In-Netwerks Ewropej ta' Referenza (ERNs) li għadhom kemm ġew stabbiliti se jniedu l-ħidma tagħhom fl-1 ta' Marzu. L-ERNs huma pjattaformi ta' kooperazzjoni transfruntiera uniċi u innovattivi li jlaqqgħu flimkien l-ispeċjalisti tad-dijanjożi u t-trattament ta' mard kumpless u rari jew ta' prevalenza baxxa. Waqt id-diskors tiegħu indirizzat lit-tobba, lill-pazjenti u lill-midja fl-Isptar Universitarju ta' Leuven il-Belġju, Vytenis Andriukaitis, il-Kummissarju għas-Saħħa u s-Sikurezza Alimentari qal: “F'dan il-Jum Ewropew tal-Mard Rari, ninsab partikolarment kuntent li nista' nnedi n-Netwerks Ewropej ta' Referenza. Bħala tabib, spiss wisq iltqajt ma' stejjer traġiċi ta' pazjenti b'mard rari jew kumpless li tħallew fl-għama, tant li xi drabi lanqas biss ingħataw dijanjożi preċiża u trattament xieraq. Rajt ukoll kollegi tiegħi stess f'diffikultà minħabba n-nuqqas ta' informazzjoni u ta' possibbiltajiet ta' netwerking. Dawn in-Netwerks se jikkollegaw l-għarfien u l-kompetenzi konsiderevoli tal-UE li bħalissa jinsabu mifruxa fil-pajjiżi differenti , u b'hekk din l-inizjattiva tkun xhieda konkreta tal-valur miżjud li toffri din il-kollaborazzjoni fl-UE. Ninsab ferm fiduċjuż li l-ERNs jistgħu jiftħu l-bibien għall-pazjenti b'mard rari u jwassluhom għal żviluppi li jistgħu jsalvawlhom u jbiddlulhom ħajjithom”. 24 ERN tematiku, li jiġbru flimkien aktar minn 900 unità tal-kura tas-saħħa speċjalizzata ħafna minn 26 pajjiż, se jibdew jaħdmu id f'id fuq firxa wiesgħa ta' kwistjonijiet, li jvarjaw minn disturbi tal-għadam sa mard ematoloġiku u mill-kanċer pedjatriku sal-immunodefiċjenza. Il-ġabra tal-aqwa kompetenzi tal-UE f'dawn l-oqsma, ta' kull sena għandha tkun ta' benefiċċju għal eluf ta' pazjenti b'mard li jeħtieġ konċentrazzjoni partikolari ta' kura tas-saħħa speċjalizzata ħafna f'oqsma mediċi fejn l-ispeċjalizzazzjoni hija rari. L-isfida li jġib miegħu l-mard rari Il-mard rari huwa dak li jaffettwa massimu ta' 5 persuni minn kull 10 000. Jekk jinġabru flimkien, fl-UE nsibu bejn 6 000 u 8 000 marda rari li taffettwa l-ħajja ta' kuljum ta' madwar 30 miljun persuna, li ħafna minnhom huma tfal. Il-mard rari u kumpless jista' jikkawża problemi kroniċi ta' saħħa u ħafna minnhom huma ta' theddida għall-ħajja. Pereżempju, biss biss hemm kważi 200 tip differenti ta' kanċer rari u kull sena aktar minn nofs miljun ruħ fl-Ewropa jiġu djanjostikati b'kanċer ta' dan it-tip. L-impatt ta' dan il-mard fuq in-nies li jbatu minnu, il-familji tagħhom u dawk li jieħdu ħsiebhom hu sostanzjali u ta' spiss dan il-mard ma jiġix djanjostikat minħabba nuqqas ta' għarfien xjentifiku u mediku jew id-diffikultajiet għall-aċċess ta' dawn il-kompetenzi. Il-frammentazzjoni tal-għarfien dwar il-mard rari u l-għadd żgħir ta' pazjenti affettwati minn marda partikolari jagħmluh qasam partikolari ta' valur miżjud tal-UE. L-ERNs fil-qosor In-Netwerks Ewropej ta' Referenza (ERNs) huma netwerks virtwali li jiġbru flimkien il-fornituri tal-kura tas-saħħa fl-Ewropa kollha biex jindirizzaw kundizzjonijiet mediċi kumplessi u rari li jeħtieġu trattament speċjalizzat ħafna u konċentrazzjoni ta' għarfien u riżorsi. Dawn qed jiġu stabbiliti skont id-Direttiva tal-UE dwar id-drittijiet tal-pazjenti fil-kura tas-saħħa (2011/24/UE), li tiffaċilita l-aċċess tal-pazjenti għall-informazzjoni dwar il-kura tas-saħħa u għalhekk iżżid l-għażliet tagħhom ta' trattament. Fil-prattika l-ERNs se jiżviluppaw mudelli ta' kura, għodod tas-Saħħa elettronika, soluzzjonijiet u apparat mediku innovattivi u ġodda. Se jixprunaw ir-riċerka permezz ta' studji kliniċi kbar, jikkontribwixxu għall-iżvilupp ta' mediċini ġodda, iwasslu għal ekonomiji ta' skala u jiżguraw l-użu aktar effiċjenti tar-riżorsi għalja, li se jkollhom impatt pożittiv fuq is-sostenibbiltà tas-sistema tal-kura tas-saħħa nazzjonali u fuq l-għexieren ta' eluf ta' pazjenti fl-UE li jbatu minn mard u kundizzjonijiet rari u/jew kumplessi. L-ERNs se jkunu appoġġati minn għodod telemediċini transfruntiera Ewropej u jistgħu jibbenefikaw minn firxa ta' mekkaniżmi ffinanzjati mill-UE bħall-“Programm tas-Saħħa”, il-“Faċilità Nikkollegaw l-Ewropa” u l-programm ta' riċerka tal-UE “Orizzont 2020”. Għal aktar informazzjoni Ara l-MEMO: Mistoqsijiet u Tweġibiet dwar in-Netwerks Ewropej ta' Referenza Segwina fuq Twitter: @EU_Health