jekk allaħares qatt jien u s-CMO nimirdu bil-kliewi, ikun hemm sistema fejn ikun hemm ċertu weighing factors fejn is-CMO, li għażel l-opt-in, jiġi ppreferut.

DR RICHARD ZAMMIT: Irid ikun hemm legal framework.

Jekk se nagħżlu xi tip ta' legal framework, jien personali kieku mmur għall-opt-out system biex tgħin lin-nies jiddeċiedu jkunu ġenerużi.

Jekk jinqala' każ fil-familja tiegħek, min ikun ġeneruż li kollettivament jikkontribwixxi bid-donazzjonijiet, mela trid tittieħed inkonsiderazzjoni l-allokazzjoni tal-organu li jkollu bżonn.

U l-Belġju hekk jagħmlu.

THE CHAIRMAN: L-Onor.

DEBORAH SCHEMBRI: Għandi xi ftit mistoqsijiet li xtaqt nagħmel.

L-ewwel waħda li xtaqt nistaqsik hija fuq meta kont qed tgħidilna dwar l-HIV, il-Hepatitis B u l-Hepatitis C. Aħna meta għamilna t-transposition tad-direttivi tal-Unjoni Ewropea, dawk id-direttivi kienu jkopru the minimum standard.

Kien hemm instances fejn tejjibna fuq dawn il-minimum standards jew inkella we transposed them kif kienu?

Jien hawnhekk għandi l-legal framework, fejn bħala Licensing Authority jiena noħroġ il-liċenzja.

Biex jiena noħroġ il-liċenzja jrid ikun hemm il-minimum standard.

It-tobba li jeżaminaw il-każ, eċċ. m'hemm xejn xi jżommhom u ninsab ċert li jagħmlu ħafna aktar.

Pereżempju għandek il-Hepatitis, li bħalma nafu l-lista dejjem tikber qiegħda.

Fil-fatt għandek il-Hepatitis F, Hepatitis G, etc. jiġifieri żgur li bl-avvanzi fix-xjenza, se nibqgħu navvanzaw u se nagħmlu ħafna aktar.

DEBORAH SCHEMBRI: Jiġifieri jekk aħna għall-grazzja tal-argument – jekk qed nifhem sew – irridu nżidu mal-instances ta' precautionary measures nistgħu, però għadna m'għamilnihiex at the level of legislation.

Jista' ikun li intom ma ħassejtux il-bżonn imma we can do it if we want to.

Fil-fatt jekk immorru għal-L.N. 345 of 2012, Organ Transplant Regulations (Quality & Safety) hemm testijiet għall-HIV, HCV u HBV.

Jekk immorru għax-schedules, hemm il-Part A fejn għandek il-Minimum Data Set, jiġifieri minbarra li jkollok dawn it-testijiet li semmejt, irid ikollok past, present u history of transmissible diseases, cancer, bħalma qegħdin ngħidu, cause of death u ħafna affarijiet oħra.

Fil-Part B Complementary data set għandek oħrajn, fejn tieħu ċertu imaging tests, CT Scans u MRI biex tara jekk dak l-organu joqgħodx fiżikament.

DEBORAH SCHEMBRI: U dawn kollha diġà huma eżistenti?

But according to case by case diġà qegħdin hemmhekk.

DEBORAH SCHEMBRI: Il-mistoqsija l-oħra li kelli hija rigward l-opt-out.

Jiena kostantament nipprova nikkonsidra ż-żewġ options tal-opt-in u l-opt-out.

U l-unika problema reali li għandi bl-opt-out hija l-informed consent.

Kif tikkumbaċa l-kunċett tal-informed consent mal-opt-out system?

Jiena dik l-unika diffikultà li għandi.

Jiġifieri jekk ksibt xi metodu kif tikkumbaċahom flimkien, please let me know għax inħoss li l-opt-out system għandha xi ħaġa definittiva nieqsa u li fil-fehma tiegħi din hija kruċjali.

Għalija it's a deal-breaker!

Qegħdin ngħixu flimkien f'soċjetà fejn kulħadd jikkontribwixxi to this collective goodness.

Allura this collective contribution li nistgħu nagħmlu individually, wara l-mewt tagħna, we are generously offering ourselves for this collective good u għalhekk jiena nifhimha li m'għandekx bżonn l-informal consent.

Imma ovvjament jien m'iniex bniedem legali.

THE CHAIRMAN: Xorta waħda, mingħajr ma jkunu nformawk matul ħajtek?

DR RICHARD ZAMMIT: Jekk ikun hemm il-legal framework u jien immut, if I don't opt-out, they can harvest the good things li għadhom ħajjin fija.

THE CHAIRMAN: Li qiegħed ngħid hu li matul ħajtek ikun qiegħed b'xi mod jasallek il-messaġġ li inti tista' tagħżel jekk tridx tkun donatur jew le.

Dik il-kampanja hija importanti.

DR RICHARD ZAMMIT: Irid ikun hemm kampanja imma li tkun a collective informed consent.

DEBORAH SCHEMBRI: Inti bil-metodu li qed tgħidilna m'intix qed tagħti importanza lill-kunsens tal-individwu.

Allura mistoqsija oħra li ssegwi hija din; Jekk allura jkollok individwu li espressament wera x-xewqa li ma jkunx donatur, la inti oriġinarjament m'intix tagħti piż lix-xewqa tal-persuna, x'jiġri mbagħad wara?

Jiġifieri jekk inti għandek persuna li speċifikament qalet li ma tridx tkun donatur, inti wara se tinjora kompletament dik ix-xewqa?

DEBORAH SCHEMBRI: Ir-raġunament tiegħi huwa dan.

Inti għedt li irrispettivament mill-kunsens tal-persuna ...

DR RICHARD ZAMMIT: Le, mhux hekk għedt.

DEBORAH SCHEMBRI: Iva, għedt li kulħadd ġewwa.

DR RICHARD ZAMMIT: Kulħadd huwa ġewwa sakemm inti ma toħroġx.

DEBORAH SCHEMBRI: Eżatt.

Jiġifieri inti m'intix tagħti piż lill-kunsens tal-persuna.

M'intix tagħti piż lill-kunsens tiegħu għax awtomatikament qed tqisu li daħal fiha.

DR RICHARD ZAMMIT: Imma hawnhekk qiegħda tidħol fil-filosofija.

CLAUDIO GRECH: Jekk wieħed jara pereżempju l-mudell ta' Spanja, li huwa bbażat fuq an opt-out system, imma it is a soft opt-out, fejn il-qraba jistgħu wkoll … L-opt-out ifisser li if at any point in time tul il-ħajja ta' persuna din tagħtik xi forma ta' indikazzjoni f'numru ta' każijiet, anke b'mod verbali lit-tabib tagħha, mela din titqies bħala opt-out.

Dak huwa l-kunċett tal-presumed consent.

Però fl-assenza ta' xi forma ta' indikazzjoni jew ħjiel li l-persuna xtaqet tagħti l-organi tagħha … (Interruzzjonijiet) You are considered in.

DR RICHARD ZAMMIT: Issa daħħaltuni f'diffikultà filosofika għaliex inti donnok qed tindika li because I opted out, jekk ikolli bżonn xi organu se niġi penalizzat.

Din qisha s-sistema Belġjana.

Jiġifieri għax jien għandi a strong individual consent f'moħħi, u ngħid li ma rridx lil min imissni, se niġi penalizzat jekk jien ikolli bżonn ta' organu!

THE CHAIRMAN: Ma rridux nieħdu dik il-pożizzjoni.

Hawnhekk qegħdin nitkellmu biss.

DR RICHARD ZAMMIT: Le, jien qed nitkellem hekk.

DEBORAH SCHEMBRI: Il-concern tiegħi bl-opt-out huwa bil-kunsens.

DR RICHARD ZAMMIT: Għandek raġun.

Din mhijiex issue li xi ħadd dejjem se joqgħod jaħseb fuqha.

Jien li qed ngħid hu li jekk għal sistema opt-out mhuwiex neċessarju li jkollok kunsens, imma huwa preżunt, jista' xi ħadd li qatt ma ħaseb fuqha aħna se nippreżumu li dan qal iva.

U allura l-kunsens proprja tiegħu m'aħniex qed nagħtuh piż.

Id-diffikultà tiegħi hi li jekk aħna m'aħniex nagħtuh piż, meta fil-fatt jgħid li hu ma jridx, għalfejn qed nagħtuh il-piż?

THE CHAIRMAN: L-Onor.

DEO DEBATTISTA: Naħseb li rridu noqogħdu attenti li ma nbeżżgħux lin-nies.

Mill-kelliema li smajna, anke dawk li ġew l-aħħar darba, nafu fiċ-ċert li kważi rari ssib lil min jirrifjuta li jkun donatur.

Kważi rari.

Semmejna l-ID card u li noqogħdu nagħmlu l-kuntratti.

Fl-opinjoni tiegħi ejjew ma noħolqux biżà li tkun donatur!

Meta tkun ta' età żgħira u m'għandekx concept sħiħ ta' xi tfisser donazzjoni tal-organi – u ħafna nies hekk jaħsbu – tibda taħseb li inti tkun għadek m'intix mejjet u diġà jibdew jeħdulek l-organi tiegħek.

Irridu noqogħdu attenti li mhux minn sitwazzjoni fejn kulħadd huwa donatur, speċjalment meta jkunu fl-ITU … U għalhekk rari li jkollna n-nurse in charge mill-harvesting li se ssib lil xi ħadd li he or she opts-out jew jirrifjutaw.

Ma rridux immorru għal sitwazzjoni fejn tmur fuq xi ħadd ta' 18-il sena u tgħidlu jekk iridx jagħti l-organi tiegħu meta jkun fl-ITU għax dan se jgħidlek: "X'nagħmel?!

Jeħduli għajnejja u nkun għadni ħaj?!"

Jiġifieri rridu noqogħdu attenti.

Anke dwar din tal-ID card noqogħdu ftit attenti.

Jiena qabel hekk kont naħseb.

Kont naħseb li nilleġiżlawha u tiġi faċli mentri rridu noqogħdu attenti.

Jekk ma nagħmlux kampanja qawwija u informattiva ta' xi tfisser brain dead … Irridu noqogħdu attenti għax ħafna nies jaħsbu li meta inti għadek fuq il-makni jfisser li għadek ħaj jew li xi darba tista' tiġi lura.

Ħafna nies għadhom ma fehmux li meta inti tkun brain dead m'intix ġej lura!

THE CHAIRMAN: Però meta t-Transplant Support Group urewna d-donor cards u kif dawn jingħataw, qalulna li magħha jagħtuhom ukoll leaflet u inti tiffirma parti mil-leaflet.

Jien qrajthom kollha l-mistoqsijiet u t-tweġibiet.

Pereżempju jekk inti tkun fl-ITU t-tobba xorta jkomplu jagħmlu mill-aħjar tagħhom biex iħalluk ħaj?

Dik qiegħda mniżżla hemmhekk ukoll.

DEO DEBATTISTA: Sur President, sewwa qed tgħid.

THE CHAIRMAN: Jekk qed nifhem sew, jekk tkun opt-in, iktar qed tibża'...

DEO DEBATTISTA: B'mod legali li qed tgħid l-Onor.

Schembri hu li jekk inti speċifikament you opt-out iva, imma mhux noqgħod inġibek fid-dubju ħalli mbagħad inġiegħlek ...

DEBORAH SCHEMBRI: Jiena m'iniex qed ngħid la bil-biżà … U l-aħħar darba anke jiena alludejt għal din il-ħaġa li qed tgħid inti u ċioè tal-misconceptions li forsi hawn.

Għalhekk jiena naħseb li ma' kull liġi li nistgħu nagħmlu, żgur li għandna bżonn l-input min-naħa edukattiva dwar x'inhi s-sitwazzjoni.

Għalkemm jiena nixtieq ħafna li ngħaddu liġi u nkabbru l-ammont ta' nies li jkunu donaturi, naħseb li rridu nkabbru l-ammont ta' nies billi jkollna iktar nies konxji u iktar nies li jkunu lesti li jkunu donaturi.

Però m'iniex lesta nkabbar dan il-pool ta' donaturi b'nies li ma jafux x'qed jiġri u l-kunsens tagħhom naqbdu u nippreżumuh.

B'dan il-mod ikollna aktar nies imma mhux għax verament ikunu qed jifhmu u jagħtu l-kunsens tagħhom.

Hemmhekk fejn jiena għandi t-tħassib tiegħi.

Ejjew inkabbru l-pool tad-donaturi b'nies li verament iridu jkunu donaturi.

Fid-dinja tal-lum qegħdin dejjem immorru għal politika – aħna qegħdin nersqu dejjem lejn liġijiet u lejn sistemi fejn il-kunsens tal-bniedem - fejn inti tkun taf għal xiex dieħel u taċċetta inti li tidħol għaliha.

Din dejjem qiegħda tingħata aktar importanza u mhux inqas.

Allura aħna ma nistgħux, sempliċement biex ikollna iktar organi, neliminaw dik il-fażi.

Ejja ngħallmu lin-nies biex ikunu jafu x'qegħdin jagħtu u li jkunu lesti li jagħtuh.

Dak hu l-punt tiegħi.

DR RICHARD ZAMMIT: I can re-visit dak li għedt.

I tend to presumably believe in the opt-out system għax tant hemm qabża fil-kwalità tal-pazjent at the individual level li jekk hemm kadavru, u jaħasra se tidfnu, m'inti se tieħu xejn minnu.

Imma nifhem ukoll il-legal argument li we are living in a very secular age, anzi in an individualistic age, fejn l-individwu għandu d-dritt li jagħżel jekk iridx ikun opting-in jew opting-out.

Jiġifieri se ssib min jgħidlek "intom min intom li tagħmlu liġi fejn qed tippreżumu li jien irrid l-opt-in jekk inti qatt ma għidtli biha?!"

THE CHAIRMAN: Se jkun hawn ukoll konsultazzjoni pubblika.

Imma allura jrid ikun hemm kampanja, bħalma qegħdin ngħidu, biex niċċaraw dawn l-affarijiet.

DEBORAH SCHEMBRI: F'dan l-eżerċizzju kollu li qegħdin nagħmlu jiena qiegħda kostantament nipprova nifforma opinjoni għax għalkemm għandi f'moħħi x'irrid, kważi kważi qisni qiegħda nipprova nsib lil xi ħadd li jgħidli li l-opt-out system hija waħda li nistgħu nikkombaċawha.

L-uniku ħaġa li stajt naħseb li tista' tmur mal-opt-out system huwa l-fatt li inti legalment għandek quddiemek kadavru li ma jieħux deċiżjonijiet u irrispettivament minn opt-in, opt-out, eċċ., dan mhuwiex persuna ħajja li tista' tieħu deċiżjoni.

Mela minn dak il-punt 'il quddiem inti tista' tkun suġġett għal deċiżjonijiet minn ħaddieħor għax proprju m'għadekx teżisti.

Minħabba kwestjoni ta' human dignity, il-fatt li aħna nagħtu wkoll piż f'affarijiet oħra u f'leġiżlazzjonijiet oħra, fejn jiena nieħu deċiżjonijiet għal wara mewti, bħas-suċċessjoni, allura mbagħad wieħed irid jara kemm minn dawn l-affarijiet se jingħaqdu ma' xulxin.

ANTHONY AGIUS DECELIS: Dr Zammit, qatt xi darba kien hemm re-evaluation tas-sistema tagħna?

U relatata ma' din il-mistoqsija, ġieli kien hemm xi studenti li għamlu t-teżi tagħhom fuq dan is-suġġett partikolari to re-evaluate x'qed nagħmlu u x'qed jipproponu?

Għaliex intom l-esperti f'dan il-qasam u allura intom l-iktar li tistgħu tgħidulna.

Aħna f'dan is-suġġett spettaturi u mhux protagonisti.

Għalhekk intom tistgħu tgħidulna li jekk nirranġaw dik is-sistema nkunu f'sitwazzjoni ferm aħjar milli qegħdin illum.

DR RICHARD ZAMMIT: Ma tantx qiegħed f'pożizzjoni li nista' nagħtik tweġiba għax jien qiegħed from the regulatory point of view.

Issa ilni kważi 11-il xahar bħala Superintendent Public Health imma kemm ilni tabib fl-administration, dejjem kont fuq ir-regulatory side.

Ma jfissirx li m'għandix l-ideat tiegħi.

Aħna bħala tobba u anke bħala nurses nafu li dawn in-nies jerġgħu jitwieldu mill-ġdid meta jirċievu t-trapjant.

Meta pazjent tagħtih kilwa wara li jkun għamel 5 snin jew 10 snin fuq id-dialysis ...

ANTHONY AGIUS DECELIS: Ħalli nkun naqra xewka; qegħdin nisimgħu li ma tantx kien hemm każijiet li rrifjutaw li jkunu donaturi, mela jekk nagħmlu din il-kampanja kollha u nonfqu dawn il-flus kollha, x'inhi l-probabilità li se nkabbru n-numru ta' donaturi?

Għax jekk qatt ma tlifna donaturi, mela l-maximum capacity ta' organi li nistgħu nirċievu kważi diġà lħaqniha.

Qed nifhem sew jew le?

Jiġifieri din il-kampanja kollha li se nagħmlu biex in-nies isiru aktar konxji, kemm se tkun il-probabilità li nkabbru l-persentaġġ tan-nies li se jsiru donaturi u allura din il-waiting list tispiċċa?

Għax jekk ħadd ma jirrifjuta, mela l-maximum capacity ilħaqniha għax kulħadd jagħti meta nitolbuh.

DR RICHARD ZAMMIT: Inti semmejt id-donaturi.

Jien għandi issue fuq il-living donors.

Jien personali ma nħosshiex li hija fair - issa se nerġgħu niġu on the individual level - li pereżempju jien ikolli bżonn kilwa u ndur fuq ħija u ngħidlu; "Hi, naħseb li dalwaqt se mmut" għax b'xi mod jew ieħor se jasal il-messaġġ li jekk hu ma jagħtinix kilwa, jien se mmut u jkun qisu qatilni.

Allura mhux aħjar - mhux qed ngħid li għandna neliminaw il-living donors għax jista' jkun hemm każijiet fejn ikollok tagħmel użu minnhom - jekk ikollna an increased harvest of cadaveric good quality organs of 60 or 65 tissues, cells, etc. so that we would eliminate this coercive psychological pressure on living people li huma bħalna?

Huwa minnu li dak li jkun se jkun kuntent għax ta donazzjoni ta' organu imma li titlef kilwa minn tnejn trid tkun vera ġeneruż!

Meta mmut jien, m'għandix għalfejn inkun ġeneruż u jistgħu jieħdu l-organi li jridu.

Dak huwa argument ieħor fejn nistgħu ngħidu għal opt-out.

MR CHAIRMAN: Dr Zammit, l-ewwelnett anke fil-futur jista' jkun li jittieħdu l-organi minn persuni li għadhom kemm mietu.

U din issir fi Spanja, fejn wara li pazjent ikun iddikjarat mejjet, jerġgħu jibdew is-CPR biex ikunu jistgħu jieħdu l-organi.

Imbagħad apparti minn hekk, jistgħu jittieħdu organi oħra.

Illum il-ġurnata nafu li anke l-ġilda tista' tittieħed.

Tista' teħodha mill-cadaveric dead u mhux mill-brain dead.

Dr Zammit jien nixtieq nistaqsik xi affarijiet dwar il-blood transfusion.

Dawk l-issues kollha huma koperti bil-liġijiet?

Hemmhekk għandek il-European Union fejn ma tistax tiċċajta għax jekk tagħmel żball tinħareġ alert u tikxef għajnek mal-EU.

Konna dejjem hekk u mhux issa biss.

THE CHAIRMAN: Dwar l-HLA typing u d-DNA typing nafu li hemm min qiegħed jistudja fuq id-DNAs tan-nies imma hemm xi liġi li tirregolaha din?

DR RICHARD ZAMMIT: Tagħna jiġifieri?

Irid ikollhom il-consent biex jagħmlu studju fuq samples jew tissues jew fuq cadaveric dead.

Anke pereżempju aħna t-tobba meta konna nagħmlu l-anatomy study ...

DR RICHARD ZAMMIT: Kont ngħallmek?

Bħala studenti niftakruhom l-organi jinażammu f'ħafna fliexken u hekk

THE CHAIRMAN: L-Ingilterra, għandhom l-Anatomy Act, dik tissuġġeriha għal hawn Malta?

Pereżempju, Bristol kien hemm studju fejn il-ġenituri ndunaw li qed jagħmlu ċerti studji fuq il-kanċer tal-leukemia cell biex jaraw id-DNA fuq it-tfal tagħhom mingħajr ma jitolbu għall-kunsens tagħhom.

L-aktar li ħassewha mhux għall-istudju u l-outcomes li kienu ta' benefiċċju b'mod kollettiv imma għall-fatt li ħadd ma qalilhom xejn.

THE CHAIRMAN: Il-liġijiet ta' Malta preżentament jirregolaw il-kunsens tan-nies jew sempliċement tiffirma karta u tuża d-Data Protection Act?

Nagħmlu mod hemm xi ħadd irid jistudja d-DNAs u joqgħod jagħmel id-DNA profiles ...

DR RICHARD ZAMMIT: Ma naħsibx.

Dejjem hekk.

Fil-fatt hemm l-Ethics Board li qabel ma student jagħmel teżi, irid jagħmel il-proposals tiegħu u dawn jiġu adjudicated.

Jiġifieri dak li konna nagħmlu fiż-żmien meta aħna konna studenti, illum l-ġurnata lanqas biss jimmaġinawh.

The consent is taken very seriousely għax illum 'il ġurnata l-individwu fis-soċjetà tagħna għandu poteri li xi kultant qed iġiegħluna nkunu individwalisti.

THE CHAIRMAN: Hawn Malta ma jeżistix bank tal-HLA typing.

Imma dan jista' isir?

DR RICHARD ZAMMIT: Jien m'inix from the service provider point of view, imma meta tiġi biex tagħmel organ transplantation, eċċ, għandna protokolli mal-Italja biex l-organi li aħna ma nużawx, nibagħtuhom l-Italja jew inkella jġibu team apposta minn hemm u jneħħuhom huma stess.

Fil-fatt jiddependi kif taqlaha l-kilwa għax irid ikollok ir-renal artery and the vein intact inkella ma jkollokx ma' fejn twaħħal.

Għalhekk jiġi team hawnhekk u jeħduhom Ruma jew fejn ikollhom bżonn.

And we get something in return, fejn imbagħad jagħmlulna pulmonary, liver or heart transplant li hawnhekk huma diffiċli biex isiru minħabba ċ-ċokon ta' pajjiżna.

THE CHAIRMAN: Imma hemm lok li hawn Malta ikollna an HLA bank?

Inti mid-demm tkun taf l-HLA profile tiegħek.

THE CHAIRMAN: Huwa possibbli li jiżdiedu t-transplant co-ordinators?

Spanja hija mudell Ewropew u hija meqjusa bħala mudell tajjeb għax hija based on practical basis.

Fi Spanja, at each ITU għandek a national co-ordinator tal-organs fejn dawn in-nies ikunu mħarrġa apposta.

Aħna bgħatna wkoll Maltin jitħarrġu Spanja.

Hemm ukoll dak li jgħidulu l-EUSTITE, il-European Network for Tissues and Cells, li naħseb kont wieħed minn tal-bidu li mort - mhux bħala organ transplant – biex nagħmel il-kors.

Issa qegħdin nibagħtu lin-nies tagħna kull sena ħalli jitħarrġu fuq kif ikellmu lin-nies.

F'dik is-sitwazzjoni ta' kriżi trid tkellimhom u turi real concern fuq is-sitwazzjoni kritika tal-għeżież tagħhom u kif minn dik is-sitwazzjoni jista' joħroġ il-ġid.

U ġeneralment jirnexxielna.

Irridu nagħmlu protokolls u nwessgħu d-donazzjonijiet tagħna.

Veru li mhux dejjem hekk imma llum 'il ġurnata a 65 year old ikun għadu in good shape u jkun jista' jagħtik organu.

ANTHONY AGIUS DECELIS: Aħna ngħidulhom the young old.

DEBORAH SCHEMBRI: Tkellimna fuq il-fatt li ġieli jkollna organi li forsi minħabba l-kumpattibilità tagħhom, ma nkunux nistgħu nużawhom aħna u allura ngħadduhom lit-Taljani jew lil xi pajjiż ieħor.

X'agreements għandna ma' pajjiżi oħra biex jagħtuna tagħhom?

Inti għedt li on return jagħmlulna ċertu tip ta' operazzjonijiet jew trapjanti li ma nagħmlux hawnhekk.

DR RICHARD ZAMMIT: Aħna nibagħtu lill-pazjent hemmhekk.

DEBORAH SCHEMBRI: Jiġifieri meta inti qed tgħid tibgħat lill-pazjent biex jagħmel l-operazzjoni, mhux biss għax trid issir l-operazzjoni hemmhekk imma anke biex jieħu l-organu?

DR RICHARD ZAMMIT: Eżatt, biex jieħu l-organi.

THE CHAIRMAN: Hemm Maltin li jieħdu organi mill-Ingilterra jew mill-Italja?

DR RICHARD ZAMMIT: Fil-fatt madwar sentejn ilu kien hemm xi UK tabloid li fiha qalu li l-fwied tagħhom qed jeħduhom il-Maltin!

THE CHAIRMAN: Imma dik suppost hekk qiegħda, give and take.

Imma xi kultant dawn it-tabloids jiktbu għas-sensazzjonaliżmu.

L-aħħar każ li kellna jekk niftakar sew kien ta' raġel Malti li bgħatnih Palermo ġo ċentru li qiegħed in collaboration with USA u għamilna liver, lung and heart transplant.

U din l-operazzjoni kienet suċċess.

Jiġifieri għandna dan it-tip ta' ftehim, fejn it-tobba tagħna jitħarrġu barra biex imbagħad iġibu n-knowhow u n-network magħhom.

THE CHAIRMAN: Jekk hawn Malta m'għandniex il-faċilità li nagħmlu t-trapjant tal-pulmun, għalfejn għandhom jinħlew?

Aħjar jintbagħtu l-Italja biex jużawhom huma.

DEO DEBATTISTA: Anke small bowel transplant issir fil-King's. Il-Maltin jitilgħu għall-ismall bowel transplant hemmhekk.

Fil-fatt hemmhekk isiru trapjanti li qishom tal-fantaxjenza għax biex tagħmel l-ismall bowel transplant hija xi ħaġa kbira ħafna.

THE CHAIRMAN: Dr Richard Zammit grazzi ħafna tal-input tiegħek.

Ħadna pjaċir ħafna niddiskutu miegħek.

Issa nistieden lil Dr Dennis Vella Baldacchino li huwa ċ-Chief Medical Officer.

Kif kont qed tisma' aħna qegħdin nitkellmu fuq it-tfassil ta' leġiżlazzjoni dwar it-trapjanti tal-organi.

L-ewwel nett l-irwol tiegħek huwa differenti minn tas-Superintendent of Public Health.

X'inhu l-irwol tiegħek fejn jidħlu l-organ and tissue transplantation?

DR DENNIS VELLA BALDACCHINO: Dan l-irwol issa ilni nokkupah għal dan l-aħħar xahar, so I am still fresh in finding myself.

L-irwol tiegħi bħala CMO qiegħed iktar bħala policy direction u bħala strateġija, jiġifieri as such m'inix qiegħed fuq l-operat.

Smajna ħafna informazzjoni hawnhekk għaddejja u ovvjament hemm ħafna iktar x'isir f'dan ir-rigward.

L-irwol tiegħi se jkun iktar li nara kif se nsaħħu l-proċeduri u l-policies li għandna, biex dejjem naraw kif nistgħu ntejbu l-proċess.

THE CHAIRMAN: X'inhi l-opinjoni tiegħek u l-pariri tiegħek fuq kif għandna ntejbu dan il-proċess?

DR DENNIS VELLA BALDACCHINO: Jiena segwejt il-kollegi ta' qabli u nista' ngħid li taw ħafna informazzjoni valida.

Bħala background se nibda bl-esperjenza tiegħi bħala tabib.

L-issue hi li għandna żewġ pożizzjonijiet; hemm dawk in-nies li jridu l-opt-in, li b'kunsens infurmat jiddeċiedu li jidħlu fis-sistema tad-donor cards u b'hekk meta jiġu nieqsa jagħtu xi organi minn tagħhom.

Ovvjament in-numri huma dawk li huma.

Kif semma' Dr Zammit stess, jien se nitkellem mill-aspett ta' tabib fix-xogħol tiegħi inġenerali, apparti l-irwol tiegħi.

Għandna diversi persuni li jbatu bil-kliewi u għandna oħrajn li jbatu bil-pulmun.

Ilkoll kemm aħna nafu li d-domanda hija akbar mis-supply.

Kif rajna matul id-diskussjoni għandek ammont ta' nies li huma informati u li b'mod pożittiv jixtiequ jħallu l-organi tagħhom għal ħaddieħor.

Jekk qed naraw li m'aħniex qed inlaħħqu mad-domanda li għandna u hemm - jien mhux bħala cost qed nitkellem - nies li qed ibatu … Din semmiha wkoll Dr Zammit.

Nafu wkoll li meta pazjent tagħtih organu dan se ttejjiblu l-ħajja tiegħu b'mod sostanzjali.

Se tara titjib mhux biss fil-pazjent imma anke fin-nies ta' madwaru.

Issa biex bniedem imur għad-dialysis kemm se jdum barra mix-xogħol?

Apparti l-komplikazzjonijiet li din il-proċedura tinvolvi u l-pressure li se jkollok fuq l-isptar.

Jekk is-supply li għandna mhijiex tkun biżżejjed, irridu naraw għalfejn mhux qed tlaħħaq.

Iva jsiru ħafna kampanji imma ninkwieta meta nħares lejn ir-radar tiegħi tan-nies tal-komunità.

Jista' jkun li l-kampanja li qegħdin nagħmlu mhux qed twassal at the grassroots u jista' jkun li l-konċett m'aħniex qed inwassluh kif irridu.

Forsi qiegħda tkun assoċjata mal-aspett bombastiku tal-organ donation.

Kif smajt fid-dikussjonijiet teżisti ċerta biżgħa fuqha.

Għalhekk hemm bżonn li din il-kampanja nwassluha b'mod pożittiv u rridu nibdew mill-iskejjel infissrulhom x'inhi organ donation u x'titjib tista' tagħmel meta tkun donatur.

Trid tispjegah sewwa dan il-kunċett.

Waqt li kont qiegħed nisma' din il-laqgħa bdejt naħseb fuq ċerti affarijiet bħall-biża', il-lack of information, il-lack of informed knowledgable information, eċċ. Jista' jkun li bl-opt-in system ma nġibux in-numri li rridu.

Jista' jkun li dan tort tagħna b'mod kollettiv minħabba l-metodu ta' kif qed nagħmlu l-kampanja.

Xi kultant forsi nisimgħu xi ħaġa fuq il-media u hemmhekk tagħmel ftit fejn terġa' tispikka.

THE CHAIRMAN: Dr Vella Baldacchino jidher li minn studji li saru, hawn Malta tista' tieħu l-organi minn live donors u minn cadeveric cardiac deaths.

Mill-pool ta' brain deads ir-relatives kważi kollha jaċċettaw li jagħtu l-organi.

Tagħmel x'tagħmel, jekk tużax l-opt-in jew l-opt-out system, jekk tużax is-soft jew il-hard system, dawk diġà kollha jħallu l-frott.

M'għandix iċ-ċifri f'idi biex inkun nista' nikkollabora dak li qed tgħid inti.

THE CHAIRMAN: Minn studji li saru hekk jidher.

Però xorta tista' permezz ta' kampanja ta' edukazzjoni żżid il-live donors u żżid ukoll l-organi mill-cardiac deaths.

Fil-fatt jekk mhux qed niżbalja tista' tieħu wkoll xi tissues mill-cardiac deaths.

DR DENNIS VELLA BALDACCHINO: Hekk hu.

Għalhekk semmejt – kif semma' wkoll Dr Richard Zammit - il-konċett tal-live donors.

Dan huwa oġġett nobbli.

Imma fin-nuqqas li jagħtu consent, meta jaraw lil xi ħadd minn qrabathom li jkun sejjer lura, se jkollhom pressure psikoloġika fuqhom u anke jekk ma jkunux xtaqu jagħtu, ġenwinament jibżgħu li jekk bniedem imut dan se jkun it-tort tagħhom!

Issa jekk jien inħares lejn l-għażla l-oħra tal-opt-out, jien qed nara li hemm il-punto di partenza.

Again mhux l-Istat jew il-liġi li tiddetta li inti tkun opt-out, imma permezz tal-edukazzjoni inti tiġi informat.

Din hija xi ħaġa li dejjem nisħaq fuqha.

Jekk in-nies ma jafux eżatt, u mhux dawk biss li jkunu nvoluti bħala pazjenti fl-isptar imma anke dawk in-nies hemm barra li llum qegħdin jgħixu ħajja b'saħħithom u li m'għandhom moħħ xejn fil-mard.

Jekk aħna m'aħniex se nwasslu l-messaġġ fuq il-konċett tal-organ donation u l-benefiċċji ta' dan il-ġest … U qabel ma nibdew il-konċett tal-opt-out, kemm jista' jkun irid ikun hemm dak il-baseline knowledge available.

Bil-konċett tal-opt-out qed iżżid il-possibilità tas-supply.

Naturalment wara l-mewt tiegħek tagħti l-possibilità lill-qraba biex ikunu jistgħu jagħlqu dak il-kapitolu.

Il-bniedem ikun miet imma warajh ikun ħalla lill-qraba tiegħu li jkunu mweġġgħin bit-telfa tiegħu.

Kif nafuha fil-mediċina, anke meta xi ħadd jintilef, sakemm dak il-ġisem ma jinstabx u jindifen, dak il-kapitolu jibqa' ma jingħalaqx.

Jien dejjem nitfa' l-enfasi tal-informazzjoni li trid tasal korretta.

Jekk ma tħalliex il-possibilità li l-qraba jridu jagħlqu dik il-ġerħa kerha ta' wara l-mewt inħoss li s-soft opt-out tkun waħda mill-possibilitajiet prattiċi.

Dejjem għax nemmen fl-esperjenza tagħna bħala tobba li l-qraba jkunu jridu jagħlqu dak il-kapitolu.

Mhux għax il-pazjent ddeċieda hu - li għandna stima lejn dik ukoll - imma għax warajh ikun ħalla lill-qraba.

Issa jista' jkun li aħna ma nfurmajnihomx u jista' jkun li ma jkunux jafu li minn dik id-donazzjoni li se jagħti dak il-kadavru, se jkunu qegħdin jgħinu biex ħaddieħor jgħix.

U għalhekk inħoss li l-edukazzjoni trid tkun il-pilastru prinċipali ta' kull azzjoni li aħna nistgħu nieħdu.

DEBORAH SCHEMBRI: Qed nitkellmu fuq il-qraba, allura x'inhi l-opinjoni tiegħek fuq li kieku l-qraba ma kellhom say ta' xejn?

Jiġifieri being an opt-in or an opt-out, imma ejja ngħidu li opt-in għall-grazzja tal-argument u l-qraba m'għandhomx dritt li wara l-mewt tal-pazjent jibdlu d-deċiżjoni tiegħu?

Jien issa ormai ppreżentajt il-fatt li jien għalija importanti l-kunsens.

Imma iktar milli importanti l-kunsens biss, importanti li ma nkunx qed nikkonsenti għalxejn.

Fis-sens li jekk jien irridha, imbagħad ma jiġix ħaddieħor wara u jċaħħadni minn dak li ridt nagħti jien lil ħaddieħor.

Li ddejjaqni hija a soft option u li xi ħadd jista' jibdel l-opinjoni tiegħi.

Issa normalment ikollok ideat differenti imma jekk għandek opt-in u allura jien ridt nagħti, idejjaqni l-fatt li xi ħadd jibdel l-opinjoni tiegħi u nispiċċa ma nkunx donatur.

Jekk inti għandek kwestjoni ta' opt-out u inti jista' jkun li qatt ma ħsibt fiha, allura qegħdin ngħidu li l-kunsens tal-persuna mhuwiex daqshekk importanti.

Imbagħad jista' jkollok lil xi ħadd li jgħid li ma kenitx fi ħsiebu, imma issa mejjet u rridu nagħtu.

Fl-opt-in il-fatt li inti għażilt u ħadt deċiżjoni, tajt il-kunsens tiegħek u taf x'qed tagħmel imma li xorta jista' jiġi xi ħadd wara mewtek u jibdel id-deċiżjoni tiegħek, - kif qegħdin bħalissa l-pożizzjoni tagħna – kif tħossha din?

DEO DEBATTISTA: Naħseb li iktar bil-kontra jiġri, jiġifieri li l-pazjent ikun awtomatikament irid u l-qraba jgħidu le.

U t-tieni li xtaqt nistaqsi għax veru huwa argument tajjeb; min ma jkollux qraba, x'jiġri?

ANTHONY AGIUS DECELIS: Bħall-emigranti pereżempju.

DR DENNIS VELLA BALDACCHINO: Dawn huma punti li forsi ma jkunux ċari.

Meta qed nitkellem kif qed nitkellem, mela jien se nitkellem bħala tabib, bħala Dennis, bħala CMO wkoll imma ħalli nirrifletu fuq l-opinjoni tiegħi personali.

Il-pazjent huwa importanti.

Id-dritt tiegħu għalija huwa sagrosant.

Anke jekk se jirrifjuta t-trattament.

Il-pazjent għandu dritt jirrifjuta t-trattament sakemm jaf x'inhu jagħmel u sakemm ikun jaf l-impatt x'se jkun.

Imma jien tkellimt fuq punt ieħor u fil-fatt se nitkellem fuq l-esperjenza.

Qed nara unit, il-unit mhux il-bniedem stand alone, dak il-pazjent.

Dak il-pazjent qed jgħix f'armonija, fil-ħajja ġenerali mal-familja tiegħu, mal-partner tiegħu, mat-tfal tiegħu jew mal-ġenituri tiegħu.

U hawnhekk nerġa' insemmi l-punt li semmejt qabel u ċioè l-edukazzjoni.

Jien xi kultant nassumi li ma nasalx u allura nkun irrid nispjega aħjar għax irrid inkun ċert li n-nies qegħdin jifhmu.

Inħoss li jekk l-edukazzjoni tagħna saret kif suppost, mhux se nsibu oppożizzjoni jew tibdil fil-fehma ta' dak li jkun xtaq l-individwu.

Għax għalfejn ikun hemm it-tibdil?

DEBORAH SCHEMBRI: Il-mistoqsija tiegħi hija iktar diretta minn hekk.

Mhux taħsibx li se jkun hemm imma għandux ikun hemm dik l-option?

DR DENNIS VELLA BALDACCHINO: Jien mhux qed nantiċipa li jekk in-nies huma informati dwar il-benefiċċju u hemm l-express consent tal-individwu, il-qraba se jbiddlu dik il-fehma.

U jbiddlu dik il-fehma għalxiex?

Biex iżommu l-katavru intatt?

U għalhekk trid tipprova tifhem jekk ikun hemm ...

DEBORAH SCHEMBRI: Imma għandna nagħtuhom dan iċ-ċans?

DR DENNIS VELLA BALDACCHINO: Ħalli ngħidlek għalfejn.

Jiena fil-bidu semmejt li jrid jingħalaq il-kapitolu u l-grief.

Meta bniedem imut, hemm proċess ieħor psikoloġiku, li mhux jien se niddettah.

U mhux qed nara li l-qraba għandhom ibiddlu.

Imma jekk jien se nkun tassattiv u ngħid "le, ma jistgħux", x'impatt jista' jkollu?

Jista' jkun li jkun minimu u jista' jkun li jkun temporanju.

X'impatt jista' jkollha dik id-deċiżjoni li ngħidu l-jedd tal-individwu kien importanti u l-opinjoni tal-qraba ma jreġix?

Jien qed naħseb fuq dak l-aspett ta' katina magħquda, fejn il-bniedem mhuwiex stand alone waħdu u x'impatt jista' jkollu fuq the psychological debriefing tan-nies li jridu jagħlqu l-kapitolu?

M'għandix ir-risposta eżatta u allura biex inkun kif nixtieq, ngħidlek li iva, il-qraba m'għandux ikollhom say.

Imma nibża' li meta l-qraba m'għandhomx say, jista' jkun hemm aspett ieħor negattiv fuq dawk li bil-Malti huma s-survivors tiegħu.

Jien qed ngħid li jista' jkun hemm dimensjoni oħra u li fiċ-ċirkostanzi - għallinqas fil-kultura tagħna jien xorta ngħid li aħna għadna komunità well-knit together - jista' jkun hemm impatt negattiv meta bniedem qed jinforzaha u dan jista' jwassal għal aktar dewmien biex il-qraba tiegħu jirkupraw minn dak l-aspett negattiv.

Issa hawnhekk qed nurik in-naħa l-oħra tal-munita.

DEBORAH SCHEMBRI: Ngħid sew li f'ħafna mit-trapjanti, dak l-organu jkun l-uniku mezz kif inti tista' ssalva l-ħajja ta' dik il-persuna?

DR DENNIS VELLA BALDACCHINO: Mija fil-mija.

DEBORAH SCHEMBRI: Jiġifieri inti għandek bilanċ fejn fuq naħa minnhom għandek it-trawma psikoloġika minħabba l-mewt ta' dik il-persuna u fuq in-naħa l-oħra għandek il-fatt li qed issalva ħajja ta' persuna.

Jekk dak l-intervent ma jsirx, meta d-donatur ikun xtaq li jagħti l-organi tiegħu, se jkollok loss of life fil-bilanċ.

Allura dan mhuwiex ukoll parti mill-fatt li aħna nifformaw parti minn soċjetà?

DR DENNIS VELLA BALDACCHINO: Naqbel miegħek mija fil-mija, imma għalhekk bdejtlek bil-punt tal-edukazzjoni.

Irridu nfiehmu eżatt x'inhi l-proċedura u din mhijiex xi ħaġa sempliċi.

Tista' għalija tkun xi ħaġa sempliċi u ngħaddi minnha, imma hawn ħafna nies li jidħlu fl-aspett patoloġiku u mbagħad jibqgħu għaddejjin bil-konsegwenzi.

Mhijiex deċiżjoni ħafifa li ngħidlek iva jew le.

Nemmen li jekk aħna, matul il-proċess nispjegaw il-kultura tagħna u nibdew anke minn età żgħira, nemmen li kapaċi nirbħu dak in-negativissimu li jien qed ngħidlek li jien qed naħdem kontrih.

DEO DEBATTISTA: Min ma jkollux qraba, min jiddeċiedi għalih?

DR DENNIS VELLA BALDACCHINO: M'għandix risposta għal dik il-mistoqsija.

DEO DEBATTISTA: Qed nistaqsik biex fil-każ nilleġislaw għaliha wkoll.

DR DENNIS VELLA BALDACCHINO: Jekk m'għandekx qraba, xorta bħala Chief Medical Officer nidħol fiha biex isir il-proċess tad-difna tal-individwu.

Mela hawnhekk ukoll jista' jintuża l-istess metodu fejn tintuża persuna għall-iskop ta' donazzjoni meta d-donatur ma jkollux qraba.

DEO DEBATTISTA: Meħudha for granted.

DR DENNIS VELLA BALDACCHINO: Ma kellix dik l-okkażjoni.

DEBORAH SCHEMBRI: Ħalli forsi nagħti parti mir-risposta; il-fatt li l-qraba għandhom say tinbet mill-fatt li huma l-eredi tal-persuna.

Aħna għandna kwestjoni ta' interstate succession ukoll fil-liġijiet tagħna u dan jgħodd għal meta ma jkollokx qraba.

Mela inti dejjem se jkollok eredi.

Dan jista' ikun il-Gvern.

Mela jien qiegħda nassumi li ssegwi l-istess kwestjoni tal-eredità.

THE CHAIRMAN: Jiġifieri jekk ikun hemm każ ta' persuna li tkun brain dead, qiegħda l-ITU u hija a potential donor u m'għandhiex qraba, avolja s'issa qatt ma kien hemm imma li kieku jkun hemm, bħala amministratur ...

DR DENNIS VELLA BALDACCHINO: Kieku kellu jkun hemm każ bħal dan, l-esperjenza tiegħi se tkun limitata u mill-ewwel se nfittex l-għajnuna legali.

Nimmaġina li se mmorru għand l-AG għall-kunsens ukoll u minn hemmhekk ma narax li se jkun hemm oġġezzjoni biex il-proċess jimxi.

DEO DEBATTISTA: Ħalli nikkoreġik ftit; inti ma tistax tirrifjuta kull tip ta' trattament.

Inti l-ewwel għedt li pazjent jista' jirrifjuta t-trattament imma mhux kull tip ta' trattament jista' jirrifjutah.

DR DENNIS VELLA BALDACCHINO: Mhux qed insegwik.

DEO DEBATTISTA: Għax inti għedt li pazjent jista' jirrifjuta t-trattament imma jekk ikun locked-in syndrome, fost oħrajn, ma jistax jirrifjuta t-trattament.

CLAUDIO GRECH: Ħalli nistaqsi mistoqsija fuq binarju differenti.

Issir kollaborazzjoni mal-Euro Transplant bħala pajjiż?

DR DENNIS VELLA BALDACCHINO: Safejn naf jien iva.

CLAUDIO GRECH: Fuq liema livell?

DR DENNIS VELLA BALDACCHINO: Jien il-counterpart tiegħi - li xtaqtu jkun preżenti imma qaluli li se jiġi mistieden f'seduta oħra - huwa Dr Joe Zarb Adami, li huwa the focal person tagħna fuq dawn l-affarijiet.

Kif għedtlek safejn naf jien isir.

DR DENNIS VELLA BALDACCHINO: Iva, permezz ta' Dr Zarb Adami.

THE CHAIRMAN: Hemm aktar mistoqsijiet?

(Onor. Membri: Le) Dr Dennis Vella Baldacchino nirringrazzjawk ħafna u napprezzaw l-input tiegħek.

Kienet diskussjoni interessanti ħafna.

Qabel ma nagħlaq il-laqgħa nixtieq nagħmel dan il-punt.

Minħabba li nixtiequ li dawn il-laqgħat ikun jaf bihom il-poplu ħalli żgur tkun diskussjoni wiesa', nixtieq li nagħmlu stqarrija maħruġa mill-Onor.

Deborah Schembri u jiena bħala Chairpersons ta' dawn iż-żewġ kumitati li issa huma konġunti f'dan l-att.

L-istqarrija tgħid hekk:

"Leġiżlazzjoni dwar it-Trapjanti tal-Organi u t-Tessuti.

Iċ-Chairpersons tal-Kumitati Permanenti tal-Parlament, dak tas-Saħħa l-Onor.

Etienne Grech u tal-Affarijiet Soċjali l-Onor.

Deborah Schembri, nedew sensiela ta' laqgħat bejn Membri Parlamentari miż-żewġ naħat tal-Kamra u b'mod konġunt se jiddiskutu u janalizzaw it-temi kollha relatati mat-trapjant tal-organi u tessuti.

Dawn sejrin isiru billi jiġu wkoll mistiedna l-istakeholders kollha li għandhom x'jaqsmu ma' dan il-qasam, inklużi l-Organ Donation Support Group, psikoloġi u esperti tal-bijoetika, il-LOTAC Committee u esperti mediċi u legali f'dan il-qasam flimkien mal-amministraturi tal-isptarijiet pubbliċi.

Fejn tidħol leġiżlazzjoni ġdida, f'dan il-qasam tant delikat l-opinjonijiet jiġu trattati mingħajr politika partiġġjana.

Wara li jintemmu dawn il-laqgħat fl-aħħar ta' din is-sena se jitħejja rapport bir-rakkomandazzjoni li jkun hemm qbil demokratiku dwarhom fuq it-trapjanti tal-organi u tessuti mill-perspettiva legali.

Pari passu mar-rapport mill-Kumitati Parlamentari se tiġi mħejjija White Paper dwar dan is-suġġett mill-Ministeru tal-Enerġija u s-Saħħa li għandha tkun lesta fil-bidu tas-sena d-dieħla.

Dejjem se jinżamm il-prinċipju li ssir konsultazzjoni wiesgħa mal-poplu, apparti minn mal-esperti u l-organizzazzjonijiet.

Wara li joħorġu ż-żewġ dokumenti ssir konsultazzjoni pubblika li primarjament jiġu spjegati u diskussi l-options tal-modi kif isir dan l-att nobbli tad-donazzjoni tal-organi jew tessuti kemm fil-ħajja (live donor) u anke wara l-mewt ta' persuna (cadaveric donor).

L-għażla tal-mod prattiku jrid ikun dejjem b'mod li n-nies f'ħajjithom ikunu infurmati fuq kollox dwar l-għoti tal-organi wara l-mewt u r-rwol tad-deċiżjonijiet kemm tad-donatur f'ħajtu u tal-persuni li jiġu minnu wara mewtu.

Iridu jiġu kjarifikati xi misconceptions dwar dan l-att nobbli.

Il-modi li jintgħażlu jridu jkunu konformi mal-kultura u l-etika tal-lum tal-popolazzjoni Maltija u Għawdxija.

Leġiżlazzjoni waħedha ma tkunx biżżejjed jekk ma jsirux preparamenti importanti bħal Transplant Co-Ordinating Teams ibbażati fl-Isptar Mater Dei li jistgħu jżommu database ta' persuni li jixtiequ jħallu l-organi jew tessuti wara mewthom.

Dan il-proċess għandu jdum numru ta' ġimgħat fejn imbagħad l-eżitu jgħaddi mill-Kabinett tal-Gvern u jiġu abbozzati liġijiet jew emendi ġodda sa madwar nofs is-sena 2015, fejn imbagħad jiġu ppreżentati fil-Parlament għad-diskussjoni fl-istadji kollha sakemm il-leġiżlazzjoni l-ġdida tiġi ffirmata mill-President u tiġi fis-seħħ."

Hemm xi oġġezzjoni li noħorġu din l-istqarrija?

CLAUDIO GRECH: Ma nistgħux nagħmlu oġġezzjoni għax din hija storja tagħkom.

MR CHAIRMAN: Grazzi.

Nistgħu naġġornaw il-laqgħa u nerġgħu niltaqgħu nhar l-Erbgħa tal-ġimgħa d-dieħla fis-6.30 p.m. għal-laqgħa oħra konġunta.

Fit-8:38 p.m. il-Kumitat aġġorna għal data u b'aġenda li kellhom jiġu komunikati aktar tard.


KUMITAT PERMANENTI DWAR IS-SAĦĦA

LAQGĦA NRU.

L-Erbgħa, 19 ta' Novembru 2014

Il-Kumitat Permanenti dwar is-Saħħa ltaqa' fil-Palazz, il-Belt Valletta, fis-7:15 p.m.

L-Onor.

PREŻENTI: Is-Segretarju Parlamentari għas-Saħħa l-Onor.

Michael Gonzi u l-Onor.

Peress li din kienet laqgħa konġunta mal-Kumitat Permanenti dwar l-Affarijiet Soċjali kien hemm preżenti wkoll: L-Onor.

Deborah Schembri u l-Onor.

Is-Sur Andre Vella, Research Analyst mal-Kumitat dwar l-Affarijiet Soċjali kien preżenti għal-laqgħa.

Il-President tal-Kamra qal it-talba.

Il-Minuti ta' Laqgħa Nru 6 li saret nhar l-Erbgħa, 12 ta' Novembru 2014 ġew konfermati.

DISKUSSJONI DWAR IT-TFASSIL TA' LEĠIŻLAZZJONI DWAR IT-TRAPJANTI TA' ORGANI - KONTINWAZZJONI

Dr Brigitte Gafa (Lawyer with Health Department) tat overview tar-regime ta' regolamentazzjoni li teżisti f'Malta fuq dak li għandu x'jaqsam mad-donazzjoni tal-organi.

Spjegat kif fil-liġi Maltija hemm distinzjoni bejn id-demm u tissues and cells.

Xi ħaġa nieqsa fil-liġi tagħna hija d-donor card u għalhekk huwa importanti ħafna li din tingħata saħħa legali ħalli b'hekk l-aħħar xewqat tal-persuna defunta jiġu rispettati.

Dr Gafa stqarret li l-liġijiet tagħna huma all encompassing u l-unika nuqqas li għandna huwa proprju fuq tad-donor card peress li din m'għandhiex il-backing tal-liġi.

Importanti li jkollna definizzjoni ċara ta' xi tfisser "brain death" u li din id-definizzjoni tidħol fil-liġijiet tagħna.

Fl-aħħarnett Dr Gafa ssuġġeriet li wasal iż-żmien li l-LOTAC jingħata backing legali u jkollu struttura lil min jirrispondi.

Wara kien hemm diskussjoni fejn il-membri preżenti staqsew diversi mistoqsijiet.

Dr Richard Zammit (Superintendent of Public Health) spjega kif ir-remit tiegħu huwa marbut mal-istandards u l-licensing.

Spjega kif id-direttivi kollha tal-Unjoni Ewropea li għandhom x'jaqsmu ma' blood transfusion, organs and IVF ġew transposed fil-legal notices ta' pajjiżna u għaldaqstant għandna framework li qiegħed jitħaddem.

Spjega kif meta jkollok a clinical setting li għandu x'jaqsam mas-substances of human origins dan jissejjaħ "an establishment" bil-lingwa Ewropea.

Imbagħad għandek il-licensee u r-responsible person f'kull establishment.

Fil-fatt fl-2004 inħarġet l-ewwel liċenzja għal blood establishment f'Malta.

Attwalment fil-privat mhuwiex permess bil-liġi li jsiru organ transplants.

Dr Zammit spjega kif f'kull pajjiż tal-Unjoni Ewropea għandek il-competent authority, li mbagħad dawn jiltaqgħu regolarment għal meetings mal-counterparts tagħhom u teżisti website apposta li tissejjaħ is-CIRCA, fejn jekk il-licensing authority ikollha xi query fuq xi establishment tkun tista' tfittex fuq din in-network.

Jekk pereżempju persuna tat l-organi tagħha u jinstab li din kellha l-Hepatitis B jew xi marda oħra tinħareġ alert mill-ewwel u jiġu avżati l-competent authorities kollha fl-Unjoni Ewropea.

Dr Dennis Vella Baldacchino (Chief Medical Officer) spjega kif l-irwol tiegħu huwa bħala policy direction u bħala strateġija.

L-irwol tiegħu f'din is-sitwazzjoni hija li jara kif se jsaħħaħ il-proċeduri diġà eżistenti biex dejjem naraw kif intejbu dan il-proċess.

Fl-opinjoni ta' Dr Vella Baldacchino jista' ikun li dan il-kunċett ta' organ donation mhux qed inwassluh biżżejjed fil-komunità tagħna.

U għaldaqstant hemm bżonn ta' kampanji pożittivi fejn jiġi spjegat eżattament x'inhi d-donazzjoni tal-organi u l-ġid kbir li wieħed ikun qed jagħmel meta jkun donatur.

Dawn il-kampanji hemm bżonn li jibdew ukoll mill-iskejjel għax hemm barra hemm nuqqas ta' informed information.

STQARRIJA MIĊ-CHAIRPERSONS

Iċ-Chairpersons tal-Kumitati Permanenti dwar l-Affarijiet Soċjali u dak dwar is-Saħħa ħarġu stqarrija intitolata "Leġiżlazzjoni dwar it-trapjanti tal-organi u t-tessuti".

Fit-8:50 p.m. il-Kumitat aġġorna għal data u b'aġenda li kellhom jiġu komunikati aktar tard.

SKRIVANA TAL-KUMITAT

PRESIDENT TAL-KUMITAT

Proceedings, agenda, minutes and transcripts of the parliamentary committees health