Waqt konferenza tal-aħbarijiet dalgħodu l-Ministru tas-Saħħa Godfrey Farrugia ħabbar li l-Gvern se jkun qiegħed jaħdem fuq politika nazzjonali dwar mard rari. Din il-politika se tkun qed titnieda fit-tielet kwart ta’ din is-sena wara proċess ta’ konsultazzjoni pubblika fis-sajf li ġej bil-għan li jibdew jingħataw kura speċjalizzata waqt li l-pazjenti u l-qraba tagħhom jingħataw l-appoġġ meħtieġ. Il-konferenza stampa kienet indirizzata wkoll minn Michelle Muscat, li fl-aħħar jien sar magħruf li se jkollha l-Patroċinju Onorarju tal-Organizzazzjoni Ewropea għal mard rari, magħrufa bħala EURORDIS. Din l-organizzazzjoni hi l-vuċi ta’ madwar 30 miljun pazjent b’mard rari fl-Ewropa. Id-dinja medika tqies li hawn mal-8,000 marda li huma kkunsidari bħala rari. F’pajjiżna jirriżulta li hawn mal-25,000 persuna li jbatu minn mard rari fost 30 miljun fl-Ewropa. Matul din l-attività ngħad li l-mard rari tal-kanċer jammonta għal 22% f’Malta. Intqal li ħafna pazjenti jħossuhom waħedhom u mifxula minħabba li l-marda li jkollhom tkun waħda rari. Fl-istess waqt ingħad li l-piżijiet finanzjarji u soċjali huma ħafna aktar. “Ġieli jintesew mis-soċjeta imma huma grupp vulnerabbli ħafna u d-dijanjosi tieħu aktar fit-tul għax ma tkunx ċara”, qal il-Ministru Farrugia. Hu semma wkoll kategorija ta’ pazjenti li għandhom mard kroniku li jista’ jkun fatali u mard progressiv. Dan il-mard huwa marbut mal-predispożizzjoni ġenetika. Huwa żied jgħid li din is-sena se jkollna cryopreservation għal bloodgroups rari u se jintroduċu mediċina innovattiva biex inħarsu saħħet min ibati mill-Multiple Sclerosis. Huwa semma wkoll li apparti l-moniteraġġ tal-mard rari din titlob ukoll kura speċjalizzata li tingħata Malta. Min-naħa tagħha, is-Sinjura Muscat appellat biex bħala pajjiż nagħrfu lil dawn il-pazjenti li qegħdin ibatu waħedhom. Hija rreferiet għall-attività organizzata mill-EURORDIS fejn inġabru fondi biex tkun tista’ ssir aktar ricerka fuq dan il-mard rari. Is-Sinjura Muscat qalet li dan il-mard rari jinbet kuljum u aħna bħala pajjiż niddependu ħafna fuq organizzazzjonijiet u sptarijiet barra minn Malta. Saħqet li l-pazjenti Maltin qed ibatu ħafna aktar għax ikollhom jimxu f’pajjiżi oħra flimkien mal-qraba tagħhom u li dan iġib miegħu problema ta’ finanzi fl-aktar mumenti diffiċli tagħhom.