Imtella' Frar 1, 2021 - Aġġornata 1 Ta' Frar, 2021 5:10pm Rapport: Fiorella Pace Il-pazjenti b'mard rari saru iżjed iżolati minn kulħadd waqt il-pandemija, bil-President tal-Alleanza għall-Mard Rari Michelle Muscat tgħid li ħafna ilhom maqfulin fi djarhom stess għal kważi sena mindu feġġ il-Covid. Fit-tnedija tal-kampanja nazzjonali tal-Alleanza Nazzjonali għall-Mard Rari għal din is-sena, is-sinjura Muscat, qalet li l-għan tal-Alleanza, hu li tkun ta' apoġġ għal dawn in-nies. "Aħna qed nagħmlu appell lill-awtoritajiet biex dawn il-persuni b'marda rari jiġu ikkunsidrati li huma iktar vulnerabbli, anke fir-roll out tal-vaċċin," saħqet is-Sinjura Muscat. Is-Sinjura Muscat qalet li minbarra dan l-appell, l-Alleanza Nazzjonali għall-Mard Rari qed tappella wkoll lil kull min jixtieq ikun jista' jgħin b'donazzjonijiet sabiex l-Alleanza tibqa' tagħti s-servizzi tagħha lill-persuni b'mard rari. "Aħna matul dan ix-xahar se nkunu qegħdin nittargettjaw lit-tobba fil-villaġġi, lill-farmaċisti, li jekk ikunu jafu b'dawn in-nies li għandhom marda rari jew jibgħatuhom għand l-Alleanza, jew jgħidu lilna, ovvjament bil-permess tagħhom, sabiex nikkuntattjawhom." Michelle Muscat qalet li hu stmat li f'Malta hawn 27,000 persuna li għandhom mard rari, li minnhom 4,000 huma rreġistrati fid-Direttorju u 400 huma membri fl-Alleanza. Għalhekk ħeġġet lill-Gvern biex ikompli bix-xogħol tiegħu li jgħaqqad ir-reġistru tal-mard rari u li jirreferi lil dawn il-pazjenti lill-Alleanza għall-Mard Rari. Il-virologu Dr Chris Barbara, qal li l-Alleanza hi ta' għajnuna lil dawk li jbatu mill-mard rari. "B'dan il-metodu allura, din l-Alleanza Nazzjonali għall-mard rari, dak li jkun se jsib spalla fuq xiex jistrieħ u aħna bħala l-isptar Mater Dei illi qed ngħinu mid-Dipartiment tal-Patoloġija biex issir dijanjosi fi żmien bikri, illum nafu li anke screening programmes mat-twelid qed isiru ħafna u qed jiżdiedu, nistgħu ngħinu lil dawn in-nies b'dijanjosi bikrija billi ngħinu lit-tobba li jkunu għadhom studenti tal-mediċina jagħrfu iktar dawn il-kundizzjonijiet, biex allura ssir id-dinjanosi, kif ukoll il-management tagħhom. L-ispeaker Anglu Farrugia, li taħt l-awspiċi tiegħu saret it-tnedija tal-kampanja nazzjonali għall-mard rari 2021, ħeġġeġ biex fil-Parlament ukoll isir dak li hemm bżonn, anke b'mod leġislattiv biex jgħinnu lill-persuni li jbatu minn mard rari.