Ħajja bil-Parkinsa 's hija tip ta' ħajja fejn kull ġurnata hija sfida ħ Ħajja bil-Parkinson's hija tip ta' ħajja fejn kull ġurnata hija sfida. F'ċerti ġranet tkun tistà timxi mgħaġġel. Fi ġranet oħra bilkemm tkun tista' tkarkar saqajk, u fl-aħjar każ tkun tista' timxi b'passi żgħar u mgħaġġlin. Hanne hija Daniża li tbati bil-Parkinson's IL-ĦAJJA BIL-PARKINSON'S 1 N À fÀ T Bjorr, bb miġxr ĊIMAf ii Ea ESA E GRIMAL AT kal RUE MAL JOFFRE IL-ĦAJJA BIL- PARKINSON'S X'jiġri meta tkun trid taqsam it-triq u saqajk ma jkunux jistgħu jiċċaqalqu/ Jew meta tmur tixtri u ma tistax toħroġ il-flus minn ġol-kartiera jew minn ġol-portafoll7 Din il-ħaġa tiġri ta' spiss lil persuni li jbatu bil-Parkinson's. Is-sintomi tal-Parkinson's huma differenti f'kulħadd; dawn jistgħu jvarjaw minn ġurnata għall-oħra, minn siegħa għall- oħra, anke minn minuta għall-oħra. Għal din il-kampanja ta' informazzjoni aħna ħdimna ma' nies li jbatu bil- Parkinson's minn madwar id-dinja kollha u tlabniehom jaqsmu magħna l-istejjer personali tagħhom. L-għan tagħna huwa li nenfasizzaw xi tfisser li tgħix b'din il-marda. Aħna nisperaw li billi naqsmu l-esperjenzi uniċi tagħhom, inti tkun tistà tifhem l-isfidi li dawn in-nies jgħaddu minnhom ta' kuljum u tkun trid taħdem magħna sabiex tiżgura li nies li għandhom il-Parkinson's jirċievu kura li tixirqilhom. Huwa vitali li jiżdied l-għarfien dwar kif il-Parkinson's tiżviluppa, x'inhuma l-effetti kollaterali tal-mediċini, xi jfisser eżattament li tgħix b'kundizzjoni newroloġika kronika u, ma jonqosx, l-impatt ħażin li qiegħed dejjem jiżdied li l-Parkinson's tħalli fuq is-soċjetà u l-ekonomija. Dan il-fuljett jiffoka fuq l-isfidi li ġġib magħha ħajja bil-Parkinson's. Jenfasizza l-importanza li ssir dijanjożi u li jibda t-trattament mill-iktar fis possibbli sabiex tittawwal il-progressjoni tal-marda u sabiex ittawwal kwalità tajba ta' ħajja. Juri wkoll il-piż ekonomiku u soċjali fl- aħħar stadji fejn l-impatt huwa l-iktar b'saħħtu fuq nies li jbatu mill-Parkinson's, fuq il-familji tagħhom, fuq dawk li jieħdu ħsiebhom u fuq is-soċjetà kollha kemm hi. Għandna bżonn nies li japprezzaw dawn l-isfidi. Iżda huwa wkoll essenzjali li dawk li jieħdu d-deċiżjonijiet jifhmu l-marda tal-Parkinson's u l-impatt li hija tħalli fuq il-ħajja ta' kuljum; huma għandhom jippruvaw jimmaniġġjaw attivament il-piż li tħalli l-Parkinson's billi jappoġġjaw il-ġbir ta' fondi għal riżorsi u proġetti ta' ġestjoni u riċerka li hemm daqstant bżonnhom. Bl-għajnuna tiegħek, l-EPDA tista' tnaqqas il-piż tal-Parkinson's billi tiżgura li n-nies jirċievu l-aħjar kura u trattament li jeżisti - għaliex dan l-approċċ jagħmel l-iktar sens ekonomikament u soċjalment. Għal iktar informazzjoni, jekk jogħġbok żur www. parkinsonsawareness.eu.com X'inhi l-marda tal-Parkinson's7 43. Sommarju eżekuttiv — rogħda 51. Dijanjożi u trattament għal marda — riġidità muskulari tal-Parkinson's 7. bradikajniżja 57. Indikazzjonijiet u kontraindikazz- — bilanċ jonijiet għal terapiji kontra l-marda tal-Parkinson's avvanzata Sintomi oħra 65. Każijiet X'jikkawża l-Parkinson's7 73. Kif tiġi trattata l-Parkinson's7 77. Domandi dwar il-marda Hekk kif il-Parkinson's tipprogressa tal-Parkinson's. Movimenti involontarji — diskinesija 89. Malta Parkinson's Disease Association 'Mixgħul-Mitfi' Għejja u nuqqas ta' enerġija - għejja kbira Dewmien fil-ħsieb Kliem u espressjoni tal-wiċċ Nies għadhom żgħar bil-Parkinson's Familja Fejn tistà issib iktar informazzjoni X'INHI L-MARDA TAL-PARKINSON'S2 Il-marda tal-Parkinson's, jew PD kif xi kultant jirreferu għaliha, hija kundizzjoni newroloġika progressiva. Hija kkaratterizzata l-aktar minn problemi li jikkonċernaw il-movimenti tal- ġisem, magħrufa bħala 'sintomi motorji' — forsi l-iktar identifikabbli hija r-rogħda. Jista' jkun hemm ukoll diffikultajiet oħra li mhumiex relatati mal-moviment, bħal uġiegħ, disturbi fl-irqad u depressjoni - dawn huma magħrufa bħala 'sintomi mhux motorji' Skond id-Dikjarazzjoni Globali għall-Marda tal-Parkinson's 'Moving £ Shaping' (2004), 6.3 milljun ruħ madwar id-dinja jbatu bil- Parkinson's, u din taffettwa r-razez u l-kulturi kollha. Il-marda tibda normalment meta jkollok iktar minn 60 sena, iżda huwa stimat li wieħed minn kull 10 persuni jiġi dijanjostikat qabel ma' jagħlaq il-50 sena, u l-irġiel huma affettwati ftit iktar minn nisa. Il-Pakinson's tbiddillek ħajtek, iżda mhix ta' periklu għal ħajtek. idlu matul is-Smin- ii il-parkinson s ; ' jel. hija bħal meta tgħiX Ma ħalli at i tikkontrolla l-funzjonijJ viżwali jiri tiegħi il-perċezzjoni moħħi ko fii zzzoni tiegħi; , Lagħi. il-konjizzjon atura ti ga. sjoni tad-demm U t-temper ħi. IP iemi u l-ħajja sesswali TI tiġi A , ; Ħ Laal ħalliel matul il-lejl, tali Bħa a fuq id-dinjità tiegħi i orji fuqi a mitlef l-kapaċitajiet mar bija mod L -setgħa li mikkontro il-lejl. tag koll is-serħan ta bi i tinbidel minn ġa ajba , il-mediċina t- ; Ioħra. Iżda bil-Mec irbaħ xi għal l-orċizzju nħossni li qed NIr u l- ftit. skjalvor L asil o, in-Norveġja Is-sintomi tal-Parkinson's huma differenti f'kulħadd. Huma jistgħu jvarjaw fl-istess persuna minn ġurnata għall-oħra, minn siegħa għall-oħra, kif ukoll minn minuta prinċipali huma: jien, isibha diffiċlj biex i VIssem, wiċċi huwa iebes L rami mir-rogħda, L-ebuszi li rIġidità, l-inkapaċi ta' ċ 1 nieħu pass għall-ġenb dawn i l-ġranet. ROGĦDA Tista' taffettwa l-idejn u s-saqajn. Ir- rogħda hija l-agħar x'ħin tkun qed tistrieħ, u effettivament tkun aħjar meta tkun qed tagħmel xi ħaġa. Kundizzjoni oħra magħrufa bħala Rogħda Essenzjali (RE) hija spiss dijanjostikata bi żball bħala Parkinson's peress illi hija wkoll tikkawża rogħda, iżda din ma tkunx hemm x'ħin tkun qed tistrieħ u tkun agħar x'ħin tkun qed tagħmel xi ħaġa. RIĠIDITÀ MUSKULARI Xi wħud jistgħu jesperjenzaw problemi biex iduru, iqumu minn fuq siġġu, iduru fis-sodda, jew jagħmlu movimenti fini bis-swaba'. Il-qagħda tista' tiġi milwija 'l quddiem, u jista' tkun diffiċli li tagħmel espressjonijiet b'wiċċek. BRADIKAJNIŻJA Dan is-sintomu jagħmel il-bidu tal- movimenti diffiċli ħafna, u jikkawża diffikultà f'xogħolijiet li jirrikjedu movimenti fini bħal qfil ta' blaws jew qmis, qfil ta' lazzijiet taż-żraben, jew biex taqta' l-ikel. Il-kitba bl-idejn issir iktar bil-mod u iżgħar. ġi ĠaĦ Tad A spa di L B kk pe ime- Fe lqah, ; kie ekotti ir a nrn— —— u je 1 IE L- ISMAR , PA leametaa Ga Isu haz A l- I 0 Photo Jean- TFPABGOIS Valantin I www.valaħtin. hook fr G www. edittoħajnurentrojz fem f ma D- je Hg H — en l 4 a iġvt- i Al 5oi9 a i mi nil mt m hojf AL BILANĊ Il-bilanċ u l-qagħda jistgħu jmorru għall- agħar kif il-Parkison's tipprogressa, u dan jirriżulta fi problemi fil-mixi, fid-dawrien, fid-dawrien ġos-sodda, u biex tmur minn naħa għall-oħra, bħal meta tinżel u titla' minn fuq siġġu. Żbilanċ fil-qagħda huwa għalhekk xi kultant ikkwotat bħala r-rabà sintomu ewlieni. ħażin ħafna. nista' nidher Pierre Pariġi, Franza SINTOMI OĦRA Diffikultajiet biex tikkomunika huma komuni wkoll. It-taħdit, l-espressjonijiet tal-wiċċ, il-lingwaġġ tal-ġisem u l-kitba jiġu affettwati f'ħafna nies. L-espressjoni tal- wiċċ u l-lingwaġġ tal-ġisem huma għodda importanti fil-komunikazzjoni peress illi huma jikxfu l-emozzjonijiet u jgħinu fil- komunikazzjoni mal-oħrajn. Minħabba li l-espressjoni tal-wiċċ tista' ssir iktar bil-mod u limitata u l-lingwaġġ tal-ġisem imnaqqas b'mod konsiderevoli, nies bil- Parkinson's jistgħu jinftiehmu ħażin. Xi wħud jgħidu li huma ma jistgħux jesprimu minn barra dak li qed iħossu ġewwa fihom. Sintomi oħra jinkludu disturbi fl-irqad, depressjoni u ansjetà, uġiegħ u għejja kbira. Problemi biex tibla' u tal-memorja jistgħu jseħħu wkoll fi stadji avvanzati. Meli i tajbin fejn ; ; 11 tant jimlini kull ġurnata ta' ħajtek mi a nistax nimxi; , : ; Jiena il-bilanċ fuq 1 jew toqgħod X'JIKKAWŻA L-PARKINSON'S7 Il-movimenti tagħna huma kkontrollati minn ċelloli tan-nervituri ġewwa l-moħħ. Biex tibda moviment, iċ-ċelloli jgħaddu messaġġi lil xulxin - u lill-bqija tal-ġisem - permezz ta' newrotrażmettituri. Fil- marda tal-Parkinson's, dawn il-messaġġi jiġu mfixkla u ma jiġux trażmessi sew lill- muskoli, li jikkawża diffikultajiet fil-kontroll tal-moviment. Il-messaġġi ma jiġux trażmessi sew minħabba nuqqas ta' dopamina — wieħed min-newrotrażmettituri involuti fil- kontroll tal-moviment. F'nies li jbatu mill-Parkinson's, bejn 7096 u 8096 taċ-ċelloli li jipproduċu d-dopamina jiddeġeneraw u jintilfu. Dan jiġri prinċiplament f'sezzjoni żgħira tal-moħħ magħrufa bħala substantia nigra. Jekk ma jkunx hemm biżżejjed dopamina, iċ-ċelloli tan-nervituri ma jaħdmux kif suppost u ma jkunux kapaċi jwasslu l-messaġġi lill-moħħ, li jwassal għas-sintomi tal-Parkinson's. Filwaqt li d-dopamina hija l-iktar newrotrażmettitur affettwat, ikun hemm anomaliji wkoll f'newrotrażmettituri oħra. Din hija spjegazzjoni waħda għalfejn is-sempliċi sostituzzjoni tad- dopamina ma tirriżultax neċessarjament fil-beneffiċċji mistennija. L-anomaliji fin- newrotrażmettituri l-oħra tista' tispjega wkoll għaliex jeżistu daqshekk sintomi mhux motorji fil-Parkinson's. Mhux ċar għalfejn jonqsu ċ-ċelloli li jipproduċu d-dopamina. Huwa ġeneralment maħsub li hemm ħafna fatturi responsabbli u oqsma ta' riċerka kurrenti jinkludu fatturi relatati mal-età, mal-ġenetika u mal-ambjent, u virus Mhux ċar ukoll għalfejn ċerti nies jiżviluppaw il- Parkinson's filwaqt li oħrajn le. Il-Marda tal-Parkinson's ħadet isimha wara James Parkinson, li kien tabib minn Londra li rrapporta għall-ewwel darba s-sintomi tagħha fis-sena 1817, u kien semmieha 'il-paraliżi tar-rogħda'. Kien ix- xogħol tiegħu ta' pijunier fl-identifikazzjoni u d-deskrizzjoni tal-marda li wassal biex ġibed l-attenzjoni tal-professjoni medika. Il-marda ilha magħrufa għal mijiet ta' snin iżda l-kundizzjoni ma kinitx magħrufa bħala Parkinson's sas-seklu 19. Fis-sistema medika antika Indjana tal-Avurveda hija kienet magħrufa bħala 'Kampavata'. Il-punt deċiżiv Jista' jirnexxilek qalet persuna waħda Inti timmaniġġjaha tant tajjeb qal xi ħadd ieħor Inti sejjer tajjeb ħafna qalet it-tielet persuna Dażgur, Dażgur Kapaċi nieħu kollox, kwalunkwe ħaġa U hekk iltqajt ma' persuna li qalet Kif intio' Imbagħad inkisret id-diga Poeżija miktuba fis-sena 1998 Birgitta, 64 JOnkĠping, Ssverige f Ifiletet/i A e HALL f dd Ċ l ħi LETTA sz f kai ji IĊ paikk € ab1/ we Te l elaqriġ A SEA bati ĠL ME A iċeolċ 1404 . Ż 4 FEzzzn pp Pi ebla MAG GAALGAUf ke ik Ż aa A A a $ l dati a MebbtA F —- bad. żan mag atpilSVE A ti A koiżal li A 41, W ġie ta ; : f iku f ETA A Bkeiq Zeulik bo, A MET ċ ġett - id keerrÀLPl a Akħ n A a L q jer 4 H ia aka (fad$ 2 he k-bik ad2 2 AL UK A ĊA41ÀITZZ qat t5 : / — L f lila PAI/A L-I g ) 1,00 DLbA — fet Tiżvek Ċ , KIF TIĠI TRATTATA L-PARKINSON'S2 Filwaqt li t-trattament qed jitjieb b'mod kostanti, riċerkaturi sa issa ma kinux kapaċi jsibu mod kif iżommu milli tiżviluppa l-marda jew jikkuraw il- Parkinson's. Iżda s-sintomi jistgħu jiġu kkontrollati b'mod effettiv, ħafna drabi permezz ta' kombinazzjoni ta' mediċini, terapiji konvenzjonali (bħal fiżjoterapija, terapija okkupazzjonali, terapija tat- taħdit u l-lingwa), terapiji kumplimentari (inklużi fost oħrajn l-aromaterapija, ir-riflessoloġija, il-joga u Tai Chi) u trattamenti kirurġiċi bħall-istimulazzjoni tal-moħħ fil-fond (DBS). Jeżistu ħafna tipi differenti ta' mediċini għall-Parkinson's iżda d-disponibilità tagħhom tvarja minn pajjiż għall-ieħor. L-iktar mediċini komuni huma: levodopa, agonisti tad-dopamina, inibituri tal- catechol-O-methvi transferase (COMT) u inibituri tal-monoamine oxidase B HEKK KIF IL- PARKINSON'S TIPPROGRESSA Il-progressjoni hija ġeneralment gradwali ħafna. Għal xi wħud tista' tieħu ħafna snin biex il-kundizzjoni tiżviluppa, u għal oħrajn tista' tieħu inqas żmien. Fil-bidu, t-tobba jippreskrivu mediċini orali. Kif il-marda tipprogressa, trattamenti oħrajn jkunu neċessarji bħal pinna jew pompa tal-apomorfina, injezzjoni bil-pompa ta' infużjoni tal-levodopa/carbidopa u trattamenti kirurġiċi. Peress li l-Parkinson's taffettwa lil kull individwu b'mod differenti, m'hemmx trattament tajjeb wieħed biss u jkun hemm bżonn ta' reviżjonijiet regolari u aġġustamenti hekk kif is-sintomi jinbidlu. I' i 11 fuq MO ji se żda wkol l fsi, M biss fuq ġismek egħda miegħi ghi jiena da tħalli effett Tgħid Ji għamilt konoxxittivi tea l-battalja: Il-marda —fatt tista i tal-problemi ;aġjeled di b Eż ; ti i niġġ nikteb; ddeċiAA i pimod kOnSiSta L biex jgħinu i jiena NAQA i ghu ħsieb nieħu tA diversi attiva u xogħol red ħaj fis-sad tip ta' għażż involut j soċjali tal nimxi; jmmur- uq mifsi K junk: għandi ħal doqa il-mużika: ppermetti jilin nisma' U ; qatt ma i jiena ; -ġnie ħi għ À' ġi smi ghal moħ għa ela ri szentes BE L gerija Id-Diskinesija huma movimenti involontarji li normalment jiġru f'nies li jkunu ilhom ibatu mill-Parkinson's għal xi snin u huma effett kollaterali ta' użu fit-tul tal-mediċini kontra l-Parkinson's. Dawn il-motor fluctuations jiġru f'iktar minn nofs il-pazjenti wara li jkunu ilhom fuq il-mediċina bejn 5 u 10 snin, bil-perċentwal ta' pazjenti affettwati jżid maż-żmien. Pazjenti li jkollhom id- diskinesija severa minħabba d-doża għolja ta' mediċina kontra l-Parkinson's jistgħu jibbenefikaw minn stimulazzjoni fil-fond tal- moħħ (DBS) f'żewġ modi. L-ewwelnett, DBS tippermetti tnaqqis fil-mediċina u t-tieni nett, DBS bħala trattament tista' minnha nnifisha tnaqqas id-diskinesija. wara ħafna snin bil-Parkinson's il-parti l-kbi ra tas-sigħat li fihom inkun imqajjem huma effettwati b'dak li t-tobba jsejħu diskinesija — movimenti għall-għarrieda, movimenti spażmodiċi, involontarji, u xi kultant vjolenti tal-muskoli tal-ġisem, Ti fuqhom l-moħħ m'għandu assolutament l-ebda kontroll. Huma effett kollaterali progressiv tal-mediċina kontra l-Parkinson's li jiena ilni nieħu għal ħafna snin. Dan il-fenomenu huwa kapaċi jsostni attività frenetika għal sigħat, u tħalli Till-muskoli tiegħi fi stat eżawrit. BAPA AT ti STALLA GREPEN FOR ATF. l VViMA EK STENO oceef ġi VIA EL Ġjar TANKA 1EN LAĠO STOK, L DoPAa,n Dos, SAKAN ii (e la HEMTERNA MOFJIJA TIEL-I f TAG FAB PP FAPSKEPOTATIS Ooċ4 MIXGĦUL - MITFI' Dan il-fenomenu ta' ''mixgħul-mitfi' huwa karatteristika ta' xi wħud, iżda żgur mhux tan-nies kollha li ilhom ibatu mill- Parkinson's. Dan jista' jiġi deskritt bl-aħjar mod bħala ċaqliq mhux previst qabel minn mobilità — ''mixgħul' — għal inabilità f'daqqa li tiċċaqlaq - 'mitfi'. ''Mitfi' għal ''mixgħul' tistà tiġri f'daqqa. Attakki ta' 'Mixgħul-mitfi'' huma flutwazzjonijiet mhux prevedibbli b'reazzjoni għall-mediċina li jistgħu jdumu għal ħafna siegħat. ma jifhem il-kawża tagħhom u huma effett kollaterali tardiv ta' trattament bil-levodopa. ini fin-nofs x'ħin inkun wasalt afS al kinson's tiegħi tinbidel TAI NL amiżżel : a i nista' nag ipijiezjieni v T imla'' doża ta' dopamina,- ta' naħsad il-patata friska A LILqieA iża. Il-patata friska hija speċj alità svediż tal-ħasda tal -patata l-Par Meta jiġri da l SAMA a midra 'q isfel, nistrieħ ftit u nerġa il- i i nis sabiex nieħu lura saħħti : Imbagħad jnkun tiegħi u sempliċiment ingawdi l-ħajja. Alexej, 63 i Tàbv, l-Isvezja GĦEJJA U NUQQAS TA' ENERĠIJA - GĦEJJA KBIRA Għejja kbira hija eżawriment fiżiku u/jew mentali li hija komuni ħafna fil-Parkinson's u tistà tkun wieħed mill-ewwel sintomi li jidher. Għejja kbira tista' tiġi kkawżata minn wieħed jew ħafna fatturi, inklużi l-mediċina, l-isforz ikbar biex timmaniġġja s-sintomi, irqad disturbat, jew depressjoni. Alternattivament, għejja kbira tista' tiżviluppa minħabba tibdil kimiku fil-moħħ li jseħħ fil-Parkinson's. Huwa importanti li tiġi identifikata l-kawża ta' din l-għejja kbira. Pereżempju, jekk din l-għejja kbira hija assoċjata mad- depressjoni, mela d-depressjoni għandha tiġi trattata u jekk inhi kkawżata minn problemi relatati mal-irqad, mela l-irqad għandu jiġi valutat u trattat. Għejja kkawżata direttament mill-Parkinson's tista' tiġi trattata bil-mediċina. L-agħar ħaġa hija l-għejja kbi ra.- Meta tolqotni jkolli nimtedd.- jiena mista nqabbilha biss mal -eżawriment li miene jesperjenza meta jkollu tarbija. Ma dawn iż-żminijiet moħħi ma jaħdimx; Affarjiet sempliċi, bħal meta tgħo li t-telefown U tagħmel telefonata, jsim diffiċli ħafna. Suppost kelli nċempe ħabib tiegħi lbieraħ filgħaxija; iżda bilkemm stajt nagħfas in-numru. DEWMIEN FIL-ĦSIEB Minħabba li l-Parkinson's taffettwa iktar minn parti waħda tal-moħħ, xi wħud jesperjenzaw bidliet fil-ħsieb u fil-memorja, apparti mis-sintomi iktar komuni relatati mal-moviment. Fl-istadji bikrin tal-Parkinson's, dawn jistgħu jinkludu diffikultà fil-konċentrazzjoni jew bidliet sottili fil-memorja u l-ħsieb ħafna drabi bilkemm ikunu rikonoxxibbli mill- persuna kkonċernata. L-abilità biex tippjana ompiti kumplikati jew biex twettaq ħafna ompiti fl-istess ħin tista' tiġi affettwata ukoll. Dawn l-indebolimenti tas-saħħa jistgħu jipprogressaw flimkien ma' sintomi oħra, iżda l-mediċina jista' jkollha effett ukoll fuq il-proċess tal-ħsieb (eż. tikkawża konfużjoni jew alluċinazzjonijiet). Kwalunkwe bidla għandha tiġi rrappurtata lil tabib mill-iktar fis possibbli sabiex tiġi determinata l-kawża. Moħħi ma' jaħdimx kif ''suppost'. Problemi sempliċi ta' loġika ma' jkunux jistgħu jiġu solvuti kif kienu jiġu qabel. B'xi mod naf li hemm risposta iżda ma nistax nasal għaliha. Bħala inġinier, jiena kont dejjem ħafif u preċiż fl-aritmetika mentali u nħossni frustrat meta nintilef f'nofs kalkolu. Xi drabi moħħi jieqaf jaħseb kompletament. Din id-deterjorazzjoni kemm ta' kemm moħħi u kif ukoll ta' ġismi tagħmilni nħossni mifrud minn nies oħra ''normali' u nibża' mill-futur meta nsir dipendenti. Bill A, 67 Lucerne, l-Isvizzera Ma Miħd alss. dees it Gacho- He kw dq it N ohkwold , Si pk peoktens ob loqxe jost ċana et Racdhaq OEM A jar sabie, somahma $ tesult is tn end ħeżl- iex LL fl- elena Co/, pħebeli, u END e Ea IFF ĦAD mraled Can V(iL- MT) ernal hi folk amd U Arena MU hbtum uhka l beni dekunA mt om. ħar jpesku. silta X V ii X X Bil-A Wa PROBLEMI VIŻWALI Il-marda tal-Parkinson's ħafna drabi tikkaġuna problemi viżwali u ħafna nies jiżviluppaw viżjoni doppja jew mċajpra. Dan prinċipalment huwa minħabba n-nuqqas ta' dopamina fil-gangliji bażali li jaffettwa l-muskoli tal-għajnejn. Alluċinazzjonijiet viżwali, relatati ma' doża eċċessiva ta' mediċina dopaminerġika, ukoll jiġru frekwentement fi stadji avvanzati. Trattamenti xierqa u aġġustamenti tal- mediċina jistgħu jgħinu sabiex jitnaqqsu dawn il-problemi viżivi. Meta t-teptip tal- għajnejn jsir wisq infrekwenti, l-għajnejn isiru xotti jew ħomor u t-tabib jista' jippreskrivi dmugħ artifiċjali (taqtir tal- għajnejn biċ-ċelluloża tal-metil). , NM ; jonijiet ŻgħaT n tkun iġkġitanjtt aVluċinazzjon an jja stess Mu karozza; telev ii. fda jeqaf 1nS gapfċli għalida LL tħ vixtiegmi Mat indi pende a a i mara sser mi 3 x nifli ir- a ba ghalija din tan jko qa diffikultà k jba u nagħraf X'għandi naghme. l karozza fil-korsida ddeċidejtx X ħa t-triq; inżont korod' jiena għadni L injali tat- is-sinja nagħmel T. xilmaz A istanbul: Turkija LP ,iġ ; X FEBSEL rit . il- : q s al O A, f ġ xi LOQ1 ; -mi afja hija indeboliment fil-kitba — assoċjata mal-Parknsonis Hija kkaratterizata minn tnaqqis progressiv fil-kobor tal-i Wi isti waqt il-kitba li tipproduċi bidla Tal tal-kitba kif ukoll tnaqqis fid-daqs tal- i aa Tibdil ieħor fil-kitba jista' jirriżulta mir-TOg ħaa preżenti waqt li tkun mistrieħ, movimenti mod, jew ebusija. verżjoni qasira ħafna ta' x'inhi l-Parkinson's hija: F'ċerti ġranet jirnexxielek timxi mgħaġġel. Fi ġranet oħra kemm kemm jirnexxielek tkaxkar saqajk, u l-iktar li tista' tagħmel huwa timxi b'passi żgħar u mgħaġġlin. Anki idejk ma jaħdmux sew. Hija diffiċli li tolqot il-buttuna tajba fuq il-kompjuter; il-maws jibda jirtgħod u l-kalligrafija tiegħek issir prattikament ma tinqarax. Il-bilanċ ma tantx huwa tajjeb, Speċjalment meta jkollok toqgħod bil-wieqfa għal xi żmien. Li tilbes beġġ Ti tgħid ''Jiena m'inix fis-sakra iżda nbati mill-Parkinson's' ma' tkunx idea ħażina. Din hija n-naħa motorja tal-marda. In-naħa konoxxittiva hija stressanti bl-istess mod. Iżda regola tajba għall-ħajja hija: agħtini l-paċenzja naċċetta affarjiet li ma nistax inbiddel, il-kuraġġ li nbiddel l-affarjiet 1; nista', u l-għerf Ti nagħraf bejn it-tnejn. ĠUSTA INĠU 40: A Di l-3 Tfil-c28 rlig da ga' did A TAŻ Ab A j, l ( Ġ f 77 FETA iii fa AvL-a kiedati $ Ċ għ ħi (MA kremi f fidlben FEE FOLL fAIL- € L-PL- Daifete — Mi NV 4 2 Dciclet T—HF PE ħa Rl ÀŻAR tl-ġl ka z-Ċiw - JIsa8bfds ti A / ż firriżjl l ċJ ben qoħens lEwu aZZJA għa fu pretvenz ud show Moċl7firi (139 A FL eSEG — belke) jii iċedi njaretba— AST ld- L- A sies $ d ġ Maħ S-heriċ AW ġebt 7, QA S5 Maħ f b. FAMA dħniżot A 7 te sdz, ikkki fedd, if bara jea Bi ssa je Ali sin € tel : b dagħa . dltm z €24 fee fee Am Mitriċev fi ae kċeze IEpEl $ Ż dineOlit ku jip. uli ra don ċeceli, 42) MPa LJIEĊE bl atdndaliġ ke KLIEM U ESPRESSJONI TAL-WIĊĊ Il-komunikazzjoni bejn in-nies hija parti importanti mill-ħajja ta' kuljum — li tagħmel kuntatti barra mid-dar, kif ukoll ġewwa l-familja. Din it-tip ta' komunikazzjoni tinvolvi ħafna aspetti, inkluż kliem, lingwaġġ tal-ġisem F'nies li jbatu mill- Parkinson's, movimenti bil-mod jew mnaqqsa tal-muskoli jistgħu jwasslu li l-wiċċ juri inqas espressjoni mis-soltu, u jagħmel il- komunikazzjoni aktar diffiċli, u tista' tiġi interpretata ħażin bħala fastidju, nuqqas ta' interess jew nuqqas ta' ftehim. Tibdil fil-funzjoni tal-muskoli tal-wiċċ/gerżuma jistgħu wkoll jaffettwaw il-vuċi, u jipproduċu vuċi kwieta, maħnuqa, mgħaġġla jew inċerta. Għalhekk, huwa importanti li tifhem kwalunkwe bidla u din tiġi ġestita malajr u b'mod effettiv. Tabib jew infermier speċjalizzat fil-Parkinson's jkun kapaċi jirrakkomanda terapista tat-taħdit u tal-lingwa biex jgħin b'suġġerimenti effettivi u eżerċizzji biex jitnaqqsu l-problemi assoċjati mat-taħdit. Pariri dwar qagħda tajba, eżerċizzji L biex jissaħħu l-muskoli tal-vuċi/wiċċ, u gwida MIEN WEŻC UU ġenerali fuq komunikazzjoni ċara jistgħu kollha 1 sebd xkun ghi dej jgħinu sabiex tiġi ġestita s-sitwazzjoni. r-Ċ UMMArea sa jie), muħd alss dwell 2 ta 8a' del ja hi gt LA POħor lli, B B ħ a : Ala A).a. . am 4 ; f MTA dMietiterlb ei - / f Ibid mla MEEĊr-Ċ A A zi Fi i c tw ; FC liba fl-/E fra Irbje ż f a A L--ZAR d2d-Cwoa- Til-e2 f l ta jħarbat p besdi , JELEL 2.3 33 PA L s: PIO. PBALL- a ad k Ġ ġ TEPPFOUĊLJIL-E Ga fisonejt el -Apett — kill L- £ PO BEZZ ft- IL — M Rż ( ĠA L AL Ka għ NL JG Nies bil-Parkinson's jistgħu jesperjenzaw disturbi sesswali sinifikanti hekk kif il-marda tipprogressa. Fatturi fiżjoloġiċi kif ukoll psikoloġiċi jistgħu jispjegaw id-deterjorazzjoni fil-funzjoni sesswali. L-interess u l-attività sesswali hija mnaqqsa kemm fl-irġiel kif ukoll fin-nisa. L-irġiel irrappurtaw disfunzjoni erettili u n-nisa jsibu diffikultà biex jilħqu orgażmu. Sintomi motorji (eż. riġidità, rogħda u bradikajniżja), tibdil fil-buri (eż. depressjoni), trattament b'mediċini kontra l-Parkinson's, kif ukoll tibdil psikosoċjali (eż. xogħol, rwol sesswali) jistgħu jikkontribwixxu għall- iżvilupp ta' diffikultajiet sesswali. Kemm id- disfunzjoni erettili kif ukoll l-ipersesswalità relatata mal-mediċina jistgħu jikkawżaw diffikultà konsiderevoli lill-persuna u s-sieħeb/konjuġi. L-ipersesswalità ħafna drabi ma tiġix diskussa mat-tabib, minħabba l-mistħija, iżda din għandha tiġi diskussa. j jib ABĠ al ; Va i F Ż / dom biċċbrdħe, j Si f leg At c d ġ KA kJ ke Kofmaġiajġa i i illa feq RP Almea B TEffie ga i iġi: 3 TARA KE bia ġċj ċ, e G - tr fiRxfas JE sġ f AG żiserati IK e Ħf£ 4773 żż za Sea SA jitaz H, ĠŻONAŻZZI Wikoj. Għa RAW Sp LE Mbftz jA , gi $ N.N LAĦf£3, fun 3 RA EW AMBIEN SA) IRGEa ea mk fi $ id-92, SOŻB sehpb a. NIES GĦADHOM ZGĦAR BIL-PARKINSON'S Il-bidu f'età żgħira huwa meta l-Parkinson's tiġri f'nies li għandhom taħt l-40 u l-50 sena u xi wħud mis-sintomi jistgħu jkunu differenti minn dawk ta' nies iktar imdaħħla fiż-żmien. Ir-riċerka wriet ukoll li din il-marda f'nies iżgħar tista' tkun ereditarja, speċjalment jekk tiġi dijanjostikata qabel l-età ta' 40. In-newropatoloġija tal-Parkinson's tidher li hija l-istess fl-etajiet kollha. Madankollu, nies iżgħar ikollhom sfidi speċjali peress li huma jkollhom x'jaqsmu mal-marda f'età ħafna iktar bikrija u għal żmien itwal, u jesperjenzaw diffikultajiet relatati mal- ippjanar finanzjarju, aġġustamenti fil- karriera u ż-żamma tar-responsabbiltajiet tal-familja u bħala ġenitur. Ġeneralment, nies iżgħar ikollhom proċess tal-marda b'inqas intoppi u itwal. Waqt li dan jista', parzjalment, jirrifletti li nies iżgħar ikollhom inqas problemi oħra relatati mas- saħħa minn nies iktar imdaħħla fiż-żmien, ir-rata ta' progressjoni hija b'mod sinifikanti aktar bil-mod. Problemi assoċjati, bħal telf ta' memorja, konfużjoni u diffikultajiet fil- bilanċ, huma wkoll inqas frekwenti f'persuni iżgħar. Min-naħa l-oħra, nies iżgħar ħafna drabi jkollhom iktar problemi relatati ta' movimenti involuntarji minħabba l-mediċina li tiġi preskritta l-iktar, il- levodopa. Minħabba din ir-raġuni, pazjenti li toħroġilhom il-marda f'età żgħira huma ġeneralment trattati fil-bidu b'alternattivi għal-levodopa. i ħandi 34 sena U ġejt , jddijanjostikat bil-Parkinson s ħames snin ilu. Kont għadni l adolexxenti meta bdejt ni rrealizza Ti kont differenti minn sħabi u li saqajja ma kinux jagħmlu dak 1i ridthom jagħmlu. kelli nieqaf nilgħab il-futbol, li kont tant inħobb, u ma kontx popolari ħafna man-nisa (wieħed jista jgħid li ma kontx eżattament Jo Travolta fiż-żfin). Kont si rt ti si problemati ku għall-ġenituri tiegħi u kont nagħmilha tal -għażżien u ma kontx inkun irrid nikkopera. Kont nagħmel hekk sabiex ħadd ma jinnota l-problemi tiegħi. Meta kont immur għand it-tabib tiegħi huwa kien jaħseb li kelli problemi psikoloġiċi U kien hemm snin iebsin qabel Ni għamluli —dijanjożi t-tajba. Ħaj l ġab jiet kompletament meta ngħatajt id-dijanjożi t-tajbal Illum għandi l-mediċina xierqa; U għalkemm tinstema' stramba jiena verament ingawdi ħajti. jiena għandi familja mill-aħjar U xogħol bi a jogħġobni. jien għandi tama Dir mal-marda tipprogressa ħafna i tari sabiex jiena nżomm l-i stess kwalita ta' ħajja li għandi issal Diiżufe- Af 7, fiqi TURA jiġi Lm Mm pompa e Parti vent 5 96r1 o amfħ b xl ) Lea saqajja A Scidabiiti wl kind 5 ċwt, bafer fiż. dwma, a Ħlemn kem — 9/ kewb kutri fu tħ jir POŻTĊARD FACTORV BA we arr pace ttar c Meta membru ta' familja jiġi ddijanjostikat bil-Parkinson's, ir-relazzjonijiet tal-familja u kif huma jġibu ruħhom ma' xulxin jistgħu jinbidlu. Tfal iżgħar jadattaw iktar malajr. Huma jsaqsu jekk il-marda tistax toqtol u huma sodisfatti meta jgħidulhom li le u jkunu jistgħu jkomplu għaddejjin bil-logħob tagħhom ta' tfal. L-interess ewlieni tagħhom huwa li l-ġenituri tagħhom ser ikunu hemmhekk; huma żbukkati u jsaqsu b'mod naturali 'għalfejn għandek ir-rogħda'' L-adoloxxenti jistgħu juru rabja kemm lejn iż-żewġ ġenituri kif ukoll lejn il-marda. Wara din ir-rabja jiġi d-dwejjaq u xewqa kbira li l-ġenitur jerġa' jkun b'saħħtu. Minħabba f'hekk huma jistgħu jippruvaw jgħinu iżżejjed u jsiru konxji tagħhom infushom, u jirreaġixxu b'mistħija speċjalment ma' sħabhom, sakemm jaraw li l-ħbieb tagħhom jaċċettaw l-bidla fil- ġenituri tagħhom. Tfal li kibru u li telqu mid-dar jistgħu jesperjenzaw rabja u jiżviluppaw attitudni ta' kontroll, u ma jirrealizzawx li qabel ma huma jkunu marru d-dar, il-ġenitur il-marid ikun strieħ sabiex jieħu pjaċir biż-żjara tat- tfal tagħhom, li jista' jirriżulta f'dehra mhux realistika tal-impatt li l-Parkinson's għandha fuq il-ħajja ta' kuljum. Li tkun il-konjuġi jew is-sieħeb/sieħba ta' xi ħadd li jbati bil-Parkinson's tista' tkun sfida fiżika u emozzjonali tista' tgħid minn meta tiġi ddijanjostikata l-marda. Iktar 'il quddiem, li wieħed isir jieħu ħsieb il-persuna jista' jwassal għal ħafna emozzjonijiet imħallta. Emozzjonijiet ta' korla minħabba t-telf tal-privatezza u frustrazzjoni minħabba n-nuqqas ta' kontroll fuq dak li jiġri jistgħu jeżistu flimkien mal-imħabba li inti jkollok lejn il-persuna li tbati bil-Parkinson's u s-sodisfazzjoni li jkollok li inti kapaċi tgħinhom. Il-Parkinson's taffettwa lin-nies kollha ta' madwarek. L-effetti li l-marda tħalli fuq it-tfal huma kemm prattiċi kif ukoll emozzjonali. Ħafna nies li għandhom il-Parkinson's jippreferu jinqatgħu mis-soċjetà. Għalija, kienet it-tmiem ta' attivitajiet mal-familja: ma morniex iktar għall-pikniks li konna nagħmlu regolarment kull nhar ta' Ħadd u li nieklu barra sar impossibbli minħabba d-diffikultajiet prattiċi biex niekol. L-effetti emozzjonali kienu l-iktar diffiċli. Li taqa' frekwentement u li ssibha diffiċli biex terġa' tqum kien ifisser li ħafna drabi kont niġi lura mill-iskola u nsib lill-ommi mal-art, fejn kienet tkun ilha hemm għal sigħat. Ir-ribelljon tiegħi bħala adoloxxent ser tagħmilha agħar7 M'hemmx dubju. L-argumenti jżidu r-rogħda u kif nista' nitkellem dwar il-problemi u d-diffikultajiet tiegħi2 Nixtieq Ti kieku dak iż-żmien kelli l-opportunità li nitkellem ma' żgħażagħ oħra li kienu fl-istess sitwazzjoni; li kelli oħrajn ma' min naqsam l-esperjenzi tiegħi. tA tal ħa e IPA M jaw JMĦEq AIWWOĦ G MW DU Ġwru MADOD WW WEAJNWIQA,I ta'pwwag $ ż Tiap IA WI WEWZ) wmnq SIW2797.,N2 ġe Ti KN TQWLiM Om d' Motlumai fa inum OonibANEAm Op ŻEDIOLIA ħilim Mozow cefonuk Adss dd. nmemg MA iew ox KAM AW HalOmdod0 Ċwq Pie sow/ leaf nud € Pinan Siommen 005 waħx sedh d' f VLAN Taimanta. ħoutaidtà op lixeun X ikux Ziddaem Mix IL-FUTUR It-trattament mediku kontra l-Parkinson's żviluppa b'rata mgħaġġla matul dawn l-aħħar snin. Ir-riċerka fuq mediċini hija il-ħin kollu għaddejja f'partijiet differenti tad-dinja u qed jiġu żviluppati ħafna mediċini ġodda kontra l-Parkinson's. Qed jiġu żviluppati wkoll metodi kirurġiċi ġodda u terapiji bil-ġeni. Għalhekk il-possibilitajiet li l-Parkinson's tiġi mfejqa qed isiru aħjar maż-żmien. 12-11 se i na il nbidli U u grazzi ert A, daqshekk, Ta dara l-medi ċj varkinson's JU i U ċert iki għad irid 4 s kie ji d ikun hemm kwa jem Perijodi Tista' tikkuntattja l-assoċjazzjoni tal-Parkinson's fil-pajjiż li fih tgħix il-persuna li tbati bil-Parkinson's. Lista tal-organizzazzjonijiet Ewropej tal-Parkinson's u l-assoċjazzjonijiet Internazzjonali tal-Parkinson's hija disponibbli fil-websajt tal-Assoċjazzjoni Ewopeja tal-Marda tal-Parkisnon's: www. epda.eu.com Rewrite Tomorrow www.rewritetomorrow.eu.com ġiet iddisinjata biex toffri informazzjoni fattwali u li faċli tinqara li se tipprovdi lin-nies b'assistenza biex itejbu l-ħajja ta' kuljum. Kull paġna tal-web tinkludi taqsima ta' Aktar Informazzjoni li tindika informazzjoni addizzjonali u riżorsi speċifiċi għal kull suġġett. SOMMARJU EŻEKUTTIV DIJANJOŻI U TRATTAMENT TAL-MARDA TAL-PARKINSON'S INDIKAZZJONIJIET U KONTRAINDIKAZZJONIJIET GĦAL TERAPIJI KONTRA PARKINSON'S AVVANZATA MISTOQSIJIET DWAR IL-MARDA TAL-PARKINSON'S Paġni 43-46 Paġni 47-50 Paġni 51-55 Paġni 57-64 Paġni 65-71 Paġni 73—76 Paġni 77-87 EŻEKUTTIV SOMMARJU EŻEKUTTIV KAMPANJA TA' SENSIBILIZZAZZJONI Din il-kampanja ta' sensibilizzazzjoni, immexxija minn l-Assoċjazzjoni Ewropea Dwar il-Marda tal-Parkinson's (EPDA), ser tgħin biex iżżid is-sensibilizzazzjoni dwar l-impatt li l-Parkinson's tħalli fuq il-ħajja ta' kuljum u ttejjeb il-fehma u l-għarfien rilevanti għall- istadji kollha tal-marda. 'ĦAJJA BIL-PARKINSON'S' Il-fuljett 'Ħajja bil-Parkinson's nies li jgħixu bil-Parkinson's f'diversi pajjiżi, u riflessjonijiet li jikkonċernaw l-isfidi li l-marda tippreżenta fil-ħajja ta' kuljum. Fatti marbuta mal-istejjer jispjegaw s-sintomi diversi u kif dawn jaffettwaw nies bil-Parkinson's u l-familji tagħhom. fih stejjer ta' żvelar u personali ħafna rrakkuntati minn Tliet persuni bil-Parkinson's jiddeskrivu b'mod eżatt kif inhi għalihom u kif, bit-trattament mediku, huma kapaċi jgħixu ħajja relattivament normali. Referenzi għal letteratura jagħmluha possibbli sabiex tiġi eżaminata informazzjoni ulterjuri dwar il-Parkinson's, bil-Professur tan-newroloġija Per Odin minn Bremerhaven fil-Ġermanja jispjega erba' eżempji differenti ta' trattament avvanzat tal-marda. Finalment, jingħataw risposti qosra għal xi wħud mill-iktar domandi frekwenti li jsiru relatati mal-Parkinson's. IL-MARDA TAL-PARKISNON'S Il-marda tal-Parkison's hija marda newroloġika progressiva li hija kkunsidrata bħala waħda mill-iktar kundizzjonijiet newroloġiċi komuni. Hija kkawżata mil-qirda taċ-ċelloli tan-nervituri fil-moħħ li jipproduċu n-newrotrażmettitur dopamina. Qirda simili tiġri b'mod naturali fix-xjuħija, iżda fil-Parkinson's il-proċess huwa ħafna iktar mgħaġġel. Fil- Parkinson's, ċerti ċelloli speċifiċi tan-nervituri jintilfu li jwassal għas-sintomi ewlenin tipiċi ta' rogħda, ebusija tal-muskoli u movimenti li jsiru iktar bil-mod. Kull każ tal-Parkinson's huwa differenti u mhux kulħadd jesperjenza l-istess sintomi. Pereżempju, mhux in-nies kollha jiżviluppaw rogħda, u, għal xi wħud, ir-riġidità hija s-sintomu ewlieni. Bil-mediċina moderna, is-sintomi huma kkontrollati sew. Huwa stmat li 6.3 milljun ruħ madwar id-dinja għandhom il-Parkinson's, u li din taffettwa kwalunkwe razza u kultura. L-età li fiha ssoltu taqbdek hija ta' 'l fuq minn 60 sena, iżda huwa stmat li wieħed minn kull għaxra jiġi ddijanjostikat qabel ma' jkollu 50 sena, bl-irġiel jiġu affettwati ftit iktar minn nisa. Kulħadd jista' jimrad bil-Parkinson's, iżda hija iktar komuni f'nies ta' età avvanzata. Hija ma tittiħidx u ma tistax tinfirex minn persuna għal oħra. Skont statistika disponibbli, fl-Ewropa hemm 1.2 milljun ruħ bil-Parkinson's: madwar 260,000 fil-Ġermanja; 200,000 fl-Italja; 150,000 fi Spanja; 120,000 fl-Ingilterra u 117,000 fi Franza. Filwaqt li t-trattament qiegħed il-ħin kollu jitjieb, ir-riċerkaturi għadhom s'issa ma sabux mod kif jipprevjenu jew ifejqu l-Parkinson's. Iżda s-sintomi jistgħu jiġu kkontrollati b'mod effettiv, ħafna drabi b'kombinazzjoni ta' mediċini, terapiji konvenzjonali (bħal fiżjoterapija, terapija okkupazzjonali, terapija tat-taħdit u tal-lingwa) terapiji li jikkomplimentaw (bħal joga u Tai Chi) u trattamenti kirurġiċi, bħal stimulazzjoni fil-fond tal-moħħ (DBS). Hemm ħafna mediċini użati biex tiġi ttratata l-Parkinson's u d-disponibilità tagħhom tvarja minn pajjiż għall-ieħor. L-iktar komuni huma: levodopa, agonisti tad-dopamina, inibituri tal-cathecol-O-methvi transferase (COMT) u inibituri tal-monoamine oxidase B (MAO-B). M'hemmx trattament wieħed biss tajjeb minħabba li l-kundizzjoni taffettwa kull individwu b'mod differenti. Il-progressjoni hija ġeneralment gradwali ħafna. Peress li s-sintomi u r-reazzjoni għat- trattament huma differenti għal kull individwu, is-soltu mhuwiex possibbli li l-progressjoni tiġi prevista b'mod preċiż. Fil-bidu, it-tobba joffru mediċina orali; kif il-marda tipprogressa trattamenti oħrajn isiru neċessarji. DIJANJOŻI U TRATTAMENT GĦAL MARDA TAL-PARKINSON'S Il-professur tan-newroloġija F. Stocchi jiddeskrivi l-importanza ta' dijanjożi bikrija u l-bidu bikri ta' trattament effettiv sabiex tingħata lin-nies l-aħjar opportunità li jikkontrollaw is- sintomi tagħhom u jnaqqsu l-progressjoni tal-marda. INDIKAZZJONIJIET U KONTRAINDIKAZZJONIJIET GĦAL Il-Professur P. Odin jiddeskrivi l-indikazzjonijiet (raġunijiet tajbin għall-użu ta' mediċina, involuti fl-eżekuzzjoni ta' proċeduri mediċi jew l-użu ta' mediċina partikulari) għal terapiji kontra l-Parkinson's avvanzata. Fil-qosor, huwa jgħid li kull każ huwa uniku u d-deċiżjoni li tkompli b'terapija għal Parkinson's avvanzata titlob livell għoli ta' esperjenza fit-trattament tal-Parkinson's. 'MIXGĦUL-MITFI' Il-fenomenu ''mixgħul-mitfi'' hija karatteristika li xi wħud minn dawk li ilhom bil- Parkinson's jesebixxu. Hija tistà tkun deskritta bl-aħjar mod bħala bidla mhix prevista minn mobilità — 'mixgħul'- għal inabilità f'daqqa li tiċċaqlaq — ''mitfi'- bil-bidla minn 'mitfi' għal 'mixgħul' isseħħ f'daqqa. Is-Sur Wilhelm Walter (b.1957) osserva l-ewwel sinjali tal-Parkinson's meta kellu 42 sena. Wara ħafna trattamenti, ġiet eżegwita DBS. L-operazzjoni saret mingħajr kumplikazzjonijiet u s-Sur Walter reġa' beda jaħdem full-time. Is-Sinjura Kristina Mueller (b.1947) żviluppat l-ewwel sintomu motorju tal-Parkinson's meta kellha 48 sena. Wara xi kumplikazzjonijiet, it-trattament bl-apomorfina ġie mibdul b'infużjoni intraduodenali ta' levodopa/carbidopa. Ir-riżultati kienu ħafna aħjar mingħajr effetti kollaterali jew kumplikazzjonijiet. Wara tliet snin u nofs, is-Sinjura Mueller saret kapaċi tkompli taħdem full-time. Is-Sur Andrew Brown (b.1952) żviluppa l-ewwel sinjali tal-Parkinson's meta huwa kellu 45 sena. Grazzi għat-trattament tiegħu huwa kien kapaċi jmur lura għal xogħol full-time. Iktar minn 50 referenza huma inklużi sabiex jippermettu aċċess eħfef għal informazzjoni validata dwar il-Parkinson's. Aspetti differenti, trattamenti, effetti kollaterali u mard ieħor koeżistenti huma mniżżla bħala sottotiltoli. MISTOQSIJIET U TWEĠIBIET X'inhi l-marda tal-Parkinson's2 Tista' tipprevvjeni l-marda7 X'inhuma s-sintomi7 X'inhuma t-trattamenti li jeżistu7 Kif nistà nsib iktar informazzjoni dwar il-marda2 Inġabru iktar minn 20 mill-iktar mistoqsijiet frekwenti li jsiru- u mwieġba sabiex isir eħfef li titgħallem dwar il-marda. PREVALENZA TAL-MARDA TAL-PARKINSON'S PREVALENZA SKONT IL-PAJJIŻ L-istatistiċi huma bbażati fuq studji diversi fil-pajjiżi bejn is-snin 2000-2008. Il-figuri mhumiex komparabbli kompletament fuq bażi xjentifika, iżda jagħtu idea tajba ta' kemm hawn nies affettwati bil-Parkinson's f'pajjiżi differenti. It-terminu 'prevalenza' tal-marda tal-Parkinson's jirreferi għal popolazzjoni stmata ta' nies li qed jiġġestixxu l-Parkinson's f'ħin speċifiku. PAJJIŻ L-Awstrija Il-Belġju Ċipru Ir-Repubblika Ċeka Id-Danimarka L-Estonja Il-Finlandja Franza Ġermanja Ġreċja L-Ungerija L-Islanda L-Irlanda L-Italja Il-Latvja Il-Litwanja Il-Lussemburgu Malta L-Olanda In-Norveġja Il-Polonja Il-Portugall Is-Slovakkja Is-Slovenja Spanja L-Isvezja L-Isvizzera L-Ingilterra L-EWROPA Oriġini: P. Andlin-Sobocki et al, Ġurnal Ewropew tan-Newroloġija 12 (Suppl 1) Ġunju 2005 PREVALENZA SKOND GRUPPI TA' ETAJIET Il-figuri mhumiex komparabbli kompletament fuq bażi xjentifika, iżda Eżempju dwar kif taqra l-figuri: jagħtu indikazzjoni tajba tal-prevalenza tal- Parkinson's skont gruppi ta' etajiet f'pajjiżi IL-FINLANDJA 30-44: 6,4/100 000 45-49: 31,3/100 000 50-54: 74,3/100 000 55-59: 173,8/100 000 60-64: 372,1/100 000 65-69: 665,6/100 000 70-74: 1,057,4/100 000 75-79: 1,432,5/100 000 80-84: 1 594,2/100 000 285: 1 223,3/100 000 ITALJA ITALJA Għal nies bejn l-età ta' 35-44, 6.7 ruħ minn popolazzjoni ta' 100,000 huma affettwati bil-Parkinson's. Fil-grupp tal-etajiet bejn 45-54, 49.1 mir-ruħ minn kull 100,000 huma affettwati. IL-LITWANJA 50-59: 45/100 000 60-69: 151/100 000 70-79: 288/100 000 L-Olanda 55-64: 300/100 000 65-74: 1 000/100 000 75-84: 3 200/100 000 85-94: 3 300/100 000 295: 5 300/100 000 IL-PORTUGALL 0-4:0 ITALV DIJANJOŻI U TRATTAMENT GĦAL MARDA TAL-PARKINSON'S TAL-MARDA TAL-PARKINSON'S IL-PROFESSUR F STOCCHI, RUMA, L-ITALJA Is-sintomi tal-Parkinson's jisgħu jiġu diviżi f'żewġ tipi: dawk relatati mal-moviment u dawk li mhumiex relatati mal-moviment (motorji u mhux motorji).1 Sintomi motorji jinkludu rogħda, dewmien fil-moviment (bradikajniżja), ebusija tal-muskoli, inabilità li tiċċaqlaq (akineżija), mixi b'passi żgħar mgħaġġlin u qagħda mgħawġa.Ż Sintomi mhux motorji jinkludu disturbi fl-irqad, stitikezza, nuqqas fis-sens tax-xamm, depressjoni, nuqqas fil-funzjoni sesswali, u ansjetà.l Il-Parkinson's hija differenti għal kulħadd u kull persuna bil-Parkinson's se jkollha sintomi differenti. Is-sintomi jistgħu joħorġu fi kwalunkwe età, iżda l-età medja li fiha n-nies jiżviluppaw il-Parkinson's hija 60 sena. Hija rari f'nies taħt it-tletin sena. Is-sintomi tal-Parkinson's jistgħu jħallu impatt fuq il-kwalità tal-ħajja.' Il-Parkinson's hija marda progressiva, li tfisser li s-sintomi ser imorru għall-agħar maż-żmien.' Iżda, bit- trattament korrett, ħafna nies ikunu kapaċi jkomplu bil-ħajja normali tagħhom għal ħafna snin. Huwa importanti li tfittex parir mediku malli jiġu osservati s-sinjali u s-sintomi bikrija tal-Parkinson's, sabiex jiġu esplorati l-għażliet ta' trattament.$ SINTOMI BIKRIJA TAL-PARKINSON'S LI GĦANDEK TOQGĦOD ATTENT GĦALIHOM Fl-istadji avvanzati tal-Parkinson's, is-sintomi jvarjaw minn persuna għall-oħra u hekk ukoll jiġri għal mod ta' kif is-sintomi jipprogressaw. Dewmien fil-moviment f'id waħda hija ħafna drabi waħda mis-sintomi l-iktar bikrija, u jistà jkun hemm ukoll tnaqqis fix-xengil tal-idejn mal-mixi. Dan jistà jkun akkumpanjat minn uġigħ fl-ispalla. 7$ Il- maġġoranza tan-nies jesperjenzaw rogħda, li għall-bidu tkun ħafifa u tidher l-iktar meta tkun qed tistrieħ. Ir-rogħda tiġri l-iktar fl-id, iżda d-dirgħajn u s-saqajn jistgħu jiġu affettwati wkoll.5 Iżda, sa 1596 tan-nies bil-Parkinson's qatt ma jkollhom rogħda matul il-kors kollu tal-marda tagħhom.$ Ħafna drabi s-sintomi jibdew fuq naħa waħda tal-ġisem. Meta n-naħa dominanti tiġi affettwata; is-sintomi jidhru iktar meta tkun qed tagħmel xogħolijiet komuni bħall-kitba. Dawk li jesperjenzaw rogħda u għandhom sintomi li jaffettwaw l-iktar in-naħa dominanti tagħhom huma dawk li għandhom l-iktar ċans li jaraw lit-tabib tagħhom u jibbenefikaw minn dijanjożi u trattament bikrija. Għalhekk, huwa importanti li ma tinjorax sintomi li jaffettwaw in-naħa li mhix dominanti anke jekk dawn ikunu ħfief. Nies fl-istadji bikrija tal-Parkisnon's jistgħu wkoll ikollhom problema fil-bilanċ; pereżempju, huma jistgħu jkunu instabbli meta jkunu bil-wieqfa jew ikollhom diffikultà biex iduru jew biex jagħmlu movimenti f'daqqa. Nies bil-Parkinson's ħafna drabi jużaw inqas espressjonijiet tal-wiċċ u jistgħu jitkellmu b'vuċi baxxa. Sintomi mhux motorji bħal disturbi fl-irqad, depressjoni u ansjetà jistgħu ikunu preżenti wkoll, ħafna drabi qabel is-sintomi motorji. Il-Parkinson's ġeneralment tiġi ddijanjostikata minn newrologu li jistà jevalwa s-sintomi u s-severità tagħhom. Ma jeżistix test speċifiku biex il-marda tiġi identifikata b'mod ċar; il-Parkinson's tiġi ddijanjostikata meta kundizzjonijiet oħra b'sintomi simili jiġu esklużi jew jekk il-persuna tirrispondi għal mediċina ta' kontra l-Parkinson's. Huwa diffiċli li tgħid bl-eżatt meta l-ewwek sinjali jew sintomi jibdew jidhru; ħafna nies jistgħu jiftakru meta bdew jinnotaw l-ewwel rogħda iżda domandi ffukati juru li s-sinjali u s-sintomi kienu hemmhekk qabel ma r-rogħda bdiet tiġi osservata. Li ġej hija lista ta' xi wħud mis- sintomi li trid tfittex: — Tibdilfl-espressjoni tal-wiċċ (skantar, tnaqqis fit-teptip tal-għajnejn) -— Matibqax ixxengel idejk meta timxi -— qagħda mgħawġa — matistax iċċaqlaq spallejk, uġigħ fl-ispalla — izzappap jew tkaxkar sieq waħda — nuqqas ta' sensazzjoni, tnemnim, uġigħ jew skumdità fl-għonq jew fl-idejn u s-saqajn — vuċiiktar baxxa -— sensazzjoni ta' rogħda minn ġewwa. KIF TISTA' L-PARKINSON'S TAFFETTWA L-ĦAJJA TA' KULJUM Jekk ma tittrattahiex, il-Parkinson's tista' tħalli effett fuq il-kwalità tal-ħajja ta' kuljum tal-persuna. Is-sintomi jista' jkunu partikolarment diffiċli li tgħix bihom meta l-persuna affettwata tkun għadha żgħira, peress li nies iżgħar se jkollhom jgħixu bis-sintomi għal iktar żmien minn nies ixjaħ. Madwar ħamsa għal 1096 tan-nies bil-Parkinson's għandhom inqas minn 45 sena. Din hija magħrufa bħala Parkinson's li tibda ta' età żgħira. F'dawk li huma ta' età li jaħdmu, il-Parkinson's tista' taffettwa l-kapaċità ta' dik il- persuna li tagħmel xogħolha jekk hija tibqa mhix ikkurata. Pereżempju, kif is-sintomi jipprogressaw tista' ssir wisq diffiċli li tuża l-kompjuter, tħaddem magni jew issuq. Għal xi wħud, is-sintomi tagħhom jistgħu jipprogressaw sal-punt fejn huma ma jkunux jistgħu jaħdmu iktar. Barra mix-xogħol, hemm ħafna fatturi li jikkontribwixxu għall-kwalità tal-ħajja ta' dawk bil-Parkinson's. Madwar 30 sa 4096 ta' dawk bil-Parkinson's għandhom id-depressjoni.11 L-abilità tal-persuna li tkampa bis-sintomi tal-Parkinson's, l-istima lejha nnifisha u l-livell ta' appoġġ soċjali jistgħu kollha jħallu effett fuq id-depressjoni. Nies bil-Parkinson's jistgħu jħossuhom iżolati mis-soċjetà minħabba li huma jħossu li l-ħbieb u l-familja ma jifhmux il-kundizzjoni tagħhom u huma jistgħu ma jkunux kapaċi jipparteċipaw f'attivitajiet soċjali kif kienu qabel. Nuqqas ta' rqad tista' wkoll taffettwa l-kwalità ta' ħajja tal-persuna u l-abilità li tiffunzjona. Madankollu, bil-mediċina korretta, is-sintomi tal-Parkinson's jistgħu jiġu kkontrollati u l-persuna tista' tkompli b'ħajja normali għal iktar żmien. BENEFIĊĊJI TA' TRATTAMENT BIKRI Fil-preżent ma teżistix kura għal Parkinson's; madankollu, hemm numru ta' trattamenti li huma effettivi biex itejbu s-sintomi tal-Parkinson's. Għalhekk huwa importanti ħafna li jiżdied l-għarfien tal-pubbliku dwar is-sintomi sabiex jibda trattament minn kmieni. Il-mediċini l-aktar użati jaħdmu billi jieħdu post jew jikkupjaw l-effetti tad-dopamina, il-kimika prodotta fil-moħħ li tikkontrolla l-muskoli u l-movimenti tal-ġisem. Dawn il-mediċini jtejbu s-sinjali motorji tal-Parkinson's, pereżempju r-riġidità, ir-rogħda u l-movimenti bil-mod.£ Trattamenti iktar tajbin qed jevolvu l-ħin kollu. B'mod partikolari, qed jiġu investigati mediċini li jistgħu jgħinu biex inaqqsu l-progressjoni tal-marda. Dawn it-trattamenti għandhom jibdew kemm jista' jkun kmieni u jitkomplew matul il-kors kollu tal-marda.€4 Billi titnaqqas il-progressjoni tal-marda, nies bil-Parkinson's jistgħu jżommu kwalità tajba tal-ħajja iktar għat-tul. Prova klinika reċenti (ADAGIO) wriet li nies li rċevew trattament minn kmieni bir- rasagiline wrew progressjoni iktar bil-mod tal-marda tagħhom, kif imkejla fuq l-Iskala Unifikata tal-Klassifikazzjoni tal-Marda tal-Parkinson's (UPDRS), milli dawk li ġew dijanjostikati fl-istess waqt iżda bdew l-istess trattament disà xhur wara. Qed isiru studji simili b'mediċini oħra użati fil-Parkinson's iżda r-riżultati għadhom ma ħarġux. ADAGIO huwa wieħed mill-iktar studji importanti li saru f'dawn l-aħħar ftit snin, b'popolazzjoni studjata kbira u b'diżinn rigoruż u li jipprovdi evidenza promettenti li intervent bikri bir- resagiline jnaqqas il-progressjoni tal-marda.$ Trattament bikri jiddependi ħafna minn dijanjożi bikrija, għalhekk, huwa vitali li wieħed ikun konxju tas-sinjali bikrija tal-Parkinson's u jfittex parir mediku mill-iktar fis possibbli. Jistgħu jiġu wżati bosta terapiji kumplimentari flimkien ma' mediċina konvenzjonali. Il-massaġġi jistgħu jgħinu biex jirrilassaw il-muskoli; rimedji erbali u akupuntura jistgħu jgħinu s-sintomi mhux motorji bħal depressjoni u n-nuqqas ta' rqad.1945 Eżerċizzju, bħal Tai Chi,wera li jtejjeb il-bilanċ u l-istabbiltà fil-qagħda.'5 Terapiji kumplimentari oħra jinkludu t-terapija tal-arti, ir-riflessoloġija, il-joga, l-idroterapija, it-terapija tal-mużika u l-ipnoteraija.: Dawn it-tekniċi u terapiji kollha wrew li huma ta' benefiċċju għal nies li jbatu mill-Parkinson's billi jgħinuhom inaqqsu s-sintomi motorji u mhux motorji. Madankollu, terapija kumplimentari għandha tkun dik li hi- prattikata flimkien ma', u mhux minflok, trattament konvenzjonali.1: Is-sintomi motorji u mhux motorji tal-Parkinson's jistgħu jħallu mpatt fuq il-kwalità ta' ħajja ta' dawk li huma affettwati, b'mod partikolari kif il-marda tipprogressa u s-sintomi jmorru għall-agħar. Il-Parkinson's hija marda individwali ħafna u nies differenti jiġu affettwati b'sintomi differenti. Madankollu, il-Parkinson's hija marda li tipprogressa u ma teżistix kura u s-sintomi gradwalment jmorru għall-agħar maż-żmien. Hekk kif jiġu osservati l-ewwel sinjali tal-Parkinson's, għandu jiġi mfittex parir mediku peress li hemm evidenza li trattament minn kmieni tal-Parkinson's jistà jgħin biex ittawwal il-progressjoni tal-marda u jtawwal il-kwalità tajba tal-ħajja.€4 Li tirċievi dijanjożi tal-Parkinson's tista' tkun diffiċli ħafna u ħafna nies idumu ma jmorru għand it-tabib tagħhom minħabba biża', madankollu, dejjem jekk tittieħed azzjoni fl-iktar stadji bikrija, jistgħu jiġu esplorati l-aħjar għażliet fit-trattament. Dan se jagħti lin-nies l-aħjar ċans li jikkontrollaw is-sintomi tagħhom u li jnaqqsu l-progressjoni tal-marda. 1. www.parkinsons.org.uk (aċċessata l-aħħar fis-6 ta' Marzu tal-2009) 2. http://epda.eu.com/patientGuide (aċċessata l-aħħar fis-16 ta' Marzu tal-2009) parkinsonsdisease (aċċessata l-aħħar fis-6 ta' Marzu tal-2009) Parkinsons disease.htmlĦ4 (aċċessata l-aħħar fis-6 ta' Marzu tal-2009) 05 Pain in Parkinsons Disease (aċċessata l-aħħar fis-27 ta' Marzu tas-sena 2009) 8. www.patient.co.uk/showdoc/23068879/ (aċċessata l-aħħar fis-6 ta' Marzu tal-2009) www.pdf.org/en/svmptoms (aċċessata l-aħħar fis-6 ta' Marzu tal-2009) onset.htm (aċċessata l-aħħar fis-16 ta' Marzu tal-2009) www.parkinson.org/NETCOMMUNITV/Page. aspx2pid-2258srcid-201 (aċċessata l-aħħar fis-6 ta' Marzu tal-2009) www.neurologvreviews.com/O8nov/ Rasagiline.html (aċċessata l-aħħar fis-6 ta' Marzu tal-2009) www.parkinsons.org.uk/pdf/ comptherapiesOctO5.pdf (aċċessata l-aħħar fis-16 ta' Marzu tal-2009) INDIKAZZJONIJIET U KONTRAINDIKAZZJONIJIET GĦAL TERAPIJI KONTRA L-MARDA TAL-PARKINSON'S AVVANZATA INDIKAZZJONIJIET U KONTRAINDIKAZZJONIJIET GĦAL TERAPIJI KONTRA L-MARDA TAL-PARKINSON'S AVVANZATA Proporzjon kbir tal-pazjenti kollha li jbatu mill-Parkinson's jiżviluppaw motor fluctuations u diskinesija wara xi snin li jkunu bdew it-trattament orali bil- levodopa. Madwar 509 ta' pazjenti iktar avvanzati fiż-żmien u 9096 ta' pazjenti iżgħar ikollhom dawn id-diffikultajiet wara ħames snin li jkunu bdew it-terapija. Fil-bidu, dawn id-diffikultajiet jistgħu jiġu kontrobattuti b'modifikazzjonijiet fit-terapija orali. Din tista' tinkludi frammentazzjoni tad-dożi ta' levodopa, kif ukoll iż-żieda ta' agonisti tad-dopamina, inibituri tal-catechol-O-methvli transferase u inibituri tal-monoamine oxidase Wara xi snin fuq it-trattament, proporzjon tal-pazjenti ma jkunux jistgħu jiġu kkontrollati b'mod adegwat b'terapija orali biss. Ġie stmat li dan jikkonċerna 10-2096 tal-popolazzjoni tan-nies bil- Parkinson's. Għal dawn il-pazjenti issa hemm opportunitajiet għal erba' terapiji avvanzati li jtejbu kemm is-sintomi kif ukoll il-kwalità ta' ħajja. Injezzjonijiet taħt il-ġilda ta' apomorfina permezz ta' pinen ta' injezzjoni, infuzjoni taħt il-ġilda ta' apomorfina permezz ta' pompa li tista' tinġarr, infużjoni ta' levodopa/carbidopa intraduodenali permezz ta' pompa li tista' tinġarr, u stimulazzjoni fil-fond tal- moħħ (DBS) - l-iktar eżegwita fin-nukleu subtalamiku (STN). L-injezzjonijiet tal-apomorfina huma mogħtija fuq talba mat-terapija orali. L-injezzjonijet huma użati biex jinterrompu l-perijodi mhux mixtieqa li fihom il- persuna ma tkunx mobbli. It-trattamenti bl-infużjoni huma bbażati fuq il-prinċipju ta' stimulazzjoni kontinwa dopaminerġika u huma mogħtija jew bħala monoterapija (infużjoni ta' levodopa/carbidopa) jew flimkien ma' terapija orali mnaqqsa. Huma jistgħu jnaqqsu b'mod konsiderevoli l-ħin li fih il-persuna tesperjenza s-sintomi tal-Parkinson's (l-perijodi ''mitfija'), kif ukoll id-diskinesija. li tkun taf għal kull pazjent meta dawn kontroll aħjar tas-sintomi. F'dak li ġej, aħna nagħtu sommarju tal-indikazzjonijiet u kontraindikazzjonijiet għal terapiji avvanzati. L-iktar indikazzjonijiet u kontraindikazzjonijiet li huma rilevanti klinikament huma elenkati. (Għal lista kompleta, aħna nirreferu għall- informazzjoni/dikjarazzjonijiet rispettivi tal-prodott). INDIKAZZJONIJIET (raġunijiet tajba għall-użu ta' mediċini, proċeduri, testijiet jew kirurġija speċifiċi) INDIKAZZJONIJIET INFUŻJONI TAL-APOMORFINA: INJEZZJONIJIET TAL-APOMORFINA: -— mardgravi motor fluctuations aktar qawwija diskinesija akineżija matul il-lejl — perijodi ta' 'mitfi'' minkejja terapija orali ottimizzata. motor fluctuations aktar qawwija diskinesija rogħda qawwija, li mhix affettwata mill-mediċina motor fluctuations aktar qawwija diskinesija akineżija matul il-lejl Indikazzjonijiet għall-injezzjonijiet tal-apomorfina: — perijodi ''mitfija'' li huma klinikament rilevanti minkejja trattament orali ottimizzat. Prerekwiżiti: — rispons tajjeb għal levodopa u/jew apomorfina meta tkun fi stat 'mixgħul' —. il-pazjent jew min jieħu ħsieb il-pazjent għandu jifhem is-sintomi tal-Parkinson's u jkun jaf meta jamministra l-injezzjoni -— taħriġ adegwat tal-pazjenti u ta' min jieħu ħsiebhom. Indikazzjonijiet għall-infuzzjoni tal-apomorfina, infużjoni tal-levodopa/carbidopa u DBS: — Parkinson's avvanzata b'motor fluctuations aktar qawwija u/jew diskinesija minkejja trattament orali ottimizzat — mardasuffiċjentement gravi li teħtieġ trattament avvanzat minflok trattament orali/bl- impjastru — indikazzjoni speċjali għall-pompi: akineżija ta' bil-lejl — indikazzjoni speċjali għal DBS: rogħda li ma' tirrispondix b'mod sodisfaċenti għal terapija farmakoloġika. Prerekwiżiti: — rispons tajjeb għal levodopa jew apomorfina fl-istat ''mixgħul' -— taħriġ adegwat ġewwa l-isptar ta' pazjenti u ta' dawk li jieħdu ħsiebhom — infermieri speċjalizzati għandhom idealment ikunu disponibbli għal taħriġ, konsultazzjoni u edukazzjoni ġenerali tal-pazjenti u ta' dawk li jieħdu ħsiebhom. L-AĦJAR RIŻULTATI Pazjent ideali: INJEZZJONIJIET TAL-APOMORFINA: INFUZIJE APOMORFINA: -— żgħir -— żgħir -— mingħajr demenzja -— mingħajr demenzja — b'perijodi ''mitfija' problematiċi — fluttwazzjonijiet problematiċi -— INFUSION:żgħir -— mlad -— mingħajr demenzja -— demencaniprisotna — fluttwazzjonijiet problematiċi — teżavna nihanja. L-aħjar riżultati b'injezzjonijiet tal-apomorfina: L-aħjar effetti ssibhom f'pazjenti li huma relattivament żgħar u attivi b'funzjonijiet konoxxittivi normali u tip ta' fluttwazzjoniijiet 'li jmorru mal-ħin'. L-aħjar riżultati b'infużjoni tal-apomorfina, infużjoni ta' levodopa/carbidopa u DBS: L-aħjar rispons issibu f'pazjenti żgħar li għandhom funzjonijiet konoxxittivi normali iżda għandhom motor fluctuations problematiċi. Apparti minn hekk, DBS ħafna drabi jkollha effett eċċellenti fuq ir-rogħda. KONTRAINDIKAZZJONIJIET (fatturi li jżidu r-riskji involuti fl-eżekuzzjoni ta' proċeduri mediċi jew l-użu ta' mediċina partikulari) INJEZZJONIJIET TAL-APOMORFINA: INFUZIJE APOMORFINA: -— demenzja qawwija -— demenzja qawwija -— ortostatiżmu qawwi -— tendenza qawwija għall-alluċinazzjonijiet -— diskinesija qawwija — mingħajr konformità, mingħajr appoġġ età 9 70 demenzja qawwija demenzja kontraindikazzjonijiet għal depressjoni, ansjetà kirurġija addominali kontraindikazzjonijiet għal mingħajr konformità, mingħajr kirurġija fil-moħħ appoġġ Kontraindikazzjonijiet għall-injezzjonijiet tal-apomorfina: -— diskinesija qawwija — reazzjonijiet qawwija tal-pressjoni tad-demm ortostatika — demenzjali hija sinifikanti klinikament, li tagħmilha impossibbli li tifhem it- trattament u l-effett tiegħu — nuqqas ta' konformità mill-pazjent u appoġġ minn dawk li jieħdu ħsiebu/ professjonisti tal-kura primarja — storja preċedenti ta' intolleranza għall-apomorfina Kontraindikazzjonijiet għall-infużjonijiet tal-apomorfina: — tendenza qawwija għall-alluċinazzjonijiet u effetti kollaterali psikotiċi — demenzja qawwija, li tagħmilha impossibbli li tifhem it-trattament u l-effetti tiegħu — nuqqas ta' konfomità mill-pazjent u nuqqas ta' appoġġ minn dawk li jieħdu ħsiebu/ professjonisti tal-kura primarja. — storja preċedenti ta' intolleranza għall-apomorfina Kontraindikazzjonijiet għal infużjonijiet ta' levodopa/carbidopa: — demenzja qawwija, li tagħmilha impossibbli li tifhem it-trattament u l-effetti tiegħu — kontraindikazzjonijiet għal kirurġija addominali — nuqqas ta' konfomità mill-pazjent u nuqqas ta' appoġġ minn dawk li jieħdu ħsiebu/ professjonisti tal-kura primarja Kontraindikazzjonijiet għal DBS: — lijkollok 70 sena jew iktar: — tnaqqis sinifikanti fl-għarfien jew demenzja — depressjoni jew ansjetà li ma tistax tiġi kkontrollata b'mod adegwat b'terapija farmakoloġika — kontraindikazzjonijiet għal kirurġija fil-moħħ L-GĦAŻLA BEJN INFUŻJONI TAL-APOMORFINA, Kompli t-terapija bil-mediċina orali, ma teżistix għażla għal trattament avvanzat Kompli t-terapija bil-mediċina orali, ma teżistix għażla għal trattament avvanzat Kompli t-terapija bil-mediċina orali, ma teżistix għażla għal trattament avvanzat MARDA TAL-PARKINSON'S IDJOPATIKA w Iva L i 1— Demenzjaqawwija w Rogħda severa b'effett insuffiċjenti tal-mediċina77 4— Effett tal-Levodopa7 Demenzja ħafifa-moderata7 v Età bijoloġika 270—-75 sena7 v Diskinesija li toħloq diżabilità7 v Depressjoni sinifikanti7 Kontraindikazzjonijiet kirurġiċi għal kirurġija fil-moħħ7 Kontraindikazzjonijiet kirurġiċi għal kirurġija addominali DBS Infużjoni ta' — ——jġp Pompa Iddiskuti r-riskju/il-benefiċċju individwali ta' DBS u l-pompa Kif jidher mil-lista ta' indikazzjonijiet fil-faċċata l-oħra, il-pazjenti li huma tajbin għall-infużjoni ta' apomorfina, infużjoni ta' levodopa/carbidopa u DBS jistà jkollhom karatteristiċi simili. Iżda rigward il-kontraindikazzjonijiet hemm differenzi ċari. Trattamenti bil-pompa jistgħu jiġu applikati għall-popolazzjoni relattivament kbira ta' pazjenti bil-Parkinson's li għandhom motor fluctuations avvanzati. DBS hija tajba għal sottogrupp minn dawn il-pazjenti li mhumiex xjuħ iżżejjed u li m'għandhomx demenzja jew vulnerabilità psikjatrika (depressjoni, ansjetà). L-algoritmu simplifikat ta' hawn fuq jista' jkun ta' għajnuna meta tiġi biex tagħżel bejn it-terapiji l-iktar avvanzati ta' kontra l-Parkinson's imsemmija hawn isfel: Pazjenti li għandhom id-demenzja huma esklużi minn dawn it-terapiji kollha. Il-pazjenti li l-problema maġġuri tagħhom hija rogħda severa, għandhom jiġu magħżula għal DBS. Pazjenti li kellhom effett limitat bil-levodopa huma esklużi minn dawn it-terapiji kollha Pazjenti mingħajr motor fluctuations problematiċi huma esklużi minn dawn it-terapiji kollha Pazjenti b'età bijoloġika ta' iktar minn 70-75 sena għandhom jiġu primarjament magħżula għal terapiji bil-pompa Pazjenti b'diskinesija debilitanti għandhom jiġu magħżula għal DBS jew għall-infużjoni ta' levodopa/carbidopa Pazjenti b'demenzja ħafifa jew moderata għandhom jiġu primarjament magħżula għal terapiji bil-pompa Pazjenti bid-depressjoni jew ansjetà li ma jistgħux jiġu kkontrollatati b'mod adegwat bil-mediċini għandhom jiġu primarjament magħżula għal terapiji bil-pompa Pazjenti li għandhom kontraindikazzjonijiet għal kirurġija fil-moħħ għandhom jiġu primarjament magħżula għal terapiji bil-pompa. Pazjenti b'kontraindikazzjonijiet għal kirurġija addominali għandhom jiġu magħżula għal DBS jew trattament tal-apomorfina bil-pompa Għall-pazjenti kollha li jibqa' t-terapiji kollha huma disponibbli. Dawn il-pazjenti għandhom jiġu informati sew dwar it-tliet għażliet ta' trattament u l-għażla tat- terapija għandha tiġi diskussa bejn it-tabib li qed jagħti t-trattament, il-pazjent u min qed jieħu ħsiebu. Trattament bil-pompa għandu għall-inqas jiġi kkunsidrat qabel tiġi eżegwita DBS. Pazjenti li diġa ħadu trattament bl-apomorfina iżda bdew jesperjenzaw effetti kollaterali problematiċi, jew l-effetti tat-trattament bdew jonqsu, jistgħu xorta jkunu kandidati għal infużjoni ta' levodopa/carbidopa jew DBS. Kunsiderazzjonijiet oħrajn li jistgħu jkunu rilevanti: nies li mhumiex kapaċi jħaddmu tagħmir mediku huma stess u li ma għandhomx għajnuna soċjali tajba għandhom l-ewwel jikkunsidraw DBS, peress li din it-terapija titlob intervent minimu minn naħa tal-pazjent. għal nies li jridu jgħixu ħajja indipendenti ħafna, DBS tistà toffri vantaġġi fuq terapiji bil-pompa jekk ir-riversibilità - il-possibbiltà li twaqqaf it-trattament — hija importanti, it-terapiji bil-pompa (u pompi tal-apomorfina diretti) huma ppreferuti minn DBS f'nies b'tendenza li jkollhom alluċinazzjonijiet u psikożi dopaminerġika, infużjoni tal- levodopa/carbidopa u DBS huma ppreferuti minn pompi tal-apomorfina. Kull każ individwali tal-Parkinson's huwa uniku u d-deċiżjoni li tieħu terapija għal Parkinson's avvanzata għandha biss tittieħed wara konsultazzjoni fid-detall mal- ispeċjalisti tal-erba' terapiji. Dawn id-deċiżjonijiet għandhom għalhekk jiġu ċċentralizzati għal ċentri b'esperjenza estensiva f'mard li jikkonċerna l-moviment u l-Parkinson's Wilhelm Walter għandu 52 sena, u l-mara tiegħu Wilhelmina għandha l-istess età. Flimkien huma għandhom u jmexxu pompa tal-petrol u jgħixu f'appartament ta' tlett ikmamar f'raħal żgħir. Huma m'għandhomx tfal. Meta hu kellu 42 sena, is-Sur Walter beda jinnota l-ewwel sinjali tal-Parkinson's f'forma ta' rogħda u beda jesperjenza diffikultajiet b'attivitajiet motorji fini meta juża d-dirgħajn u l-id tan-naħa tal- lemin. Tliet xhur wara li dehru l-ewwel sintomi, il-Parkinson's ġiet iddijanjostikata minn newrologu u beda t-trattament b'Selegiline 10mg darba kuljum. Din ma kellhiex l-effett meħtieġ u Cabergoline b'doża ta' 4mg darba kuljum ġiet miżjuda u rriżultat f'titjib parzjali. Tnax il-xahar wara il-levodopa/carbidopa ġew miżjuda u ġabu fejqan kważi komplut li dam għal madwar tliet snin. Wara erba' snin bil-Parkinson's is-Sur Walter żviluppa, pjuttost malajr, motor fluctuations. Il-perijodi ''mitfija'' bdew ikunu iktar qawwija; huwa seta' jimxi biss b'diffikultà kbira u kellu funzjoni limitata f'idejh. Il-perijodi ''mixgħula'' kienu ħafna drabi marbuta ma' diskinesija qawwija, li tinkludi r-ras. Ma kienx hemm problemi konoxxittivi u depressjoni. Sentejn ilu s-Sur Walter qatta' 4096 tal-ħin imqajjem tiegħu 'mitfi' u 4596 'mixgħul' iżda bid- diskinesija. Modifikazzjonijiet repetuti tat-terapija orali kellhom biss effett parzjali u temporanju. F'dan iż-żmien is-Sur Walter seta' jaħdem biss għal ftit sigħat kuljum fil-pompa tal-petrol. Il-mara tiegħu kellha tagħmel tajjeb għal dan u ta' spiss kienet taħdem 70 siegħa fil-ġimgħa. Apparti minn hekk hija kienet tieħu ħsieb lir-raġel tagħha u s-sitwazzjoni soċjali tagħhom saret stressanti ħafna. Fis-sena 2006 s-Sur Walter daħal fis-sala tan-newroloġija tal-isptar universitarju bl-għan li jibda t-trattament b'pompa tal-apomorfina. Sfortunatament, l-effetti kollaterali kienu tant gravi, li t-trattament kellu jitwaqqaf. L-istimulazzjoni fil-fond tal-moħħ (DBS) fuq iż-żewġ naħat tal-moħħ fin-nukleu subtalamiku ġiet ippreparata u mwettqa. L-operazzjoni ġiet eżegwita mingħajr kumplikazzjonijiet. Wara l-operazzjoni, kien hemm titjib ċar fil-funzjonijiet motorji. Il-perijodi 'mitfijin' telqu kważi kompletament, kif ukoll id-diskinesija li wassal għal tnaqqis fil-mediċini orali. Il-levodopa/carbidopa tnaqqset minn 850mg kuljum għal 350mg kuljum; il-Cabergoline (8mg kulljum) ġiet imwaqqfa; il-pramipexole 0.35mg kuljum ġiet mibdija u s-Selegiline (1Omg kulljum) ġiet imwaqqfa. L-uniku effett kollaterali kien depressjoni matul l-ewwel tliet xhur wara l-operazzjoni. Wara l-operazzjoni, is-Sur Walter kien kapaċi jerġa' jaħdem full-time. Huwa kien ukoll kapaċi jmexxi l-attivitajiet kollha tal-ħajja ta' kuljum mingħajr għajnuna. Il-kwalità tal-ħajja relatata mas-saħħa marret ħafna għall-aħjar skont l-iskala PDQ-39. L-ispejjeż tas-Sur Walter Il-progressjoni tal-marda tal-Parkinson's tas-Sur Wilhelm Walter tista' tiġi maqsuma fi tliet stadji skont is-severità tal-kundizzjoni, il-kumplikazzjonijiet u l-ispejjeż involuti. L-ewwel stadju, li dam tliet snin, ġab riżultati tajbin u s-Sur Walters kien kapaċi jkompli jaħdem full- time. L-ispejjeż annwali, matul din il-fażi, kienu ta' madwar Euro 2,614 /GBP 2,091. Fit-tieni stadju iktar avvanzat, it- trattament sar dejjem iktar diffiċli. Is-Sur Walters sar inqas attiv u dan naqqas b'mod sinifikanti l-kwalità tal-ħajja. L-ispejjeż annwali biex tiġi kkontrollata l-marda żdiedu għal għaxar darbiet iktar. Matul it-tielet stadju, wara t-trattament DBS, is-Sur Walters mar ħafna għall-aħjar. Beda jiffunzjona aħjar fil-kompiti ta' kuljum u l-kwalità tal-ħajja reġgħet ġiet lura. Huwa kien kapaċi jerġa' jmur lura għal xogħol full-time wara perijodu ta' xogħol part-time infurzat minħabba l-impatt tal- marda. L-ispejjez għall-ewwel sena ta' din it-tielet fażi, li kienet tinkludi l-operazzjoni DBS u l-aġġustament fit-trattament, kienu ta' madwar Ewro 36,930/GBP 29,545. Fis- snin ta' wara, dawn naqsu għal madwar Ewro 3,423/GBP 2,739 fis-sena. (Dan ir-rapport huwa bbażat fuq storja ta' każ ta' pazjent ta' veru, b'ċerti dettalji mmodifikati) iżda ilha ma taħdem ħames snin. Ir-raġel tagħha Kasper għandu 62 sena u huwa inġinier jaħdem ġewwa birrerija. Iż-żewġt itfal tagħhom, Anton (28) u Fredrik (26) huma l-università u jgħixu hemm. Kristina u Kasper huma s-sidien tad-dar tagħhom, fiċ-ċentru ta' raħal ta' kobor medju. Meta s-Sinjura Mueller kellha 48 sena hija bdiet turi l-ewwel sintomi motorji tal-Parkinson's: ipokinesija fuq in-naħa tax- xellug Għal xi snin qabel dan is-sintomu, hija kellha problemi bid-depressjoni u l-ansjetà, li setgħu kienu relatati mal- Parkinson's. Mill-ewwel sintomu motorju sakemm id-dijanjożi ġiet ikkonfermata, hija marret għal ħafna visti għand ħafna tobba fuq perijodu ta' 18-il xahar. Hija kienet ġiet mibdija fuq it-trattament ta' Selegiline 10mg darba kuljum u levodopa/carbidopa 300mg kuljum, b'riżultati eċċellenti. Cabergoline, 4mg kuljum, ġie miżjud xahar wara. Għal ħames snin dan it-trattament ħadem b'mod effettiv għas-Sinjura Mueller, bi bżonn li jsir biss xi tibdil żgħir. Seba' snin ilu dehru l-motor fluctuations. Dawn inizjalment kienu biss fluttwazzjonijiet 'mitfija' li għal sentejn sa tliet snin kienu kkumpensati billi tiġi miżjuda d-doża tal- levodopa u tingħata doża ikbar ta' agonisti tad-dopamina. Madankollu, għal ħames snin hija kellha wkoll diskinesija li ħafna drabi kienet pjuttost qawwija. Ħames snin ilu, waqt li kienet qegħda fuq mediċina orali, hija esperjenzat fluttwazzjonijiet mgħaġġla ħafna u imprevedibbli fl-istat motorju tagħha u kienet tqatta' madwar rba' sigħat mill-ħin tagħha mqajma ''mitfija' u ħames sigħat 'mixgħula'' bid-diskinesija. Il-perijodi ''mitfija'' kienu qawwija ħafna b'ipokinesija estrema; hija ma setgħetx timxi u ma setgħetx tuża idejha. Matul il-perijodi ''mitfija'' hija kien ikollha wkoll ansjetà u ħsibijiet depressivi. Id-diskinesija kienet ħafna drabi qawwija ħafna meta tkun ''mixgħula'' li kienet taffettwa b'mod ċar il-kwalità tal-ħajja tagħha. Is-Sinjura Mueller kienet tibża' ħafna mill-perijodi li fihom kienet tkun ''mitfija'' u ħafna drabi kienet tieħu mediċina żejda biex tagħmel tajjeb għalihom, li kien jirriżulta f'diskinesija iktar severa. F'dan l-istadju, ir-raġel tagħha kellu jnaqqas ix-xogħol b'5096 sabiex ikun jista' jgħinha. Apparti minn hekk, kien hemm tim ta' infermiera li kienu jiġu d-dar sabiex jgħinu lis-Sinjura Mueller filgħodu kmieni u filgħaxija. Hija damet ħames ġimgħat kull sena ġewwa swali tan-newroloġija (sptarijiet għal każijiet akuti u kliniki ta' riabilitazzjoni) u kienet toqgħod b'mod temporanju għal erba' ġimgħat ġewwa dar għall-kura. Ir-raġel tagħha, li kien ukoll ibati b'saħħtu, kien qiegħed isibha diffiċli li jimmaniġġja r-responsabbilitajiet tal-mara u tax-xogħol. Għalhekk bdew id-diskussjonijiet sabiex hija tidħol iktar ta' spiss fid-dar għall-kura. F'dan iż-żmien is-Sinjura Mueller ġiet referuta għall-ewwel darba għad- dipartiment tan-newroloġija fl-isptar universitarju. In-newrologu ssuġġerixxa pompa bl-apomorfina u hija ddaħħlet ġos-sala, fejn hija damet ġimgħatejn sabiex bdiet it-terapija bl-infużjoni tal-apomorfina taħt il-ġilda. Meta ġiet rilaxxata mill-isptar, hija kellha infużjoni ta' 4mg/siegħa ta' apomorfina u doża bolus ta' 3mg skont il- bżonn. Apparti minn hekk hija kellha total ta' 450mg levodopa/carbidopa kuljum. It-trattament bl-apomorfina għall-bidu ġab titjib sostanzjali fl-istat tagħha. Il-ħin li fih tkun ''mitfija'' naqas għal nofs siegħa kuljum; id-diskinesija marret ħafna għall- aħjar ukoll u l-problemi psikjatriċi tagħha naqsu. Is-Sinjura Mueller irnexxiela terġa' tidħol għal xogħol full-time u ma kellhiex bżonn tidħol l-isptar. It-tim tal-infermiera kienu jiġi d-dar filgħodu u filgħaxija biex jgħinuha bil-pompa u prattiċitajiet oħra. Ma baqax jissemma l-fatt li tidħol ġo dar tal-kura. Iżda, wara li kienet ilha tmien xhur fuq il-pompa tal-apomorfina, is-Sinjura Mueller bdiet tesperjenza iktar problemi ta' reazzjoni fil-ġilda jiġifieri għoqiedi f'postijiet fejn ġiet mogħtija l-apomorfina. Hija ppruvat issolvi din il-problema billi tbiddel ta' spiss il-post li minnu tieħu l-infużjoni u anke żviluppat s-sistema tagħha ta' tubi, biex tippermetti infużjoni simultanja għal postijiet differenti taħt il-ġilda, iżda din ma solvietx il- problema. Ir-reazzjoni tal-ġilda saret iktar intensiva u fl-istess ħin, l-effett kontra l-Parkinson's tal-apomorfina beda jonqos. Il-fluttwazzjonijiet reġgħu żdiedu u l-ħin 'mitfi' żdid għal tliet sigħat kuljum. It-terapija tal-ġell tal-levodopa/carbidopa intraduodenali mogħtija bil-pompa kienet għadha kif ħarġet fis-suq. Is-Sinjura Muller għal darb'oħra reġgħet daħlet fl-isptar universitarju u t-trattament ġie mibdul mill-infużjoni ta' apomorfina għal infużjoni ta' levodopa/carbidopa intraduodenali. Dan it-tibdil fit-trattament ħadem sew. L-effett tal-infużjoni ta' levodopa/carbidopa kien iktar qawwi b'mod ċar minn dak tal-apomorfina u ma kienx hemm effetti kollaterali jew kumplikazzjonijiet. Il-perijodi ''mitfija'' prattikament sparixxew u d-diskinesija kompliet tmur għall-aħjar. Il-mediċini kollha l-oħra ġew imwaqqfa. Wara tliet snin u nofs fuq l-infużjoni ta' levodopa/carbidopa, is-Sinjura Mueller għadha tesperjenza effetti eċċellenti. Hija prattikament m'għandiex perijodi ''mitfija', jiġifieri biss darba jew darbtejn fil-ġimgħa, u għal ftit minuti, u hija wkoll ma jkollhiex diskinseija u m'għandiex depressjoni jew ansjetà. Hija tieħu ħsieb lilha nnifisha u l-visti d-dar mill-infermiera ma kinux neċessarji f'dawn l-aħħar tliet snin. Hija tmur tliet darbiet fix-xahar fil-kliniki tal- out patients ġewwa l-isptar universitarju u matul dawn l-aħħar tliet snin hija ġiet rikoverata ġewwa s-sala tan-newroloġija darba, għal ħamest ijiem. Is-Sinjura Mueller kienet kapaċi taħdem full-time, u ser tirtira s-sena d-dieħla minħabba l-età. bżonn li tidħol ġewwa dar tal-anzjani u kien hemm titjib sostanzjali fil-kwalità tal-ħajja relatata mas-saħħa skont ir- reġistrazzjonijiet PDQ-39 fid-dipartiment tan-newroloġija tal-università. L-ispejjeż tas-Sinjura Mueller Il-ħajja tas-Sinjura Mueller bil-Parkinson's tista' tiġi diviża f'erba' stadji. L-ewwel stadju dam ħames snin, li matulu hija żammet kontroll tajjeb tas-sintomi bi trattament orali u gawdiet kwalità tal-ħajja għolja. L-ispiża annwali għall-mediċini u l-visti tat-tobba matul dan iż-żmien kienet ta' Ewro 2,594/GBP 2,075. Matul it-tieni stadju, li wkoll dam ħames snin, bdew il-motor fluctuations u s-Sinjura Mueller sofriet minn diskinesija severa. Dan wassal għal tnaqqis fil-kwalità tal- ħajja, ħafna visti l-isptar, appuntamenti mat-tobba, aġġustamenti fil-mediċini u liv minħabba l-mard. L-ispiża annwali telgħet għal madwar Euro 124,590/GBP 99,672. It-tielet stadju huwa definit bħala perijodu ta' ftit iktar minn sitt xhur fejn is-Sinjura Mueller ħadet it-trattament bil-pompa tal-apomorfina. Dan wassal għal tibdil fil-kwalità tal-ħajja u hija marret lura għax- xogħol. Iżda, it-trattament jiswa l-flus u, minkejja iktar minn ħamsin fil-mija tnaqqis fil-prezz tal-kura tas-saħħa, l-ispiża totali kienet ta' Ewro 124,590/GBP 99,672. Fir-raba' stadju, minħabba l-effetti kollaterali u tnaqqis fl-effettività tal- apomorfina, is-Sinjura Mueller bdiet tieħu trattament tal-levodopa/carbidopa. Dan tejjeb is-sintomi u hija reġgħet bdiet tgawdi minn kwalità ta' ħajja aħjar. L-ispiża għall-ewwel sena kienet ftit iktar minn Ewro 40,000/GBP 32,000, li kienet tinkludi t-testijiet u l-bidu tat-trattament bil-levodopa/carbidopa. Matul is-snin ta' wara, l-ispejjeż naqsu għal ftit iktar minn Euro 35,000/GBP 28,000 kull sena u kienu kważi esklussivament mediċi, b'ammont żgħir ħafna biss imur għall-kura tas-saħħa. (Dan ir-rapport huwa bbażat fuq storja ta' każ ta' pazjent ta' veru, b'ċerti dettalji mmodifikati) Is-Sur Brown għandu 57 sena, huwa attur professjonali minn meta kellu 21 sena u jaħdem it-teatru.Il-mara tiegħu Amanda, 54, taħdem part-time bħala segretarja. Huma għandhom tifel David, 19, li jgħix id- dar u dar żgħira f'żona provinċjali. Is-Sur Brown żviluppa l-ewwel sinjali tal-marda tal-Parkinson's meta huwa kellu 45 sena, meta nnota li idu l-leminija kienet taħdem inqas tajba u kellu wkoll diffikultajiet f'funzjonijiet motorji fini bħall-kitba, kif ukoll uġigħ fl-ispalla. Wara visti lit-tabib tal-familja, kirurgu ortopediku u finalment newrologu huwa ġie dijanjostikat bil-Parkinson's sena wara li l-ewwel sintomi tiegħu bdew ħerġin. Huwa beda fuq terapija tal-levodopa, b'effett eċċellenti u matul l-ewwel tliet snin is-Sur Brown seta' kważi jinsa li kellu l-Parkinson's, sakemm kien jieħu l-mediċini tiegħu. Wara tliet snin bdew ifeġġu l-problemi. Is-Sur Brown li issa kien jieħu tliet dożi ta' levodopa/benserazide 100/25 kuljum, beda' jinnota s-sintomi tard billejl jew kmieni filgħodu. Huwa beda jinnota wkoll li kien hemm spazji taż-żmien fejn il-mediċina tkun effettiva matul il-ġurnata, jiġifieri tibda tieħu effett siegħa jew sagħtejn qabel ma jkun sar il-ħin għad-doża li jmiss. In-newrologu żied in-numru ta' dożi ta' levodopa u żied l-entacapone ma' kull doża ta' levodopa. Din solviet is-sitwazzjoni għal madwar sena. Il-mediċina kellha terġa' tiġi modifikata: ġie miżjud agonista tad- dopamina (cabergoline), kif ukoll is- selegiline, iżda minkejja dawn il-bidliet il-fluttwazzjonijiet baqgħu parzjalment hemmhekk. Is-Sur Brown ġie referut għal klinika għad-disturbi tal-moviment fl-isptar universitarju. Is-Sur Brown ġie rrikoverat fis-sala tan-newroloġija għal għaxart ijiem sabiex jittejjeb it-trattament ta' kontra l-Parkinson's u rċieva l-mediċina li ġejja: levodopa/benserazide 100/25 sitt darbiet kuljum, cabergoline 6mg darba kuljum, entacapone 200mg sitt darbiet kuljum, u selegiline 10Omg darba kuljum. Huwa kien ukoll mitlub jieħu pillola waħda li tinħall ta' levodopa/benserazide 100/25 meta jkollu bżonn. It-tibdil fil-mediċina wassal għal titjib ċar fl-istat kliniku tiegħu, iżda wara sitt xhur il-fluttwazzjonijiet fil-funzjoni motorja saru problematiċi. F'dan l-istadju is-Sur Brown (li issa għandu 50 sena) beda jesperjenza perijodi f'daqqa li fih ikun 'mitfi'' madwar tlieta sa ħames darbiet kuljum. Meta 'mitfi'' hu ma kienx ikun jista' jimxi u kellu diffikultajiet ċari bil-funzjonijiet motorji ta' idejh. Il- levodopa li tinħall kienet effettiva iżda biss għal 40 minuta. Hu ma kellux diskinesija u l-funzjonijiet konoxxitivi tiegħu kienu normali. Is-Sur Brown beda jesperjenza diffikultajiet fuq ix-xogħol - perijodi f'daqqa ta' meta jkun ''mitfi'' għamluha prattikament impossibbli għalih li jieħu sehem fi drammi. It-teatru tah xogħolijiet oħra inqas stimulanti u kien fuq liv minħabba mard għal 5096 minn sitt xhur, li rriżulta f'diskussjonijiet dwar jekk għandux jieqaf kompletament mix-xogħol. In-newrologu tal-università ħaseb li l-injezzjonijiet tal-apomorfina meta jkollu bżonn tkun soluzzjoni tajba u s-Sur Brown għal darb' oħra reġa' daħal ġos-sala tan- newroloġija. Saru testijiet tal-apomorfina b'injezzjonijiet ta' 3mg b'effetti ċari u tajba. Huwa beda fuq trattament bl- apomorfina permezz ta' pinna u s-Sur Brown kien mitlub jieħu injezzjoni ta' 3mg ta' apomorfina malli jfeġġ il-perijodu 'mitfi' matul it-trattament normali orali. Dan ħadem b'mod eċċellenti. F'disa' każijiet minn għaxra s-Sur Brown kiseb l-effett komplut tal-injezzjonijiet tal- apomorfina u wara madwar sitta sa seba' minuti huwa kien jerġa' jibda jesperjenza funzjoni motorja normali. F'dawk il- każijiet fejn wara l-ewwel injezzjoni ma kienx hemm effett tajjeb, is-Sur Brown ħa t-tieni injezzjoni 15-il minuta wara l-ewwel injezzjoni. B'dan il-mod huwa seta' jelimina virtwalment il-perijodi ''mitfija' kollha. Grazzi għal dan it-trattament, is-Sur Brown kien kapaċi jirritorna lura biex jaħdem full-time u kien kapaċi jipparteċipa fi preżentazzjonijiet teatrali. Meta hu kien iħoss li ġej perijodu li fih ikun 'mitfi'' huwa kien jieħu l-injezzjoni malajr u seta' jkompli bl-attivitajiet tiegħu mingħajr interruzzjoni. L-injezzjonijiet bl-apomorfina wasslu għal kontroll aħjar fuq is-sintomi, li għalhekk wassal għal iktar kunfidenza fih innifsu u possibbilitajiet aħjar li jgħix ħajja normali. Is-Sur Brown reġa' beda jilgħab il-golf u reġa' lura għall-ħajja soċjali ta' qabel. Qabel l-apomorfina is-Sur Brown kien iqatta' madwar sagħtejn u nofs ''mitfi' kuljum; meta kien qed juża l-apomorfina l-perijodu li fih ikun ''mitfi'' naqas għal madwar nofs siegħa. Kien hemm titjib qawwi fil-kwalità ta' ħajja relatata mas- saħħa, kif dokumentat fl-iskala PDQ-39 tad-dipartiment tan-newroloġija tal- università. L-effett tal-injezzjonijiet tal-apomorfina baqa' stabbli għal dawn l-aħħar ħames snin. Kien hemm biss tibdil żgħir fit- trattament orali. Is-Sur Brown għadu jaħdem full-time. Il-kwalità ta' ħajja relatata mas-saħħa baqgħet stabbli. Is-Sur Brown juża madwar erba' injezzjonijiet u nofs ta' apomorfina kuljum. Il-mediċina orali tiegħu issa hija: levodopa/ benserazide/entacapone 100/25/200 sitt darbiet kuljum, ropinirole ER 16mg darba kuljum u selegiline 10mg darba kuljum. L-ispejjeż tas-Sur Brown Il-progressjoni tal-marda tas-Sur Andrew Brown tista' tiġi diviża fi tliet stadji. L-ewwel stadju, li matulu s-sintomu tiegħu kienu kkontrollati sew, dam tliet snin. Huwa kellu kwalità ta' ħajja tajba matul dan il-perijodu u l-ispejjeż annwali kienu Ewro 284/GBP 227, li minnhom terz kienu minfuqa fuq il-mediċina. Meta beda t-tieni stadju bdiet il-fażi fejn l-effett beda jmur. Il-mediċina tas-Sur Brown ġiet aġġustata u dan għin għal xi żmien iżda l-benefiċċji ma damux għat- tul; is-sintomi u għaldaqstant il-kwalità ta' ħajja marru għall-agħar. Huwa qatta' nofs il-ħajja tax-xogħol tiegħu barra mix-xogħol minħabba l-mard u l-ispejjeż tal-mediċina żdiedu għal għoxrin darba iktar. li jħallas għall-kura tas-saħħa, l-ispejjez li kellu matul dawn il-perijodi kienu madwar Ewro 24,305/GBP 19,444 fis-sena. It-tielet stadju beda meta l-apomorfina ġiet introdotta u l-kwalità ta' ħajja tas-Sur Brown bdiet titjieb. Huwa mar lura għal xogħol full-time u, bl-eċċezzjoni tal-ewwel sena ta' dan il-perijodu fejn l-ispejjeż kienu stmati għal ftit iktar minn Ewro 13,890/ GBP 11,000, ma kellux bżonn jidħol iktar l-isptar għal aġġustamenti fit-trattament. Fis-snin ta' wara, huwa ħadem tajjeb bit-taħlita ta' trattament ta' pinna ta' apomorfina u medikazzjoni orali. L-ispiża fis-sena, li issa saret kważi kollha medika, niżlet għal Ewro 10,321/GBP 8,256. (Dan ir-rapport huwa bbażat fuq storja ta' pazjent veru, b'ċerti dettalji modifikati.) IL-MARDA TAL-PARKINSON'S - ASPETTI DIFFERENTI Reviżjoni Reviżjoni Reviżjoni Dhawan V, Healv DG, Pal S, Chaudhuri KR. Reviżjoni Reviżjoni Reviżjoni Reviżjoni Reviżjoni Reviżjoni Reviżjoni Reviżjoni Reviżjoni Reviżjoni Reviżjoni Reviżjoni Reviżjoni Reviżjoni IL-MARDA TAL-PARKINSON'S- TRATTAMENTI Reviżjoni Reviżjoni Reviżjoni Reviżjoni Reviżjoni Reviżjoni Reviżjoni Reviżjoni Reviżjoni Reviżjoni Reviżjoni Reviżjoni IL-MARDA TAL-PARKINSON'S - EFFETTI KOLLATERALI Reviżjoni Reviżjoni Reviżjoni Reviżjoni Reviżjoni Reviżjoni Reviżjoni Reviżjoni IL-MARDA TAL-PARKINSON'S - MARD IEĦOR LI HUWA PREŻENTI Reviżjoni Reviżjoni Reviżjoni Reviżjoni DOMANDI DWAR IL-MARDA TAL-PARKINSON'S DOMANDI DWAR IL-MARDA TAL-PARKINSON'S l X'INHI L-MARDA TAL-PARKINSON'S7 Il-marda tal-Parkinson's (Parkinson's) hija marda newroloġika progressiva li hija kkunsidrata bħala waħda mill-iktar kundizzjonijiet newroloġiċi komuni. Fil-Parkinson's, ċerti ċelloli ta' nervituri speċifiċi jintilfu, u dan jikkawża s-sintomi maġġuri tipiċi li huma r-rogħda, l-ebusija tal-muskoli u d-dewmien fil-movimenti. Kull persuna bil-Parkinson's tesperjenza sintomi individwali. Pereżempju, mhux kulħadd ikollu r-rogħda; u għal xi wħud, l-ebusija hija s-sintomu ewlieni. Bil-mediċina moderna, is-sintomi jistgħu jiġu kkontrollati tajjeb ħafna. Il-Parkinson's hija kkawżata mid-distruzzjoni taċ-ċelloli tan- nervituri fil-moħħ li jipproduċu n-newrotrażmettitur dopamina. Qirda simili tiġri b'mod naturali bix-xjuħija, iżda fil-Parkinson's il-proċess huwa ħafna iktar mgħaġġel. MINN FEJN ĦADET L-ISEM DIN IL-MARDA2 Il-Parkinson's ħadet isimha wara t-tabib minn Londra, James Parkinson (1755-1824), li identifika s-sintomi tipiċi tal-marda fil-pubblikazzjoni tiegħu ''An Essav on the Shaking X'JIKKAWŻA L-MARDA2 Il-kawżi tal-Parkinson's għadhom s'issa mhux magħrufa. Ċerti veleni, pereżempju tossini tal-moffa u drogi sintetiċi, jistgħu jwasslu għall-Parkinson's. Barra minn hekk hemm ċerti ġeni li jistgħu jikkawżaw il-Parkinson's jekk issirilhom il-ħsara. Ħsara estensiva tal-moħħ tista' tikkawża l-Parkinson's. l TISTA' TIĠI EVITATA L-MARDA2 Ċerti prodotti jidhru li jipproteġu, inkluż it-tà aħdar, il-Q10, it-tadam, il-kaffeina u n-nikotina. Apparti l-antiossidanti li huma rrakkomandati għal popolazzjoni li għandha riskju kbir, antiossidanti addizzjonali jinkludu l-beta karotene naturali, d-a-tocophervi succinate, il-vitamina Ċ, il-koenżima Q10, NADH, N-acetvlevsteine, iż-żingu u s-selenju. KEMM HI KOMUNI L-PARKINSON'S2 Il-Parkinson's taffettwa wieħed minn kull 100 persuna li għandha 'l fuq minn 60 sena, bl-età medja ta' meta taqbdek il-marda ta' 60 sena. Hija tista' wkoll taffettwa nies iżgħar. Il-Parkinson's li toħroġ f'età żgħira (f'età ta' 40 sena jew inqas) hija stmata li tiġri f'ħamsa għal 1096 tan-nies li għandhom il-Parkinson's. MIN JIĠI AFFETTWAT7 Il-Parkinson's taffettwa kemm l-irġiel kif ukoll in-nisa bi kważi l-istess ammont. Hija m'għandhiex konfini soċjali, ekonomiċi jew ġeografiċi. Mill-mard newroloġiku deġenerattiv kollu, hija tiġi t-tieni wara l-Alzheimer's fin-numru ta' każijiet, b'1.2 miljun ruħ jgħixu b'din il-kundizzjoni fil-ħames l-ikbar pajjiżi tal-UE. Filwaqt li ġeneralment il- Parkinson's tiżviluppa wara l-età ta' 65 sena, 1596 ta' dawk li jiġi dijanjostikati jkollhom taħt il-50 sena. Parkinson's hija marda li hija kkaraterizzata b'erba' fatturi ewlenin: — rogħda fid-driegħ waqt li tkun qiegħed mistrieħ (rogħda bid-driegħ mistrieħa) — dewmien fil-movimenti (bradikajniżja) — riġidità (ebusija, żieda fir-reżistenza għal moviment passiv) tad-driegħ jew it-tronk tal-ġisem — bilanċ ħażin (instabbiltà fil-qagħda). Meta jkun hemm tal-inqas tnejn minn dawn is-sintomi, u b'mod speċjali jekk ikunu iktar evidenti fuq naħa waħda iktar milli l-oħra, issir id-dijanjożi tal-Parkinson's, sakemm ma jkunx hemm fatturi mhux tipiċi li jissuġġerixxu dijanjożi alternattiva. In-nies jistgħu jirrealizzaw għall-ewwel darba li hemm xi ħaġa ħażina meta jiżviluppaw rogħda f'xi id jew sieq, il-movimenti jsiru iktar bil-mod, jew jesperjenzaw ebusija u jkollhom problemi ta' bilanċ. Inizjalment, ikunu kombinazzjoni varjabbli ta' rogħda, bradikajniżja, riġidità u instabbiltà fil-qagħda. Is-sintomi tipikament jibdew fuq naħa waħda tal-ġisem u biż- żmien jimxu għan-naħa l-oħra. Jiġri tibdil fl-espressjoni tal-wiċċ b'tali mod li l-wiċċ ikun jidher fiss (espressjoni vojta li ma turix emozzjon) jew ċass (minħabba n-nuqqas ta' frekwenza fit-teptit tal-għajnejn). Mhux komuni li jkun hemm ilmenti dwar spallejn li ma jiċċaqalqux jew tkaxkir tas-sieq fuq in- naħa affettwata. Peress li s-sintomi joħorġu gradwalment, ix-xjuħ jistgħu jattribwixxu dawn is-sintomi għax-xjuħija. Ir-rogħda hija ħafna drabi maħsuba li hija 'rogħda normali', il-bradikajniżja tiġi meqjusa bħala ''tnaqqis fil-moviment'' normali, u l-artrite maħsuba bħala l-kawża tal-egħbusija. Il-qagħda mgħawġa, komuni fil-Parkinson's, tista' tiġi attribwita lill-età jew l-osteoporożi. Kemm nies żgħar u kbar jistgħu jesperjenzaw sintomi inizjali għal sena jew iktar qabel ma jfittxu evalwazzjoni medika. Inizjalment is- sintomi huma Ħfief, ġeneralment fuq naħa waħda tal-ġisem. Rogħda waqt il-mistrieħ hija karatteristika ewlenija tal-Parkinson's, u s-sintomu l-iktar komuni li tippreżenta, iżda xi wħud qatt ma jkollhom dan. Rogħda Ir-rogħda tista' tkun l-inqas sintomu li jiddebilita, iżda ħafna drabi huwa l-iktar tal- mistħija għall-persuni affettwati. Huma jistgħu jżommu l-id affettwata fil-but, wara daharhom jew iżommu xi ħaġa sabiex jikkontrollaw ir-rogħda, li tista' tkun iktar stressanti psikoloġikament mil-limitazzjoni fiżika li hija timponi. Biż-żmien, is-sintomi tal-bidu jmorru għall-agħar. Rogħda ħafifa ssir iddejqek iktar u ssir iżjed notevoli. Diffikultajiet jistgħu jiżviluppaw meta tiġi biex taqta' l-ikel jew tuża għodod bl-id affettwata. Dewmien fil-movimenti Dewmien fil-movimenti (bradikajneżja) issir problema sinifikanti u hu l-iktar sintomu li jiddiżabilitak. Id-dewmien jista' jinterferixxi mar-rutina ta' kuljum; biex tilbes, tqaxxar il- leħja jew tinħasel tista' tieħu ħafna ħin mill-ġurnata. Il-mobilità hija mnaqqsa u tiżviluppa diffikultà biex tinżel u titla' minn ġo siġġu jew minn ġo karozza, jew biex iddur ġos-sodda. Il-mixi huwa iktar bil-mod u jkollok qagħda mgħawġa, bir-ras u l-ispallejn imdendlin Il-vuċi ssir aktar baxxa u monotona. Disturb fil-bilanċ jista' jwassal għal waqgħat. Il-kitba ssir żgħira (mikrografija) u illeġġibbli. Il-movimenti awtomatiċi, bħat- tbandil tal-idejn waqt il-mixi, huma mnaqqsa. Riġidità Ir-riġidità fil-Parkinson's hija ebusija tal-muskoli. Biex jittestja għar-riġidità t-tabib li jkun qiegħed jeżamina jmexxi l-parti tal-ġisem li tkun rilassata bil-mod u b'mod ġentili, u jittestja jekk hemmx reżistenza għall-movimenti. Bilanċ ħażin L-abilità li żżomm il-qagħda u l-bilanċ jistgħu jiġu affettwati f'nies bil-Parkinson's. Dan jista' jwassal għal bilanċ ħażin (instabbiltà fil-qagħda) u nuqqas ta' sodezza meta timxi, iddur jew toqgħod bil-wieqfa, jew meta tagħmel ċerti azzjonijiet bħal tqum minn fuq is-siġġu jew titbaxxa. Kwalunkwe wieħed minn dawn il-movimenti jista' jwassal għal waqgħa, li hija kawża maġġuri ta' korriment f'nies bil-Parkinson's. Hemm ħafna tagħmir prattiku, bħal poġġamani, bsaten għall-mixi u frejms għall-mixi, li jistgħu jgħinu fl- istabbiltà u jistgħu jipprevjenu l-waqgħat. Fiżjoterapista jkun kapaċi jidentifika l-aħjar tagħmir għall-mixi għal kull persuna. Is-sintomi jistgħu oriġinarjament ikunu ristretti għal id jew sieq waħda, iżda tipikament maż-żmien jimxu għas-sieq jew l-id l-oħra fuq l-istess naħa. Eventwalment jipprogressaw għan-naħa l-oħra tal-ġisem. Ġeneralment din il-progressjoni hija waħda gradwali iżda r-rata ta' progressjoni tvarja. Kif is-sintomi jipprogressaw, huwa importanti li n-nies jitkellmu mat-tobba sabiex jiġi stabbilit l-aħjar trattament. L-għan tat-trattament mhuwiex li jmorru s-sintomi, iżda iktar biex jgħin lil persuna timmaniġġjahom, tiffunzjona b'mod indipendenti u tagħmel aġġustamenti xierqa għal marda kronika. Il-marda mhix ser titlaq, iżda l-ġestjoni tas- sintomi tagħha jista' jkun ta' suċċess biex titnaqqas id-diżabbilità. In-nies huma konxji tan-natura progressiva tal-marda u din tista' ssir sors ta' ħafna ansjetà. Mhuwiex rari li huma jispiċċaw joqogħdu għassa tagħhom nfushom u s-sintomi tagħhom iżżejjed, iqabblu lilhom infushom ma' nies oħra bil-Parkinson's li jistgħu jiltaqgħu magħhom (kemm damu biex ġew dijanjostikati, il-livell tas-sintomi, eċċ.) u jevitaw sitwazzjonijiet bħal gruppi ta' appoġġ, fejn jistgħu jaraw oħrajn li huma fi stat agħar minn tagħhom. Frekwentament tissemma l-ansjetà dwar il-progressjoni tal-marda u l-abilità li tkompli taħdem. Is-sintomi huma kkawżati minħabba l-kollass ta' ċerti ċelloli tan-nervituri fil-moħħ li fihom id-dopamina. Id-dopamina hija waħda minn ħafna newrotrażmettituri, jiġifieri sustanza li hija bżonnjuża għall-komunikazzjoni bejn iċ-ċelloli tan-nervituri. Id-dopamina hija prodotta miċ-ċelloli tan-nervituri li jinstabu fil-fond fiċ-ċentru tal-moħħ. Il-moħħ il-ħin kollu juża d-dopamina biex jikkontrolla s-sinjali tan-nervituri, li b'konsegwenza jikkontrolla l-movimenti tal-ġisem. Id-dopamina, bħan-newrotrażmettituri l-oħra, hija prodotta u użata (meqruda) b'mod kostanti. Fil-Parkinson's, il-produzzjoni tad-dopamina hija mħassra mentri jibqa' l-użu u d-distruzzjoni tagħha. Dan jikkawża nuqqas ta' dopamina fil-ġisem, u b'hekk il-kontroll tal-ġisem fuq il-moviment jiddgħajjef. L-PARKINSON'S HIJA EREDITARJA7 Le, il-Parkinson's ġeneralment mhix ereditarja iżda hemm ftit familji fejn huwa rrappurtat li għandhom forma ereditarja tal-marda. Anke fi studji fuq tewmin identiċi, ħafna mid-dejta tissuġġerixxi li hemm xi ħaġa oħra li tikkawża l-marda. Huwa probabbli li hemm ħafna ġeni li jippredisponu lil individwu biex ikollu l-Parkinson's, kif ukoll fatturi ambjentali. TISTA' L-PARKINSON'S TAFFETTEWA S-SAĦĦA MENTALP Is-saħħa mentali tista' tiġi affettwata bil-Parkinson's. Dokumentazzjoni diġà eżistenti turi li l-mediċina użata biex titratta l-Parkinson's jew il-progressjoni tal-marda tistà tikkawża: -— alluċinazzjonijiet — ansjetà -— disturbi ta' paniku — imġiba ossessiva kompulsiva u vizzji — indeboliment konoxxittiv — konfużjoni u psikożi b'delużjonijiet ta' paranojja li jwasslu għal dħul fl-isptar. IL-PARKINSON'S HIJA FATALI In-nies ma jmutux minħabba l-Parkinson's, pjuttost imutu bil-Parkinson's. Komplikazzjonijiet, pereżempju pulmonite kkawżata minn aspirazzjoni marbuta mad- diffikultà biex tibla', li tista' twassal għal mewt. Parkinson's minnha nnifisha ma tikkawżax b'mod dirett il-mewt tan-nies. Bit-trattament li huwa disponibbli illum, il-medja tal-ħajja għal xi ħadd li għandu l-Parkinson's hija prattikament normali u l-ebda waħda mill-mediċini li huma użati m'għandhom effetti kollaterali serji li jistgħu jikkaġunaw il-mewt. Madankollu, xi kultant f'nies li għandhom diżabilità serja (ġeneralment dawk li ilhom bil-Parkinson's għal ħafna snin), il-kundizzjoni fiżika u mentali ġenerali tagħhom tista' jew tikkawża jew trendi agħar mard ieħor u għalhekk tikkontribwixxi għall-kawża finali tal-mewt. KIF TIĠI DDIJANJOSTIKATA L-PARKINSON'S7 Il-proċess biex tagħmel dijanjożi tal-Parkinson's jista' jkun wieħed diffiċli. M'hemmx test tar-raġġi-X jew tad-demm li jista' jikkonferma l-Parkinson's. It-tabib jasal għad- dijanjożi biss wara eżaminazzjoni kompluta. Testijiet tad-demm u skens tal-moħħ magħrufa bħala immaġini tar-reżonanza manjetika (MRI) jistgħu jiġu eżegwiti sabiex jiġu esklużi kondizzjonijiet oħra li għandhom sintomi simili. Nies li huma suspettati li jbatu bil-Parkinson's għandhom jikkunsidraw li jfittxu l-kura ta' newrologu li jispeċjalizza fil-Parkinson's. Dijanjożi differenzjali ħażina hija problema ewlenija fil-ġestjoni tal- Parkinson's. X'INHUMA T-TRATTAMENTI LI JEŻISTU2 Nies li jimirdu bil-Parkinson's probabbilment ikollhom bżonn jieħdu l-mediċina għall- bqija ta' ħajjithom. Medikazzjoni kontinwa hija waħda mill-pedamenti tat-trattament. Illum, is-sintomi tal-marda jistgħu jkunu mnaqqsa b'mod effettiv. Permezz tal-mediċina, n-nuqqas ta' dopamina fil-moħħ hija kkontrollata. Fl-istadji bikrija tal-marda, tista' tiġi wżata mediċina waħda jew kombinazzjoni ta' mediċini differenti. Trattament mediku jibda b'dożi baxxi li jiġu miżjuda gradwalment. Barra minn hekk, il-mediċina hija dejjem individwali u tista' tvarja ħafna bejn persuna u oħra. Wara ftit żmien, il-mediċina tista' wkoll tikkawża effetti kollaterali. Għalhekk, trattament mediku ta' nies bil-Parkinson's jeżiġi li jkompli jarak tabib li għandu konoxxenza tajba tal-kundizzjoni. TAGĦMEL DIFFERENZA KEMM IDDUM MA TIBDA L-MEDIĊINA WARA LI TIĠI DDIJANJOSTIKATA L-MARDA2 Il-professur tan-newroloġija Stocchi jemmen li t-trattament għandu jibda mill-iktar fis possibbli u jkompli tul il-kors kollu tal-marda. Permezz tat-tnaqqis tal-progressjoni tal- marda, nies bil-Parkinson's jistgħu jżommu kwalità ta' ħajja tajba għal iktar żmien. LIEMA HUMA L-MEDIĊINI L-IKTAR KOMUNI2 Il-pedament tal-mediċina kontra l-Parkinson's huwa l-levodopa. Levodopa, jew L-dopa, huwa 'l hekk imsejjaħ aċidu amminiku li jeżisti b'mod naturali fil-ġisem u anke f'ammonti żgħar fil-ħxejjex. L-isem huwa taqsira tal-kelma dihvdroxv-L-phenvlalanine. Il-mediċini bil-levodopa huma: Madopar, Madopar depot, Madopar Quick, Madopar Quick Mite, Sinemet, Sinemet Depot u Stalevo, u, matul l-istadji tal-aħħar tal-marda, l-mediċina li tingħata bil-pompa levodopa/carbidopa. Il-levodopa hija effettiva ħafna kontra s-sintomi tal-Parkinson's. Hija l-prekursur tad- dopamina, iżda l-levodopa hija wżata minflok minħabba l-fatt li d-dopamina ma tistax tgħaddi direttament fil-moħħ. Il-mediċina tiġi mibdija b'dożi baxxi li jiġu miżjuda gradwalment sakemm tinstab id-doża li tagħti l-aħjar serħan mis-sintomi għall-individwu. Il-levodopa tibda tagħmel effett ftit ġimgħat wara li tibda tintuża, iżda xi kultant tista' ddum ħafna xhur biex tagħti l-benefiċċju massimu. It-teħid u t-trasport tal-levodopa fid-demm jistgħu jiġu ostakolati mill-aċidi amminiċi li jinstabu fil-proteini ġewwa l-ikel. Sabiex jintlaħaq l-aħjar riżultat possibbli, il-levodopa għandha għalhekk tittieħed madwar 30 minuta qabel ma tiekol ikel li fih il-proteini, eż. laħam, ħut, ġobon, ħalib, bajd, eċċ. Il-levodopa tiġi assorbita fin-naħa ta' fuq tal-musrana u għalhekk hija tiddependi wkoll mill-iżvojtjar tal-istonku. Dawn is-sustanzi jidħlu ġol-moħħ u jimitaw l-effetti tad-dopamina fir-riċetturi tad- dopamina. Cabaser (cabergoline), Parlodel (bromocritptine), Requip (ropinirole), Mirapexin (pramipexole) u l-apomorfina (amminstrata bil-pinna jew bil-pompa) huma agonisti tad-dopamina. Barra minn hekk, wieħed mill-agonisti tad-dopamina, Neupro (rotigotine), tista' ssibha f'forma ta' roqgħa li tiġi tapplikata fuq il-ġilda. L-agonisti tad- dopamina jistgħu jiġu użati waħedhom jew flimkien mal-levodopa. Ħafna drabi huma joffru solliev tajjeb mis-sintomi, speċjalment ir-rogħda. L-agonisti tad-dopamina jidhru li għandhom ukoll effett kontra d-depressjoni. Mediċini li jsaħħu l-effett tad-dopamina Il-levodopa ġeneralment għandha azzjoni li ma ddumx għal ħafna. Għalhekk, tista' tintuża mediċina addizzjonali li tiffaċilita u ttawwal l-effett. Kemm ġewwa kif ukoll barra mill-moħħ, l-enżimi jkissru d-dopamina f'sustanzi li m'għandhomx użu fit-trattament tal-Parkinson's. Enżima minnhom hija catechol-O-methvi transfrease (COMT). Jekk din l-enżima tiġi bblukkata, id-doża ta' levodopa ddum iktar u l-fluttwazzjonijiet tal-livelli tad-dopamina fil-moħħ matul il-ġurnata jitnaqqsu. Fil-preżent, insibu żewġ inibituri tal-COMT: Comtess (entacapone) u Tasmar bil-liċenzja (tolcapone). Dawn il-mediċini għandhom effett li jnaqqsu s-sintomi biss jekk użati flimkien mal-levodopa, mhux waħedhom. It-tnejn għalhekk għandhom jittieħdu flimkien ma' mediċina tal-levodopa. Enżima oħra, monoamine oxidase tat-tip B (MAO-B) tkisser id-dopamina ġewwa l-moħħ. Mediċini li jaħdmu kontra din l-enżima, eż. EldeprviI (selegiline) u Selegiline (selegiline), iżidu l-livell ta' dopamina u jagħtu serħan mis-sintomi, iżda mhux b'mod effettiv daqs il-levodopa jew l-agonisti tad-dopamina. L-Eldeprvi għandha wkoll ċertu effett kontra d-depressjoni. Ċerta dejta mir-riċerka tindika li l-progressoni tal-Parkinson's tista' tiġi mnaqqsa bl-Eldeprvi, li ġeneralment tittieħed darba kull filgħodu mal-ikel. L-iktar mediċina reċenti f'din il-klassi li tsaħħaħ l-effett tad-dopamina hija Azilect (rasagiline). Evidenza riċenti turi li trattament bikri bir-rasagiline jista' jgħin biex titnaqqas il- progressjoni tal-marda tal-Parkinson's kif ukoll jipprovdi serħan mis-sintomi. Svmmetrel (amantadine) tista' tiġi użata bħala trattament tal-bidu, l-iktar f'nies iktar imdaħħla fiż-żmien jew biex jittejjeb l-effett tal-levodopa. Amantadine attwalment hija mediċina użata kontra mard virali, iżda tista' tkun effettiva fil-Parkinson's billi iżżid ir-rilaxx tad- dopamina miċ-ċelloli li jkunu għadhom jipproduċuha. TAGĦMEL DIFFERENZA KIF TIBDA L-MEDIĊINA KONTRA L-PARKINSON'S2 Aħna issa nafu li l-kumplikazzjonijiet motorji mhumiex daqshekk riflessjoni tal- karatteristiċi tal-levodopa, iżda huma iktar relatati mal-mod ta' kif hija meħuda. Evidenza minn studji prekliniċi u kliniċi jindikaw li l-istimulazzjoni pulsatili tar-reċetturi tad-dopamina striatali hija fattur prinċipali fl-iżvilupp ta' kumplikazzjonijiet motorji assoċjati mal-levodopa. Għalhekk, f'persuna de novo, huwa maħsub li jekk tipprovdi stimulazzjoni iktar kontinwa ta' dopamina mill-bidu tat-terapija kontra l-Parkinson's tista' tipprevjeni l-bidu ta' motor fluctuations u d-diskinesija. Trattament kroniku bil-levodopa f'nies bil-Parkinson's frekwentement jirriżulta fl-iżvilupp ta' kumplikazzjonijiet motorji, inkluż diskinesija u motor fluctuations. Dawn il-kumplikazzjonijiet huma assoċjati ma' stimulazzjoni mhux kontinwa ta' riċetturi tad-dopamina b'dożi orali intermittenti ta' levodopa. GĦALFEJN HUWA AĦJAR LI TAGĦTI L-MEDIĊINA PERMEZZ TA' POMPA, MILLI ORALMENT, F'persuna bil-Parkinson's iktar avvanzata li diġà qed tesperjenza kumplikazzjonijiet motorji, huwa maħsub li jekk tingħata stimulazzjoni iktar kontinwa jista' jitwaqqaf l-iżvilupp tal-kumplikazzjonijiet motorji, li jippermetti lil persuna tgawdi benefiċċji iktar stabbli mit-terapija. Skont il-professur tan-newroloġija Per Odin, stimulazzjoni dopaminerġika kontinwa (CDS) hija strateġija terapewtika ipotizzata biex tevita jew tnaqqas il-kumplikazzjonijiet motorji ta' terapija fit-tul bil-levodopa, il-motor fluctuations u d-diskinesija. CDS tasal għal dan billi tipprevjeni jew twaqqaf is-sensitizzazzjoni kkaġunata minn stimulazzjoni pulsatili tad-dopamina. L-ipotesi tas-CDS hija fiha nnifisha bbażata fuq ħafna ipotesi. L-ewwel, stimulazzjoni tonika bid-dopamina hija fiżjoloġika. It-tieni, is-sensitizzazzjoni mhix mixtieqa u għandha titwaqqaf. It-tielet, it-tnaqqis tal-ħin li fih il-persuna tkun ''mitfija'' u tad-diskinesija jistgħu jiġu ndotti fl-istess ħin. Finalment, studji kliniċi isaħħu l-ipoteżi tas-CDS. Il-pompa tal-infużjoni hija mod tajjeb ħafna f'Parkinson's avvanzata u moderata biex tgħin lin-nies jiksbu rispons mingħajr diffikultajiet mill-plasma u stimulazzjoni iktar kontinwa fis-sit tar-riċettur post-sinaptiku. Il-profil tal-plażma kkawżat bl-infużjoni huwa dejjem ogħla mit-trattament orali, iżda l-livelli tad-depressjoni matul il-ġurnata huma ħafna inqas. L-istudji farmakokinetiċi jissuġġerixxu li l-kjavi għas-CDS tista' tkun l-eliminazzjoni tal-livelli ta' depressjoni, iktar milli t-twassil ta' konċentrazzjoni kostanti tal-mediċina. Konċentrazzjonijiet għolja ta' levodopa jistgħu ma jkunux problema jekk jiġu evitati l-livelli ta' depressjoni. TISTA' OPERAZZJONI TKUN EFFETTIVA FIL-PARKINSON'S7 Il-kirurġija tistà tnaqqas is-sintomi tal-Parkinson's, iżda ma toffrix kura. Minħabba r-riskji assoċjati ma' kirurġija fil-moħħ, hija mhix ġeneralment ikkunsidrata ħlief meta jkunu ġew ippruvati l-mediċini xierqa kollha u dawn ma wrewx li kienu effettivi. Meta tiġi kkunsidrata l-kirurġija, huwa importanti li tara kemm newrologu kif ukoll kirurgu tal- moħħ li jispeċjalizzaw fit-trattament tal-Parkinson's. L-Istimulazzjoni fil-Fond tal-Moħħ (DBS) huwa wieħed minn grupp ta' trattamenti li jinvolvi l-impjantazzjoni kirurġika ta' tagħmir mediku magħruf bħala pacemaker tal-moħħ, li jibgħat pulsazzjonijiet elettriċi lil partijiet speċifiċi tal-moħħ. Din il-proċedura kirurġika hija użata fit-trattament ta' rogħda essenzjali severa, riġidità u bradikajneżija (moviment bil-mod) assoċjati mal-Parkinson's, kif ukoll għal distonia primarja u kundizzjonijiet oħra. GĦANDHA TIĠI SEGWITA XI TIP TA' DIETA SPEĊJALI Ġeneralment, l-ippurgar f'individwi li jbatu mill-Parkinson's huwa inqas b'saħħtu u iktar bil-mod. L-istonku jista' jitbattal b'rata inqas frekwenti. Il-levodopa, li hija assorbita fil-parti ta' fuq tal-musrana, tiddependi kemm fuq it-tbattil tal-istonku kif ukoll fuq in- nuqqas ta' aċidi amminiċi fil-forma ta' ikel mimli proteini fl-istonku li jikkompetu magħha. Huwa għalhekk rakkomandat li l-mediċina tittieħed, speċjalment mediċina li fiha il- levodopa, madwar 30 minuta qabel l-ikel. Ċertu pazjenti jippreferu li jieklu ikel mimli b'aktar proteini filgħaxija. Iżda, l-iktar aspett importanti huwa dieta nutrijenti, varjata u komposta sew b'ħafna fibra. Tista' tkun idea tajba li tikkonsulta ma' persuna kwalifikata fil-qasam tad-dietà biex tieħu parir. JEŻISTI XI PARIR TAJJEB U PRATTIKU DWAR IL-PARKINSON'S2 L-eżerċizzju u t-taħriġ mentali huma tajba għal nies bil-Parkinson's. Huwa importanti li tkisser l-iżolament tagħhom, pereżempju li tinvolvihom fix-xogħol u fl-attivitajiet tas- soċjetà. Huwa vantaġġjuż ukoll li tikkultiva interessi tajbin għas-saħħa. Huwa importanti wkoll li persuna bil-Parkinson's iżżomm lilha nnifisha attiva kemm jista' jkun. Għandhom jibqgħu attivi kemm fiżikament kif ukoll mentalment kemm jista' jkun possibbli. -— qatttħalli lil ħadd jagħmel xi ħaġa għalik li int kapaċi tagħmel għalik stess' — Ir-raġuni għal din hija waħda sempliċi. Iktar ma tisforza lilek innifsek biex tagħmel dak kollu li tista', iktar ħa jkun possibbli għalik li tibqa' tagħmilhom fit-tul — involvi ruħek u pprova għin lil xi ħadd kuljum. Dan iżommok okkupat, sabiex inti ma tkunx ikkonċentrat fuq il-problemi tiegħek. — fhemliħa ddum iktar biex tagħmel l-affarjiet. Kun paċenzjuż miegħek innifsek u mal-oħrajn. QED ISSIR XI RIĊERKA DWAR IL-PARKINSON'S7 Matul dawn l-aħħar 25 sena, it-trattament mediku tal-Parkinson's żviluppa b'mod mgħaġġel; ir-riċerka fuq mediċini għaddejja il-ħin kollu f'partijiet differenti tad-dinja. Fil- mument, qed jiġu żviluppati u ttestjati ħafna mediċini ġodda kontra l-Parkinson's għall- użu fil-futur. Metodi kirurġiċi ġodda u terapiji tal-ġeni qed jiġu żviluppati wkoll. Il-possibbilitajiet biex tiġi kkurata l-Parkinson's għalhekk ser jitjiebu maż-żmien. X'TAGĦMEL L-EPDA7 L-Assoċjazzjoni Ewropea dwar il-Marda tal-Parkinson (EPDA) hija organizzazzjoni mhux politika, mhux reliġjuża u mingħajr skop ta' qligħ li taħdem għas-saħħa u l-protezzjoni ta' nies li jgħixu bil-Parkinson's u l-familji tagħhom u n-nies li jieħdu ħsiebhom. Imwaqqfa f'Ġunju tal-1992 f'Munich, u b'disa' organizazzjonijiet Ewropej tal-pazjenti bil-Parkinson's bħala membri, l-EPDA bħalissa għandha 43 organizazzjoni li huma membri minn madwar l-Ewropa kollha. L-EPDA tipprovdi forum importanti għas-sħubija. Billi tinkoraġġixxi djalogu kostruttiv bejn organizazzjonijiet tal-pazjenti u newroloġiċi internazzjonali u l-industrija farmaċewtika, dawn huma kapaċi jiżviluppaw proġetti ta' riċerka li jitrattaw argumenti dwar il-kwalità tal-ħajja, u konferenzi għal timijiet multidixxiplinari u nies li jbatu mill- Parkinson's ta' kull età. Sommarju tal-għanijiet Biex tħaffef il-ħajja ta' nies li għandhom il-marda tal-Parkinson's u l-familji tagħhom u dawk li jieħdu ħsiebhom billi tħeġġeġ djalogu kostruttiv bejn ix-xjenza u s-socjetà, u billi tinkoraġġixxi l-iżvilupp ta' organizazzjonijiet nazzjonali tal-marda tal-Parkinson's. Għanijiet Biex tinkiseb l-aħjar kwalità ta' ħajja possibbli għal dawk li għandhom il-Parkinson's u għal dawk li jieħdu ħsiebhom billi: -— tħeġġeġ l-aċċess għall-aħjar prattiċi — tħeġġeġ għażliet informati u ftehim u kooperazzjoni internazzjonali bejn organizzazzjonijiet tal-Parkinson's -— tappoġġja iniżjattivi rilevanti ta' riċerka — tappoġġja organizzazzjonijiet nazzjonali tal-Parkinson's u tinkoraġġixxi interazzjoni bejn il-komunitajiet xjentifiċi u tal-pazjenti bl-għan ta' ftehim aħjar. Iktar Informazzjoni Aqra iktar dwar l-organizazzjoni u l-programm ta' xogħol tagħha, attivitajiet, avvenimenti, proġetti, pubblikazzjonijiet, aħbarjiet u informazzjoni dwar il-Parkinson's billi żżur l-websajt tal-EPDA: www.epda.eu.com X'JAGĦMLU L-ORGANIZAZZJONIJIET NAZZJONALI L-organizazzjonijiet nazzjonali jmexxu bosta attivitajiet. Huma joħolqu sensibilizzazzjoni dwar il-marda, ikissru l-iżolament tal-membri tagħha, jirranġaw diversi attivitajiet u jipprovdu informazzjoni. Xi wħud jagħmlu stħarriġ u jinfluwenzaw lil dawk li jieħdu d-deċiżjonijiet. Parti sostanzjali mix-xogħol jinvolvi l-għoti ta' għajnuna u appoġġ. Għal iktar informazzjoni dwar l-organizzazzjonijiet nazzjonali, żur il-websajt tal-EPDA: EŻEMPJI TA' NIES FAMUŻI LI GĦANDHOM IL-PARKINSON'S Il-Papa Ġwanni Pawlu II (1920-2005), l-ewwel sintomi ddijanjostikati fil-bidu tas-sena 1991. Michael J. Fox (1961-), stilla tal-films 8: TV li ammetta li kellu l-Parkinson's fis-26 ta' Novembru 1998 wara li kien ilu seba' snin bil-marda. Janet Reno (1938-), l-eks Segretarju tal-Ġustizzja tal-Istati Uniti, ta' oriġini Daniża, ħabbret f'Novembru tal-1995 li kellha l-Parkinson's. Billv Graham (1918-), evanġelista, ilu bil-Parkinson's mill-1992 u spiċċa l-kruċjati evanġelistiċi tiegħu fis-sena 2000. Salvador Dali (1904-1989), pittur surrealista Spanjol, li għex l-iktar ġewwa l-Istati Uniti mis-sena 1940. Deborah Kerr (1921-2007), attriċi tal-films Inġliża li rċeviet l-Oscar fl-1993 u ġiet ddijanjostikata bil-Parkinson's fl-aħħar snin tagħha. KIF NISTA' NSIB FAĊILMENT IKTAR INFORMAZZJONI DWAR IL-PARKINSON'S2 Żur dawn il-websajts għal iktar informazzojni: Strateġiji biex tlaħħaq: www.epda.eu.com/copingstrategies Informazzjoni dwar Mediċina u Kirurġija: www.epda.eu.com/medinfo Sħab u sponsers tal-EPDA: www.epda.eu.com/partners L-ismijiet kollha tal-prodotti/kumpaniji huma trademarks irreġistrati tas-sidien rispettivi tagħhom jew tal-kumpaniji assoċjati magħhom. Aħna ma nitolbux dritt ta' pussess ta' kwalunkwe trademark f'din il-pubblikazzjoni. -— Apo-go' u Apo-go Pen$ huma trademarks irreġistrati ta' Brittania Pharmaceuticals. — Azilect' huwa trademark irreġistrat ta' Teva Pharmaceuticals Limited. — — Cabaser' huwa trademark ta' Pharmacia. — — Comtessf, Parlodel9 u Stalevo9 huma trademarks irreġistrati ta' Novartis Pharmaceutical Corporation. -— — Duodopa' huwa trademark irreġistrat ta' Abbott Products Operations AG ('APO''). — — Eldeprvif huwa trademark irreġistrat ta' Orion Corporation Orion Pharma. -— — Madopare huwa trademark irreġistrat ta' Hoffmam-La Roche Limited. — — Mirapexin' huwa trademark irreġistrat ta' Boehringer Ingelheim. - Neupro$ huwa trademark irreġistrat ta' Schwarz Pharma AG. — — Requip' huwa trademark irreġistrat ta' GlaxoSmithkline. — Sinemet' u Sinemet CRĊ huma trademarks irreġistrati ta' Merck 8: Co., Inc. -— — Svmmetrel$ huwa trademark irreġistrat ta' Alliance Pharmaceuticals Limited. -— — Tasmar- huwa trademark irreġistrat ta' Valeant Pharmaceuticals Limited. It-trademarks kollha l-oħra huma rikonoxxuti. Id- drittijiet huma kollha riservati Drittijiet tal-awtur O) Assoċjazzjoni Ewropea dwar il-Marda tal-Parkinson (EPDA) 2011. Id-drittijiet kollha huma reservati. L-EPDA hawnhekk tagħti permess għall-użu mhux kummerċjali ta' din il-pubblikazzjoni kollha kemm hi jew in parti bir-rikonoxximent xieraq għal Life with Parkinson's u l-EPDA. Qed jingħata permess wkoll għal distribuzzjoni permezz ta' trażmissoni elettronika jew konnessjoni mal-verżjoni mhux emendata tal-AdobeS acrobat pdf fajl ta' din il- pubblikazzjoni maħżun fil-websajt tal-EPDA dwar is-Sensibilizzazzjoni dwar il-Parkinson's (www. parkinsonsawareness.eu.com). Mhux jingħata permess biex isiru xogħolijiet derivati fi kwalunkwe forma, riproduzzjonijiet stampati, jew l-inklużjoni tiegħu fi kwalunkwe tip ta' xogħol kummerċjali, mingħajr permess bil- miktub minn qabel mingħand l-EPDA. L-EPDA tirringrazja lil dawn li ġejjin għas-sħubija u l-appoġġ tagħhom biex tiżdied is-sensibilizzazzjoni dwar l-impatt li l-Parkinson's tħalli fuq il-kwalità tal-ħajja: KUNĊETT U DISINN GRAFIKU Bovplavgirl (B.P.G Design HB) Stokkolma, l-Isvezja Qiu Vang, Amsterdam, il-Pajjiżi l-Baxxi Animech AB (Film stills) Uppsala, l-Isvezja RINGRAZZJAMENT SPEĊJALI In-nies kollha li taw kontribut billi pprovdew l-istejjer personali tagħhom. L-ewwel edizzjoni ppubblikata f'Awwissu 2008. Stampata mill-ġdid b'emendi 2009, 2010, 2011. Għal iktar informazzjoni dwar ix-xogħol tal-EPDA jekk jogħġbok ikkuntatja: infoDepda.eu.com L-Assoċjazzjoni Ewropea dwar il-Marda tal-Parkinson's (EPDA) hija organizzazzjoni mhux politika, mhux reliġjuża, u mingħajr skop ta' qligħ ikkonċernata bis-saħħa u l-benessri ta' nies li jgħixu bil-marda tal-Parkinson's u l-familji tagħhom u n-nies li jieħdu ħsiebhom. VIŻJONI Li tippermetti li ħajja bil-Parkinson's tkun waħda mimlija filwaqt li tgħin fit-tfittxija għal kura. L-assoċjazzjoni hija organizzazzjoni karitatevoli reġistrata fi Brussell (Numero de association: 8727/2000, No TVA ou no entreprise: 465299201) u regolata mil-liġi Belġjana tal-25 ta' Ottubru 1919, emendata bil-liġi tas-6 ta' Diċembru 1954. ħa