Iċ-ċkejken Gabriel Abela, li llum għandu erba' snin, kien ġie dijanjożat li qed ibati minn kundizzjoni magħrufa bħala Lewkodistrofija. Din hija marda diġenerattiva li m'hawnx kura għaliha, u li spiss twassal għal mewt bikrija. Il-ġenituri ta' Gabriel, Mario u Marcelle, damu żmien twil taħt xokk, u din l-aħbar qalbitilhom ħajjithom ta' taħt fuq. Għexu ġurnata wara l-oħra għal erba' snin sħaħ bil-biżgħa li binhom se jaqleb għall-agħar u jmut f'qasir żmien. Kienet din il-gazzetta li l-ewwel irrappurtat il-każ ta' din il-familja. Marcelle dejjem saħqet magħna li ma kinetx se taqta' qalbha, anki jekk il-familja kienet inqabdet f'nassa ta' baħħ, għaliex ir-riċerka fuq din il-marda għadha lura. Din l-omm qalbiena żammet kelmitha, u fl-aħħar snin ma waqfitx tagħmel kuntatt ma' speċjalisti f'dan il-qasam minn madwar id-dinja, filwaqt li fuq livell lokali mexxiet kampanja biex tqajjem kuxjenza dwar il-mard rari. Fil-fatt Marcelle kienet strumentali biex għall-ewwel darba f'Malta titwaqqaf alleanza nazzjonali li tkun ta' sostenn għar-riċerka u l-pazjenti tal-mard rari, li ċ-Chairperson tagħha hija Michelle Muscat, mart il-Prim Ministru. Gabriel se jgħix Ix-xogħol ta' Marcelle u żewġha biex mhux biss jgħinu lil binhom imma wkoll Maltin oħra wasslithom għal aħbar sabiħa ferm. Wara li l-koppja Abela talbu speċjalisti fl-Awstralja jistudjaw il-każ ta' binhom bħala parti minn programm ta' riċerka fuq tfal bil-lewkodistrofija, ġie konkluż li Gabriel fil-fatt mhux qed ibati minn lewkodistrofija, imma minn kundizzjoni li għandha sintomi simili. Din il-kundizzjoni hija magħrufa bħala static encephalopathy jew cerebral palsy. Għalkemm din hija wkoll kundizzjoni serja, madankollu mhix waħda ġenetika u diġenerattiva li tibqa' tavvanza sakemm twassal għall-mewt. Fil-każ ta' Gabriel, id-diġenerazzjoni jidher li waqfet, u l-ispeċjalisti Awstraljani mhux qed jipprevjenu li se tkun qed tisskota fil-futur immedjat. Għalkemm id-diġenerazzjoni ta' dak li huwa magħruf bħala white matter wasslet lil Gabriel biex ikollu diversi problemi fiżiċi, fosthom nuqqas ta' mobbilità, għal dawn il-problemi teżisti t-terapija li tista' tgħinu jiġi 'l quddiem. Ġaladarba m'hemmx il-biżgħa li Gabriel jista' jitlef kollox minn mument għall-ieħor, finalment il-ġenituri ta' Gabriel qed iħarsu lejn futur għal binhom li fih ikunu jistgħu jippjanaw biex jgħinuh jgħix ħajja kemm jista' jkun normali. Bżonn ta' kollaborazzjoni ma' speċjalisti barranin Marcelle qaltilna li lanqas riedet temmen meta l-ispeċjalisti Awstraljani tawha din l-aħbar. Tiddeskrivi kif kienet ilha għal xi żmien tara lit-tifel qed jitjieb, u dan ma kinx konsistenti ma' dak li qalulhom biex jistennew mill-marda diġenerattiva tal-lewkodistrofija. Marcelle tispjega li qatt ma kien hemm ċertezza totali li Gabriel ma setax kien qed ibati minn marda oħra, u għalhekk baqgħet tfittex sakemm sabet ir-risposta. Minkejja l-għajnuna kbira li sabet mingħand il-professjonisti Maltin, Marcelle tisħaq li fejn jidħol mard rari f'Malta għadna limitati wisq, u biex wieħed jasal irid ifittex kollaborazzjoni ma' speċjalisti barranin. Mhix faċli li wieħed jagħmel ir-riċerka, jikkomunika ma' entitajiet barranin u jsiefer waqt li jkun għaddej mit-trawma u l-problemi ta' ulied b'marda rari u terminali. Għalhekk huwa mportanti li l-professjonisti Maltin ikollhom kuntatti u kollaborazzjoni ma' entitajiet barranin. Marcelle tgħid li għaddiet il-kuntatti u l-informazzjoni kollha li kisbet lill-professjonisti u l-awtoratijiet ta' Malta biex b'hekk ikunu jistgħu jagħtu daqqa t'id lill-familji li huma milquta minn xi sitwazzjoni simili. Hekk il-proċess jitħaffef u tkun tista' tinstab l-aħjar rimedju fl-iqsar żmien possibbli għal dawk milquta mill-marda. "Bdejna ħajjitna mill-ġdid!" "Bdejna ħajjitna mill-ġdid!" Hija din il-frażi qasira li biha Marcelle tiddeskrivi l-impatt li din l-aħbar riċenti kellha fuq il-ħajja tal-familja tagħhom. Tisħaq li issa huwa d-dmir tagħha li tkompli tkisser is-solitudni ta' vjaġġ fid-dlam li jgħaddu minnu l-ġenituri bi tfal li għandhom mard rari. "Nisperaw li nkissru l-ostakli li hemm fil-konfront ta' min ikollu jiffaċja xi tip ta' sitwazzjoni bħal tagħna." Marcelle tappella lil dawk il-familji kollha li għaddejin minn problemi ta' mard, speċjalment mard rari, biex ma jħossuhomx waħedhom u qatt ma jaqtgħu qalbhom li se jsibu l-kura. Fejn hemm il-ħajja, hemm it-tama, jgħid il-Malti. Il-każ taċ-ċkejken Gabriel jikkonferma l-verità ta' din il-frażi.