KUMITAT PERMANENTI DWAR IS-SAĦĦA

(Rapport Uffiċjali u Rivedut)

Laqgħa Nru. 6

L-Erbgħa, 12 ta' Novembru, 2014

Stampat fl-Uffiċċju tal-Iskrivan

Prezz €2.50

KUMITAT PERMANENTI DWAR IS-SAĦĦA

Laqgħa Nru. 6

L-Erbgħa, 12 ta' Novembru, 2014

Il-Kumitat iltaqa' fil-Palazz, il-Belt Valletta, fis-6:45 p.m.

DISKUSSJONI MAL-OFTALMOLOGU L-ONOR.

THE CHAIRPERSON (Onor. Deborah Schembri): Illum għandna laqgħa konġunta bejn il-Kumitat Permanenti dwar l-Affarijiet Soċjali u l-Kumitat Permanenti dwar is-Saħħa.

Fil-fatt kien hemm deċiżjoni - li ttieħdet u ġiet issanata fil-House Business Committee - sabiex dawn iż-żewġ Kumitati jitlaqqgħu f'daqqa peress li n-natura tas-suġġett tinteressa liż-żewġ Kumitati.

Is-suġġett tad-donazzjoni tal-organi kien ġie ssuġġerit mill-Onor.

Etienne Grech meta kien għadu jifforma parti mill-Kumitat Permanenti dwar l-Affarijiet Soċjali, u allura qabel ma twaqqaf il-Kumitat Permanenti dwar is-Saħħa.

Għaldaqstant ħassejna li tkun xi ħaġa tajba li niddiskutu dan is-suġġett flimkien.

Din hi l-ewwel laqgħa li fiha se nibdew nisimgħu lill-istakeholders x'għandhom xi jgħidulna proprju fuq dan is-suġġett.

Għandna lista ta' nies li se jkunu qegħdin jiġu mistiedna biex jagħtu l-opinjoni tagħhom f'dan il-Kumitat imma m'aħniex se nimxu b'xi ordni partikolari peress li mhux kulħadd ikun jista' jiġi f'ċerti dati.

Għalhekk kull min għandu jiġi se jkun qed jiġi msejjaħ biex jidher quddiem il-Kumitat fil-ġimgħat li ġejjin.

Se nibdew id-diskussjoni tal-lum mal-Onor.

Franco Mercieca u warajh se jkollna rappreżentanti mit-Transplant Support Group (Malta).

Meta qed ngħidu li se nkunu qegħdin nitkellmu ma' stakeholders differenti, se nkunu qegħdin nitkellmu ma' nies li huma interessati fis-suġġett, kemm min-naħa ta' etika, kemm min-naħa ta' mediċina, kif ukoll ma' nies li jaħdmu proprju f'dan il-qasam.

Kien proprju għalhekk li stedinna lill-Onor.

Franco Mercieca għaliex bħala oftalmologu, huwa wieħed minn dawk il-persuni li jagħmlu t-trapjanti tal-cornea tal-għajn.

Onor. Mercieca nitolbok tagħtina idea dwar ix-xogħol tiegħek bħala oftalmologu.

FRANCO MERCIECA (Oftalmologu): L-ewwel nett nixtieq nirringrazzjakom tal-istedina li għamiltuli.

Li nista' ngħid hu li f'Mater Dei għandna eye bank żgħir li ilna bih mill-2005.

L-apparat kien ingħata b'donazzjoni mil-Lion's Club disa' snin ilu u għandna persuna li kienet ġiet appuntata bid-dmir li tieħu ħsieb dan l-eye bank.

Sfortunatament illum il-ġurnata din il-persuna għandha xogħol ieħor u allura m'għandhiex ċans tiddedika ħin daqskemm nixtiequ aħna.

THE CHAIRPERSON: Ippermettili nwaqqfek ftit.

Nixtieqek iżżomm quddiem għajnejk li hawnhekk mhux kulħadd tabib jew jifhem fil-mediċina u għalhekk nitolbok tispjegalna ftit x'inhu dan l-eye bank ħalli nifhmu aħjar dan is-suġġett.

FRANCO MERCIECA: L-eye bank huwa post fejn jinżammu l-cornea u l-isclera.

Ħalli nagħti spjegazzjoni tal-għajn.

L-għajn hija organu ta' madwar 2.5 cm fejn għandek l-abjad tal-għajn li hija l-isclera u the front li hija l-cornea.

L-aktar parti li nużaw għat-trapjant hija l-cornea, dik il-parti li għandek il-kulur warajha, li hija l-aktar parti importanti.

Imma aħna nużaw ukoll l-isclera għal proċeduri differenti, bħal pereżempju fil-glaucoma surgery, fl-enucleation u f'surgeries oħra.

Il-cornea hija struttura delikata ħafna u huwa importanti li tkun ċara biex naraw.

Fil-fatt ftit huma konxji li hemm struttura quddiem il-kulur ta' għajnejna, u dan il-kulur huwa differenti għal kulħadd.

Hemm a clear structure li hija kontinwa mal-abjad u hija magħmula b'tali mod li hija trasparenti.

Issa biex tibqa' trasparenti għandek numru ta' ċelloli fuq wara ta' din l-istruttura tal-cornea.

Aħna nitwieldu b'ammont partikolari ta' ċelloli imma biż-żmien dan in-numru jonqos.

Dawn iċ-ċelloli huma partikolari għax ma jistgħux jimmultipplikaw.

Bħala eye bank, waħda mill-iktar affarijiet importanti għalina hija li naraw li l-cornea tkun ċara u naraw x'ikun in-numru ta' dawn iċ-ċelloli.

Nafu li rridu a certain number of cells biex inkunu nistgħu nużaw din il-cornea for transplantation.

It-threshold huwa ta' bejn 1,500 u 2,000 ċellola per square millimetre u għandna apparat partikolari li kien inxtara mil-Lion's Club li jagħtik is-cell count.

Dan ma kienx available qabel mentri llum il-ġurnata, kull pazjent li jkollu corneal transplant ngħaddulu dik il-cornea minn dan l-apparat biex inkunu nafu eżatt jekk din il-cornea hijiex vijabbli jew le biex nużawha.

Kif għedt dan huwa apparat importanti ħafna għax b'hekk inkunu nistgħu nużaw kull cornea li jkollna.

Fil-fatt nistgħu nużaw cornea ta' pazjent li għandu 20 sena u nistgħu nużaw cornea ta' pazjent li għandu 80 sena!

Hawnhekk age is not the factor għax neżaminaw il-cornea biex inkunu nafu jekk il-cornea hijiex tajba jew le.

Meta bdejna b'dan il-proġett fl-2005 kellna ħafna nies fuq il-waiting list u kellna lil din il-persuna li bgħattniha għat-taħriġ ġewwa Manchester biex titgħallem fuq ir-retrieval.

Ir-retrieval tfisser li tmur fuq id-donor u tieħu l-għajnejn u tagħmel il-preparazzjoni tal-corneal scleral button biex nippreżervawha.

Hemm diversi metodi li jintużaw bħala storage però aħna nużaw il-4 degree cold storage technique għar-raġuni li huwa aktar sempliċi u less manpower dependent għax nitfgħu l-cornea f'ċertu likwidu li huwa l-Optisol u npoġġuha fil-fridge.

Din tkun tista' tintuża bejn għaxart ijiem u ġimagħtejn.

Jekk trid tkun organizzat tajjeb tista' tagħmel organ culture method biex tkun tista' testendi l-life time tal-cornea b'xahar.

Din tirrikjedi li jkollok a biologist employed full-time, li jkollok incubators, li jkollok ħafna blood tests u ħafna testijiet oħra fuq il-culture medium.

Tirrikjedi li tagħmel ħafna interventions fuq il-cornea biex tara jekk iċ-ċelloli baqgħux tajbin jew le, jiġifieri it is much more labour intensive.

THE CHAIRPERSON: Preżentement dan l-organ culture method ma jintużax f'pajjiżna.

FRANCO MERCIECA: Le, ma nagħmluhx hawn Malta.

L-organ culture method huwa l-iktar metodu li jiġi wżat fl-Ewropa.

Fil-fatt meta tara l-eye banks fl-Ewropa ssib li l-iktar li jużaw huwa l-organ culture method mentri l-cold storage technique hija wżata l-aktar fl-Amerika.

L-Amerika ma jużawx l-organ culture method imma jużaw il-cold storage technique.

Jekk naraw liema metodu l-aktar li jintuża biex isiru t-trapjanti tal-corneas madwar id-dinja nsibu, li huwa l-cold storage technique l-aktar li jiġi wżat.

Sa ħames snin wara li bdejna b'dan il-proġett konna neħħejna l-waiting list kollha imma, sfortunatament daħlet il-problema tal-waiting list tal-katarretti u din il-persuna li kienet involuta fl-eye retrieval, eċċ. ġiet involuta biex torganizza l-waiting list tal-katarretti u għalhekk ma baqgħetx iffokata fuq il-proġett.

B'hekk issa erġajna għandna waiting list ta' madwar 40 pazjent għall-corneal transplant.

Xi ħaġa importanti li tkunu tafu biha hi li jista' ikollok multi-organ donors.

Fil-fatt aħna jkollna 10 jew 12 multi-organ donors kull sena, fejn dawn jiġu certified brain dead u jiġu certified that they can be donors.

(Interruzzjonijiet) Madankollu mhux kollha jispiċċaw donaturi, jiġifieri jkollok wieħed jew tnejn minnhom li jsibu li għandhom il-hepatitis jew xi marda oħra u għalhekk ma jkunux jistgħu jkunu donaturi.

Kont qed ngħid li bħala multi-organ donors aħna nieħdu l-corneas kollha però l-kwestjoni hi li m'għandniex bżonn li jkollna multi-organ donors u m'għandniex għalfejn ikollna living donors.

Dan għaliex il-corneas nistgħu neħduhom mill-cadaveric donors, jiġifieri minn pazjent li jkun mejjet.

Fi żmien 24 siegħa minn wara l-mewt tiegħu tista' teħodlu l-corneas għax ikunu tajbin biex jiġu trapjantati.

Dik il-persuna li kienet taħdem fuq dawn l-affarijiet kienet tfittex madwar l-isptar kollu u kienet tagħmel il-promotion u b'hekk kien ikollna ħafna donaturi.

Il-problema tal-organ donation hija l-awareness għax għandek ħafna nies li ma jkunux aware li huma jistgħu jkunu donaturi.

Għal dik ir-raġuni nitilfu ħafna potential donors on a daily basis għax il-qraba ma jkunux jafu li dak li jkun jista' jkun donatur u allura qatt ma jiġi offrut dik il-possibilità.

Jiena naħseb li llum qegħdin hawnhekk proprju biex nipprovaw nibnu leġiżlazzjoni ħalli naqbdu iktar fix-xibka dawn il-potential donors ħalli nkopru iktar nies li qegħdin jistennew għal organ transplantation.

Illum il-ġurnata l-organ transplantation hija a very successful treatment u iktar ma jgħaddi ż-żmien aktar se titjieb għax l-immunosuppression hija tajba ħafna.

Il-mediċini li jintużaw biex pazjent jaċċetta dak l-organu huma tajbin ħafna u għalhekk huwa importanti ħafna li jkollna aktar donaturi ħalli nkunu nistgħu nagħmlu t-transplantations.

THE CHAIRPERSON: L-Onor.

MICHAEL GONZI: Taħseb li l-liġi se tagħmel differenza fuq l-awareness?

MICHAEL GONZI: Jekk ma jkunx hemm liġi imma jkun hemm aktar awareness mhux xorta se jkollna l-istess effett?

FRANCO MERCIECA: Aħna m'għedniex x'se nagħmlu jew x'nistgħu nagħmlu s'issa.

Issa jien ma nafx x'għandek f'moħħok inti!

MICHAEL GONZI: Hawnhekk suppost qegħdin nitkellmu fuq liġi u jien irrid nara x'differenza se tagħmel din il-liġi!

FRANCO MERCIECA: Jekk trid nista' ngħidilkom x'nistgħu nagħmlu biex ikollna differenza kbira.

THE CHAIRPERSON: Onor. Mercieca, is-sistema li hemm bħalissa ilha li daħlet fis-seħħ mill-2005 u intom qegħdin taħdmu biha?

THE CHAIRPERSON: Għandek xi suġġerimenti kif tista' żżid in-numru ta' donaturi permezz tal-liġi aktar milli b'aktar awareness?

Qiegħda ngħid hekk għax il-liġi tinkorpora ħafna affarijiet, imma legalment hemm xi ħaġa li inti taħseb li biha tista' iżżid l-ammont ta' cadaveric donors?

Hemm xi metodu li taħseb li jista' jgħin?

FRANCO MERCIECA: Bħalissa għandna s-sistema tas-soft opt-in, jiġifieri dak li jkun matul ħajtu jgħid li jixtieq ikun donatur u għalhekk jimla' id-donor card u jista' ma jgħid lil ħadd.

Ngħidu li hija soft opt-in għar-raġuni li l-qraba xorta għandhom the final say.

Mela jekk jiena mitt u kont għedt li ridt inkun donatur, xorta waħda l-mara tiegħi tista' tgħid li hi ma kenitx taf u għalhekk tista' ma taqbilx mal-organ donation.

B'hekk l-organi tiegħi ma jintużawx u huwa għalhekk li it is a soft opt-in system.

Issa x'naħseb jien li nistgħu nagħmlu biex inżidu d-donaturi?

Hemm diversi metodi.

Pereżempju nistgħu nagħmluha obbligatorja li kull min iġedded l-identity card jew id-driving licence jew inkella min imur japplika għall-European Entitlement Insurance Card, bil-liġi jkun hemm il-mistoqsija: "do you want to be a donor?"

B'dan il-mod you are targeting every single individual on a personal basis u mhux qed tagħmel mass campaigns li jaħdmu għal ftit żmien imma l-effett tagħhom jgħaddi mill-ewwel.

Jekk tagħmel leġiżlazzjoni li ma' kull identity card, ma' kull driving licence u ma' kull insurance card tiġi mistoqsi dik il-mistoqsija u tirreġistra x-xewqa tiegħek, inti se tilħaq lil ħafna aktar nies.

Dak huwa metodu wieħed li jiena nemmen ħafna fih.

Barra minn hekk tista' tagħmel dak li l-Amerikani jużaw ħafna li hija r-required request system.

Fejn nurses fl-ITU, jew fl-isptar, huma obbligati li jinformaw lit-Transplant Unit meta pazjent imut ħalli t-transplant coordinator jiċċertifika jekk dak il-pazjent huwiex a potential donor or not.

THE CHAIRPERSON: Inkun qiegħda ngħid sew meta ngħid li xi ħaġa bħar-required request system trid tkun abbinata mas-sistema obbligatorja tal-opt-in jew tal-opt-out?

FRANCO MERCIECA: Dawn bilfors opt-in iridu jkunu.

Inti qed iżżomm l-informed consent u qed issaħħaħ l-awareness tal-informed consent.

It-tnejn qed iżżid l-awareness u qed iżżid il-possibilità li dawn in-nies jistgħu jkunu donaturi.

ETIENNE GRECH: Onor. Mercieca, inti taf b'każijiet fejn kellhom donor card u dawn mietu f'Mater Dei imma ma tteħdulhomx il-corneas?

Xtaqt nagħmillek ukoll mistoqsija teknika, fis-sens li biex tipprevjeni r-rejection tal-cornea, apparti t-taqtir tal-isteroids, tista' tuża xi ħaġa oħra?

U kif tissuġġerixxi li jistgħu jikkomunikaw bejniethom dawk in-nies li nafu li jridu jagħtu l-organi tagħhom?

Inti għedt li biex jittieħdu l-corneas mhux bilfors li pazjenti jkunu brain dead imma jista' ikollok lil xi ħadd li miet id-dar tiegħu.

Allura x'sistema tista' tintuża biex wieħed ikun jista' jikkoordina, għax mid-dehra hemm problema ta' procurement u fil-fatt għedtilna li meta kien hemm dik il-persuna li kienet iddur fl-isptar biex tara min irid isir donaturm il-waiting list kienet tneħħiet mentri issa, peress li din qiegħda aktar iffokata fuq il-katarretti, il-waiting list reġgħet żdiedet.

Taħseb li għandu jkun hemm xi team apposta li, apparti milli jżomm id-databases, jara min irid ikun donatur meta jkun qiegħed fl-isptar u allura meta pazjent imut jiġu avżati n-nurses u t-team biex jittieħdu l-organi ta' dak id-donatur?

FRANCO MERCIECA: L-ewwelnett rarament tispiċċa fl-ITU bid-donor card fuqek.

ETIENNE GRECH: Mhux għall-ITU biss għax għall-corneas jistgħu jkunu f'ward normali.

FRANCO MERCIECA: Rarament iżżomm id-donor card fuqek però kien hemm każijiet fejn kellhom id-donor card u l-qraba rrifjutaw li jagħtu l-organi tal-pazjent.

Però din mhijiex ir-regola imma hija l-eċċezzjoni.

Naħseb li minbarra li jkollok id-donor card, irid ikun hemm reġistru li tista' taċċessah faċilment u li fih ikollok imniżżel lil min jixtieq ikun donatur.

Bis-sistema tal-identity card tkun faċli għax jista' jkollok fuqha li inti tixtieq tkun donatur.

Aħna għandna vantaġġ kbir fuq pajjiżi oħra għax għandna l-identity card.

Ma naħsibx li hawn ħafna pajjiżi li għandhom l-identity card u għalhekk jista' ikun faċli ħafna li fuqha tniżżel jekk tridx tkun donatur jew le.

ETIENNE GRECH: Imma skont liema organu tixtieq tagħti għax jista' jkun organu speċifiku.

FRANCO MERCIECA: Tista' tidħol f'iktar dettall u tgħid pereżempju li ma tridx tagħti l-għajnejn imma trid tagħti l-kliewi biss.

Jiġifieri tista' tidħol f'dak id-dettall imma naħseb li as a starter importanti li nużaw il-kunċett tal-identity card għax għandna dak il-vantaġġ li faċilment nistgħu nużawh.

THE CHAIRPERSON: Jista' dejjem ikollok identity card fejn tgħid jekk tridx tkun donatur jew le u mbagħad ikun hemm reġistru fejn ikollok id-dettalji kollha.

ETIENNE GRECH: Importanti li l-isptar ikun jaf x'inhu jiġri fir-reġistru.

FRANCO MERCIECA: Naħseb li kull sistema li tagħmel, - ir-required request system, tal-identity cards jew tal-opt-out system - jekk ma jkollokx team ta' transplant coordinators li qegħdin hemmhekk jaħdmu fuqha biss, l-ebda leġiżlazzjoni mhi se tagħmel effett.

Naħseb li jekk se nagħmlu leġiżlazzjoni fuq l-organ donation, l-effett se jdum sakemm indumu nitkellmu fuqha u sakemm il-gazzetti jibqgħu jirrapportaw fuqha.

Hemmhekk se jiżdiedu d-donaturi għax se jkun hemm dik l-awareness imma mbagħad jgħaddu xahrejn u nerġgħu niġu koppi!

Jiena naħseb li importanti li jkollna transplant coordinators li jkunu fuq hekk biss.

Safejn naf jien diġà għandna tliet persuni li qegħdin jieħdu ħsieb it-transplants, imma dan mhux biżżejjed.

In-nies li jkollok, iridu jkunu mħarrġa biex jagħmlu counselling tajjeb għax dawn se jkollhom jiffaċċjaw familji li jkunu se jitilfu jew li jkunu tilfu lil xi ħadd għażiż għalihom.

Jekk qed jitkellmu ma' familja li se jitilfu lil xi ħadd għażiż għalihom hija aktar problema għax jekk jagħtu l-consent tagħhom biex il-pazjent ikun donatur, it-trattament li se jingħata se jkun totalment differenti minn dik il-minuta 'l quddiem għax dawn ikunu jridu jagħtuh iktar fluids eċċ, biex iżommu l-organi tiegħu jaħdmu u fl-istess ħin dan se jkollu a cerebral edema u jmur iktar għall-agħar.

Għalhekk il-counselling importanti ħafna f'kull sistema li nagħmlu.

It-transplant coordinators iridu jkunu mħarrġa fuq il-counselling biex ikunu jistgħu jagħtu pariri siewja lill-qraba biex inżidu iktar iċ-ċans li jkunu donaturi.

THE CHAIRPERSON: Waħda mill-biżgħat tan-nies inġenerali hija li jekk pazjent huwa organ donor, jista' jkun li min-naħa tal-isptar ma jieħdux ħsiebu biżżejjed, peress li se jittieħdulu l-organi.

Dik hija biża' reali li għandhom in-nies.

Issa tista' tkun biża' infondata, imma issa qed tgħidilna li t-trattament ta' min se jkun donatur huwa differenti minn ta' pazjenti oħra.

Tista' telabora ftit aktar fuqha din?

FRANCO MERCIECA: Ladarba pazjent jiġi ċertifikat li huwa brain death jistgħu jidħlu ċerta sitwazzjonijiet fejn il-qraba ma jaċċettawx li dan jista' jkun donatur u li f'dak l-istadju se jkollok bidla fit-trattament li jingħata ħalli tibda tipprepara dak il-ġisem għad-donazzjoni.

Jekk min ikun daħal fid-dettall u jkun hemm ċans li dan il-pazjent jirpilja, dak iċ-ċans dejjem se jonqos meta jinbeda t-trattament għax inti se tagħtih iktar fluids fil-ġisem u allura se jkollok iktar ilma madwar il-moħħ.

DEO DEBATTISTA: Naħseb li l-ikbar biża' li għandhom in-nies hi li għadhom ma jafux eżattament xi tfisser brain death.

Meta l-qraba jidħlu fejn il-vittma u jaraw qalbu għadha tħabbat, jaħsbu li għadu ħaj u allura ma jkunux jistgħu jipperċepixxu kif it-tobba qalulhom li l-pazjent huwa mejjet!

Għan-nies, il-fatt li qed jarawh jieħu n-nifs u li għandu qalbu tħabbat ifisser li għadu ħaj.

Għalhekk naħseb li min-naħa tagħna rridu nispjegaw iktar xi tfisser brain death u dan għandna nagħmluh bħala Kumitat.

THE CHAIRPERSON: L-Onor.

MARTHESE PORTELLI: Jiena xtaqt nagħmel xi mistoqsijiet biex nifhem aktar it-terminoloġija.

Issa ma nafx jekk għandix nindirizzahom lilek Onor. Mercieca jew inkella lil xi kelliem ieħor li se jkollna fuq il-panel.

Kont qiegħda naqra ftit qabel ma ġejt hawnhekk fuq x'isiru fi stati membri oħra.

Hemm il-punt tad-definition of death xi tfisser u l-punt tal-brain stem death xi tfisser u għalija, li m'iniex ġejja mill-qasam mediku, id-differenza hija xi ftit imċajpra.

Qrajt fuq l-organ transplantation u qrajt ukoll fuq il-xenotransplantation.

Madankollu ma nafx x'inhi d-differenza bejn it-tnejn.

FRANCO MERCIECA: Xeno li ġejjin mill-annimali hux?

THE CHAIRPERSON: Onor. Mercieca tippreferi li jagħmlulek il-mistoqsijiet kollha f'salt u mbagħad twieġeb wara jew inkella nieħdu mistoqsija mistoqsija?

DEO DEBATTISTA: Brain stem death hija parti minn brain dead, fejn irid ikollok il-cranial nerves li ħerġin mill-brain stem mejtin.

Jew inkella jrid ikollok l-ispontaneous respiration.

Mela jekk m'għandekx spontaneous respiration, il-brain stem li tirregola l-heart beat, ir-respiration, il-blood pressure … Meta jkollok brain dead isiru numru ta' testijiet minn żewġ neurologists jew inkella minn tabib espert who is accustomed to ITU.

Dawn fuq perjodu ta' 48 siegħa – dawn isiru indipendenti minn xulxin - jiċċertifikaw li l-pazjent m'għandu l-ebda ħajja ħierġa mill-moħħ, inkluż il-brain stem.

Jiġifieri kif titfi l-magna mhux kapaċi jieħu n-nifs, mhux kapaċi jżomm il-heart beat u l-cranial nerves ma jurux ir-reflexes normali u lanqas ikollu l-gag reflexes, il-corneal reflexes, Doll's eye movement.

Hemm ħafna tipi ta' testijiet li jsiru minn żewġ tobba differenti u indipendenti minn xulxin.

Allura hemmhekk għandek speċi ta' rutina li jridu jagħmlu f'każijiet bħal dawn.

FRANCO MERCIECA: U dawn it-testijiet isiru f'timeframes differenti, pereżempju kull sagħtejn.

DEO DEBATTISTA: U l-pazjent ikun off medication, jiġifieri ma jistax ikun qed jingħata l-atropine jew xi forma ta' medikazzjoni oħra li b'xi mod tista' tistimula lill-pazjent.

THE CHAIRPERSON: L-Onor.

MICHAEL GONZI: Xtaqt nistaqsik żewġ affarijiet.

Is-success rate tad-donation fl-isptar kif inhi?

Issibu problemi meta pereżempju jmut xi ħadd l-ITU u tkunu tridu tiġbru l-corneas?

FRANCO MERCIECA: Xi jgħidu bħala qraba jiġifieri?

MICHAEL GONZI: Iva bħala qraba, bħala persentaġġ.

Issa ngħidlek għalfejn qiegħed ngħid hekk għax l-idea tal-ID card hija tajba.

FRANCO MERCIECA: Naħseb li din il-mistoqsija jista' jirrispondiha xi ħadd minnkom aħjar minni għax jien ma mmurx fuq il-familji.

Jiġifieri jien qed ngħid minn dak li nisma'.

Naħseb hawn min jista' jirrispondi aħjar.

MICHAEL GONZI: Għaliex semma' l-ID card?

Jien irrid nara s-success rate.

(Interruzzjonijiet) Hawnhekk qiegħed nistaqsi b'mod ġenerali.

Jekk pereżempju jkun hemm pazjent l-ITU, nassumi li min hu responsabbli se jistaqsi lill-qraba tiegħu biex jiġbor il-cornea.

Issa kemm hi s-success rate f'dak il-każ?

Imma hemm a higher risk li jgħidulek le għax jibżgħu minħabba l-apparenza tal-katavru.

MICHAEL GONZI: Pereżempju kemm ikun hemm li ssaqsihom għall-cornea u jagħtuha, l-isptar?

Qed ngħid hekk, għax jekk tagħmilha abbinata mal-ID card, li hija idea tajba, hemm bżonn li ssir liġi, mhux hekk?

U fuq l-ID card irid ikun hemm xi sinjal biex it-tabib ikun jaf li l-pazjent huwa donatur.

Li jkollok reġistru huwa aktar importanti.

Li rrid ngħid jien hu li huwa aktar faċli li dawn l-affarijiet tagħmilhom fl-isptar għalkemm fil-privat huwa ftit aktar diffiċli.

Ma nafx it-tobba l-oħra jaħsbuhiex bħali.

THE CHAIRPERSON: Iva, għandek bżonn liġi biex tagħmel dawn l-affarijiet.

Għandek sistemi differenti b'leġiżlazzjonijiet differenti.

Fil-fatt hemm min iżomm reġistru, mhux biss tad-donaturi imma anke ta' liema parti mill-ġisem lesti li jagħti bħala donazzjoni.

U din hija importanti wkoll għax jista' ikun li jien irrid nagħti b'donazzjoni l-kliewi tiegħi imma ma rridx nagħti xi ħaġa oħra.

L-Onor.

CHRIS FEARNE (Segretarju Parlamentari għas-Saħħa): Onor. Mercieca fil-bidu smajtek tgħid li hemm 40 ruħ jistennew għal corneal transplant.

Dawn kollha din is-sena żdiedu?

FRANCO MERCIECA: Le, dawn akkumulaw fl-aħħar tliet snin jew erba' snin.

Sal-2010 konna kważi neħħejna l-waiting list kollha imma mbagħad, bil-mod il-mod reġgħet bdiet tikber.

THE CHAIRPERSON: Fil-kors ta' dawn il-laqgħat se jkollna nies minn speċjalizzazzjonijiet differenti u minn areas differenti.

Jiena nixtieq li kemm jista' ikun nistaqsu fuq l-għajnejn lill-Onor.

Franco Mercieca għaliex ovvjament imbagħad se jkollna nies differenti li nistgħu nagħmlulhom mistoqsijiet iktar speċifiċi fuq l-areas tagħhom.

L-Onor.

CLAUDIO GRECH: Jien mistoqsija waħda għandi; meta tara t-trend tad-domanda li jkun hemm għat-trapjanti, kemm hi medjament fis-sena?

FRANCO MERCIECA: Jiena nikkalkula li jekk nagħmlu bejn 20 u 25 corneal transplants fis-sena nkunu koperti.

Meta konna lħaqna dak l-optimum level kont nagħmel bejn 20 u 25 fis-sena mentri llum qed nagħmlu bejn 8 u 10 grafts fis-sena.

U din mhijiex aċċettabbli.

THE CHAIRPERSON: Bħalma jaf kulħadd jiena m'iniex persuna medika imma naf li ċerti organi mhux dejjem jaqblu mal-ġisem li jkollu bżonnhom.

Din tapplika wkoll għall-corneas?

FRANCO MERCIECA: Fil-corneas differenti għax din hija struttura avascular, jiġifieri m'għandekx blood supply fiha u allura r-risk of rejection hija ħafna aktar baxxa.

Fil-fatt ma nagħmlux l-HLA typing bħalma jsir fil-kliewi, fil-qalb, eċċ. Issa biex immur għall-mistoqsija li għamel aktar qabel l-Onor.

Etienne Grech, irrid ngħid li iva, hemm sitwazzjonijiet fejn nagħtu systemic immunosuppression lil dawk li jkollhom vascularization tal-cornea.

Meta r-recipient, jiġifieri dak li se jieħu l-cornea jkollu ħafna vini fil-cornea li qed jikbru fejn mhux suppost, aktar se jkollu r-riskju li l-ġisem jinduna li dik il-cornea is a foreign antigen u għalhekk ikollu r-riskju ta' rejection.

B'hekk nużaw il-mycophenolate.

ETIENNE GRECH: Mela biex nipprovaw insolvu din il-problema tal-40 persuna li hemm fil-waiting list tal-corneal transplant, - li ovvjament il-cornea tagħhom hija mtappna u allura dawn kważi ma jkunu jaraw xejn - apparti milli jkollna t-transplant coordinators aktar preżenti fl-isptar, taħseb li hemm xi metodu ieħor li bih nistgħu nżiedu l-availability tal-corneas?

ETIENNE GRECH: Jekk inbiddlu l-legislation u nagħmlu l-opt-in system u xi ħadd ikollu fuq l-ID card li jrid iħalli l-organi tiegħu, meta ma jkunx brain dead xorta tista' teħodlu l-corneas biss?

Ovvjament sakemm ma jintużax metodu ġdid li qed jintuża fi Spanja fejn jerġgħu jibdew is-CPR u jieħdu l-organi li jkunu second class.

Imma ejja ngħidu li xi ħadd miet id-dar u t-tabib tal-familja ċċertifikah li huwa mejjet, it-transplant coordinators iridu joħorġu mill-isptar u jmorru d-dar tiegħu?

FRANCO MERCIECA: Bħala cornea t-transplant coordinator jista' jmur id-dar tal-mejjet u jieħu l-għajnejn mid-dar stess.

Jiġifieri m'hemmx bżonn li jkun fl-isptar.

ETIENNE GRECH: Ovvjament hemm bżonn li jkollna dawn in-nies speċjalizzati.

FRANCO MERCIECA: Dażgur.

Aħna diġà għandna persuna mħarrġa fuq dan ix-xogħol u hemm tabib ieħor li ġie mħarreġ ukoll fuq dan ix-xogħol imma mhuwiex qiegħed iffukat fuq hekk biss.

ETIENNE GRECH: Ovvjament hemm bżonn li nsaħħu dan it-team.

THE CHAIRPERSON: L-Onor.

CLAUDETTE BUTTIGIEG: S'issa m'għedna xejn fuq ir-recipient ta' dawn l-organi u għalhekk forsi jkun tajjeb li ngħidu xi ħaġa fuqhom għax meta nitkellmu fuq persuna mejta u li neħdulha l-organi tagħha tinstema' verament makabra.

Imma jkun tajjeb li ngħidu min huma n-nies li jirċievu l-cornea, x'kondizzjonijiet għandhom dawn in-nies u kif titjib ħajjithom meta jirċievu dan l-organu.

FRANCO MERCIECA: Dawk li jkunu qed jaraw b'għajn waħda għax ikollhom il-cornea mhux ċara, meta jirċievu dan l-organu se jkunu qishom ħadu ħajja ġdida.

Dawn litteralment qishom qegħdin jerġgħu jibdew jgħixu.

L-aktar sitwazzjonijiet komuni fiż-żgħażagħ huma l-corneal dystrophies, liema kondizzjonijiet mhux bilfors ikunu jintirtu imma jkunu twieldu bihom.

U hemm lista ta' kondizzjonijiet oħra.

Għandna familji bi specific distrophy, li aħna ngħidulha l-cranial distrophy, u dawn jinsabu n-naħa taż-Żurrieq.

Fil-fatt hemm familji kbar li għandhom din il-kondizzjoni u jispiċċaw ikollhom bżonn corneal transplantation to keep on going with their life.

Ħafna minnhom jispiċċaw affettwati in their working age group, u allura importanti li jkollhom dan it-trattament.

Imbagħad għandek kondizzjoni oħra li aktar ma jgħaddi ż-żmien aktar qiegħda ssir komuni.

Din tissejjaħ il-keratoconus ectasia, li again tikkawża ċpar u l-pazjent ikollu jilbes il-contact lenses.

Ġieli jispiċċaw lanqas ikunu jistgħu jittolleraw il-contact lenses u għalhekk ikun hemm bżonn li nibdlulhom il-curvature tal-cornea biex inġibuhom tolleranti għall-contact lenses.

Pereżempju jkollna ħafna infections mill-contact lenses li jispiċċaw b'tebgħa fuq il-cornea u għalhekk ikollhom bżonn trapjant.

Hemm kondizzjonijiet li jiżviluppaw hekk kif tibda tikber, fejn il-cornea ma tibqax tiffunzjona minħabba li titlef aktar ċelloli milli suppost.

Kif qed taraw hemm ħafna kondizzjonijiet li jaffettwaw l-għajnejn.

U ġieli noħolqu xi kondizzjoni aħna stess.

Pereżempju jkollok post cataract surgery, fejn forsi tmur xi ħaġa ħażina waqt l-operazzjoni u nispiċċaw bil-cornea li ma tibqax tiffunzjona wara li dak li jkun ikun ħa battikata bl-operazzjoni.

Qabel meta s-surgery kienet tirrikjedi ħafna punti, eċċ. kien ikun hemm aktar minn dawn il-problemi mentri llum il-ġurnata, nirringrazzjaw lill-Mulej dawn il-problemi huma ħafna inqas.

Imma xorta waħda hemm ir-riskju.

Ovvjament ir-recovery tagħhom is a long haul għax mhumiex bħal operazzjonijiet oħra.

Pereżempju tal-katarretti jibdew jaraw aħjar mill-għada, mentri dawn l-operazzjonijiet idumu ħafna aktar biex jaraw riżultat imm għalihom xorta waħda huma raġġ ta' tama.

Bħalissa spiċċajna nagħmlu dawk li jkunu veru fi stat ħażin u mhux qed nagħmlu l-cold cases.

THE CHAIRPERSON: L-Onor.

ANTHONY AGIUS DECELIS: Jien nixtieq inkun naf jekk iċ-Ċentru tal-Oftalmoloġija tagħna huwiex qed jaħdem ma' xi ċentru ieħor fl-Ewropa jew madwar id-dinja.

Nixtieq inkun naf jekk bħala pajjiż qattx ingħatajna donazzjonijiet tal-corneas minn pajjiż ieħor jew inkella, jekk se nagħmlu din il-kampanja tal-ID cards u jkollna iktar corneas milli għandna bżonn fis-suq lokali, x'se jsir minnhom dawn?

Għandna unit b'saħħtu biżżejjed biex ikun jista' jagħti s-sapport meħtieġ lill-qraba tal-pazjent li jkunu qed jaraw lill-maħbub tagħhom jitqatta' għall-ispare parts?

Nistgħu nsaħħuh dan il-unit?

Naqblu li għandna ndaħħlu lill-Ministeru għall-Edukazzjoni u x-Xogħol biex nibdew a long term strategy biex l-organ donation tkun parti minn xi syllabus għall-istudenti tagħna?

Inti jrid ikollok bidla fil-kultura, jiġifieri mhux se tmur f'supermarket u f'daqqa waħda rajt prodott u xtrajtu imma trid tkun mentalment ippreparat li meta se jiġri dak il-fatt, inti trid tagħżel u tagħmel dawk id-deċiżjonijiet.

FRANCO MERCIECA: Mistoqsijiet interessanti ħafna.

L-ewwel nett nixtieq ngħid li bħala multi-organ donations f'Malta m'aħniex f'sitwazzjoni ħażina, anzi qegħdin kważi mat-top five avolja għandna s-soft opt-in system.

Meta tikkomparana ma' Spanja li għandhom l-aħjar rata ta' donazzjonijiet u għandhom l-opt-out system, pajjiżna mhuwiex daqshekk f'qagħda ħażina.

Ħafna jgħidu li Spanja għandhom rata tajba għar-raġuni li m'għandhomx liġi fuq il-crash helmets u allura jkollhom ħafna aktar motor vehicle accidents, li jirriżultaw in young deaths u allura jkollhom aktar donaturi.

Imma apparti dik, bis-sistema tagħna xorta għandna a high donation rate.

Fil-fatt għandna bejn 20 to 25 per million population, jiġifieri għandna rata tajba ħafna.

Rigward il-mistoqsija tiegħek fuq it-transfer of corneas bejn pajjiż u ieħor, nista' ngħidlek li jekk l-eye bank tagħna jiġi reġistrat u jaqa' taħt ir-regoli ta' eye banks oħrajn Ewropej, li jirrikjedu ċertu tip ta' investiment .… Fil-fatt bħalissa għaddejjin bid-diskussjonijiet biex nagħmlu investiment fl-eye bank ħalli jkollna eye bank kif nixtiequ aħna u mbagħad inkunu nistgħu nagħmlu t-transfers.

Imma s'issa qatt ma saru transfers.

ETIENNE GRECH: Rigward organi oħra saru?

FRANCO MERCIECA: Transfers ta' organi oħra saru imma tal-corneas qatt s'issa.

Mill-banda l-oħra nista' ngħidlek li ġieli ġibna corneas minn American eye banks u dawn saru fil-privat.

Illum il-ġurnata tista' tħallas fee u ġġib cornea minn barra u l-kwalità tagħhom hija tajba ħafna.

Avolja jkollok il-flight u jdumu ġejjin jumejn jew tlieta, xorta waħda jkollok kwalità tajba ta' cornea u li inti tkun tista' tużaha.

Nispera li niġu f'sitwazzjoni fejn ikollna surplus ta' organi għax jekk ikollna surplus u jkollna eye bank reġistrat, ovvjament inkunu net contributors u forsi nkunu nistgħu ngħinu lin-North Africa jekk jirranġaw is-sitwazzjoni politika tagħhom.

Fil-fatt dawn m'għandhomx eye banks u lanqas għandhom kultura ta' donazzjonijiet ta' organi.

Dawn għandhom shortage kbir ta' organi għax m'hemmx sistema ta' organ donation u pazjent li għandu bżonn cornea jispiċċa jagħma!

THE CHAIRPERSON: Inti għedtilna li qegħdin tagħmlu l-aktar gravi.

Issa dawn l-40 persuna fuq il-waiting list huma l-aktar gravi jew huma persuni li għandhom bżonn dik l-operazzjoni?

FRANCO MERCIECA: Le, huma dawk li għandhom bżonn.

It's a realistic figure ta' dawk li għandhom bżonn, però nista' ngħidlek li tnejn, tlieta minnhom huma in dire need of a corneal transplant.

Min-naħa l-oħra nista' ngħidlek ukoll li ċerti corneas, aktar ma ddum tistenna biex tagħmel it-transplant aktar se jkollhom riskju akbar ta' rejection!

Dan bħal meta għandek pazjent li qed jistenna kidney transplant, fejn dan il-pazjent jista' jilħaq jgħaddi għad-dinja l-oħra qabel ma jieħu l-kidney transplant jew il-heart transplant.

Issa fil-każ tal-cornea mhux se jmut imma ovvjament jista' jagħma u jista' jiġi f'sitwazzjoni fejn jekk tagħmillu t-transplant din ma tirnexxix għar-raġuni li jkollok aktar riskju ta' rejection.

Għaldaqstant l-ideali hu li tagħmel it-transplant in the right moment.

THE CHAIRPERSON: L-Onor.

DEO DEBATTISTA: X'taħseb li hemm bżonn fl-Ophtalmic Department fejn taħdem inti biex din ir-rata tiżdied?

FRANCO MERCIECA: Kulma għandna bżonn li jkollna huwa bidla fil-leġiżlazzjoni li semmejt qabel u ċioè tar-required request jew tal-ID card obbligatorja jew tal-opt-out system ħalli nkabbru l-ammont ta' donazzjonijiet u li jkollna wkoll transplant coordinators iddedikati għal hekk biss.

Jekk ma nagħmlux transplant coordinators kull leġiżlazzjoni li se nagħmlu se tkun ta' xejn.

THE CHAIRPERSON: Onor. Mercieca nirringrazzjawk tal-intervent tiegħek.

Issa nistgħu ngħaddu għall-mistednin l-oħra li għandna magħna llum.

Diskussjoni mat-Transplant Support Group (Malta)

THE CHAIRPERSON: Nilqgħu mal-Mejda lir-rappreżentanti tat-Transplant Support Group (Malta).

Magħna hawn il-President, is-Sur Alfred Debattista, lis-Sur Anthony Dalli li huwa t-Teżorier, lis-Sur Paul Sapiano li huwa l-Assistent Segretarju, lis-Sur Tony Bugeja li huwa membru u lis-Sur Paul Calleja li huwa transplant coordinator.

IS-SUR ALFRED DEBATTISTA (President tat-Transplant Support Group (Malta)): Jiena heart transplantee u issa ilni 15-il sena b'qalb ta' donatur.

U mill-istess donatur tiegħi s-Sur Tony Bugeja għandu kilwa wkoll.

Aħna għandna ħafna informazzjoni x'naqsmu magħkom u nistgħu nelaboraw fuq ħafna punti li smajna hawnhekk illum.

THE CHAIRPERSON: Qabel nibdew niddiskutu nixtieq ninformakom li din il-laqgħa qiegħda tiġi trasmessa live fuq l-internet imma jekk m'għandkomx oġġezzjoni nistgħu nibqgħu mexjin.

IS-SUR ALFRED DEBATTISTA: Anzi, aktar aħjar.

Semmejna l-awareness u naħseb li huwa importanti li jkun hawn l-awareness.

THE CHAIRPERSON: L-ewwel nett nirringrazzjakom ħafna talli ġejtu hawnhekk u tax-xogħol li tagħmlu.

Ovvjament aħna qegħdin inħarsu biex naraw kif nistgħu nagħmlu improvements b'mod legali u allura dak li se tgħidulna intom jista' jgħinna ħafna sabiex insawwru policy li mbagħad tispiċċa liġi.

Nixtieq li tgħiduli ftit bħala grupp x'qegħdin tagħmlu bħalissa.

IS-SUR ALFRED DEBATTISTA: Fil-fatt ftit tax-xhur ilu konna ltqajna mal-Ministru tas-Saħħa ta' dak iż-żmien u konna tkellimna wkoll mal-Onor.

Etienne Grech fejn tajnih briefing żgħir fuq id-donor card.

Issa hawnhekk nixtieq ngħaddilkom din il-brief żgħira flimkien ma' donor card u xi tagħrif ieħor.

THE CHAIRPERSON: Mela mbagħad ngħaddu kopja ta' din l-informazzjoni lil kull min qiegħed hawnhekk.

IS-SUR ALFRED DEBATTISTA: Dan il-grupp waqqaftu jiena wara l-esperjenza li kelli.

Jiena għaddejt mit-trawma ta' sentejn stennija għal trapjant filwaqt li kelli biss sitt xhur ħajja!

Imbagħad meta t-trapjant irnexxa, l-ewwel xewqa tiegħi - u ta' kulħadd wara kollox – kienet li nkun naf min kien id-donatur tiegħi.

Ovvjament trid tħalli ċertu żmien jgħaddi għax trid tara li l-familja tad-donatur tkun tixtieq li dan isir.

F'din il-biċċa tidħol ċerta kunfidenzjalità għax hawn min jieħu pjaċir li jara l-ġid li sar minn dik id-donazzjoni u jkun hawn oħrajn li jgħidulek li dak li kellhom jagħmlu għamluh, issa jridu joqogħdu għall-kwiet.

Naturalment inti trid tirrispetta kull idea.

Minbarra aħna tal-kumitat, il-membri tagħna kollha kienu rċevew organi differenti.

L-iskop hu li meta niġu msejħa għall-għajnuna mit-tobba, fuq dak il-pazjent li qed jistenna trapjant imur xi ħadd li jkun diġà irċieva l-istess trapjant li qed jistenna dak il-pazjent.

B'hekk dan ikollu aktar komunikazzjoni diretta għax min qed ikellmu jifhem minn xiex ikun għaddej.

L-iskop tagħna hu li nwasslu lill-pazjent għal dan it-trapjant rilassat u konxju minn dak li se jgħaddi minnu, xi ħaġa li fi żmieni u qabli ma kenitx teżisti.

Dik kienet ix-xewqa tiegħi u r-raġuni għalfejn waqqaft dan il-grupp.

Fil-fatt il-miri tagħna tagħna huma tnejn prinċipalment; waħda li nkunu ta' għajnuna u ta' sapport kontinwu ma' dawk kollha li jew irċevew trapjant diġà jew li qegħdin jistennew li jsir trapjant, kemm lokalment kif ukoll barra l-pajjiż.

Din l-għajnuna nestenduha wkoll għall-familjari tagħhom għaliex nafu li - bħalma kien fil-każ tiegħi - tal-familja jkunu qed ibatu daqsek b'din it-trawma ta' stennija.

U t-tieni ħaġa kienet li nwaqqfu dan il-grupp biex nimlew dan il-vojt li kien hawn, fejn ħadd ma jaf minn xiex se jgħaddi f'affarijiet bħal dawn.

Żmien ilu aħna konna ressaqna proposti fuq x'nixtiequ li naraw li jsir f'din il-liġi kkontemplata li ilna s-snin nokorbu għaliha u nirringrazzja lil Alla fl-aħħar jidher li se naslu.

Aħna ma nagħmlu xejn ta' barra minn hawn u li mhux diġà qed isir barra.

Fil-fatt dejjem ħdimna fuq konswetudni Ewropea.

Jekk qed taraw brochure hawnhekk jew donor card, dawn mhuma xejn differenti minn dak li jsir barra minn Malta.

Issemmew xi beżgħat li jkollhom ċerti persuni fejn jibdew jaħsbu jekk ikunux mietu tassew qabel me jeħdulhom l-organi jew inkella jekk ikunu waslu fit-tarf, it-tobba xorta waħda jipprovawx isalvawlhom ħajjithom.

Din hija parti importanti mill-brochure li nużaw għar-registration u hawnhekk għandkom the informed consent li aħna nemmnu fiha bħala grupp.

Nemmnu fiha mhux għax m'hawnx options oħra imma għaliex inħossu li għall-ambjent ta' pajjiżna, bħala pajjiż reliġjuż, jista' ikun li sistemi oħra mhumiex addattati għalina.

Pereżempju ssemmiet l-opt-out system.

Issa jien mhux qed ngħid li din mhijiex tajba imma saret fl-Ewropa minħabba d-domanda kbira li teżisti ta' pazjenti li qegħdin jistennew organu.

Fl-esperjenza ta' 15-il sena li ilna naħdmu ma ħassejniex s'issa li bl-opt-out system jew mingħajrha se tagħmel xi differenza fuq l-availability ta' organi li jista' ikun hawn.

Issemmiet l-awareness u din hija xi ħaġa importanti wkoll.

Id-donor card hija tajba għax il-problema tinqala' minħabba li ħafna nies jgħidu – u għandhom raġun – x'jiġifieri li jien f'ħajti wrejt xewqa espressa liberament sabiex inkun donatur u mbagħad jiġi xi ħadd tal-familja u jdawwar dik ix-xewqa tiegħi!

Din irridu nikklassifikawha ftit.

Hemm differenza bejn bniedem li jgħid "le" għal xi raġuni ovvja u bniedem ieħor li jgħid sempliċement "le" għax ma jaqbilx.

Aħna ffaċċjajna żewġ problemi li jistgħu jiġġustifikaw għalfejn familja toġġezzjona għad-donazzjoni; waħda hija li l-persuna li għamlet id-donor card, daqskemm hija liberu li tagħmilha, daqshekk ieħor hija libera li ma tibqax bħala donatur.

Li jiġri hu li ħafna drabi tgħid lil tal-familja biss u allura huma biss tal-familja li jistgħu jikkonfermawha.

U t-tieni hi li jkollok nies li fl-intervall ikunu biddlu r-reliġjon tagħhom, fosthom tal-Jehova's Witnesses, li ma jaċċettawx dawn it-trapjanti.

Il-problema hi li dawn iż-żewġ affarijiet ma jiġux għand min għandu jkun jafhom, imma jibqgħu magħrufin fil-familja biss.

Issa anke fejn hemm l-opt-out system, it-tobba jkunu aktar komdi legalment li jekk jistgħu jkollhom il-kunsens tal-familja.

Meta nitkellmu aħna dejjem nipprovaw insemmu d-distinzjoni li teżisti bejn pajjiżna u pajjiżi oħra.

Inti ma tistax tagħmel paragun bejn il-kobor ta' pajjiżi kbar - fejn ħadd ma jaf lil ħadd – u Malta li tant aħna żgħar.

F'Malta meta jkollok talba mingħand xi ħadd għax ikun irid jiltaqa' mal-familja tad-donatur, dan jiġi għandek bis-santa tal-mejjet għax ikun mar il-funeral tiegħu!

Aħna tant aħna żgħar bħala pajjiż li m'hemmx dik id-diffikultà ta' kuntatt.

THE CHAIRPERSON: Qiegħda nifhem sew li intom kontra l-opt-out system u favur l-opt-in system?

IS-SUR ALFRED DEBATTISTA: Le, aħna m'aħniex kontra imma qed nissuġġerixxu dak li esperjenzajna aħna matul dawn is-snin kollha.

THE CHAIRPERSON: Għandkom pożizzjoni fuq liema miż-żewġ major options tippreferu?

IS-SUR ALFRED DEBATTISTA: Aħna nippreferu l-informed consent.

THE CHAIRPERSON: Jiġifieri l-opt-in system.

IS-SUR ALFRED DEBATTISTA: L-informed consent tagħtik ċans tistaqsi l-mistoqsijiet biex tneħħi kull biżà li jkollok.

Imbagħad wara tagħmel ir-reġistrazzjoni.

(Interruzzjonijiet) L-importanti hu li d-donor card stess turik xi trid tagħmel.

Hawnhekk kif qed taraw għandek "informa lil tal-familja bid-deċiżjoni tiegħek".

Mela jekk l-aħħar kelma se tkun tal-ġenituri, tal-mara jew ta' xi ħadd ieħor mill-familja, x'sugu għandha din?!

Id-differenza hi li jekk ma teżistix donor card u fl-ITU qed tiffaċċja familja f'mument daqshekk traġiku, se tpoġġihom daharhom mal-ħajt u se tagħmlilhom il-ħajja diffiċli mentri jekk se turihom li dan kien donatur u għandu d-donor card mhux se jiddeċiedu huma imma se jbierku dik id-deċiżjoni.

ETIENNE GRECH: Jekk se nużaw is-sistema tal-ID card, nimmaġina li intom għandkom il-firem ukoll tagħhom li qed jiġu maħżuna x'imkien.

IS-SUR ALFRED DEBATTISTA: Le, aħna ma nżommux din id-data minħabba d-data protection.

ETIENNE GRECH: Jekk se nużaw tal-ID cards irridu nerġgħu nibdew kollox mill-ġdid.

THE CHAIRPERSON: Is-sistema trid tinbeda mill-ġdid.

IS-SUR ALFRED DEBATTISTA: Ħalli nagħtik eżempju.

Aħna minn dawn nirċievu medja ta' 2,000 kull sena, jiġifieri bħala perċentwali ninsabu minn ta' quddiem nett fl-Ewropa.

Fil-fatt Sweden qiegħda l-ewwel u aħna t-tieni.

Imma dawn meta ngħoddhom fl-aħħar tax-xahar, ngħoddhom biex inżomm statistika biss, li issa ilni niġborha mill-2008, u mbagħad naħraqhom għax dik l-informazzjoni ġiet għandi sempliċement biex timtelà id-donor card.

U ladarba timtela' id-donor card dik l-informazzjoni trid tispiċċa.

Bħala l-legal advisor tagħna għandna lil Mr Speaker, li huwa ħabib antik fil-Korp tal-Pulizija.

Għandna wkoll lill-Professur Agius fuq l-etika, jiġifieri aħna naħdmu bl-etika professjonali, bil-kunfidenzjalità u bid-data protection.

Li m'għandniex huwa backing legali ta' dak kollu li riedna nagħmlu matul dawn is-snin kollha, għal dawn in-nies voluntiera, fejn aħna naħdmu mid-djar tagħna għax m'għandniex uffiċċju .…

THE CHAIRPERSON: Meta xi ħadd jimla' din il-karta u jkollu d-donor card imma wara ċertu żmien jitlifha u jibqa' ma jiġix għandkom biex tagħtuh oħra, x'jiġri?

Jintesa' li huwa donatur?

M'hemm imkien li turi.

IS-SUR ALFRED DEBATTISTA: Għalhekk il-familja importanti.

Jekk id-donor card mhijiex available, importanti li l-familja tkun taf bix-xewqa tiegħu.

Id-donor card hija mezz iżda mhijiex kollox.

Fil-każ tiegħi partikolari u ta' oħrajn, id-donatur tiegħi li minnu ħadt il-qalb għalija, ħadna wkoll żewġ corneas, żewġ kliewi u l-fwied tiegħu ġie maqsum bejn żewġ Taljani.

Issa dan ma kellux donor card imma meta l-mamà tiegħu ffaċjawha, ġiet daharha mal-ħajt għax ma kellux donor card fuqu, imma oħtu qalet lill-ommha li ħuha dejjem kellu dik ix-xewqa jekk kemm-il darba jiġi nieqes.

U allura ommu bierket ix-xewqa tiegħu.

THE CHAIRPERSON: Sistema bħalma ġie ssuġġerit li jkun hemm fl-ID cards hija xi ħaġa iktar permanenti.

Jiena għamilt id-donor card meta kelli 19-il sena imma f'dan iż-żmien kollu ma nafx kemm-il kartiera u portmoni tlift u din id-donor card m'għandix idea fejn spiċċat.

Meta inti jkollok xi ħaġa iktar permanenti bħalma hi l-ID card, inti se tiġi f'sitwazzjoni fejn għandek kważi donor card imma hija xi ħaġa uffiċjali u hija permanenti wkoll.

IS-SUR ALFRED DEBATTISTA: Fil-fatt id-donor card hija l-ewwel punt li semmejna fis-suġġerimenti tagħna u aħna qed ngħidu li din għandu jkollha backing legali.

Ladarba bniedem jimliha u jiffirmaha on his own free will, din għandu jkollha backing legali.

Aħna ma rridux li bniedem, għax ma jaqbilx ma' dik ix-xewqa, jispiċċa jħassar il-fehma ta' min ikun għamel hekk b'mod liberu.

THE CHAIRPERSON: Iva, nista' nifhimha.

IS-SUR ALFRED DEBATTISTA: Dik għandha bżonn tkun ċara fil-liġi u allura jekk ma jkunx hemm raġuni valida ħadd m'għandu jħassar xewqa ta' bniedem li liberament ikun jaf x'qed jagħmel.

Aħna tlabna wkoll li fid-database tal-ID cards ikun hemm inkluż min hu donor.

THE CHAIRPERSON: Dik ukoll hija suġġeriment li intom qegħdin tagħmlu.

ETIENNE GRECH: Intom għandkom specific donors, jiġifieri donaturi li jkunu jixtiequ jagħtu xi parti partikolari mill-ġisem tagħhom?

Pereżempju fuq id-donor card għandkom imniżżel li t-tali jrid jagħti kilwa imma ma jridx jagħti għajnejh?

IS-SUR ALFRED DEBATTISTA: Id-donor card fiha żewġ options; jew li kull parti li hija tajba biex tiġi trapjantata għandha tintuża jew inkella hawn min jgħidlek li lest li jagħti kull parti minbarra l-għajnejn.

U dik l-għażla tiġi rispettata u fuq id-donor card tiġi speċifikata.

Fuqha jkollok ukoll contact person lil min nistgħu nikkuntattjaw f'każ ta' emerġenza.

L-għajn hawn min hu superstizzjuż fuqha imma inti trid tirrispetta dik ix-xewqa wkoll.

IS-SUR ANTHONY BUGEJA (Membru tat-Transplant Support Group (Malta)): Il-liġi se tkopri l-aspetti kollha tat-transplantation?

THE CHAIRPERSON: Il-liġi għad trid tinbena wara li nkunu ddiskutejna l-affarijiet.

IS-SUR ANTHONY BUGEJA: Donor recognition, jekk huwiex living donor jew inkella cadaveric donor, jekk huwiex procurement jew allocation, dawn kollha se jidħlu fiha jew inkella hemm aspetti professjonali li se jibqgħu professjonali?

ETIENNE GRECH: L-ewwel nett diġà hemm liġi fuq it-trapjanti u hemm erba' legal notices li bażikament jirregolaw l-istandards, fejn tista' ssir l-organ transplantation u t-traceability għax inti meta jkollok organ trid tibqa' issegwih għal ċertu ammont ta' żmien.

Mela liġi diġà hemm, però hemm ħafna dettalji li semmejt inti, fosthom l-allocation fuq il-procurement, jekk huwiex opt-in jew opt-out system, x'inhi d-definition of death, eċċ. li huma kollha neqsin mil-liġi.

Meta nduru lil kulħadd u ssir il-White Paper, ikollna idea komprensiva dwar x'irridu nagħmlu u x'ma rridux nagħmlu.

THE CHAIRPERSON: L-idea ta' dan il-Kumitat hi li naraw l-istakeholders min huma ħalli nġibuhom hawnhekk biex jitkellmu magħna u jgħidulna mil-lat tagħhom x'inhu l-aħjar, x'hemm nieqes u xi jħossu li huma l-bżonnijiet biex imbagħad kemm jista' ikun aħna nibnu l-opinjoni ta' dawn iż-żewġ kumitati f'daqqa u ngħadduha lill-Ministeru.

B'hekk inkunu nistgħu nifformolaw White Paper li tiġi diskussa mill-poplu u mbagħad issir liġi.

IS-SUR ANTHONY BUGEJA: Ma nafx hux se jkun hemm xogħol doppju, fis-sens li jiena għadni kif għamilt teżi fuq l-allocation of organs, u qabbilt lil Malta mal-Amerka u mal-Ewropa.

Inzerta li eżaminatur minn tiegħi kien Dr Zarb Adami u dan stess issuġġerixxa li għandha ssir taskforce biex niddiskutu l-allokazzjoni tal-organi għal Malta.

Għalhekk għadni ma nafx jekk huwiex se jkun hemm xogħol hemm u xogħol hawn.

Dik il-mistoqsija li ridt nagħmel.

THE CHAIRPERSON: Aħna f'dan il-Kumitat qegħdin nipprovaw naraw l-aspett kollu ta' din l-affari, jiġifieri minn hawnhekk imbagħad inkunu rridu nimxu biex nagħtu l-parir ta' dawn il-kumitati fuq numru ta' affarijiet.

IS-SUR ANTHONY BUGEJA: Imma għadna lura, fis-sens li għad iridu jibdew jiddiskutu Mater Dei.

Jekk se jsir kumitat hawnhekk m'hemmx għalfejn li jsir kumitat ieħor hemmhekk.

THE CHAIRPERSON: Imma dan huwa Kumitat Parlamentari u l-liġi toħroġ minn din l-istituzzjoni.

IS-SUR ANTHONY BUGEJA: Aħna għad irridu nibdew hemmhekk.

L-Onor.

CLAUDIO GRECH: L-iskop hawnhekk hu li l-perspettivi tagħkom tkunu tistgħu tgħadduhom biex imbagħad iż-żewġ kumitati jkunu jistgħu jikkonsidrawhom.

Punt li forsi ma nafx qattx iddiskutejtuh intom huwa l-kunċett tal-advanced directive, jiġifieri tal-living will, li daħlet f'diversi pajjiżi u tista' tgħid li jipprovdi għal dak kollu li jikkonċerna lilkom.

L-aspetti li semmejt inti huma aspetti reali imma naħseb li l-approach li qed tieħdu intom, fis-sens li qed teħduha pass pass … Li l-ewwel tistrutturaw u timbuttaw l-informed consent imma mingħajr ma teskludu li l-presumed consent system tiddaħħal, naħseb li dik hija fl-opinjoni tagħna bħala Partit Nazzjonalista l-approach li għandna ninvestu fiha.

Dan mingħajr ma neskludu l-oħra.

Fil-verità naħseb li l-aktar element importanti llum jibqa' l-punt li semma' l-Onor.

Anke meta tara l-esperjenza ta' pajjiżi barranin, jiena rajt il-presentation tiegħek u qiegħed isir dan il-punt, fejn l-aktar element kruċjali hija l-infrastruttura, jiġifieri l-post, l-apparat u n-nies.

Kif semma' l-Onor.

Grech, veru li teżisti leġiżlazzjoni, li kienet għamlet transposition tad-direttiva u kien hemm ukoll aġġornament tagħha, però fil-verità il-leġiżlazzjoni tħalli lok biex tagħmel ir-regolamentazzjoni bbażata fuq dik il-leġiżlazzjoni.

U naħseb li kieku intom tkunu tistgħu tartikolaw il-pożizzjoni tagħkom fejn tgħidulna b'liema mod tixtiequ taraw l-informed consent illeġiżlata, tkunu tistgħu tissottomettuha liċ-Chairpersons bil-miktub.

Jiena nemmen li esperjenza daqskom ħadd m'għandu.

Issa intom forsi ma tarawhiex mil-lat legalistiku imma tarawha aktar mil-lat uman u naħseb li minn hemmhekk irridu nibdew.

IS-SUR ALFRED DEBATTISTA: Jekk tippermettili aħna informati sew kemm fuq l-informed consent kif ukoll fuq l-opt-out system.

Issa mhux għax m'aħniex qed nirrakkomandawha allura ma nafux fuqha imma mill-esperjenza li wrietna f'dawn l-14-il sena kemm ilna mwaqqfin rajna li aħna mhux inbatu min-nuqqas ta' organi għax m'hawnx l-opt-out system jew għax m'hawnx il-living will.

Fil-fatt ftit tas-snin ilu għamilna national survey fejn 94% li rrispondew qalulna li huma jew għandhom id-donor card, jew jekk m'għandhomx donor card xorta waħda jaqblu mas-sistema u lesti li jagħtu l-organi tagħhom.

Hawnhekk issemmiet ħafna l-awareness u din hija importanti.

Aħna nemmnu ħafna fuq l-awareness.

Dalgħodu kont għand il-General Soft Drinks nagħti talk lil 200 ruħ.

Qed immorru wkoll fl-iskejjel kollha u fil-fabbriki, jiġifieri min jaħseb li m'hawnx biżżejjed awareness mhuwiex korrett.

Aħna nagħmlu wkoll programmi kontinwi bir-ripetizzjonijiet, kemm fuq ir-rajdu, televiżjoni, gazzetti u intervisti.

Aħna jiġu anke d-dar biex jintervistawna u jiffiljmjaw, jiġifieri ma nħossux li l-awareness mhijiex qiegħda hemmhekk.

Ħafna drabi jgħiduli li jkun ilhom ħafna biex jagħmlu d-donor card u dan ikun ifisser li jkunu jafu biha.

Mela li jkun hemm huwa daqsxejn ta' traskuraġni.

Issa fuq l-opt-out system, fejn l-Istat qed jassumi li ladarba ma rċeviex bil-miktub li t-tali ma jridx ikun donatur, allura qiegħed jieħdu li huwa donatur, aħna ma nixtiequx li tkun b'dan il-mod.

ETIENNE GRECH: Però hemm is-soft opt-out system ukoll fejn ir-relatives jiġu ...

THE CHAIRPERSON: L-Onor.

CHRIS FEARNE: Nixtieq niċċara ftit punti hawnhekk.

Dan il-Kumitat huwa Kumitat Parlamentari u x-xogħol tiegħu hu li jiġbor l-evidenza ta' x'inhi l-opinjoni tal-pubbliku u tal-istakeholders kollha, fosthom ta' NGOs bħalkom u bħalma hu l-Profs Mercieca, biex imbagħad fl-aħħar tad-deliberazzjoni tiegħu jagħmel rapport.

Il-Gvern ukoll qiegħed jaħdem fuq din il-kwistjoni u fix-xhur li ġejjin se noħorġu White Paper.

Għandi wkoll indikazzjoni li l-Oppożizzjoni se tkun qiegħda tgħin f'dan il-proċess u hekk għandu jkun għax din ma naħsibx li hija xi ħaġa partiġġjana.

Ir-rapport li joħroġ dan il-Kumitat se jkollu piż kbir fid-deċiżjoni ta' kif qed nipproponu l-White Paper tal-Gvern.

U l-White Paper se tkun miftuħa għal konsultazzjoni oħra, jiġifieri eventwalment il-liġi tiġi wara li jagħlaq il-perijodu tal-konsultazzjoni fuq il-White Paper.

Aħna qegħdin nistmaw li sal-aħħar tas-sena x-xogħol ta' dan il-Kumitat għandu jkun konkluż biex fil-bidu tas-sena d-dieħla noħorġu l-White Paper u forsi sas-sajf li ġej inkunu nistgħu nippreżentaw il-liġi quddiem il-Parlament.

Naturalment il-Parlament jgħaddi l-liġi imma x-xogħol li qegħdin tagħmlu intom bħala NGOs u dak ix-xogħol li semmejt inti Sur Bugeja, anke ma' professjonisti fl-isptar Mater Dei, se jkun qiegħed jgħin biex nifformaw l-opinjoni tagħna.

Għalhekk id-diskussjoni fil-pajjiż hija importanti, kemm fil-gazzetti, fis-seminars, fil-media u anke hawnhekk fil-Parlament.

Id-diskussjoni trid tkun wiesa' kemm jista' ikun u trid tkun mifruxa kemm jista' ikun.

Aħna mhux qed ngħaġġluha imma qed nagħmluha bil-galbu.

Ovvjament irid ikollna t-time limit tagħha u fil-fatt qegħdin nistmaw li sal-aħħar ta' din is-sena l-Kumitat ilesti r-rapport tiegħu biex fil-bidu tas-sena d-dieħla noħorġu l-White Paper.

Imbagħad wara jkun hemm xahrejn ta' konsultazzjoni u wara l-konsultazzjoni nippreżentaw il-liġi fil-Parlament.

IS-SUR ALFRED DEBATTISTA: Xi ħaġa oħra li rrid ngħid hu li apparti l-ID cards għandek ukoll id-driving licences imma ovvjament mhux kulħadd isuq mentri ID card għandu kulħadd.

Xi ħaġa oħra li ssuġġerejna biex inkomplu ngħinu lill-awtorità ħalli din ikollha ready made information hija li anke fil-file li jkollu l-pazjent l-isptar, mal-ID card ikun hemm nota li huwa donatur.

L-idea hi li min qed jitratta ma' bniedem li ħajtu se tispiċċa jkun diġà informat mill-file tiegħu li dak huwa donatur.

B'hekk meta dak li jkun jiffaċċja lill-familjari tal-pazjent, li dawn jistgħu jkunu daqsxejn diżullużi minħabba l-mument ikrah li jkunu għaddejjin minnu, ikollu d-donor card jew l-ID card jew inkella l-file tiegħu.

Jiġifieri għandu ħafna affarijiet li bihom jista' jipprova jikkonvinċi - jekk hemm bżonn - lill-qraba tad-donatur li dik kienet ix-xewqa tiegħu.

DEO DEBATTISTA: Kważi iktar din għax meta pazjent ġie l-isptar u wera li fil-file tiegħu … Qabel dik konna nużawha fil-gynae.

ETIENNE GRECH: Imma t-transplant coordinators iridu jieħdu l-messaġġ għax huma se jagħmlu l-harvesting tal-organi.

IS-SUR PAUL CALLEJA (Transplant Coordinator): Jiena naqbel ħafna mas-Sur Debattista u fil-fatt kont se ngħid li kull pazjent li jidħol l-isptar għandu jinfetaħlu file.

Bħalissa l-file qiegħed fuq il-karta imma 'l quddiem dan se jsir b'mod elettroniku.

Waħda mill-mistoqsijiet li għandha ssir lill-pazjent hija jekk iridx ikun donatur jew le ħalli 'l quddiem, meta l-file tiegħu jsir b'mod elettroniku, kif iddaħħal in-numru tal-ID card tiegħu titla' pop up li tgħidlek jekk huwiex donatur jew le.

Din hija xi ħaġa sempliċi ħafna.

IS-SUR ALFRED DEBATTISTA: Jista' ikun diġà donatur u jkun biss qed jikkonferma.

IS-SUR PAUL CALLEJA: Kif qiegħda l-liġi bħalissa t-transplant coordinators m'għandhom l-ebda jedd li jmorru l-ITU biex jaraw jekk hemmx brain deads jew le.

Dak huwa xogħol tal-anestetista li jieħu ħsieb il-pazjenti hemmhekk u aħna ma nistgħu nidħlu fl-ebda mod qabel ma jkollna l-consent mingħand il-membri tal-familja tal-mejjet.

Ir-raġuni wara din hija, biex il-preżenza tagħna ma toħloqx dubju fost il-qraba fejn dawn jibdew jaħsbu li aħna qed inħarsu lejn il-mejjet bħala donatur u mhux bħala pazjent li qed nieħdu ħsiebu biex insalvawlu ħajtu.

Kif qiegħda bħalissa hi li ladarba dak li jkun jiġi dikjarat brain death, tiġi ffirmata l-consent u mbagħad hemmhekk jidħlu l-coordinators.

Imma ma jistgħux jidħlu qabel.

Spanja għandhom sistema differenti.

THE CHAIRPERSON: L-Onor.

SILVIO PARNIS: Naħseb li wieħed irid jara l-isforzi kbar li tagħmlu intom u jien ġieli kelli kuntatt magħkom.

Issa dan kollu li qed issemmu huwa kollu tajjeb imma jekk m'aħniex se nagħmlu reklamar tajjeb biex in-nies ikollhom għarfien ta' dak li qed tagħmlu tkun qiegħda tinħela ħafna enerġija ta' xejn.

Ir-reklamar irid ikun b'tali mod li verament iġiegħel lin-nies jifhmu u jħossu l-bżonn ta' din il-karità.

Jekk dan ma jsirx ikun qed jinħela l-ħin.

Jiena naħseb li rridu naraw kif wieħed jista' jagħmel dan ir-reklamar.

Naraw ħafna tipi ta' reklami u xi kultant dan isir ukoll min-naħa tad- Dipartiment tas-Saħħa.

IS-SUR ALFRED DEBATTISTA: Fil-fatt ftit tas-snin ilu għamilna billboards ma' Malta kollha u hemmhekk konna rajna boost fiha.

SILVIO PARNIS: L-effett tal-media llum jinbidel minn ġimgħa għal ġimgħa jew minn xahar għal xahar.

U allura wieħed irid jara x'inhu l-iktar reklamar effettiv fejn in-nies ikollhom għarfien fuq ix-xogħol li qegħdin tagħmlu intom.

Jiena naħseb li l-iktar reklamar effettiv huwa t-televiżjoni u wieħed irid jagħmel ir-reklamar b'mod attraenti għan-nies.

Dak kollu li qegħdin ngħidu hawnhekk huwa tajjeb li jidħol fil-liġi imma jekk mhux se jkun hemm għarfien permezz tal-media … Jien illum persważ li tistgħu ġġibu fondi mill-Unjoni Ewropea biex tagħmlu r-reklamar fuq is-saħħa u jekk dan isir naħseb li x-xogħol tagħkom jirdoppja u jkun hemm riżultati aktar pożittivi.

Intom ġejtu hawnhekk b'mod volontarju u l-ħidma tagħkom hija volontarja imma b'daqsxejn iktar għarfien u forsi b'daqsxejn aktar ħidma din tista' tkun aktar strateġija pożittiva.

IS-SUR ALFRED DEBATTISTA: Din żgur li hija xi ħaġa li tgħin.

Issa aħna għandna sezzjoni ġewwa Għawdex u dan l-aħħar is-Sovereign Military Order of Malta Volunteers bdew iduru parroċċa parroċċa.

Xi ħaġa importanti hi li għandna kollaborazzjoni diretta mal-Blood Transfusion Centre.

Fil-fatt aħna qed nirreklamaw id-demm għax dan ukoll huwa organu u jintuża ħafna fit-trapjanti.

U prattikament kull min qiegħed imur jagħti d-demm qiegħed jirreġistra wkoll bħala donor.

Mela b'hekk qegħdin nolqtu żewġ għasafar b'ġebla waħda.

THE CHAIRPERSON: L-Onor.

ETIENNE GRECH: Jista' jintuża iktar minn metodu wieħed.

Fil-fatt inti semmejt din tad-driving licence, tal-file tal-isptar u tal-ID card.

Però huwa importanti li kwalunkwe sistema li nużaw, kemm l-opt-in system jew l-opt-out system, dak li jkun għandu jiġi informat dejjem.

Dik il-persuna li tiġi biex tiffirma jekk hux se tagħti l-organi tagħha jew le, huwa importanti ħafna li tkun informata kif suppost bil-pass li tkun se tieħu.

Meta semmejt l-allocation, jien kont diġà għamilt rapportage s-sena li għaddiet u għad irridu nerġgħu niltaqgħu mal-esperti f'dan il-qasam, fosthom ma' Dr Zarb Adami.

U jekk tista' tibgħatilna xi informazzjoni dwar ix-xogħol tiegħek fuq l-allocation aħna żgur li nieħdu pjaċir.

Issa jekk m'inix sejjer żball kien hemm ħaddieħor li għamel studju simili?

IS-SUR ANTHONY BUGEJA: Naħseb li għalija qiegħed tgħid.

ETIENNE GRECH: Aħna dejjem napprezzaw, naqraw u napprezzaw dawn l-istudji li jsiru.

Meta konna tkellimna ma' Dr Zarb Adami – fil-preżenza tat-Transplant Support Group (Malta) - konna għedna li l-guidelines fil-criteria, kemm jekk ġejjin minn life jew minn cadaveric organ donors, iridu jiġu determinati mir-Renal Committee jew minn speċjalisti li jkunu approvati mid-Direttur Ġenerali.

Bħalissa, jekk m'inix sejjer żball, huwa proprju r-Renal Committee li jiddeċidihom dawn l-affarijiet.

Wieħed jista' jiddefinixxi wkoll x'se tkun il-pożizzjoni legali meta niġu biex nagħmlu d-drafting tal-liġi.

Issa intom, bħala Transplant Support Group (Malta) taqblu li l-aħħar deċiżjoni għandha tkun tal-qraba jew inkella tal-individwu?

IS-SUR ALFRED DEBATTISTA: Jekk l-aħħar deċiżjoni tkun tal-familjari m'għandekx għalfejn tagħmel donor card!

Id-deċiżjoni mhijiex tal-membri tal-familja imma hija ta' dak l-individwu.

Aħna noġġezzjonaw mhux dwar x'taħseb il-familja għax għandha dritt ...

ETIENNE GRECH: Jiġifieri intom jekk taraw sitwazzjoni fejn persuna għandha saħħa legali li tista' tintuża d-donor card jew l-ID card imma l-qraba qed joġġezzjonaw, l-organi jittieħdu xorta waħda?

IS-SUR ALFRED DEBATTISTA: Aħna qed ngħidu li l-kelma tiegħu għandha tiġi onorata.

Dażgur!

Sakemm ma jkunx hemm raġuni valida.

Semmejna żewġ possibilitajiet.

Li ma rridux aħna hu li ma tkunx konvalidata x-xewqa tad-donor sempliċement għaliex inti taf li l-qraba ma jaqblux għalihom personali.

Inti għandek dritt tgħid le għalik innifsek, imma għandek dritt tgħid le għal min freely offra li jkun donatur?

ETIENNE GRECH: Għax inti l-ewwel għedt li l-membri tal-familja jridu jkunu jafu dwar id-donor card, mela allura l-membri tal-familja għandhom rwol.

THE CHAIRPERSON: Bħalissa iktar u iktar.

IS-SUR ALFRED DEBATTISTA: Imma jiena għedt li l-membri tal-familja għandhom ikunu jafu mhux biex jiddeċiedu huma imma biex jekk il-card ma tinstabx, huma jkunu jafu verbalment - bħalma kien fil-każ tiegħi – li l-pazjent huwa willing.

ETIENNE GRECH: Intom taqblu li jkun hemm reġistru?

IS-SUR ANTHONY BUGEJA: Jekk tagħmilha fuq l-ID card ma jaqbillekx tagħmel reġistru għax bir-reġistru, meta jmut trid toqgħod terġa' taqtgħu minn fuqu …

IS-SUR ALFRED DEBATTISTA: Ħalli niddefinuha.

THE CHAIRPERSON: llum bit-teknoloġija informatika m'għandhiex tkun kwestjoni …

IS-SUR ALFRED DEBATTISTA: Ir-reġistru kien jeżisti fl-ITU imma tant imutu nies u ħadd ma jinforma lil tar-reġistru u xebbiet jiżżewġu u jibdlu kunjomhom u ma javżawhom xejn li kważi kważi sar xi ħaġa fażulla!

THE CHAIRPERSON: L-idea tar-reġistru mhijiex biex inti tkun taf min irid ikun donatur jew le imma biex ġaladarba tkun taf min hu donatur b'mezzi oħrajn, inti tikkonsulta r-reġistru għad-dettalji.

L-Onor.

FRANCO MERCIECA: Nixtieq ngħaddi punt fuq dak li qal l-Onor.

Silvio Parnis dwar il-mass advertising.

Huwa importanti x-xogħol li qed tagħmlu intom, fejn qed tmorru fl-iskejjel u fuq il-postijiet tax-xogħol biex tgħaddu l-messaġġ lin-nies imma bis-sistema tal-ID card jew tad-driving licence inti qed tistaqsi lil kull persuna u qed tistaqsiha personalment u mhux on a mass level.

B'hekk se tkun aktar effettiv.

Dak huwa l-punt kruċjali.

IS-SUR ALFRED DEBATTISTA: Dażgur!

FRANCO MERCIECA: Hemmhekk inti m'intix qed titlef potential donors u dak huwa l-punt tiegħi.

Inti hawnhekk semmejt ukoll l-opt-out system.

Trid tkun daqsxejn iebes fuq l-opt-out għax qed tgħid li l-Istat huwa l-owner tal-organi, eċċ. però min jagħmel l-opt-out system, il-maġġor parti ħlief għall-Awstrija għax dawk għandhom a hard opt-out system, kull persuna tiġi mistoqsija jekk tridx tkun donatur jew le.

Aħna bl-ID card qed ngħidu l-kontra għax qed nistaqsu fuq l-opt-in u mhux fuq l-opt-out.

THE CHAIRPERSON: Imma sakemm inti tistaqsi dejjem opt-in.

ETIENNE GRECH: Opt-out trid issir bilfors kampanja ta' għarfien fuqha.

IS-SUR ALFRED DEBATTISTA: Fl-opt-out system ir-reġistru ma jinkludix lil min irid imma lill-objectors.

FRANCO MERCIECA: Però l-aktar mudell użat illum il-ġurnata, fejn il-pajjiżi qed jagħmlu l-opt-out system, qed jagħmlu żewġ reġistri; reġistru ta' min huwa bl-opt-in u reġistru ta' min huwa bl-opt-out.

IS-SUR ALFRED DEBATTISTA: Imma għax għandhom domanda kbira li mhuwiex il-każ ta' Malta.

FRANCO MERCIECA: Qiegħda ssir kampanja biex kulħadd ikun jaf bil-possibilità u kulħadd jiġi mistoqsi.

THE CHAIRPERSON: Jekk inti tiġi mistoqsi mela it's an opt-in.

Tkun f'liema forma tkun il-mistoqsija, jekk inti tiġi mistoqsi, mela you're opting for something.

Jiġifieri anke jekk insejħula opt-out, once li inti tistaqsi it's an opt-in.

If it is presumed, u mbagħad min irid imur jgħid li ma jridx ikun donatur għax hekk irid, mela dik hija l-opt-out system.

ETIENNE GRECH: Jiġifieri jekk tgħid opt-out system u tagħmel sistema li tkun accompanied by a massive campaign biex tilħaq lil kulħadd u tistaqsi lin-nies, ma tibqax aktar opt-out!

THE CHAIRPERSON: Malli tistaqsihom ma tibqax aktar opt-out system.

IS-SUR ALFRED DEBATTISTA: Imma again, il-pożizzjoni ta' Malta ma tikkompara xejn ma' dik ta' pajjiżi barranin!

Hawnhekk huwa faċli mmens li tagħmel kuntatt minħabba ċ-ċokon tagħna.

IS-SUR ANTHONY BUGEJA: Ħalli nitkellem daqsxejn fuq il-prattika ta' kif taħdem Malta.

L-awareness hawn Malta hija kbira; tant hija kbira li rari jkollna donatur li l-familja tiegħu jgħidulna le!

Hawnhekk qed nitkellmu fuq brain deads.

Tant hija rari li hemm min – nies professjonali li jaħdmu fil-Mater Dei - ma jaqbilx li nagħmlu reġistru.

U allura kważi tal-opt-out u tal-opt-in se jżiedu ħafna xogħol u jagħmluha aktar diffiċli.

ETIENNE GRECH: Fil-każ tal-corneas tagħmel sens imma?

IS-SUR ANTHONY BUGEJA: Tal-corneas m'għandekx għalfejn ikollok brain dead.

Jista' jkollok dawk li huma multi-organ donors, imma l-iktar ammont ta' corneas li jirċievu tal-Oftalmoloġija huma min-nies li huma diġà mejta u mhux brain dead.

ETIENNE GRECH: Fil-fatt qrajt l-artiklu ta' Marion Lauri u John Zarb Adami, fejn dawn kienu għamlu studju dwar kemm hawn nies f'Malta li jekk ikunu brain dead jaċċettaw li jkunu donaturi u l-biċċa l-kbira tagħhom qalu li jkunu jridu.

IS-SUR ALFRED DEBATTISTA: Fuq dan il-punt importanti ħafna l-approach kif isir minn ċerti tobba.

Kulħadd tabib tajjeb imma mbagħad mhux kulħadd għandu l-kariżma li jagħraf kif għandu jaffaċċja lil dik il-persuna li tkun għaddejja minn mument diffiċli.

Persuna li ma kellhiex donor card u tixtieq li tgħidlek iva, inti trid tagħraf kif se tavviċinaha.

Fl-ITU jkollok nies li jkunu ilhom hemmhekk ġranet sħaħ u anke ġimgħat!

Meta jaraw li l-ħajja qiegħda tonqos isir dak l-approach.

L-importanti hu li l-approach isir b'mod li dak li jkun jifhem dik il-persuna minn xiex tkun għaddejja.

Imma nerġa' ngħid li mhux kulħadd għandu l-kariżma li jwassal il-messaġġ tajjeb.

IS-SUR ANTHONY BUGEJA: Pereżempju jien u Paul irċevejna taħriġ speċjali fuq kif għandna navviċinaw il-familja.

Imma kif taħdem hawn Malta s-sistema hija differenti.

Hawn Malta huma l-Intensivists li jaħdmu l-ITU li jagħmlu l-kuntatt mal-familja u jġibu r-risposta tagħhom.

Qabel ma jġibu l-yes jew in-no l-koordinatur ma jistax jinżel jiltaqa' mal-familja!

Jekk ir-risposta tkun fin-negattiv ma jsiru l-ebda kuntatti mal-koordinaturi.

Punt ieħor li nixtieq nagħmel huwa li nagħmlu x'nagħmlu, kwalunkwe sistema li se nużaw, kull individwu għandu jkollu d-dritt li jħassar dik id-deċiżjoni li jkun ħa.

Dak huwa l-punt.

Jekk se nagħmluha fuq l-ID card jew fuq xi ħaġa oħra, għandu jkun hemm l-option li llum għidt "iva" u għada ngħid "le".

L-iktar ħaġa li t-Transplant Support Group (Malta) qed jiddejjaq minnha hija dik li jkollok bniedem li għandu x-xewqa li jagħti l-organi tiegħu imma meta jkun brain dead, il-qraba tiegħu ma jkunux iridu jagħtu l-kunsens!

Hemmhekk qiegħda l-problema, jekk il-qraba jgħidu li ma jridux jagħtu kunsens u aħna nkunu nafu x'kienet ix-xewqa tal-pazjent f'ħajtu.

THE CHAIRPERSON: Iż-żewġ affarijiet li għadek kif semmejt issa kollha juru l-preferenza li x-xewqa tad-donatur jew preżunt donatur għandha tkun rispettata!

Waħda mill-affarijiet li ddejjaqni wkoll fis-sistema li hemm bħalissa, irrispettivament minn kemm għandna donaturi jew le, hija li jekk id-donatur ma jkunx ħa pożizzjoni u meta jkun brain dead il-familja tiegħu tieħu pożizzjoni favur id-donazzjoni, jista' jkun li hemmhekk ukoll qiegħed tmur kontra x-xewqa ta' dak id-donatur.

U għalhekk hija importanti li jkollok liġi.

IS-SUR ANTHONY BUGEJA: Fil-fatt insibu li jkun hemm pazjenti li huma brain dead, li dawn qatt ma jkunu ddiskutew il-kwestjoni tad-donazzjoni, u meta jkellmu lill-qraba dawn jaċċettaw u jgħidu iva.

ETIENNE GRECH: Ma ninsewx ukoll il-futur u hawnhekk qiegħed nirriferi għall-cadaveric donation.

Fil-futur jista' jkun hemm każi fejn tieħu l-organi ta' bniedem li forsi jkunu second class organs ...

IS-SUR ANTHONY BUGEJA: Int qed tgħid għall-marginal donors.

ETIENNE GRECH: Fejn pereżempju xi ħadd jidħol l-isptar u jmut, imbagħad wara jerġgħu jibdew ir-resuscitation fuqu, peress li jkun diġà definit bħala mejjet.

IS-SUR PAUL CALLEJA: Aħna bħalissa nutilizzaw donation after brain dead.

IS-SUR ANTHONY BUGEJA: Bħalissa hemm biċċa etika fuqha din barra minn pajjiżna, fejn hemm tobba li jgħidu li żewġ minuti minn x'ħin tieqaf il-qalb tista' tieħu l-organi.

Imbagħad hemm speċjalisti oħra li jgħidu li ma tista' qatt ma tmurx in favour of the dead rule, u allura qegħdin jgħidu li ma tista' qatt tkun ċert minn x'ħin tieqaf il-qalb li l-moħħ ma jerġax jieħu l-ħajja.

ETIENNE GRECH: Però dak huwa l-unika mezz kif tista' iżżid l-organi.

IS-SUR ANTHONY BUGEJA: Fil-fatt Dr Zarb Adami qiegħed jaħdem ħafna fuqha din is-sitwazzjoni imma m'hemm l-ebda consensus fl-ebda pajjiż fuq kemm trid tħalli ħin jgħaddi minn x'ħin tieqaf il-qalb.

Hemm min jgħid ħames minuti huma biżżejjed.

ETIENNE GRECH: Fil-fatt Dr Zarb Adami kien qalli li meta niġu għad-definition of death m'hemm l-ebda definizzjoni cast in stone imma l-liġi tgħidlek li għandek tħalliha f'idejn l-esperti ta' dak iż-żmien sabiex jiddeċiedu huma.

THE CHAIRPERSON: Meta tabbina l-liġi u x-xjenza inti dejjem għandek ix-xjenza li qiegħda tiġri 'l quddiem mentri għal-liġi huwa diffiċli biex tlaħħaq max-xjenza.

Allura fuq ċerti affarijiet trid tħalli leeway fil-liġi biex il-mediċina tkun tista' tieħu l-aħjar prattiċi jew l-aħħar affarijiet li jkunu żviluppaw.

Dejjem hemm il-problema legali fejn tidħol il-liġi u l-mediċina.

Għalhekk fuq ċerti affarijiet trid tħalli leeway biex jekk ikun hemm avvanzi fix-xjenza, ma jkunx hemm il-liġi li qed iżżommok lura milli tpoġġi dawk l-avvanzi.

L-Onor.

DEO DEBATTISTA: Milli qed tgħidu intom indunajt li ħafna mill-pazjenti, u anke l-qraba tagħhom, ma jirrifjutawx li jagħtu donazzjoni tal-organi.

Allura għalfejn se nipprovaw inġiegħluhom jagħmlu din l-affari?

Issa intom eżattament xi tridu?

Fuqiex triduna naħdmu?

IS-SUR ALFRED DEBATTISTA: Il-prinċipju fundamentali huwa li x-xewqa tal-pazjent, liema xewqa jkun għamilha matul ħajtu b'mod liberu ...

DEO DEBATTISTA: Imma din diġà hija rari li ma sseħħx.

THE CHAIRPERSON: Imma kif inhi issa jista' jkun li x-xewqa tal-pazjent mhijiex qed tiġi onorata.

L-ewwel nett, jekk għandek pazjent li qatt ma wera x-xewqa favur jew kontra d-donazzjoni, xi ħadd ieħor se jieħu deċiżjoni li huwa qatt ma kellu ċ-ċans li jagħmel.

U t-tieni, jekk inti għandek pazjent li ma riedx ikun donatur imma l-qraba tiegħu jridu, dan se jispiċċa jkun donatur mingħajr ma jrid, u jekk għandek pazjent li ried ikun donatur imma l-qraba tiegħu ma jridux, ix-xewqa tiegħu xorta mhijiex se tiġi onorata.

Għalhekk mingħajr il-liġi mhux se jkollna din iċ-ċertezza.

IS-SUR ALFRED DEBATTISTA: Sinjura President, jekk ma niżbaljax il-liġi tgħidlek li l-proprjetà tal-mejjet hija tal-werrieta.

IS-SUR ALFRED DEBATTISTA: Jiġifieri l-werrieta għandhom say.

Importanti li l-qraba jkunu informati tajjeb u li ma jgħidux "le" sempliċement għax ma jaqblux mas-sistema.

THE CHAIRPERSON: Hawnhekk qegħdin nitkellmu fuq affarijiet li l-liġi tista' tirregolahom b'ċerta mod.

X'inhu tal-werrieta u x'inhu tal-Istat jiġi determinat bil-liġi tas-suċċessjoni.

Dawn l-affarijiet kollha hemm liġijiet apposta għalihom.

X'inhi l-liġi tas-suċċessjoni?

Il-liġi tas-suċċessjoni qiegħda hemm biex ix-xewqa tal-persuna that will be dead tiġi kkalkulata, u mhux biss ikkalkolata imma biex dak li tkun xtaqet iseħħ.

Huwa għalhekk li nagħmlu testment minn qabel ma mmutu.

Issa jekk dik il-will tkun fuq x'se jsir mill-ġisem tiegħek jew minn partijiet minnu, dik ukoll għandha tiġi onorata.

Il-problema hi li anke biex ikollok dawn it-tip ta' affarijiet irid ikollok il-liġi li tkoprihom.

Mela kif inti tqassam ġidek għandek it-testment tiegħek, u allura kif inti trid li ġismek jiġi trattat wara mewtek għandu jkun hemmhekk b'liġi wkoll.

Mingħajr liġi se nibqgħu nimxu fuq kif naħsbu - il-qraba jew l-Istat – li inti xtaqt tagħmel dik ix-xi ħaġa partikolari.

Mentri b'liġi aħna nkunu qegħdin niddisponu mill-ġisem tiegħek bil-mezz li tixtieq int. Issa jekk trid tkun altruwist u trid tagħti ħajja mill-ġdid lil ħaddieħor permezz tad-donazzjoni tal-organi, inti għandek kull dritt li tagħmel hekk!

IS-SUR ALFRED DEBATTISTA: Hawn min ikun irid jinħaraq jew inkella li jintefa' fil-baħar!

THE CHAIRPERSON: L-importanti hu li aħna dejjem nagħtu importanza kbira lir-rieda tal-persuna, kemm jekk tkun favur u kemm jekk tkun kontra.

Dak huwa s-sabiħ li inti jkollok liġi fuq l-organ donation.

Is-sabiħ tagħha mhuwiex li tiġbor aktar organi biss u fuq din nixtieq nenfasizza ftit.

Fil-fatt hawn min jaħseb li aħna għandna bżonn liġi forsi biex ikollna aktar organi disponibbli!

Aħna qegħdin ngħidu li din il-liġi hija bżonnjuża – għallinqas jiena qiegħda nsostni hekk – mhux biss biex ikollok metodu fuq kif ikollok iktar organi imma primarjament biex ix-xewqa tal-persuna li tkun mietet tiġi salvagwardjata!

Bħalissa dan mhuwiex possibbli u dejjem għandek inċertezza!

IS-SUR PAUL CALLEJA: Huwa minnu li bħala refusals ikunu minimi.

Fil-fatt l-aħħar refusal li kien hemm kien madwar sena u nofs ilu.

Imma naħseb li l-awareness se tgħin lill-qraba f'dak il-perijodu kritiku, li meta qed jaraw lill-qarib tagħhom prattikament mejjet, jieħdu deċiżjoni favorevoli għad-deċiżjoni li jkun ħa l-qarib tagħhom matul ħajtu.

DEO DEBATTISTA: M'għandniex dubju li se nżidu l-awareness imma jien naħseb li jekk aħna se ninforzaw se nispiċċaw innaqqsu d-donazzjoni tal-organi.

Ir-raġuni hi li bħalissa ma tantx hemm nies li jirrifjutaw.

Issa jekk se noqogħdu nidħlu fil-meritu tad-dritt li għandek se nkunu qegħdin speċi niskoraġġixxu lin-nies milli jkunu donaturi.

THE CHAIRPERSON: Ma naħsibx.

L-Onor.

GODFREY FARRUGIA: Ma naqbilx mal-Onor.

Debattista għaliex huwa tajjeb li jkun hemm id-dritt ħieles tal-individwu li jagħmel l-għażla tiegħu dwar x'għandu jiġri minn ġismu wara mewtu.

Fuq din qegħdin naqblu.

Imma l-liġi stess - u għalhekk huwa importanti li jkollna liġi - toħloq ownership fuq ix-xewqa tal-mejjet.

Mhux hekk biss imma toħloq ukoll responsabilità fuq il-health care provider u toħloq responsabilità biex l-istess organu - skont protokolli li nispera li huma stabbiliti b'mod xjentifiku – jkun jista' imur għand min jirċevih.

Din il-katina għandha tkun bħal kwalunkwe value supplied chain oħra, fejn għandha l-added value tagħha u l-added value se jiġi bis-saħħa tal-liġi għax tiżgura li f'kull stadju tal-proċess għandek l-ownership u r-responsabilità mill-health care provider għal mod ta' kif jiġi trażmess l-organu.

Jiena nemmen li f'din il-liġi rridu ndaħħlu l-element tal-organ trafficking.

Dan huwa fattur importanti u m'hemmx dubju li għandu jkun hemm addendum għalih għax jista' jagħti l-każ li aħna nimxu b'mod konxjenzjuż u bl-affarijiet kif suppost imma jista' jkun li għada pitgħada l-organ trafficking tkun in voga jew tibda ssir bil-moħbi hawnhekk.

U għalhekk din irridu naħsbu għaliha bis-serjetà.

THE CHAIRPERSON: L-Onor.

ETIENNE GRECH: Anke fuq ir-reklamar għalkemm fuq avviż legali minnhom jiġi pprojbit ir-reklamar biex wieħed jagħti l-organi.

Tajjeb li hawnhekk insemmu wkoll il-live donors.

Għamilna ħafna diskussjonijiet fuq il-brain dead u fuq il-cadaveric donors imma rridu wkoll nirregolaw, permezz tal-liġi, il-live donors.

Irridu niftakru wkoll li jekk persuna ddeċidiet li tagħti xi organu lil xi qarib tagħha … Avolja hemmhekk għandek lil-LOTAC, il-Life Organ Transplant Advisory Committee, imma dan m'għandux saħħa legali.

Għalhekk irridu naraw x'se nagħmlu biex nagħtu saħħa legali lil-LOTAC.

Nistgħu nikkonsidraw li dan il-kumitat ma nagħmluhx biss għal-live organ transplantation imma anke għall-cadaveric organ transplantations; jiġifieri għaż-żewġ tipi ta' organ transplantations u jkun ukoll l-advisory committee għall-allocation u għall-problemi li jistgħu jinqalgħu.

Però xtaqt nisma' x'inhi l-pożizzjoni tagħkom dwar meta persuna tkun se tagħti organu lil xi ħadd tistax tħabbar lil min tixtieq tagħtihom u jekk tistax tagħtihom lil xi ħadd li jiġi minnha.

IS-SUR PAUL CALLEJA: Kif qegħdin bħalissa, jekk hemm xi ħadd li jixtieq jagħti kilwa lil xi ħadd tal-familja tiegħu, dan jista' jagħmlu liberalment, basta jkunu jiġu minn xulxin b'mod dirett.

Jekk ma jkunux diretti imma tiġi stabbilita li hemm relazzjoni ta' ħbiberija bejniethom, dik it-talba trid tgħaddi mil-LOTAC.

ETIENNE GRECH: Imma taqblu li l-LOTAC għandu jingħata saħħa legali?

IS-SUR PAUL CALLEJA: Dażgur!

Il-LOTAC għandu jingħata saħħa legali għax id-deċiżjonijiet minn hemm joħorġu.

Fil-fatt qabel ma nibdew ninvestigaw il-pazjent l-ewwel irid jgħaddi mil-LOTAC u huwa dan il-kumitat li jrid jgħid "iva" jew "le".

Hemm aspett ieħor li ma semmejnihx u ċioè is-samaritan donors li biż-żmien dawn qed jiżdiedu.

Dawn ikunu persuni li jkunu jixtiequ jagħtu kilwa lill-ewwel pazjent li jkun hemm fuq il-lista.

THE CHAIRPERSON: L-iktar problematika tkun meta inti għandek lil xi ħadd li ma jiġix minnek b'mod dirett u inti tkun tixtieq tagħtih kilwa imma ma tkunx tista' taqbad u tgħid li tippreferi lit-tali persuna biex tagħtiha kilwa.

IS-SUR PAUL CALLEJA: Irid jiġi stabbilit jekk hemmx relationship bejniethom.

ETIENNE GRECH: Għalhekk xtaqt l-opinjoni tagħkom; jekk persuna trid tagħti xi organu, din tista' tagħtiha lil min trid?

THE CHAIRPERSON: Pereżempju kien hemm każ ta' dik it-tfajla li għamlet dan ir-reklam u kien hemm xi tmien persuni li rrispondewha.

IS-SUR ANTHONY BUGEJA: Reklam issa m'għadux aċċettabbli.

THE CHAIRPERSON: Reklam mhuwiex aċċettabbli.

Imma ejja ngħidu li hemm xi ħadd u dan jgħid li jixtieq jagħti organu minn tiegħu lil Ċikku.

Dak jista' jagħmel hekk?

IS-SUR ANTHONY BUGEJA: Jista'.

Jekk il-LOTAC jistabilixxi li dan għandu relazzjoni ma' din il-persuna, allura hemmhekk jista' jagħtih l-organu.

THE CHAIRPERSON: U jekk ma jkollux relazzjoni?

IS-SUR ANTHONY BUGEJA: F'dak il-każ il-LOTAC ma jaċċettax.

F'Malta m'għandniex liġi imma għandna policy.

Barra minn Malta hemm liġi li jekk ma jkunx hemm prova ta' xi relazzjoni bejniethom, dik it-talba ma tiġix aċċettata.

Hawn Malta kellna każijiet fejn kien hemm min qal li huma ħbieb imma huwa diffiċli xi kultant għal-LOTAC biex jistabilixxu ċerti punti.

Pereżempju kif se jistabilixxi jekk kienx hemm flus involuti?

ETIENNE GRECH: Jista' jieħu l-flus ta' xahar sick leave pereżempju.

IS-SUR ALFRED DEBATTISTA: Sinjura President, kif semmejt l-ewwel inti, kien hemm dak il-każ li ssemma fil-gazzetti.

U dak l-approach kien ħażin.

Aħna kellna problema l-ewwel biex nikkonvinċu lill-pazjenti li qed jistennew kilwa li mhux għax għandek il-flus allura se tinqeda malajr.

Imma mbagħad dik il-kwestjoni ċċarat 'il quddiem u minnha ħareġ li l-Ewropa taċċetta kumpens għal living donor mhux għax dan ta organu minn tiegħu imma biex tikkompensah għall-ħin li tilef mix-xogħol peress li jkollu jagħmel xi ġimagħtejn l-isptar.

THE CHAIRPERSON: L-idea li inti jkollok din il-limitazzjoni u li allura inti ma tistax tagħti direttament lil xi ħadd l-organu tiegħek huwa proprju biex nevitaw l-organ trafficking.

Issa hemm min jaqbel u hemm min ma jaqbilx.

Imma dan huwa metodu kif inti tista' tipprova telimina l-fatt li xi ħadd ikun qiegħed jgħaddi l-flus lil xi ħadd biex jagħtih organu.

L-Onor.

GODFREY FARRUGIA: It-titolu għadni m'iniex ċert dwaru għaliex jien nixtieq inħares daqsxejn aktar 'il bogħod minn hekk.

Aħna nafu li għandna sistema ta' organi f'Malta imma rridu naħsbu wkoll lejn il-fatt li fil-viċin se jkollna wkoll it-tissue transplants.

GODFREY FARRUGIA: Barra minn hekk għandna nidħlu wkoll fuq l-iskin, l-istem cells u billi se jkollna l-Oncology Centre, irridu nħarsu wkoll lejn it-tissue typing – 'l hemm mill-blood transfusion - biex jekk ikun hemm pazjenti li jkollhom bżonn il-bone marrow transplant, din tkun tista' ssir ukoll f'Malta.

Il-liġi rridu nħarsu lejha b'mod naqra iktar wiesa' u mhux inħarsu biss lejn id-donazzjoni tal-organi konvenzjonali li nafu bihom.

Oltre minn hekk, aħna rridu nkunu lesti għan-novità li daħlet fl-Ewropa f'ċerti ċentri ta' eċċellenza u li allura jiena nemmen li aħna għandna nkunu wkoll minn ta' quddiem meta niġu għal dawn l-affarijiet.

Għalhekk nemmen li l-liġi għandha tifrex b'mod iktar wiesa'.

THE CHAIRPERSON: Jidher li m'hawnx aktar mistoqsijiet u għaldaqstant nirringrazzjakom ħafna tal-interventi tagħkom.

IS-SUR ALFRED DEBATTISTA: Nispera li konna ta' għajnuna.

Din hija xi ħaġa li ilna ħafna nistennewha.

THE CHAIRPERSON: Ovvjament meta tkun qed titkellem fuq dawn it-tip ta' suġġetti, min-naħa huma suġġetti speċifiċi għaliex huma mediċi imma għandhom ukoll element soċjali u element uman.

Allura rridu nwaħħdu l-professjonijiet diversi.

Fl-aħħar mill-aħħar din hija kwestjoni legali u mhuwiex faċli li tilleġisla fuq xi ħaġa li hija xjentifika.

Nitlobkom tiskużawna li xi kultant ikollna xi mistoqsijiet tekniċi.

Aħna nsostnu dak li qal l-Onor.

Etienne Grech, u ċioè li jekk inti ħdimt u għamilt it-teżi tiegħek, tkun xi ħaġa tajba li aħna nkunu nistgħu nħarsu lejn dak ix-xogħol speċifiku u jkun tajjeb ukoll li nkunu nistgħu ndaħħluha fid-dokumenti li jkollna f'dan il-Kumitat.

Fil-każ li intom tħossu li hemm xi affarijiet oħra li aħna ma staqsejnikomx fuqhom u tkunu tridu tgħadduhomlna, tistgħu tagħmlu dan bil-qalb kollha.

Nirringrazzjakom ħafna tax-xogħol siewi li tagħmlu.

IS-SUR ALFRED DEBATTISTA: Grazzi tal-ħin li tajtuna u jekk hemm xi ħaġa li nistgħu nkunu ta' għajnuna 'l quddiem nitlobkom tgħidulna.

THE CHAIRPERSON: Nirringrazzjakom.

Min-naħa tagħna se nipprovaw inlaqqgħu l-Kumitat nhar ta' Erbgħa u dwar dan hemm qbil ukoll mal-Kumitat Permanenti dwar is-Saħħa.

Grazzi lil kulħadd.

Fit-8:38 p.m. il-Kumitat aġġorna għal data u b'aġenda li kellhom jiġu komunikati aktar tard.

Proceedings, agenda, minutes and transcripts of the parliamentary committees health


KUMITAT PERMANENTI DWAR IS-SAĦĦA

LAQGĦA NRU.

L-Erbgħa, 12 ta' Novembru 2014

Il-Kumitat Permanenti dwar is-Saħħa ltaqa' fil-Palazz, il-Belt Valletta, fis-6:45 p.m.

L-Onor.

PREŻENTI: Is-Segretarju Parlamentari għas-Saħħa l-Onor.

Michael Gonzi kienu preżenti.

Peress li din kienet laqgħa konġunta mal-Kumitat Permanenti dwar l-Affarijiet Soċjali kien hemm preżenti wkoll: L-Onor.

Marthese Portelli u l-Onor.

Il-President tal-Kamra qal it-talba.

DISKUSSJONI MAL-OFTALMOLOGU L-ONOR.

Il-Kumitat stieden lill-Onor.

Franco Mercieca, Oftalmologu biex jagħti preżentazzjoni dwar id-donazzjoni u t-trapjanti tal-organi.

L-Onor.

Mercieca ta bidu għall-preżentazzjoni tiegħu billi spjega b'ċertu dettall il-funzjoni tal-Eye Bank li ilu mwaqqaf mill-2005 fl-Isptar Mater Dei.

Huwa kompla jisħaq dwar kif f'Malta jrid ikun hawn iktar għarfien fost in-nies biex jingħataw iktar organi.

L-Onor.

Mercieca kompla jfisser il-bżonn ta' iktar Transplant Coordinators u l-ħtieġa ta' Councillors speċjalment fit-Taqsima tal-Kura Intensiva tal-Isptar Mater Dei biex jagħtu pariri lill-qraba tad-donatur.

Huwa sostna wkoll li jekk f'Malta issir leġislazzjoni ikun iktar faċli sabiex donatur ikun jista' jagħti l-organi tiegħu wara mewtu, skont ix-xewqa tiegħu

Wara kien hemm diskussjoni fejn il-membri preżenti staqsew diversi mistoqsijiet.

DISKUSSJONI MAT-TRANSPLANT SUPPORT GROUP (MALTA)

Wara l-intervent tal-Onor.

Franco Mercieca, il-Kumitat stieden lis-Sur Alfred Debattista, President tat-Transplant Support Group biex ikompli jagħti iktar tagħrif dwar id-donazzjonijiet u t-trapjanti tal-organi li jsiru f'Malta.

Bil-permess tal-Kumitat, is-Sur Debattista ppreżenta lill-Kumitat:

10 Dokument intitolat "Organ Donation for Transplantation" flimkien ma' brochures u applikazzjoni għad-Donors Card.

Is-Sur Debattista fisser il-ħtieġa li f'Malta jkun hawn sistema uffiċjali li tindika kull min jixtieq li jagħti l-organi tiegħu.

Bil-permess tal-Kumitat, is-Sur Anthony Bugeja Membru, is-Sur Paul Calleja Transplant Coordinator u s-Sur Paul Sapiano, Assistent Segretarju tat-Transplant Support Group ħadu sehem fid-diskussjoni.

Kien hemm preżenti wkoll is-Sur Antony Dalli Teżorier.

Fit-8:38 p.m. il-Kumitat aġġorna għal data u b'aġenda li kellhom jiġu komunikati aktar tard.

SKRIVANA TAL-KUMITAT

PRESIDENT TAL-KUMITAT


KUMITAT PERMANENTI DWAR L-AFFARIJIET SOĊJALI

LAQGĦA NRU.

L-Erbgħa, 12 ta' Novembru 2014

Il-Kumitat Permanenti dwar l-Affarijiet Soċjali ltaqa' fil-Palazz, il-Belt Valletta, fis-6:45 p.m.

L-Onor.

Deborah Schembri, President tal-Kumitat, ippresiediet.

PREŻENTI: L-Onor.

Marthese Portelli u l-Onor.

Peress li din kienet laqgħa konġunta mal-Kumitat Permanenti dwar is-Saħħa kien hemm preżenti wkoll: Iċ-Chairman l-Onor.

Etienne Grech, is-Segretarju Parlamentari għas-Saħħa l-Onor.

Il-President tal-Kamra qalet it-talba.

DISKUSSJONI MAL-OFTALMOLOGU L-ONOR.

Il-Kumitat stieden lill-Onor.

Franco Mercieca, Oftalmologu biex jagħti preżentazzjoni dwar id-donazzjoni u t-trapjanti tal-organi.

L-Onor.

Mercieca ta bidu għall-preżentazzjoni tiegħu billi spjega b'ċertu dettall il-funzjoni tal-Eye Bank fl-Isptar Mater Dei li ilu mwaqqaf mill-2005.

Huwa kompla jisħaq dwar kif f'Malta jrid ikun hawn iktar għarfien fost in-nies biex jingħataw iktar organi.

L-Onor Mercieca kompla jfisser il-bżonn ta' iktar Transplant Coordinators u l-ħtieġa ta' Councillors, speċjalment fit-Taqsima tal-Kura Intensiva tal-Isptar Mater Dei biex jagħtu pariri lill-qraba tad-donatur.

Huwa sostna wkoll li jekk f'Malta ssir leġiżlazzjoni jkun iktar faċli sabiex donatur ikun jista' jagħti l-organi tiegħu wara mewtu, skont ix-xewqa tiegħu.

Wara kien hemm diskussjoni fejn il-membri preżenti staqsew diversi mistoqsijiet.

DISKUSSJONI MAT-TRANSPLANT SUPPORT GROUP (MALTA)

Wara l-intervent tal-Onor.

Franco Mercieca, il-Kumitat stieden lis-Sur Alfred Debattista, President tat-Transplant Support Group (Malta) biex ikompli jagħti iktar tagħrif dwar id-donazzjonijiet u t-trapjanti tal-organi li jsiru f'Malta.

Bil-permess tal-Kumitat, is-Sur Debattista ppreżenta lill-Kumitat:

Dok 27 Dokument intitolat "Organ Donation for Transplantation" flimkien ma' brochures u applikazzjoni għad-Donors Card.

Is-Sur Debattista fisser il-ħtieġa li f'Malta jkun hawn sistema uffiċjali li tindika kull min jixtieq jagħti l-organi tiegħu.

Bil-permess tal-Kumitat, is-Sur Anthony Bugeja Membru, is-Sur Paul Calleja Transplant Coordinator u s-Sur Paul Sapiano, Assistent Segretarju tat-Transplant Support Group (Malta) ħadu sehem fid-diskussjoni.

Kien hemm preżenti wkoll is-Sur Antony Dalli Teżorier.

Fid-8:38 p.m. il-Kumitat aġġorna għal data u b'aġenda li kellhom jiġu komunikati aktar tard.

SKRIVAN TAL-KUMITAT

PRESIDENT TAL-KUMITAT

Proceedings, agenda, minutes and transcripts of the parliamentary committees soc


KUMITATI TAL-KAMRA TAD-DEPUTATI

LAQGĦA KONĠUNTA

KUMITAT PERMANENTI DWAR L-AFFARIJIET SOĊJALI

KUMITAT PERMANENTI DWAR IS-SAĦĦA

L-Erbgħa, 19 ta' Novembru, 2014 fis-7:00pm

Il-Kumitat Permanenti dwar l-Affarijiet Soċjali u l-Kumitat Permanenti dwar is-Saħħa se jiltaqgħu nhar l-Erbgħa, 19 ta' Novembru 2014 fis-7:00 p.m. fil-Kamra tal-Kumitati fil-Palazz il-Belt b'din l-aġenda:

Approvazzjoni tal-Minuti;

Diskussjoni dwar it-Tfassil ta' Leġislazzjoni dwar it-Trapjanti ta' Organi Kontinwazzjoni; u

Affarijiet Oħra.

Proceedings, agenda, minutes and transcripts of the parliamentary committees docx