Den kända utmaningen att underutnyttja data och biologiskt material från biobanker som potentiella resurser för medicinsk forskning har varit fokus för diskussioner i över ett decennium. Nyligen utarbetade riktlinjer för förbättrad datatillgänglighet och återanvändbarhet-entifierade FAIR-principer (Findability, Accessibility, interoperabilitet och Reusability)-är sannolikt att endast ta itu med delar av problemet. I den här artikeln hävdar vi att biologiskt material och data bör ses som en enhetlig resurs. Detta tillvägagångssätt skulle underlätta tillgången till fullständig härkomstinformation, vilket är en förutsättning för att uppgifterna ska bli reproducerbara och kunna integreras på ett meningsfullt sätt. En enhetlig vy möjliggör också optimering av långsiktiga lagringsstrategier, vilket visats i fallet med biobanker. Vi föreslår en utvidgning av FAIR-principerna till att omfatta följande ytterligare komponenter: (1) kvalitetsaspekter relaterade till forskning reproducerbarhet och meningsfull återanvändning av data, (2) incitament för att stimulera effektiv anrikning av datamängder och biologiska materialsamlingar och dess återanvändning på alla nivåer, och (3) integritetsrespekterande metoder för att arbeta med mänskligt material och data. Dessa FAIR-Hälso-principer bör sedan tillämpas både på det biologiska materialet och på data. Vi föreslår också utveckling av gemensamma riktlinjer för molnarkitekturer, på grund av den aldrig tidigare skådade ökningen av volym och bredd av medicinsk datagenerering, samt det tillhörande behovet av att behandla data effektivt.
Forskningen i REF verkar fungera under ett missförstånd om FAIR-principerna och föreslår en "extension" till de befintliga FAIR-principerna för att specifikt tillgodose behoven hos känsliga kliniska data där integriteten måste maximeras.
Enhancing Reuse of Data and Biological Material in Medical Research: From FAIR to FAIR-Health
{'venue': 'Biopreservation and Biobanking', 'journal': 'Biopreservation and Biobanking', 'mag_field_of_study': ['Medicine']}